WWW.TOCZEN.PL

[Inez]

w moim przypadku twardzinę mam tylko ja ale guzy żeber dostałąm po cioco ze strony ojca zkolei mamy tata i siostra mieli nowotwory ityle mam nadzieję że nic mi się już nie przytrafi
pozdrawiam hej

[Agnieszka14]

Sporo się tego nazbierało

[Inez]

mam nadzieję że dam rady sclerci bo 35 lat temu moja masa urodzeniowa to 970gram jakoś się utrzymałam teraz też będzie ok

[Mar]

U mnie w rodzinie okazalo sie ze babcia jest chora...ale to dopiero wyszlo teraz po 70 latach jej zycia...
_________________
Pomimo wszystko...warto żyć...

[OLESIA]

Coś o chorobach genetycznych? Ostatnio moje dziecko zaczęło chorować, prucz masy badań podstawowych zrobiłam mu też przeciwciała ANA wyszło miano 1:1260. rzekomo nikt naukowo tego nie stwierdził że toczeń układowy to choroba genetyczna. Jeśli tak to w mojej rodzinie jest jakiś dziwny zbieg okoliczności. Wprawdzie u mojego dziecka nikt jeszcze nie postawił djagnozy- ale? Moja mama chorowała na toczeń chorobę jej rozpoznano dopiero jak urodziła mnie,a ile czasu chorowała bez djagnozy, nie świadoma że jej cokolwiek jest. 30 lat temu nie było takich możliwości jak teraz bardzo mało było wiadomo o tej chorobie. Przepuszczam że toczeń rozwiązał tylko worek z chorobami.Chorowała na tarczycę, miala cukrzycę, chore serce potem wdała się gerbera była sparaliżowana,była po2 udarach a przy 3 zmarła(a może to był wylew, nie pamiętam dokładnie,zresztą dzieciom o takich rzeczach się nie mówiło). Przeżyła z chorobą 14 lat. Mój tato chorował na chorobę wincową, był po 2 zawałach a przy 3 zmarł. Też chorował na cukrzycę. Dziadkowie z obydwu stron też chorowali na cukrzycę. Patrzeć tylko jak mnie dopadnie. Na temat reszty rodziny nic nie moge powiedzieć bo po śmierc mamy odsunęła się o demnie jej rodzina ,a jak zmarł tato to samo zrobila jego rodzina .Zerwali ze mną calkowicie kątakt. Jak by się bali że ich czymś zarażę. Ja o swojej chorobie dowiedziałam sie pół roku przed śmiercią mamy. Patrzyłam na nią jak odchodzi i zadawałam sobie pytanie czy czeka mnie to samo? Dla 14 dziewczynki było to troche za dużo jak na jeden rok. Mam brata starszego ale on chyba tez się boi że sie,, zarazi "bo oddluższego czasu tez nie utrzymuje ze mną kątaktu.On miał więcej szczęscia bo jest zdrowy.

[nenya]

[OLESIA]

Czytałam o tym, a książkę Toczeń choroba podstępna przyczytalam kilka razy i cały czas do niej wracam jak mam jakieś wątpliwości. Co do dziedziczenia tocznia to nie moje zdanie tylko większości lekarzy. Oni do takich stwierdzeń podchodzą z dużym dystansem, a może nie chcą nas na zapas martwić?

[nenya]

i słusznie, bo toczeń nie jest chorobą dziedziczną, ma natomiast prawdopodobnie podłoże genetyczne - to różnica.

[narcyzia]

no có ja sie bujam z toczniem od wielu wielu lat, a u mojej mamy całkiem niedawno wykryto RZS, strasznie cierpi, ale razem sie jakos na duchu podtrzymujemy:)
_________________
Kasia

[barbara]

No u mnie tez nikt nie chorowal tylko ja.

[Agnieszka14]

...

[OLESIA]

Chciała bym żeby u nas w rodzinie nikt nie chorował tylko ja. Chorowała moja mama, choruje ja-już od17 lat, a teraz wszystko wskazuje na to że chore też jest moje dziecko. Diagnozy jeszcze nie ma ale wszystko na to wskazuje że będzie miał toczeń albo coś pochodnego.

[didulka]

ja nie wiem co z moja mama czy ona przypadkiem nie jest chora

[Olga]

[Mella]

Niedawno dowiedziałam się, że siostra mojego taty choruje na twardzinę układową
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II