WWW.TOCZEN.PL

[martek]

Witam wszystkich
Mam prośbę jeśli ktoś w necie natknął sie na temat leczenia hormonem wzrostu aby dał mi znać na priv lub GG.
Onteresuje mnie wszystko: jakie badania musi chory przejść aby zakwalifikować sie na leczenie, metody leczenia , jak długo trwa kuracja, jakie są skutki uboczne, jakie są koszty leczenia.
W necie najwięcej jest ale dot. chorych na Zespól Turnera.
Moja Marta ma rozpoznanie tocznia układowego i nefropatie toczniową.
Będę wdzięczna za jakąkolwiek informację (link)

Neny a może źle zamieściłam swój post
_________________
Martek

[nenya]

nie, nie, wg mnie post jest zamieszczony bardzo dobrze, nie wiem tylko jak rozumieć to że info mamy przesyłać na priv lub gg? na forum nie można

ponieważ nie mam żadnych wiadomości "z pierwzej ręki", a tylko ogólno dostępne info z sieci, to mimo wszystko wkleję tutaj, może ktoś jeszcze kiedyś skorzysta, ok?

Bo masz rację - terapia hormonem wzrostu w necie występuje chyba tylko w kontekście zespołu turnera, nie znalazłam nic o leczeniu powikłań posterydowych w ten sposób dlatego tylko kilka odsyłaczy dość ogólnych, może w sumie uda ci się jakiś spójny obraz z tego uzyskać (koszty, procedury, itd.), ale będzie ciężko...

Postępy w endokrynologii wieku rozwojowego w 2004 roku o terapii GH

Hormon wzrostu w leczeniu zbyt niskich dzieci? słowo o kosztach

Hormon wzrostu dla dziewczynek z zespołem Turnera starawe dane o kosztach

Terapia niskiego wzrostu postępowanie i badania

Hormon wzrostu producent hormonu

[Monika B]

kurcze .uzyskanie wzrostu o 2,5 cena 35 tys dolarów.no stasznie .......
wyczytalam tez .......ze hormon nie jest dokładnie przebadany mogą nastąpic komplikacje.......no coż to chyba leczenie trzeba wykonywac u osob jedynie z zesopłem Turnera.a wiec w naszych nieprzewidywalnych chorobach istnieje moim zdanie zbyt poważne ryzyko...ciekawa jestem czy któryś ze spacjalistów zdecydowałby się na kurację jakiegoś dziecka , nie mając pewności czy czasami nie zaszkodzi danej osobie....
Monika

[nenya]

znalazłam też streszczenie artykułu o podawaniu hormonuwzrostu dzieciom z ciężkimi chrobami reumatologicznymi (nie piszą jakimi dokładnie), badania nie były pełne, trwały tylko 2 lata i objęły 17 osób, ale badacze zauważyli u nich poprawę wzrostu i przyrost masy ciała.
nie ma tam nic o komplikacjach...
Growth Hormone Treatment Improves Growth and Body Mass in Children with Rheumatic Diseases

[Monika B]

wyczytałam to w artukule Hormon wzrostu w lezceniu zbyt niskich dzieci.....
Leczenie jest wysoce kontrowersyjne, ponieważ dokładne działanie hormonu nie jest znane. Podczas gdy hormon wzrostu pomaga dzieciom z niedoborem tego hormonu, tak jak inne leki stosowane w celu zwiększenia wzrostu małych dzieci- jego działanie w innych przypadkach nie jest do końca znane.
.......no wiec jak .......?
bo sama juz nie wiem.dochodzi jezszce do tego nastepujące zdanie

Efekty uboczne leczenia to zatrzymywanie płynów i strata wrażliwości na regulujący poziom cukru we krwi hormon-insulinę. Poza tym takie leczenie może spowodować niepokojące objawy u zdrowych przecież, ale niskich dzieci.
Monika

[nenya]

zapewne jest w tym sporo prawdy, w końcu żadna terapia hormonalna nie może być obojetna dla organizmu - dlatego ważne jest oszacowanie korzyści i ryzyka, tym się zajmą specjaliści zapewne.

przy okazji warto zauważyć, że to były dane z 2002 roku, może coś się ruszyło do przodu...

[Monika B]

Moze tak ....albo ze wzgledu na koszty sprawa nie jest dla naukowców wyzwaniem.......? mam nadzeje ze i tutaj bedzie lepiej.....
Monika

[martek]

Wielkie dzięki Nenya Może i masz rację, lepiej tu wkleoć link , może kiedyś też ktoś skorzysta.
Pomyslalam tylko, by nie zasmiecać forum -jak na razie temat tylko dla mnie.
Ale czekam na jeszcze , może ktoś coś jeszcze znajdzie. Będę wdzięczna.
Pozdrawiam
_________________
Martek

[didulka]

martek poprosze mame zeby sie w pracy spytala ktoregos z lekarzy o ten hormon... ale nic nie obiecuje bo w tej klinice dzieciecej nie lecza kolagenoz wiec moga nie wiedziec...

[didulka]

sorry za drugi post pod spodem...
a wiec tak juz dzisiaj bede wiedziec bo moja mama dzwonila do lekarki i ona zadzwoni do swojej kolezanki endokrynologa ktora zajmuje sie rowniez hormonem wzrostu... dam znac albo jeszcze dzisiaj albo jutro jak wroce ze szkoly...

[martek]

Hormon wzrosto jest bardzo drogi i trzeba przejśc bardzo dużo badań aby się zakwalifikować. W necie najwięcej pisze sie o dziewczynkach z zespolem Turnera. Wspomniane też jest o dzieciach po przeszczepach.
Na pewno nowością jest , że krąg chorych dzieci się poszerza a jakie kryteria trzeba spełnić? Lekarz z kliniki wspomniała mi tylko, że zna 2 dziewczyny z rzs , które otrzymuja hormon wzrostu. Moje dziecko z toczniem byłoby pierwsze, które miałoby otrzymać ten hormon. Ale trzeba być w remisji i bez sterydów. Czy to wogóle możliwe?
Pytam wszędzie bo chcę dogłębnie poznać ten temat, przecież dotyczy to mojego dziecka a chcę dla niej jak najlepiej. Od lekarzy tylko lakoniczne informacje.
Może gdy się trochę zaznajomię z tematem, może wtedy łatwiejsza i owocniejsza będzie rozmowa z lekarzem
_________________
Martek

[Agnieszka14]

Może coś po niemiecku będzie w Internecie?
Ja niestety nie znam niemieckiego,
ale zobaczyłam w medycznym słowniku,
że toczeń to "Lupus" albo "Schwindflechte"
i że sterydy to "Steroid" i hormon wzrostu
to "Wachstumshormon".
Jeśli Martek znasz niemiecki, to po wpisaniu
w/w słów w googlu wyskakuje cała masa linków-może
któryś z nich będzie dobry (ja nic z nich nie rozumiałam ).
Jeśli trzeba by przetłumaczyć jakieś wyrazy strikte medyczne,
to w razie czego mam ten słownik medyczny polsko-niemiecki i niemiecko-polski i sprawdzę jak potrzeba będzie coś.
Pozdrówka i dobranoc
Agnieszka

[didulka]

martek martusia zeby otrzymac hormon wzrostu musi byc w stanie remisji i na minimalnej dawce sterydow najleiej wcale bo sterydy i hormon wzrostu nie ida w parze... sa to informacje od lekarki ktoa sie tym zajmuje.. powiedziala takze zeby sie skonsultowac se swoim lekarzem prowadzacym... a jesli jestescie z warszawy to najlepiej pojechac do centrum zdrowia dziecka...

[Agnieszka14]

Jakbyś Martek wybierała się do Warszawy i potrzebowała jakąś pomoc (np. w przejeździe, dysponuję samochodem, poza czasem zajęć b.chętnie), to daj znać

[martek]

Bardzo bardzo dziękuje Didulka za pomoc. Także Agnieszko Tobie bardzo dziekuję za chęc pomocy. Naprawde to miłe.
Mam juz wypis z kliniki i pierwsze wyniki.
Parametry rozwoju fizycznegonp. wzost ponizej 3centyla, masa ciała też ponizej3centyla. W teście spontanicznego wyrzutu stwierdzono obniżone wartości wyrzutu GH.( w nocy pobiera sie krew na badanie az 6 razy co 30 minut i najlepiej aby dziecko w tym czasie spało ).
Do leczenia RhGH pod warunkiem uzyskania 12 miesięcznego okresu remisji klinicznej i laboratoryjnej choroby podstawowej i nie może przekraczac dawki sterydów 10mg/dobę (tak jak pisze Didulka). Gdzieś wyczytalam ze najlepiej nie brac sterydów wogóle co potwierdza informacja od Didulki.
Na razie mamy przez 1/2 roku odpoczynku do kolejnego badania.
Jeszcze zobaczymy jak sie ustosunkuje lekarz prowadzący. Dzisiaj rano mieliśmy kontrole w szpitalu ale nie mialam jeszcze wypisu z klinki , odebralam dopiero po południu.
Ale to wszystko skopmlikowane. A jak sobie poczytalam to aż włos mi się zjeżył na głowie. Zeby tak stał sie cud i Martusia sama zaczęła rosnąć.
_________________
Martek