WWW.TOCZEN.PL

[dmalw123]

Witajcie,
nazywam się Martyna i mam 32 lata.
Od pół roku żyję z diagnozą białaczki(bardzo rzadkiej, nieuleczalnej), ale nie o tym...
będąc na wizycie u endokrynologa, otrzymałam skierowanie na ANA1 ( do dziś nie wiem w jakim celu, mozę dlatego, ze staram się o dziecko).
Wynik ANA1: typ swiecenia homogenno-jadrkowy 1:640, powtórzony ponownie ANA1: typ świecenia homohenno-plamisty 1:320.

Poszłam do reumatologa, gdyż przy mojej białaczce, często towarzyszą inne chorobu autoimmun.
Reumatolog, stwierdził, ze wątpi, abym miała tocznia, bo nie mam objawów, ale dla pewności da mi skierowanie na dodtakowe badania:
ANA2: smD + (reszta "-")
składnik dopełniacza C3 76(norma 90-170)
składnik dopełniacza C4 13,9 (norma 12-36)
p/c antykardiolipidowe - ujemne
anty-CCP - ujemne

Przyznam, ze dodatnie anty-SM + bardzo mnie przytłoczyły, gdyż słyszałam, ze są bardzo charakterystyczne dla tocznia.

Nie mam objawów, ale słyszałam, ze moze to być "zapowiedź choroby".

Ledwo dźwignełam się z diagnozy białaczki, i teraz paniczny strach o dodatkowe obciążenie,jakim jest toczen.

Wiem, ze nikt z Was nie postawi mi diagnozy, ale byłabym Wam bardzo wdzięczna za opinię, doświadczenie.
Czy w Waszej ocenie na podstawie samego anty-smD+ mozna rozpoznać tocznia... i czy nie jest to już przesądzone ... , skoro mam te antyciała.

Dziękuje z całego serca za odp.

[ewela.t]

Hej Martyna.

Witam cieplutko na forum.
Przeniosłam Twój post bo tu jest dla niego odpowiednie miejsce.
Nic nie jest przesadzone. Na diagnozę tocznia składa się wiele czynników i trzeba spełniać kryteria. Same przeciwciała niczego nie dowodzą.
Głowa do góry!
Nie martw się na zapas.

Trzymam kciuki aby wszystko się szybko wyjaśniło i
I zdrowia życzę.

Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[dmalw123]

Dziękuje za ciepłe słowo.
Nie mam żadnych objawów, chodź czytałam, ze anty-SM jest wysoce specyficzne dla tocznia z zajęciem OUN :/

Dobiła mnie odpowiedź reumatologa, do którego napisałam przez portal i zdałam pytanie. Opisałam dokładnie to samo, co tutaj na forum i dostałam odpowiedź.

W przypadku braku objawów klinicznych, nie możemy rozpoznać tocznia rumieniowatego układowego. Sam dodatni wynik przeciwciał może występować w przebiegu białaczki. Przeciwciała anty-SM faktycznie są specyficzne dla tzw. tocznia neuropsychiatrycznego, lecz sam dodatni wynik na obecność tych przeciwciał nie upoważnia nas do rozpoznania ww. choroby. W przypadku pojawienia się jakichkolwiek objawów, w tym neurologiczno-psychiatrycznych (oporne zaburzenia afektywne, np. depresja lub drgawki) wskazana byłaby poszerzona diagnostyka reumatologiczna. Ponadto zdarza się, że dodatni wynik przeciwciał może wyprzedzać wystąpienie choroby o 5 lat, ale nie jest to pewne.

[ewela.t]

Nie widzę w tej odpowiedzi nic dobijającego, wręcz odwrotnie.
-Przeciwciała mogą występować z powodu białaczki.
-Może ale nie musi wyprzedzać zachorowania.
-Dodam, że ludzie zdrowi również miewają dodatnie wyniki.

To tylko jeden wynik.
Nie ma co się zamartwiać, spokojnie.


Pozdrawiam.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[BenOn]

Czesc!
Po pierwsze nie martw sie na zapas. Po drugie moze warto udac sie na dokladniejsza diagnostyke, np do szpitala, albo dodatkowo skonsultowac sie u innego reumatologa lub immunologa, a nawet neurolga aby sprawdzic czy wszystko ok. Tak jak napisala Ewela, same przeciwciala nie musza oznaczac choroby, jedni je maja i sa zdrowi, inni ich nie maja a sa chorzy, taki psikus tez sie zdarza. Uszy do gory, udaj sie na konsultacje dla swietego spokoju .

[dmalw123]

Ale wy jesteście mili, kurczę… Bardzo wam dziękuję za to co napisaliście.
Byłam u reumatologa miesiąc temu bo wyszły mi dodatnie ANA1.
Powiedziałam czego się boję czy to nie Toczenie ale on powie zwiadzie stwierdził że to bardzo małoprawdopodobne bo nie mam objawów żadnych. Nie to abym była mądrzejsza… Ale wyczytałam że można mieć tocNia bez objawów. Nie wiem dlaczego tak akurat tą chorobę uroiłam sobie w głowie. Białaczki też nigdy nie zakładałam u siebie a jednak ją dostałam i to taki rzadki typ że w szpitalu jestem jedyną osobą z tym rodzajem białaczki. Poza tym w mojej chorobie często towarzyszą choroby Autoimmuol. w ten Toczeń.
Cały czas mam z tyłu głowy że te przeciwciała które mi wyszły są bardzo specyficzne dla tocznia. Nigdzie nie znalazłem informacji aby konkretnie te przeciwciała występowały w innych chorobach stąd mój strach. A jeżeli to jest zapowiedź tocznia neuropsychiatrycznego to już ogarnia mnie ogromny strach…
Fakt że w tej wypowiedzi online od reumatologa powiedział że to może być od białaczki, ale potwierdził również że jest to specyficzne dla tocznia i może poprzedzać chorobę… Wizytę u reumatologa mam za tydzień. Pewnie zleci mi kolejne badania… Oj ile w ogóle to zrobi ale to oczekiwanie mnie zabije

[agnieszka29]

Witaj.

Tak jak już napisała Ewela i BenOn nie zamartwiaj się na zapas bo stres to zły kompan.
Pozdrawiam serdecznie życząc by wszystko dobrze się ułożyło. Zdrówka życzę.
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Monika B]

Nie przejmuj się na zapas co kiedyś może będzie a może nie .
Zyj i tyle a może aż tyle .

Nie wiesz co stanie się jutro , nie wiesz czy świat się nie skończy .Po co gdybać co będzie ?. Na dzień dzisiejszy oprócz jednego dodatniego wyniku nic się nie dzieje i tak może zostać .
Już Ci inni pisali że same badanie ( jedno) o niczym nie świadczy i nie będzie świadczyć . Trzeba mieć szereg objawów żeby myśleć o chorobie , Ty nie masz na razie niczego i tak może zostać .

Więc wdech, wydech i zacznij żyć normalnie .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[dmalw123]

Logika podpowiada mi to, o czym mi piszecie. Jednak mam spore problemy...
W styczniu 2018 odstawiłam leki antydepresyjne a w marcu dowiedziałam się o białaczce w dodatku bardzo rzadkiej. W wyniku tej białaczki mam bardzo biska odporność i obecnie w ogóle nie pracuje od roku. Że powinien człowiek się cieszyć, nie martwić na zapas ale ja osobiście nie potrafię bo mam wrażenie że drugi choroby zwyczajnie nie dźwignię już przy tym co mam teraz. Cały czas czytam o tym i widzę jakieś zaprzeczenia. Raz piszą że przeciwciała anty z me Że powinien człowiek się cieszyć, nie martwić na zapas ale ja osobiście nie potrafię bo mam wrażenie że drugi choroby zwyczajnie nie dźwignię już przy tym co mam teraz. Cały czas czytam o tym i widzę jakieś zaprzeczenia. Raz piszą że przeciwciała anty-SM Są wysoce specyficzne dla tocznia, bardziej niż daDNA jego obecność praktycznie zawsze stwierdza że ma się do czynienia styczniem, co dla mnie jest już jakimś potwierdzeniem, choć z drugiej strony co ja mogę wiedzieć
Z drugiej zaś strony czytam że Aby rozpoznać tocznia misza być spełnione te kryteria. No i z trzeciej strony o ile taka istnieje , to nasuwające się pytanie czy można nie tocznia bez objawów.

Dziękuje za Wasze słowa ale wierzcie mi, Żr ja naprawdę się starm ale strach jest potworny.

[BenOn]

Nie chce klamac czy Cie straszyc. Mam kolezanke, ktora nie miala zadnych objawow, i nagle "zdrowa osoba" w wieku 37 lat trafila z udarem na neurologie, tam po ok miesiecznym pobycie zdiagnozowano tocznia. Takie przypadki tez sa, ale to rzadkosc. Jak sie bedziesz zamartwiac i szukac na sile winowajcy przeciwcial, to popadniesz w nerwice, depresje i inne cholerstwa. Dla swietego spokoju idz do neurologa, niech sprawdzi czy wszystko ok., jesli potwierdzi ze neurologicznie ok, to daj sobie odetchnac. Gdyby jednak okazalo sie ze nie jest ok, to zacznie sie leczenie.
Uwierz w siebie, swoje mozliwosci, Na tym forum, jak i na calym na swiecie, sa osoby, ktore borykaja sie z wieloma chorobami na raz, czesto wykluczajacymi sie wzajemnie w leczniu.
Jakby co jestesmy tutaj aby Cie wspierac

[ewela.t]

Kryteria diagnozowania tocznia

1. Rumień na twarzy: na brzegach kości jarzmowych policzków może wystąpić zaczerwienienie lub wysypka w kształcie motyla. Może ona pojawić się po jednej lub obu stronach twarzy i jest pła­ska. Może się zdarzyć, że wysypka na twarzy ma postać krążkową, należy to jednak do rzadkości.

2. Rumień krążkowy: Wysypce tej mogą towarzyszyć plamy lub łusz­czenie, pozostawiające blizny podczas gojenia. Takie zgrubiałe, na­cieczone zmiany rumieniowe mogą wystąpić na dowolnych czę­ściach ciała.

3. Nadwrażliwość na słońce: Promienie słoneczne mogą wywierać szkodliwe działanie na chorych na toczeń, powodując reakcję znacz­nie ostrzejszą od oparzenia słonecznego. U osób wrażliwych choroba na­sila się pod wpływem ekspozycji na słońce.

4. Owrzodzenie jamy ustnej i nosa: Chociaż owrzodzenia jamy ust­nej, nosa i gardła nie należą ogólnie do rzadkości, ich częste wy­stę­po­wanie może wskazywać na toczeń.

5. Stany zapalne stawów: Stany zapalne lub ból jednego lub wielu stawów mogą być kryterium rozpoznania tocznia. Zapaleniu nie to­wa­rzyszy zwykle widoczna deformacja dotkniętych stawów. Ty­powe są natomiast ich obrzęki, nadwrażliwość na dotyk lub ból przy poruszaniu. Zmianami tymi mogą być dotknięte liczne stawy, jak stawy stóp, kostek, palców, kolan, bioder, łokci, ramion, nad­garstków i żuchwy.

6. Zapalenie błony surowiczej płuc lub serca: Wyściółka serca nazywa się osierdziem, a płuc – opłucną. Zapalenie opłucnej ozna­cza stan zapalny, obejmujący błonę wyściełającą wnętrze klatki pier­siowej, otaczającej płuca. Przy zapaleniu osierdzia stan za­palny dotyczy błony surowiczej otaczającej serce.

7. Zaburzenia funkcji nerek: Do objawów nerkowych, będących kry­terium rozpoznania tocznia należą: obecność białka w moczu (pro­te­inuria) i wystąpienie tak zwanych wałeczków komórkowych w osa­dzie moczu. Wałeczki są fragmentami komórek krwi, lub frag­men­tami kana­lików nerkowych. W przypadku wystąpienia cho­roby nerek, w mo­czu chorych na toczeń mogą znajdować się wa­łeczki różnego ty­pu.

8. Zaburzenia układu nerwowego: Drgawki lub zachowania psycho­tyczne mogą mieć pochodzenie polekowe lub być wynikiem za­burzeń metabolicznych. W innych wypadkach mogą stanowić pod­stawę do rozpoznania tocznia.

9. Zaburzenia układu krwionośnego: Dotyczą one charakterystycz­nych zmian we krwi, do których zalicza się anemię hemolityczną, charakteryzującą się rozpadem czerwonych ciałek krwi na skutek reakcji z obecnymi we krwi przeciwciałami. Inne zmiany we krwi obejmują leukopenię (małą ilość białych ciałek), lim­fopenię (zmniej­szoną ilość limfocytów) i trombocytopenię (małą ilość płytek krwi).

10. Zaburzenia układu odpornościowego: Podstawę do diagnozy tocznia stanowią dwa typy nieprawidłowości immunologicznych: obecność we krwi komórek LE (nazwa pochodzi od łacińskiej na­zwy tocznia, lupus erythematosus; komórki te zawierają dwa jądra ko­mórkowe, co odróżnia je od normalnych komórek) i fałszywie do­datni wynik testu na kiłę. Od niedawna do zaburzeń układu odpor­nościo­wego, stanowiących kryterium rozpoznania tocznia, do­dano obecność przeciwciał antyfosfolipidowych. Są to przeciw­ciała skiero­wane prze­ciwko związkom zwanym fosfolipi­dami, wystę­pują­cym w niektó­rych tkankach i wchodzącym w skład błon komórko­wych.

11. Dodatni wynik testu na obecność przeciwciał przeciwjądro­wych we krwi: Decydującym kryterium w rozpoznaniu tocznia jest wytwa­rzanie przeciwciał skierowanych przeciwko jądrom ko­mórko­wym (ANA).

Jak widzisz bez objawów nie można zdiagnozować tocznia.
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[dmalw123]

Dziękuje za wszystiie odpowiedzi.
Fakt, objawów brak, tylko (albo aż) dodatnie ANA i obecne anty-SM + :/
dodatkowo obniżony dopełniacz C3...
Dzisiaj wizyta u reumatologa, więc dam znać po 17:00
Trzymajciu kciuki.
PS. Od rana mam juz biegunki (od lat nerwica) i nie umiem nad tym zapanowac.

[dmalw123]

Powiedział, że anty-SM mogą występowac u mnie bo mam białaczkę, i ze tutaj spokojnie. Pytał, czy chudnę, czy mam bóle głowy, tempetarueę itd - mówię, ze NIE.

Zwrócił uwagę na obniżony dopełniacz C3 i tu kazał to pokazać mojemu hematologowi :/

Powiedział, zę fakt, przy toczniu są nisie neutrofile i ja je mam...z tym, ze one są specyficzne dla mojej białaczki (głównie wystęouje tu neutropenia i wysoki% limfocytów).
Już sama nie wiem co myśleć :/

[Monika B]

Nie leczy się w toczniu wyników tylko chorobę . Na razie jej nie masz i możesz nigdy nie mieć. Nie myśl o tym bo stres osłabia organizm i braknie Ci siły do walki z chorobą ktorą masz . Wez to sobie do serca i żyj .Bo na nic wpływu nie masz , będzie , nie będzie ? Moim zdaniem nic nie wynika z Twoich badań bo mogą takie być przy białaczce .
Ja by się raczej martwiła białaczką a nie jakimś bardzo wątpliwym toczniem .

Trzymaj się i skup na leczeniu .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[dmalw123]

I tym zdrowym "kopniakiem" troszkę się obudziłam
Dziękuje za te słowa. TAki mały kubeł wody ale jest mi to potrzebne :>

Reumatolog, moje anty-SM + w ogóle olał bo mam białaczke i to rzadką (T-LGL).
O te dopłełniacze zapytam hematologa i już...