WWW.TOCZEN.PL

[Monika B]

Zycze ci tego .możliwe że tak będzie.a co do rąk.to moje czesto znaczy moj kot ...wtedy wygłądaja jeszcze piękniej... , no cóz kota lubie tarmosic i tyle....a potem są efekty
Monika

[nenya]

ojej, częściowo muszę się zgodzić z bazylią, początek dyskusji w tym wątku zdecydowanie nie jest budujący...
każdy ma prawo wyrażać swoją opinię, oczywiście, ale oprócz kultury osobistej, obowiązują nas też pewne normy przyjęte na tym forum - zatem bez ataków osobistych i złośliwości, jeśli nie zgadzacie się z przedmówcą to napiszcie o tym po prostu, bez chamstwa i kąśliwości, albo nie piszcie wcale. proste.
z drugiej strony nie można uogólniać i wrzucać wszystkich forumowivczy do jednego worka, mamy prawo do emocji i własnego zdania, a także do niewiedzy i nie rozumienia pewnych problemów, żaden wstyd się do tego przyznać, prawda?

wracając do sprawy - przejżałam kilka stron o twardzinie i z tego co widzę, to problem małych ust jest klasycznym objawem sklerodermy i stanowi poważny problem, nie tylko estetyczny, ale przede wszystkim zdrowotny. nazywa się to fachowo microstomią i wiąże się z trudnościami w jedzeniu, mówieniu, żuciu, nakładają się na to także problemy dentystyczne.
jako środki zaradcze wymienia się w pierwszej kolejnosci ćwiczenia usprawniające rejon ust, poprawiające ich otwieralność, a więc usprawniające jedzenie i mówienie oraz prowadzanie higieny jamy ustnej.
nie zaleca się wstrzykiwania kolagenu ani laseroterapii, gdyż może to prowadzić to bliznowacenia.
czytałam dosłownie jedno zdanie o mozliwości wykonania operacji plastycznej - mucosal advancement a więc jakby powiększenie śluzówki (?) (nie znalazłam dokładnego polskiego terminu...)
więc wygląda na to, że zanikowi ust mozna w jakimś stopniu zapobiec lub je ograniczyć, poprawić wygląd i funkcjonalność!

co więcej twardzina może zaatakować całą twarz, więc możliwe są do wykonania zabiegi wstrzykiwania czy wszczepiania tkanki tłuszczowej w miejsce ubytków. takiemu zabiegowi z tego co pamietam poddała się Dorota, która cierpi na tocznia zanikowego (prufundus) - wtedy wszyscyśmy ją wspierali, więc nie wierzę że nagle się wszystkim odwróciło i stali się zagorzałymi przeciwnikami operacji plastycznych
może to wpływ bzdurnych programów tv, i trochę niezrozumienia problemu z jakim zmaga się basia...
przynajmniej mam taką nadzieję.
pozdro!

więcj info o Microstomi i deformacji twarzy w twardzinie, niestety po angielsku tutaj:
źródło
źródło

[Itunia]

[nenya]

nie spotkałam się przy czytaniu o SLE z tą tematyką, natomiast strony o twardzinie poruszają ten problem obowiązkowo - terminologia: Microstomia (Small Mouth), Scleroderma Lips, Disappearing lips, czy też bardziej ogólnie - Losing Face, więc bardzo jednoznacznie i nie tylko jako o mankamencie urody, ale poważnym problemie psychologicznym i zdrowotnym, są rady jak sobie radzić z deformacjami twarzy na poziomie emocjonalnym i fizycznym, szkoda że u nas nie ma takich poradników dla pacjentów, grup wsparcia, itp.
uważam że to bardzo ważna sprawa, mam nadzieję że takie ujęcie sprawy zakończy oceniające i pejoratywne zabarwienie komentarzy, o to nie są kaprysy zakompleksionych panienek, a mam wrażenie że tak właśnie poptraktowano tu na początku basię, przykre.
ale nie wracajmy do tego, szanujmy się nawzajem, także decyzje z którymi sie nie zgadzamy. będzie przyjemniej

[Monika B]

Potaktowałam ten post tak jak go przeczytałam ....nienawidze tego typu sformuowań ....mam bardzo ładną buzię i dalej.....piekne oczy.....wiec bez tego wymieniania zalet dla mnie to brzemiałoby bardzo sensownie....a tak zabrzmiało rodem z chcę byc piekna.....dla mnie takie coś to koszmar.... sorry na pewno kazdy chce wyglądac pieknie ale ........
a przy tocznmiu sa takze problemy ze skora i nie chodzi o wysypki .bo to jest nomalne.....jestem tego zywym przykładem i jeszcze dosyc sporo osób ma z tym problem...niestety tego sie nie mowi .widocznie jest to mniejszość i dobrze.... ... konczac temat, sorry ..... widocznie nie małam racji ....
Monika

[klasyka]

jeśli chodzi to wcześniejszą debatę nt. małych ust, to przyznaję, że nie mam zdania, nie potrafię się ustosunkować, sorry

[Robert]

Jako "posiadacz" twardziny pozwolę sobie zabrać głos w tej sprawie, aczkolwiek nie chcę już "wytykać" komukolwiek czegokolwiek. Moniko, tu nie chodzi o to czy miałaś "rację" czy nie. Fakt, wypowiedź mogła zostać odebrana nie tak, jak miała być. To jest słowo pisane, a jak sądzę w rozmowie tete a tete zapewne zrozumiałabyś inaczej. W przypadku twardziny zmiany skórne są nieodwracalne, pojawiają się po prostu stany zanikowe. W fazie zaawansowanej i "nie leczonej" - gdy mamy do czynienia właśnie ze stwardniałą skórą - nie należy to do przyjemnego uczucia. Dosadnie powiem - szlag człowieka trafia, jak nie może rano po obudzeniu "przeciągnąć się", bo ma problem z wyprostowaniem ręki (uczucie "ściągania"). Tak było i jeszcze jest w moim przypadku. Efekty takiego stanu rzeczy to m.in. stany zanikowe tkanek, mięśni... Więc wesoło nie jest. Wierz mi. Nie wiem, jak jest przy toczniu i nie chcę opierać się w takich przypadkach na teorii, bo przecież choroby autoimmunologiczne mają ściśle zindywidualizowany przebieg - u jednej osoby przebiegają łagodniej, u innej nie. Inne są też objawy. W każdym razie - NASZE choroby to sprawa poważna i na dzień dzisiejszy de facto nieuleczalna. Nowotworu można się "pozbyć", gdy wcześnie leczony. To będzie się za nami ciągnęło do końca życia. W przypadku twardziny ślady (plamy, blizny i zaniki skórne są nieodwracalne). Pozdrawiam i zapraszam do wątku czytelnictwa - kolejną książkę polecam.
Bądźmy wyrozumiali, cierpliwi... po prostu przyjaciółmi.

[Monika B]

Goi się jak w toczniu,,,,,,,,to znaczy goi się gorzej niz u zdrowych pacjentów , dluzej i najczęściej z powikłaniami....... najlepiej pomóc w tym za pomocą antybiotyku.... zabezpieczyc przed ewentualnymi stanami zapalnymi.....czas gojenia wydłuza sie przynajmniej o kilka dni.....
Monika

[nenya]

, może raczej chodzi o to o czym pisze Monika, czyli że wolniej i może się paskudzić - ale czy to wina tocznia czy sterydów i cytostatyków to inna sprawa. moja blizna po operacji wyrotska przy 10 mg encortonu goiła się tygodniami i co kilka dni byłam na czyszczeniu i odsączaniu ropy obrzydlistwo, ale sterydy tak robią. więc może w tym problem - trudniej się goi?

[barbara]

Droga nenyu!!
Bardzo dziekuje ze pozytywnie zareagowalas na mojego posta. Ciesze sie ze jednak sa mozliwosci skorygowania tego defektu malych plaskich ust. Pisalas ze ktos chory na tocznia poddal sie takiemu zabiegowi. Byc moze znasz ta osobe z forum . jestem ciekawa jaki final mial jej zabieg. Pozdrawiam tez Itunie

nie takiemu samemu zabiegowi ale jakiemus innemu ktory wypelnil ubytek.
*************
korzystaj z opcji Edit, by zmieniać i uzupełniać własne posty, unikaj dublowania swoich wiadomości. Zasady Netykiety!
mod - nenya

[nenya]

posty Doroty opowiadające o jej chorobie, zmianach na twarzy i efektach samego zabiegu znajdziesz tutaj:

Lupus erythmatosus profundus
Komplikacje z Profundusem
LEP i konsylium
Profundusik i efekt zabiegu
Profundus

[Itunia]

Basia, ja też Cię serdecznie pozdrawiam!

A o toczniu zanikowym jeszcze nie słyszałam... Dobrze jest się dowiedzieć nowych rzeczy 8)

[moaz]

[nenya]

nie, nie musisz nikomu wchodzić w tyłek, ale przy odrobinie wysiłku swoją dezaprobatę można wyrazić nie obrażając nikogo, nie uważasz?

traktuj innych tak jakbyś chciał żeby traktowano ciebie, chcesz złosliwości i nic konstruktywnego w odpowiedzi na swoje posty, proszę bardzo. twoja sprawa.

[Robert]