WWW.TOCZEN.PL

[Itunia]

Witam. Jestem tu nowa. Nie wiem, jak zacząć... Może najlepiej od początku...

Nazywam sie Julita, mam 18 lat. Choruję na toczeń rumieniowaty układowy od ponad 3 lat (diagnoza - lipiec 2002 r.). Tydzień temu stwierdzono u mnie zajęcie nerek i spory białkomocz. Dostałam od razu 3 pulsy z Solumedrolu po 500 ml. W poniedziałek dostanę pierwszy puls z Endoxanu (1 gram, a ważę 96 kg). Takie pulsy będa mnie czekać przez kolejne pół roku - jeden na miesiąc.

Mam bardzo ważne pytanie: czy ktoś ma/miał jakie śdoświadczenia z Endoxanem? Chodzi mi o skutki uboczne: głownie wymioty i ... łysienie. Czy ja wyłysieję? Strasznie sie tym denerwuję i chciałabym coś wiedzieć na ten temat. Czy ten lek jest naprawdę taki straszny? Nie mam się już do kogo zwrócić o wskazówki i porady... Może ktoś z Was coś wie...

Błagam Was z całego serca o możliwie szybką odpowiedź. Nie lekceważcie, proszę, mego maila. To dla mnie sprawa życia i śmierci. Odpowiedzcie, BŁAGAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Julita

[nenya]

Julita po pierwsze witaj, po drugie - s p o k o j n i e

Endoxan czyli cyklofosfamid o najczęściej podawany lek w przypadku komplikacji nerkowych przy toczniu, masa dziewczyn z forum przeszła niejednokrotnie cykle pulsów, to silny immunosupresant (chemioterapeutyk), ma skutki uboczne jak każdy lek zresztą, i jak każdy lek działa na kazdego troche inaczej, jedni mają lekkie mdłości, innym przerzedzają się włosy - róznie bywa, nie ma stałej niezawodnej reguły.
Endoxan podawany w taki sposób jak u ciebie czyli "

[moaz]

Witaj Julio!! Ja miałem podawany endoxan, tzn 8 cykli =8 miesiecy. Też się bałem skutków ubocznych ale cóż... najprawdopodobniej przez endoxan bede bezpłodny, eh ale to ma też swoje zalety Osobiście nie doznałem żadnych widocznych gołym okiem skutków ubocznych tzn nie wyłysiałem ani nie miałem wymiotów. Wiec u Ciebie też musi być dobrze. Pamiętaj tylko żeby podczas podawania endoxsanu tj trwa to ok. 2-3 godzin dużo pić wody ja wypijałem przez ten czas ok 1,5 litra niegazowanej wody
Pozdrawiam

[nenya]

[Itunia]

Dziękuję Wam serdecznie za ciepłe powitanie. Już się trochę uspokoiłam. Każda wiadomość mi się przyda. Uspokoję się dopiero na 100% w poniedziałek, jak poczuję Endoxan na własnej skórze.

Dziękuję Wam ma wsparcie i miłe słowa i czekam na każdą wiadomość...

Julita

[nenya]

no właśnie, przekonasz się sama, pewnie nie będzie tak źle jak rozszalała wyobraźnia nam często podpowiada przed czymś nowym i nieznanym , a jak będzie coś nie tak to ci ten endoxan natychmiast wycofają.

znalazłam jeszcze kilka ciekawych wątków w których jest mowa o endoxanie, m.in. o szansie na zdrowe potomstwo po zakończeniu leczenia, endoxan nie równa się więc automatycznie niepłodności (możeu facetów , ale nie wydaje mi się...)
endoxan z imuranem kontra sterydy
Stare jaki świat - Dziecko.

trzymaj się i bądź dzielna - Zdrówko

[Monika B]

Hej ja mialam endoxan ostatnio 8 pulsów 1g..co miesiac,,,w tej dawce nie mialam wyioitow .wlosy nie wypadly ....mam nawet geściejsze..nie jest to takie straszne jak sie wydaje na początku.....Bedziesz slaba i duzo bedziesz spac i wiem z wlasnego doswiadczenia ze bardzo swędziala mnie skora abierz ze soba duzy balsam, chociaz to mogło dotyczyc tylko mnie u kazdego moze byc inaczej
W sumie endoxan mialam podawany 21 razy .w przeciagu calej choroby .zawsze po 1g ,byl okres ze wazylam 42 kg a dawka byla tylko o 100mg mniejsza ,.wtedy wymiotowalam, ale tez był endoxan podawny 2 razy w tygodniu wiec i opstep czasowy byl niewielki . nie boj sie to tylko tak strasznie wyglada , bedzie dobrze, mozna to przezyc bez problemu
Monika.

[moaz]

Nenya tak mi powiedział lekarz prowadzący, że po endoxanie na 99 % nie bede miał dzieci. I jaak narazie nie mam

[megi]

Witaj Julita

ja do tej pory brałam endoxan przez pół roku 1g co miesiąc, czyli 6 razy, a to nie koniec.
ja go nie najlepiej znoszę, wymioty i nudności, ale nie zauważyłam żeby mi wypadały po nim włosy.
jak już ktoś wyżej powiedział każdy inaczej reaguje. spotkałam dziewczyny, które po endoxanie czuły się bardzo dobrze.
nie przejmuj się tak.

trzymam kciuki

pozdrawiam
megii

[Mella]

Witaj Julito, ja miałam 6 comiesięcznych pulsów z Endoxanu. Czułam się po nich całkiem dobrze, żadnych wymiotów, czy nudności . Jedyna niedogodność to konieczność wypijania co najmniej 2,5 litrów wody niegazowanej (dwa litry dostawałam w kroplówkach). Na wodę już nie mogłam patrzeć I jaka potem była zabawa z sikaniem - wydalić z siebie te ponad 4 litry płynów, i to najlepiej jak najszybciej (określenie lekarzy), a u mnie natura przekorna i jak coś muszę to pokazuje figę, ale jakoś się udawało.

Faktycznie włosy przerzedziły się, ale nie na tyle, żeby robić z tego problem. Zresztą potem część odrosła. A poza tym to ja gentycznie mam słabe włosy.

Dwa lata temu znowu miałam dostać Endoxan, ale już w szpitalu okazało się, że mam infekcję (z innej bajki) i odesłali mnie do domu. A w międzyczasie wyniki na tyle się poprawiły, że w końcu nic nie dostałam.

Moja pani doktor twierdzi, że lepiej przyjąć kilka pulsów z Endoxanu, żeby uspokoić "bestię" (to już moje okreslenie), niż przez długi czas brać duże dawki sterydów.

Trzymaj się cieplutko i nie martw na zapas
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[nenya]

Krzychu z tego czytam w sieci wynika, że rzeczywiście ednoxan może wpływać na płodność męską przez wywołanie azoospermii (brak plemników w nasieniu) bywa ona nieodwracalna u ok. 85% przypadków leczenia przeciwnowotworowego - więc jest różnica z leczeniem "toczniowym" bo inne są dawki, czas trwania terapii i sposób jej podawania.
na stronach anglojęzycznych widze że pisze się o możliwości czasowej lub trwałej niepłodności - więc na wszelki wypadek nie traktuj tych pulsów jako środka antykoncepcyjnego bo możesz się zdziwic

a jeszcze krótksa lista innych leków wpływających na płodnośc męską (może to wcale nie cyklofosfamid jest winowajcą tylko cały koktail który łykasz po trochu...

[Itunia]

Dziękuję Wam bardzo za wszystkie wskazówki i porady. Wasze doświadczenia bardzo mi się przydadzą. Jestem naprawdę bardzo wdzięczna!

Julita

[didulka]

witam nowa kolezanke

[agnieszka29]

Witamy serdecznie ....
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[gusia_92]

witam i ja.
ja jestem w trakcie podawania pulsow. jade wlasnie pod koniec tygodnia na puls. ja nie wiedzialam i nie mialam sie co zastanmawiac kiedy go dostane i nie wiedzialam co to wogule jest. moja mama tez za zbytnio nie wiedziala. niewiedzialam poniewaz mialam pobierany szpik kostny do badania i po zabigo dostalam endoksan z solumedrolem. dopiero po przeczytaniu ksiazki i czytaniu tu na forum dowiedzialam sie co to tak na prawde jest. po endoksanie strasznie wypadalay mi wlosy ale sie obcielam. potem gdzies w czerwcu jeszxcze raz i chyba znowu na swieta bo znowu sie zaczyna. problemow z wymiotami nie mialam ani razu a juz jestm po 9 pulsach. wiec ne ma sie co martwic wlosy zawsze odrosna a na wymioty dostaniesz jakis lek.
zycze zdrowka
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.