WWW.TOCZEN.PL

[asasello]

Witajcie!
Mam na imię Karolina, mam 26 lat, na tocznia leczę się od lat 11. Mam zajęte nerki. Obecnie leczę się w klinice nefrologii w Krakowie. Wcześniej "prowadzili" mnie lekarze z Jastrzębia Zdroju i bez mała nie usmiercili. Podawali mi jedynie sterydy i endoksan w niezmierzonych ilosciach. skutki? A bardzo ciekawe- w zeszłym roku niewydolność nerek po przedawkowaniu endoksanu (ale na całe szczęście klinice Krakowskiej udało się mnie uruchomic od nowa i już nie mam dializ), zniszczona watroba, przewlekła niedokrwistość, zaćma obuoczna + zniszczona siatkowka , bezpłodność, zakłócony cykl miesiączkowania, łysienie głowy, nadciśnienie, niedoczynność tarczycy, zwyrodnienia stawów i kregosłupa, żylaki, kamienie na woreczku, zmiany skórne posterydowe-otwierjace się rany i "obłażenie ze skóry" oraz wredne obrzydliwe rozstepy i oczywiście silna nerwica-ciekawe po czym
Dodam że podczas podawania mi chemi nie dawali zadnych leków osłonowych-więc mam żoładeczek jak marzenie i popalone zyłki...

Toczeń spaprał mi życie dokumentnie. Miałam swoje plany a tu klops. Miały być studia, praca, rodzina. I nici z tego. Studia musiałam przerwać, nie mogę pracować, a rodzina...hmmmm cóz-nikt mnie nie chce. Było paru ale po przeanalizowaniu mojej sytuacji zwyczajnie kopneli mnie w tyłek.
Mam jedynie kotka i psy-jeden to jamnik (13 lat) a drugi to młody niespełna 2 letni Golden Retriever. Właśnie ten drugi jest moim mostem ze swiatem zewnetrznym. Muszę z nim wyjśc i moze dlatego jeszcze nie zdziczałam kompletnie. W dodatku nosi mi zakupy Kotek jest podpora w domku-dzieki niemu nie siedze i nie kiwam sie patrzac w sciany
Dość ciężko przechodzę to cholerstwo. Szczególnie okres letni jest koszmarem. Na mnie bardzo niekorzystnie wpływa słońce.
Teraz dzięki wielu osobom oraz dzięki wspaniałej pani psycholog powoli otwieram się na ludzi. I widzę ze jest wielu takich jak ja i wcale nie jestem pepek swiata-z tym da się zyć-trudno ale się da.

Obecnie redukuja mi sterydy-robia to pomalutku bo brałam przeokropne dawki. Mam nadzieje że w końcu dojdę do swojej wagi. Teraz nie ejst tragicznie- mam 172 cm i waże 82 kg. Nie podjadam, jem warzywka i owoce. Nie jem słodyczy, cukru, soli, i mieska-ze wzgledu na nerki mniam a ja tak lubie miesko ^^ soi nie trawie-zwyczajnie mam po niej sraczke Kazali mi za to wcinac przepiórcze jajka- to ponoć jest na lepszą hemoglobinke. Mam nadzieję że schudne kiedyś-o pozbyciu się rozstępów nie marzę raczej bo sa za wielkie.
Biorę też cyklosporynke- no i wiecie -owłosiło mnie straszliwie-mam mordke jak teletubiś .
To tyle chyba. Pozdrawiam Was wszystkich :*

[kinga]

witaj na forum Karolinka
ja mam 24 lata i też mnie nikt nie chce, palny życiowe musiałam zmieniać parokrotnie, mam zajęte nerki, endoprotezę biodra (sterydy zniszczyły mi kości) ale jest ok hahaha ze wszystkim da rade żyć
rozstępów się nie pozbędziesz, bo nie da rady, no chyba że chirurgicznie olać je i po sprawie, ja tak robię i jest ok

my tu na forum chcemy Ciebie na 100% a nawet więcej

super, że nie masz dializ; sterydziki powoli zmniejszą, cyklosporynkę super na porost włosów także

zapraszam do korzystania ze wszystkich działów; dzielenie się jakże cennymi doświadczeniami; polecam wyszukiwarkę oraz kawiarenkę-codzienna porcja plotek i wyrzucania z siebie, co leży na sercu, gadki o wszystkim i o niczym


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Łukasz F.]

Witaj,
z tego, co piszesz, masz za sobą ciężkie doświadczenia... mam jednak nadzieję, że rozpoczniesz udaną terapię i w końcu wyjdziesz na "prostą"
Po forum buszuj do woli
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[Ziarenko]

Karolino, witaj

Ja mam 22 lata i także nikt mnie nie chce.
Życie weryfikuje nasze plany i marzenia, czasami bardzo trudno jest się z tym pogodzić.
Jak napisała Kinga ze wszystkim da się żyć... życie jest piękne, mimo wszystko.

Bardzo cieszę się, że jesteś z nami.
Forum bardzo pomaga.


_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[kinga]

hahaha załóżmy wątek pt "nikt mnie nie chce"

na słoneczko trzeba bardzo uważać; sam toczeń go nie lubi; drugą sprawą są nasze leki, tu też zakazane słońce ale blada skóra to oznaka szlachectwa są kremy barwiące skórę, w razie czego

a co porabiasz na co dzień? jesteś na rencie?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[DorciaR]

[abisynka]

witaj karolinko

ja mam 29 lat i też mnie nikt nie chce i trudno mam was
ja jeszcze niew eim co mam bo dopiero raczkuje w badaniach

karolinko z tego co piszesz to faktycznie bardzo dośwaidczona jesteś pzrez chorobę, mnie aż za serec scisnęło jak czytałam. mam nadzieję że pomalutku zmniejszą ci te sterydy i organizm się zacznie regenerować. sama widzisz nerki już nie potzrebują dializ i oby tak dalej. na pewno sie uda.
tutaj znajdziesz wiele osób z podobnymi problemami i mam nadzieje że szybko się u nas zadomowisz
bardzo mocno cię ściskam i serdecznie pozdrawiam

_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[asasello]

Co porabiam na codzień? Ogólnie jestem na rencie, mieszkam z rodzicami. Mój młoodszy braciszek już dawno mieszka sam, z dziewczyną i jej szalonym kotem ^^. czasem mu zazdroszcze. Ale w sumie ciesze się że chodciaż jemu się powiodło Musiał szybko dorosnąc bo rodzice dogladają mnie -swojego kotka behemotka Rodzice pracuja-wiecie sami ile leki kosztuja...wrrrr trzeba chyba bank okraść. A ja siedze z moimi zwierzaczkami w domku. Mam opanowane trasy kiedy i o jakiej porze jest cień i nimi zasuwam po zakupy, potem gotuje obiadek, sprzatam w mieszkaniu, wyprowadzam psiaki. W chwilach wolnych czytam, haftuje. O to akurat uwielbiam.
Ja pozbierałam się głównie dzieki jednej dziewczynie- też chorej na tocznia. Nie chodziłam wtedy, wszędzie mnie taszczyli jak worek. Zachciało mi sie kupke-no i wołam o basem. Na to Ania-moja wspólokatorka w sali mówi-"no rusz ta dupe i idź wysrać sie jak człowiek na kiblu" I wiecie co? Tak mi sie wstyd zrobiło ze nie wiem skąd wziełam siły i po 2 miechach leżenia z pomocą siostry wstałam z wyra i faktycznie poszłam na kibelek

Rozstępy ciekawie wyglądają powiem wam. Jako ze po cyklosporynie mam futerko to razem z tymi rozstępami z daleka wyglada jakbym była tygryskiem ^^
Dziękuje za miłe słowa. Jestescie naprawdę kochani

[kasiakuc]

witaj Karolinko masz za sobą bardzo przyke doświadczenia i szczerze współczuję gdy walą sięw szystkie zyciowe plany jednak widzę że nie tacisz nadzieji i walczysz o życie i zdrowie to bardzo dobrze i tak trzymaj wiele osób z naszego forum ma podobne doświadczenia i dlatego jestes jedną z nas a my Cię doskonale rozumiemy/ja mam rozpoznanego tocznia 24 lata temu i też sporo różnych doświadczeń tak więc znajdziesz tu wsparcie i pozytywną energię do walki z chorobą..pozdrawiam serdecznie i cieszę się że zawitałaś na nasze forum..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[basiula]

Witaj Karolino....to miejsce jest magiczne, dobrze, że jesteś z nami...pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[jagula]

Cześć Karolina...oj wiele przeszłaś i wiele się wycierpiałaś...aż się wierzyć nie chce...napisze tak- na szczęście masz dopiero 26 lat- więc jeszcze mnóstwo rzeczy może się wydarzyć (Kinaga i Ziarenko ) to także do Was ) mam nadzieję,że się nie poddajesz (i czuję taki powiew sił i optymizmu) i powoli uda się wszystko zmienić.
Dobrze,że jesteś z nami na forum - masz to kompanię mniej i bardziej schorowanych- każdy mimo przeciwności "dźwiga swój krzyż" i jakoś sie wzajemnie dopingujemy, wspieramy , pocieszamy i bawimy razem (zapraszam do rozmów niekontrolowanych)
Karolina- życzę Ci aby nasze forum wniosło wiele pozytywów w Twoje życie
_________________
Fenomen czeskich psów- kundle wyglądają jak rasowce a rasowce przypominają kundle

[kinga]

Karolina, a nie myślałaś o jakieś pracy w domu, np. przez internet? albo zrobić jakieś zaoczne studium (roczne czy dwuletnie), czy kurs i jakąś lekką pracę biurową znaleźć?

wiem po sobie, że od samego siedzenia w domu człowiek świruje
masz dopiero 26 lat-całe życie przed sobą
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Lidia]

Witaj Karolinko.Faktycznie jest ci niełatwo ale może Kinga dobrze radzi.Jakieś zajęcie dobrze ci zrobi i oderwie od czarnych myśli.No jak już trafiłaś na forum to też światełko w tunelu samotności z chorobą.Wiedz ze już nie będziesz sama jest tu nas całkiem sporo w różnym wieku i z różnym stażem chorobowym.Mam nadzieje ze wszystko powoli u ciebie sie unormuje i pogodniej spojrzysz na świat.Życzę cierpliwości i sił.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[KRZEMINKA]

Witaj Karolinko-witam na foum
Trafiłaś w dobre miejsce,tutaj znajdziesz zrozumienie i niedługo się przekonasz że nie potrafisz żyć bez forumowej rodzinki.
Bardzo dużo juz przeszlas ,ale jak piszesz ze jest już poprawa,więc sama widzisz wszystko idzie ku dobremu
Nie pisz ze nikt Cie niechce,napewno znajdzie sie ktos ,dla kogo bedziesz ,,naj,, i wiem co piszę
Pozdrawiam cie bardzo serdecznie i życze szybkiej poprawy zdrowia i samopoczucia
_________________

[Itunia]

Witaj! Skoro leczysz się od 11 lat, to miałaś 15, gdy zaczęłaś - tak jak ja Pozdrawiam