WWW.TOCZEN.PL

[bellybelly]

...

[Monika B]

bardzo często wszystkie dolegliwosci ktore nie bardzo mozna w prosty sposob wyjaśnic wrzuca się do jednego worka z nazwą toczen- dlaczego ? bo tak jest najprościej , najłatwiej , i toczniem mozna sobie wszystko tłumaczyć

ale nie zawsze tak jest , wiadomo że sterydy to nie cukierki ale czasem warto sprobować samemu zwiekszyć dawkę na trochę
oczywiscie w rozsądnych dawkach ,

był kiedys na forum ktoś , kto dawkował sobie sterydy na zasadzie ile ogranizm wytrzyma- raz 100 mg encortonu raz nic, to w prosty sposob doprowadziło go tam , skad nie ma powrotu

powrot do dawki na ktorej było lepiej , to trochę inna historia
nie namawiam Cię ani nie mówię nie
wiesz jak się czułes na tej wyższej , może warto do tego wrocic ,
i zacząc stosować leki antydepresyjne to na pewno , leki wypisać moze lekarz rodzinny , ale musisz się umowic do specjalisty, i to jest priorytet na teraz
zyczę żeby pomogło
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eddie]

Wiem Monika że najłatwiej zrzucić wszytko na tocznia - też na początku mnie to wkurzało jak każdy widząc rozpoznanie tocznia od razu zrzucał na niego. Ale teraz po ponad roku i po odwiedzinach kilkunastu lekarzy sam chyba jestem pewny że to toczeń to dlatego że już nie mam pomysłu na racjonalne wytłumaczenie moich dolegliwości tym bardziej że w moim przypadku jest połączenie zawrotów z bólami głowy a to się nie zdarza prawie w ogóle :/ I dla tego chyba już mi jest wszytko jedno Jak jest wśród was ktoś kto miał coś podobnego piszcie

[Monika B]

moze zanim zacznie ci być wszystko jedno , zacznij mysleć o najbliższych. im chyba nie jest wszystko jedno ?

leki antydepresyjne złagodzą twoje myśli . do stycznia nie jest daleko , moze ktoś wpadnie na pomysł co dalej ?
jesli to od tocznia powinno się mocno dołozyć sterydów, i porządną immunosupresję włączyć
ale to tez minie trochę czasu , ktory Ty masz wykorzystać teraz na leczenie także " duszy" czy głowy , zwał jak zwał,
antydepresanty nie raz i nie dwa ratowały nas przed takim mysleniem ,że to nie ma sensu
zaręczam Ci że ten sens jest i będzie jeszcze dobrze

wiem ,że mi nie uwierzysz, bo ja też nie wierzyłam , ale czasem warto po prostu starać się przeczekać- wiem tez że nie jest to ani łatwe ani miłe ani proste ale czasem tak jest i trzeba przetrwać , tylko i aż tyle
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eddie]

Już sama myśl że to od tocznia obiera mi ostatnie siły żeby walczyć mam dla kogo żyć, ale właśnie to że jest ktoś kogo kocham, a dla kogo jestem ciężarem mnie najbardziej smuci. Chciałbym żyć jak normalni ludzie mogąc coś zaplanować, nie tak jak teraz żyć tylko z dnia na dzień bo nie wiem jak będę się czuł następnego dnia - czy będę w stanie iść do pracy do sklepu itd. A co to moich bólów głowy, nudności i zawrotów - to tak na chłopski rozum co ktoś może stwierdzić ? Jak wszystkie badania są ok to ja jestem niemal pewny że usłyszę po raz kolejny: zajęcie układu nerwowego w przebiegu choroby układowej

[katarzynadudek7]

Eddie ale przecież już przy samym zespole antyfosfolipidowym występują chroniczne bóle i zawroty głowy jako objaw zespołu . Może zamiast doszukiwać się na siłe ktoś by Ci dostosował skuteczniejsze leczenie zespołu żeby nie doszło chociażby do zakrzepów ?

[eddie]

A gdzie to Kasiu wyczytałaś ? Bo ja nie znalazłem takich objawów nigdzie :/ Coraz częściej się zastanawiam czy się leczę w odpowiednim miejscu :/
ale teraz szukać innego lekarza prowadzącego to ryzykowna rzecz - byłem jednorazowo u profesora Hrycka w Katowicach i on jednoznacznie stwierdził że to zajęcie układu nerwowego przez tocznia, ale już jego argumentacja mnie powaliła: "po co szukać innej poważnej choroby jak jest toczeń" czy taka argumentacja ma mnie zachęcić do leczenia u tego lekarza ? Mam zamiar wybrać się jeszcze do Lublina do Pani profesor Marii Majdan - czy ktoś z was może mi coś powiedzieć o Pani doktor ?

[kina]

Często jak zajęty jest układ nerwowy w toczniu to nie idzie zaobserwować żadnych zmian metodami obrazowymi gdyż zostaje zaburzona tzw.chemia mózgu czyli proporcje pomiędzy neuroprzekaźnikami. Zresztą jeśli lekarze twierdzą,że układ nerwowy jest zajety przez toczeń to powinieneś mieć włączone agresywniejsze leczenie-same sterydy w dawce 16mg to zdecydowanie za mało. Poza tym warto by było włączyć jakis antydepresant-po pierwsze podniósł by Ci nastrój ale też wyrównałby poziomy neuroprzekaźników. Oprócz tego sama depresja może wywoływać zawroty głowy (ale to może nasz specjalista od psychiatrii cos więcej się wypowie na ten temat).

[eddie]

Tak Kinia masz racje tylko czy jeżeli były by zachwiane proporcje miedzy neuroprzekaźnikami to czy dochodziło by do takich zmian jak zawroty i bóle głowy ? Tu raczej mowa o niedokrwieniu mózgu bo skąd problem z zawrotami głowy za który odpowiedzialny jest błędnik ? Powiedz mi jak w takim razie lekarze maja podjąć decyzję i powiedzieć czy to toczeń czy nie ? Bo tak jak już wcześniej mówiliśmy sterydy to nie cukierki a tu okazuje się że to może być również problem z zespołem antyfosfolipidowym a wtedy juz sterydy nic nie pomogą. Dlatego jestem w kropce i nie wiem co mam myśleć. Jeden lekarz wysnuł przypuszczenie zajęcie CUN i dał 16 mg, ale to nie pomogło nie było poprawy i zdecydował że to nie toczeń :/ drugi też mówił o zajęciu CUN ale nie dał sterydów mówiąc że nie będzie wchodził w kompetencje lekarza u którego się leczę - tylko byłem u niego na wizycie prywatnej i mu zapłaciłem za wizytę. Dostałem też póxniej lek na rozrzedznie krwi Acenocumarol i powiem tak - wtedy nie wydawało mi się że jest jakaś poprawa jednak jak pomyśle jak czułem się wtedy a jak czuję się teraz to wtedy wydaje mi się że czułem się lepiej.

[Monika B]

juz Ci pisałam ze 16 mg metypredu to malutka dawka , jesli to od tocznia to trzeba najpierw porządnie sterydami dołożyć i stopniowo się z nich wycofywać do momentu kiedy jest w miarę dobrze
jesli wyciszy się tocznia to i inne problemy znikają
takie leczenie na próbe dawką ktora nic nie da nie ma sensu

kina juz także ci podpowiada że antydepresant to podstawa, lepszy nastrój to połowa drogi do lepszego samopoczucia
tak mi się przynajmniej wydaje bo i te leki to tez nie cukierki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[eddie]

To powiedzcie mi bo ja się gubię - przecież leczę się w dobrej klinice u profesora który jest jej ordynatorem ? Po co w takim razie dali taką dawkę na 2 tygodnie ? Wiem że to mała dawka bo wiem ile dostawałem jak rozpoznano u mnie tocznia, ale to chyba nie jest standard bo czytałem forum i są osoby które przy zaostrzeniu dostawały właśnie tylko 16mg. Więc ja już nic nie rozumiem Powiedzcie mi jeszcze w jaki sposób toczeń atakuje mózg ? Atakuje nerwy czy naczynia krwionośne i one się zatykają i powodują zawroty i bóle głowy ? Bo chyba tego nie rozumiem

[kina]

Zajęcie układu nerwowego w toczniu może przebiegać pod następujacymi postaciami:
Ostry stan splątania
Zespół Guillaina-Barrégo
Chorobliwe lęki
Aseptyczne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych
Zespół mózgowo-naczyniowy-np. udar
Zaburzenia funkcji poznawczych
Zespół demielinizacyjny
Bóle głowy
Mononeuropatie
Poprzeczna mielopatia
Zaburzenia nastroju
Zaburzenia motoryki
Miastenia
Neuropatie nerwów czaszkowych
Neuropatia autonomiczna
Pleksopatia
Uszkodzenie splotów nerwowych
Psychoza
Drgawki

Nie wiem dlaczego lekarz zdecydował o 16 mg metypredu mi się wydaje,że taka dawka bez dodatku leku immunosupresyjnego to za mało by zatrzymać takie zaburzenia
a jeśli Twoje problemy spowodowane są zakrzepami w przebiegu zespołu antyfosfolipidowego to acenokumarol to też jest za słaby lepiej stosowac leki typu clexane (z drugiej strony gdyby Twoje problemy wynikały z zakrzepów to wydaje mi się,że byłoby to widoczne w badaniach obrazowych,które u Ciebie nic nie wykazały

[eddie]

Kinia nie o to mi chodziło, nie pytałem czym się objawia toczeń nauropsychiatryczny tylko jak toczeń atakuje układ nerwowy ? Te wszystkie objawy są spowodowane przez jakieś zmiany w układzie nerwowym - ja bym chciał wiedzieć przez jakie zmiany ? Czytałem że toczeń atakuje układ nerwowy w dwojaki sposób:
- uszkadzając naczynia krwionośne (zapalenie) tworzą się wtedy obszary niedokrwienne
- atakując nerwy

Czy mam racje ?

Powiedz mi Kinia jedno - pierwszym objawem był atak zawrotów głowy spowodowany pochyleniem się. Później pojawiły się zawroty głowy, wymioty (wymiotowałem żółcią), pocenie się, problemy z widzeniem (widziałem jak by obraz był niedoświetlony) takie mocne objawy trwały ok tygodnia, później ustępowały powoli i po paru tygodniach były okresy gdzie było całkiem ok ale kręciło mi się jeszcze w głowie jak położyłem się na lewym boku (do dziś mam uczucie pływania jak kładę się na lewym boku) po ok 4 miesiącach od zawrotów pojawiły się bóle głowy - początkowo raz na jakiś czas później coraz częstsze (od 3 miesięcy głowa boli mnie już chronicznie) Po ok 5 miesiącach od pierwszego ataku ustały zawroty głowy - od tego czasu mam tylko oznaki pływania i jakiegoś zawirowania w głowie. Powiedzcie mi czy objawy zawrotów jeżeli były by spowodowane toczniem odeszły by same ? nie miałem zmiany leczenia przez ten czas poza zażywaniem przez 2 tygodnie 16mg metypredu nie było nic zmieniane. Więc skąd się wzięły takie zmiany ? Poza tym dlaczego zawroty były pozycyjne - czyli wtedy jak kręciłem głową ? Teraz bóle głowy są też dość specyficzne bo najczęściej ból narasta w ciągu dnia gdzieś od godziny 10-11 i często ustępuje po południu, czy toczeń atakował by z taką dokładnością ? Tylko kilka razy obudziłem się z bólem głowy a najczęściej jest tak że rano się budzę i jest OK a później się zaczyna :/ Sorry za długiego posta ale już nie daje rady a wizytę w szpitalu mam dopiero pod koniec stycznia - nie wiem jak ja wytrzymam z tym bólem :/

[kina]

Wszystkie objawy w toczniu mogą pojawiać sie i znikać.
toczeń może atakować mózg przez zakrzepy, tak jak pisałeś przez zapalenie naczyń mózgowych, przez zaburzenie neuroprzekaźników, przez bezpośredni atak przeciwciał na tkanke mózgową ale i pewnie na inne jeszcze sposoby tylko ich jeszcze nie zbadano. Bóle głowy migrenowe i nie tylko to niespecyficzny objaw tocznia ale bardzo częsty. Jeśli były wykonywane u Ciebie badania obrazowe i one nic nie wykazały to raczej nie będą to zaburzenia spowodowane np jakimś guzem, czy zakrzepem (udarem).
Najważniejsze to nie nakręcać się za bardzo bo to potęguje objawy. A masz może jakiś nr tel.do swojega lekarza prowadzącego? Ja jak mam taki problem i do wizyty jeszcze długo to dzwonię do lekarza i on mi albo telefonicznie zwiększa dawki albo każe przyjechać jak najszybciej i zmienia leki.

[eddie]

Dzięki Kinia za odpowiedz. Problem z tym że ból nie wygląda jak migrenowy :/ po pierwsze nie jest pulsujący po drugie trwa cały czas - t tylko kwestia czy boli mocno czy do wytrzymania i to już ok 3 miesięcy. Z tego co wiem ból migrenowy ma to si siebie że pojawia się i znika u mnie niestety tak nie jest. Lekarze neurolodzy bardziej stawiali na ból napięciowy bo bóle są takie ściskające jak w imadle :/ Jeśli chodzi o lekarza prowadzącego to cały problem w tym że on nie jest przekonany ze to toczeń. Jak by był przekonany już dawno dostałbym dawkę sterydów, byłem u niego w zeszłym tygodniu i powiedział że przyjmie mnie na oddział w celu wysłania mnie na konsultację neurologiczną i jeżeli neurolog zdecyduje że to od tocznia on nie będzie miał wyjścia. Pytałem go o zwiększenie sterydów on powiedział że to nie witaminy które jak pomogą to dobrze jak nie to nic się nie stanie. tym bardziej że dał kiedyś te 16 mg - nie mi oceniać czy dużo czy mało, bo są osoby którym 16 mg przy zaostrzeniu wystarcza. Dlatego ja już nie wiem co mam robić