WWW.TOCZEN.PL

[Emilia]

Witam wszystkich Forumowiczów!!
Może najpierw sie przedstawie.Mam na imie Emilia, mam 22 lata.Forum to znalazlam poszukujac informacji o twardzinie ukladowej , na ktora cierpi moja kochana Mama. Przez kilka dni przegladalam Wasze forum i czytajac Wasze posty poczulam iz na forum jest serdeczna atmosfera i wielu madrych ludzi, od ktorych moglabym uzyskac wsparcie.Dlatego zdecydowalam sie napisac.
Opisze teraz po krotce Mamy sytuacje. U Mamy zdiagnozowana zostala twardzina ukladowa uogolniona, czyli jak wiadomo ten gorszy typ.Teraz przedstawie wszystko od poczatku:
We wrzesniu ubieglego 2007 roku mama zaczela odczuwac tzw objaw Raynauda.Najpierw bylo to tylko marzniecie palcow rąk i stawaly sie one biale nastepnie sine i czerwone. Pozniej doszly bole , zwlaszcza rano , sztywne , opuchniete palce , byly odczuwalne dosc silne bole.Mama myslac ze to reumatyzm udala sie do reumatologa z poczatkiem tego roku.Okazalo sie , ze doktor jest wspanialym czlowiekiem bardzo zyczliwym i zlecil mamie badania. Jednak wtedy , w styczniu badania podstawowe nic zlego nie wykazaly , a leki zapisane przez doktora nie pomagaly i objaw Raynauda nie ustepowal. Wtedy Mama poszla jeszcze raz, a doktor zaczal podejrzewac chorobe tkanki lacznej i wystawil Mamie skierowanie do Akademickiego Szpitala Klinicznego im.Jana Mikulicza Radeckiego na ul. Borowskiej we Wroclawiu, na oddzial reumatologii i chorob wewnetrznych , na ktorym to oddziale doktor pracuje ( u nas w miescie , mieszkamy bardzo blisko Wroclawia, przyjmuje oopoludniami prywatnie).Tam w Klinice zrobiono Mamie dokladne badania, ktore wykazaly twardzine ukladowa typ uogolniony.
Te badania byly wykonane dnia 4. marca 2008r.
I na ta chwile nie wykazaly jeszcze zmian w narzadach wewnetrznych, gdyz twardzina zostala wykryta wczesnie, rokowanie nie bylo zle, zostalo wdrozone leczenie w postaci:Isoptin , Diuresin ,Movalis, Agapurin , Metypred , Captopril.
Zostala pobrana krew na przeciwciala, i po otrzymaniu wynikow mialo byc wdrozone dalsze leczenie, nastepne leki.
Jednak pech chcial , ze Mama 22 kwietnia ulegla malemu wypadkowi , w wyniku ktorego zlamala noge w biodrze.
Okazalo sie iz staw jest tak pogruchotany , ze trzeba wszczepic endoproteze. Nie mozna bylo zrobic operacji w naszym miejscu zamieszkania, i Mama musiala tydzien lezec z ta zlamana noga by czekac na miejsce w szpitalu.W koncu 29 kwietnia zostala poddana zabiegowi wszczepienia protezy stawu biodrowego.
Niestety po operacji nastapily powiklania w postaci utrzymujacej sie temperatury codziennie po 39 do 40 stopni.Przez kilka dni moze sie temperatura utrzymywac po zabiegu , wiec lekarze nie reagowali, dopiero gdy minal tydzien od zabiegu i nadal goraczka nie spadala samoistnie to zaczeli robic badania.O zapaleniu pluc spowodowanym lezeniem nie ma mowy bo to wykluczyli, pozatym Mama nie lezy plackiem , rusza sie , siada , jest oklepywana, pare razy nawet w przeciagu kilku ostatnich dni chodzila na chodziku po sali, a jednak ma ostatnio trudnosci z oddychaniem.Robili badanie wysięku z rany i tez zadnych nieprawidlowosci nie wykazal czyli nie ma infekcji czy zakazenia w obrebie rany.Podaja Mamie az 4 atybiotyki, i do tej pory przez 2 tygodnie nic nie zadzialaly , temperatura nie spada bez wspomagania typu tabletki czy zastrzyki.
Bylam dzisiaj w tej sprawie u doktora , ktory prowadzi Mame w twardzinie, opowiedzialam mu wszystko.Twierdzi on iz moze to byc zatorowosc plucna, i to moze byc powodem dusznosci, lub cos z sercem. Czy zatorowosc plucna jest bardzo niebezpieczna dla zycia i czy da sie z niej wyjsc ?Oraz druga sprawa - czy twardzina moze w ciagu 2 miesiecy zajac narzady wewnetrzne typu pluca , serce ? Twardzinowego przelomu nerkowego narazie nie obawiamy sie poniewaz Mama z oddawaniem moczu nie ma klopotow , mocz jest przejrzysty , jasnozolty, nerki nie bola, wiec chyba nerki nie sa jeszcze zajete. Jednak niepokoi mnie bardzo dusznosc i ta ciagle utrzymujaca sie , nie dajaca sie zbic temperatura.
Doktor dzisiaj stwierdzil patrzac na wyniki Mamy z dnia 4.marca iz nie jest to wlasciwie mozliwe aby twardzina miala az tak gwaltowny przebieg , czyli w ciagu 2 miesiecy zajela nagle narzady wewnetrzne, skoro 2 miesiace temu nie byly one zajete. Jednak stwredzil ze czasem zdarza sie iz procesy zapalne i rozne zabiegi moga przyczynic sie do tego ze przyspieszy sie jej przebieg , ale to i tak nie az tak gwaltownie.
Wiec w takim razie co to moze byc? Czy moze jednak jest mozliwe iz twardzina zaatakowala pluca lub serce?Czy powodem tego jest wlasnie to iz mama ulegla temu wypadkowi i to zlamanie nogi i proteza moglyby przyspieszyc przebieg twardziny do tego stopnia?(lekarz stwierdzil ze raczej nie jest to mozliwe.)
Jak w ogole zyc z ta choroba na co liczyc, jakie sa rokowania, czytalam wiele na ten temat, pisze , ze najwazniejsze sa pierwsze 3 lata choroby, czyli wynika z tego ze nie jest rozowo.
Prosze Was bardzo o jakies opinie, co myslicie o przypadku mojej Mamy, bede bardzo wdzieczna za kazda odpowiedz , za kazde slowo. Jednak nie oczekuje pocieszania itd. jestem zdania ze zawsze trzeba znac prawdę i liczyc sie z tym co moze nas spotkać.
Bardzo serdecznie pozdrawiam wszystkich Forumowiczow i dziekuje za kazda odpowiedz.
Emilia

[nenya]

Witaj Emilia,
nie wiem czy będziemy ci w stanie jakoś pomóc, bo dysponujemy jedynie ograniczonym zasobem doświadczeń, niestety bez wspomagania fachowego - nie ma wśród nas lekarzy...
A jedyne czego nauczyłam się na tym forum to, że jedyny pewnik w naszych chorobach to to że wszystko jest możliwe i że każdy przypadek jest inny
Tak więc szalenie trudno będzie powiedzieć coś konkretnego i jednoznacznego o przebiegu choroby u twojej mamy, choc musze przyznać że tak szybki rozwój twardziny i ukierunkowany wyłącznie na drogi oddechowe wydaje mi się dość mało prowdopodobny, zwykło się uważac, że typowe dla twardziny włóknienie płuc przebiega raczej łagodnie a objawy narastają powoli, trudno też wyobrazić mi sobie związek tego procesu z operacją wszczepienia endoprotezy...

Wysokie temperatury i trudności z oddychaniem wg mnie mogą mieć związek raczej z jakimiś procesami zapalnymi, niekoniecznie nawet w obrębie układu oddechowego (choc to bardzo możliwe), warto przy okazji rozważyć równiez problemy z układem naczyniowo-sercowym, czyli dośc częste w "naszych" schorzeniach - zapalenie osierdzia czy wsierdzia.
W takich sytuacjach faktycznie antybiotyki nie przynoszą efektu, skuteczne są za to sterydy i immunosupresanty. Nie napisałaś czy dają mamie coś oprócz antybiotyków?
Co do zatorowości płucnej to sprawa jest powazna, na pewno nie wypuszczą mamy ze szpitala zanim nie wykluczą takiej opcji, najwazniejsze że jest pod stałą kontrolą! Trzymajcie się i naciskajcie na lekarzy, żeby wyjasnili sprawę do końca i nie bagatelizowli żadnych objawów, choroby układowe mogą być zwodnicze, bo że są nieprzewidywalne to wiadomo - ale to akurat bywa i na korzyść pacjenta, spontaniczne remisje i poprawa to miłe niespodzianki, trzymam kciuki za ten drugi wariant

Jeszcze coś do poczytania:
Układ oddechowy w chorobach tkanki łącznej

[Robert]

Witaj i dzięki za wyczerpujący opis. Przynajmniej nie trzeba się domyślać.

Na wstępie chciałbym jednak Cię uspokoić, mimo jednak powagi całej sytuacji. Macie stałą opiekę i jak czytam - konkretną. To najważniejsze i tego się trzymajcie. Staraj się trochę kytycznie patrzeć na to, co czytasz. Szczególnie jeśli chodzi o tzw. rokowania. OK? Nie ma sensu sobie zawracać tym głowy, bo mówimy o kolejnym innym przypadku. Nic dwa razy się nie zdarza w naszym twardzinowym i nie tylko przypadku.

Do rzeczy. Zgodziłbym się z lekarzem co do tego, iż wypadek z rozwojem choroby nie ma praktycznie nic wspólnego. Wierzę, iż wie co mówi. Nie wykluczone jednak, iż utrzymująca się temperatura i najprawdopodobniej stan zapalny mogły co nieco popchnąć do przodu i to należy wyjaśnić. Szczególnie jeśli sugerowana jest owa zatorowość płucna (możesz poczytać tutaj: http://www.resmedica.pl/zdart11001.html). To da się leczyć i wyprowadzić na prostą, aczkolwiek pod żadnym pozorem bagatelizować nie można. Jaka jest ewentualność, iż jest to wynikiem rozwoju choroby - najzwyczajniej nie wiem. I lekarz też Wam tego nie powie bez dodatkowych badań, np. w celu ustalenia ew. problemów związanych ze zmianami zakrzepowymi itp. - tu: zespół przeciwciał antyfosfolipidowych. Bo w przypadku chorób tkanki łącznej problemy z układem oddechowym mają jednak miejsce: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1856

Piszesz o pierwszych 3 latach choroby. Faktycznie przyjmuje się pewien okres, w którym następuje diagnoza i obserwacja ewentualnego rozwoju twardziny. Każdy z nas musi się z tym liczyć. Generalnie chodzi właśnie o czas, po upływie którego można okreslić stan chorego, efekty leczenia i ewentualny postęp bądź zahamowanie rozwoju choroby. Tempo rozwoju, jak sądzę, jest również ściśle zindywidualizowane, ale z autopsji (co prawda odmiany ograniczonej) wiem, że nie leczone idzie dość szybko. To może być kilka lub kilkanaście miesięcy, ale zmiany mogą następować cyklicznie i rozłożyć się w czasie na lata, co czyni te choroby jednak nieprzewidywalnymi. Oczywiście nic z góry zakładać nie można. Grunt, to szybka i trafna diagnoza, ale to macie za sobą, oraz stała opieka jednego lekarza.

To chyba tyle. Jeśli będziesz chciała jakieś dodatkowe info, śmiało pytaj.

Trochę inf. nt. twardziny układowej: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=759

Możesz jeszcze rzucić okiem na całkiem konkretny opis przypadku uogólnionego, jaki podała nam jedna z forumowiczek (nota bene gdzieś nam zniknęła) - sawona - http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1903 To chyba najbardziej wyczerpujący opis "układu", jaki dotychczas otrzymaliśmy.

[Emilia]

Nenya i Robert bardzo dziekuje Wam za odpowiedzi , jutro jade do mamy z samego rana i po powrocie napisze na forum czego sie dowiedzialam. Dziekuje raz jeszcze, serdecznie pozdrawiam

[basiula]

Emilko, witaj na forum....
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[olusiam03]

Witaj na forum. Pozdrawiam cieplutko

[kasiulka]

Witaj Emilio Z taką córką jak Ty żadna choroba nie będzie mamie straszna Pozdrowienia i zdrowia dla niej
_________________
"Życia nie można wybrać, ale można z niego coś zrobić" <Peter Lippert>

[jagula]

Witam serdecznie- pozdrowienia dla mamy ...

[kinga]

witam serdecznie na forum
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj,
Trzymam kciuki, żeby Twojej mamie wszystko się ułożyło i doszła do normalnego stanu.
Co do naszych chorób- wszystko może się zdarzyć- krąży o nich wiele mitów- jak choćby ten, że trzy pierwsze lata są decydujące. Nieznane póki co, jest również źródło choroby- więc nie można jednoznacznie stwierdzić, czy endoproteza mogła ją aktywować...
Mimo wszystko, jeśli jest stała kontrola lekarska i odpowiednie leczenie, można z nią żyć normalnie, czego życzę z całych sił.
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Lidia]

Witam serdecznie na forum i życzę Mamie poprawy i dobrego ustawienia kuracji.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[Emilia]

Dziekuje z calego serca za wszystkie odpowiedzi i za tak mile powitanie na Forum !
od razu robi sie lepiej na sercu gdy czuje sie serdecznosc i zrozumienie innych ludzi
Dopiero od marca , czyli od momentu gdy Mama pojechala do szpitala we Wroclawiu zrobic badania w kierunku twardziny , ktore sie potwierdzily ,oswajamy sie z choroba. Tak naprawde niewiele o niej wiemy, bo zaledwie to co przeczytac da sie w internecie.Pociesza mnie fakt iz mitem jest , ze 3 pierwsze lata choroby sie licza i ze rokowanie nie jest az tak zle, jak to mozna przeczytac w niektorych artykulach.
Wczoraj bylam u Mamy caly dzien , rozmawialam z ordynatorem , zrobiono Mamie badania , serce pluca ani nerki nie sa zajete przez twardzine ani tez przez inne choroby , jak np. zatorowosc plucna , ktora podejrzewal doktor.Tak wiec nie rozumiem skad ta ciagla temperatura , lekarze nie moga dojsc przyczyny. Z jednej strony dobrze ze nie wykryto nic powaznego w najwazniejszych narzadach ale z drugiej strony, nie chce panikowac, ale mozliwe ze jest cos , czego wykryc nie umieja, skoro ciagle jest goraczka , ktora nie spada bez sztucznego wspomagania i Mama sie poprostu zle czuje. Wiem ze tu na forum nie mozecie mi nic powiedziec , co moze Mamie byc, bo nawet lekarze nie moge dojsc przyczyny,ale sama nie wiem juz co myslec
Mam tylko nadzieje ze uda sie z tego wyjsc i ze Mama szczesliwie wroci w koncu do domu.
Przeczytalam posty Sawony, widac iz u Niej choroba nie postepuje tak drastycznie, ale wiem ze sa rozne przypadki, chcialabym sie o tej chorobie jak najwiecej dowiedziec od ludzi , ktorzy z tym zyja na codzien, nie z suchych artykulow w internecie czy gazetach ( ostatnio w Reader's Digest byl artykul o kobiecie chorej na twardzine i niestety nie byl to tak szczesliwy przypadek gdyz choroba przebiegala bardzo dramatycznie).
Moja Mama jest mi najblizsza osoba na swiecie, duzo by trzeba bylo pisac , zeby przedstawic Jej osobe, a tu nie o to chodzi, ale o chorobe , wiec nie bede pisala o tym jaka jest moja Mama, ale w kazdym razie, wiem , ze dla niej zrobie wszystko,a przede wszystkim pragne jak najwiecej wiedziec o Jej chorobie ,zeby umiec z tym zyc, umiec sobie radzic i przede wszystkim miec jak najwieksza swiadomosc. Wiem od doktora z Wroclawia iz leki stosowane w twardzinie sa bardzo drogie , koszt to okolo 60 tysiecy zl na rok. To nas oczywiscie przerasta , ale czy to oznacza ze Mama nie ma szans na fachowa pomoc , gdyby sie pogorszylo? Jestem grafikiem komputerowym,(no prawie jestem, teraz koncze szkole;-))to dobrze platny zawod zwlaszcza gdy sie pracuje w agencji reklamy np. plus prace zlecone to kilka tysiecy na miesiac nawet mozna zarobic ( moj znajomy,28 letni grafik zarabia 8 tysiecy miesiecznie nawet,lecz on jest bardzo utalentowany i jest laureatem wielu konkursow nawet miedzynarodowych wiec na takie zarobki az to nie licze, ale z 4 - 5 tysiecy moze zarobie.), moge wziac kredyt, ale i tak nie wezme takiego by pokryc koszty leczenia..Jest jeszcze jedna opcja co do mojej pracy i ona jest akurat niezwykle oplacalna gdyz jest to nawet 1000 dolarow DZIENNIE, ale nie o to chodzi bo nie o sobie mam tu pisac, lecz o Mamie :)Wybaczcie iz pisze tyle na temat pieniedzy w tym poście, lecz poprostu wynika to z faktu iz lekarz powiedzial mi o kosztach leczenia na wysokim poziomie, a te koszty szczerze mowiac dobiły mnie, dlatego tez pisze tyle o kwestii finansów. Niestety ale jestesmy obecnie w dolku finansowym od jakis 2 lat i nie mamy nic na tyle drogiego by pod zastaw tego wziac kredyt np. hipoteka itd.Pozatym nawet jesli to i tak pieniedzy starczyloby np. na 2 lata leczenia z takiego kredytu a co pozniej ?W zwiazku z tym jakie sa szanse iz Mama na dostepnych w rozsadnych cenach lekach bedzie wzglednie dobrze sie czula i mogla zyc z ta choroba jak najdluzej? Wiem ze nikt na forum nie jest lekarzem , ze nawet nie znacie mnie ani mojej Mamy, jednak jak mowi Wasze doswiadczenie z ta choroba? Czy moze odezwac sie ktos chorujacy na twardzine? Jakie leki stosujecie, od kiedy chorujecie ,jak postepuje choroba.. Czytalam gdzies ze sterydy wcale w twrdzinie nie sa zalecane, wiec jak to jest , skoro Mamie podawany jest Metypred?Ufam lekarzowi , ktory prowadzi Mamę bo widac ze jest to bardzo serdeczny czlowiek i przejmuje sie pacjentami, jest lekarzem z powolania a nie dla np. pieniedzy , lapowek i innych tego typu rzeczy... Jednak zastanawiam sie nieraz nad tym dlaczego stosowany jest u Mamy Metypred skoro czytalam ze sterydy nieraz przyspieszaja rozwoj twardziny ukladowej? Czy wiecie cos na ten temat?
Bardzo serdecznie pozdrawiam i dziekuje raz jeszcze za tak mile przyjecie mnie na Forum i slowa wsparcia:)
PS.Mozliwe iz na to o co pytam jest gdzies odpowiedz na forum jednak ja mam poprostu bardzo malo czasu obecnie na siedzenie przy internecie, nie wynika moja niewiedza z mojego lenistwa ze np. nie chce mi sie poszperac na forum , tylko z braku czasu , wiec przepraszam ,jesli zadaje czasem pytania, ktore byly juz zadawane na forum.

[Robert]

[agatka03]

Witaj Emilio! Ależ Twoja mama jest szczęściarą, ze ma taka córkę!!!
Życzę Wam obu - zdrówka i powodzenia.
Pozdrawiam.
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Emilia]

Robert dziekuje za informacje i linka, znam angielski i niemiecki perfekt takze w tych jezykach moge czytac o twardzinie wszystko co sie da hihi ;-)Jedynym problemem jest fakt iz wpadam na neta przewaznie na moment , postaram sie znalesc wiecej czasu, mialabym go w weekend ale bede u Mamy chociaz w niedziele popoludniu mam zamiar sie zapoznac z ta fundacja ze Stanow.Wczesniej niestety nie mam czasu:(
Agatko dziekuje za komplement i zyczenia :*

Ciesze sie ze jak narazie nie trzeba myslec o tak drogiej terapii bo naprawde bylby to problem nie do przeskoczenia w chwili obecniej dla nas. Wiec kolejny raz znalazlam na forum optymistyczna informacje:)
Pozdrawiam i dziekuje.