WWW.TOCZEN.PL

[didulka]

witaj
jest tu kilka osob od profesora.. miedzy innymi ja 8)

[agnieszka29]

Witam ...Małgosiu czuj sie jak u siebie zycze miłej lekturki dziel się swoimi radami z nami .i wzajemnie...Pozdrawiam Cie bardzo serdecznie zycząc duzo zdrówka i ciągłej remisji...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[martek]

Witaj Małgosiu w naszym Klubie
Jak Robert pisze, lektury masz na naszym forum na wiele długich wieczorów. Tylko pamiętaj , nie wszystko co przeczytasz trzeba brać dosłownie. Chorobę należy traktować poważnie ale to Ty decydujesz nie ona Tobą. Najważniejsze toznalezienie dobrego lekarz specjalisty i zaufanie do lekarza. Jeśli juz zorientowałaś sie jest nas spora gromadka a przekrój wieku też różny. Każdemu z nas toczeń namieszał w planach życiowych jednak nie poddajemy się i wytyczamy sobie kolejne cele. Mamy zaostrzenia i remisje, bierzemy różne leki raz ich jest więcej raz mniej w zależności od stanu choroby i oczywiście decyzji lekarza. Tylko lekarz decyduje jakie leki należy przyjmować , kiedy zmniejszyć a kiedy odstawić. Są tu osoby o bardzo długim stażu choroby jak również co dopiero poznają Lupuska

W grupie raźniej pokonywać chorobę , mam nadzieję , że szybko tu się zadomowisz.
Pamietaj , że stres jest świetną pożywką dla Lupuska
Serdecznie Cie pozdrawiam
_________________
Martek

[Małgosia_82]

Dziękuję Wam wszystkim za tak miłe przyjęcie Cieszę się, że tu trafiłam, bo widzę, że są tu bardzo serdeczni i przyjaźnie nastawieni ludzie Mam zamiar stać się stałym bywalcem Forum, będę czerpała z Waszych rad, ale i także dzieliła się z Wami moimi spostrzeżeniami, wskazówkami (choć na razie jestem laikiem w tej dziedzinie ) i ciepłym słowem.
Nenya - to fantastycznie, że dobrze się czujesz Mam nadzieję, że zostanie tak już na baaardzo dłuuugo. Racja, ten Encorton mnie przeraża. Naczytałam się o nim tylu rzeczy... No właśnie, naczytałam. Czasami lepiej nie czytać tyle. Muszę zmienić do niego nastawienie
Robert - myślę, że z czasem nauczę się z nią (chorobą) żyć. Nie ja pierwsza i (niestety) nie ostatania. Nie ma co się rozczulać na sobą tylko wziąć się w garść i - jak mawia moja mama - pchać ten wóz do przodu PS. Po spacerze z moim zwierzakiem doszłam do wniosku, że to nie ja jego wyprowadziłam na spacer, lecz on mnie
Didulka - kto wie, może kiedyś spotkamy się u profesora na oddziale
Agnieszka 29 - masz jak w banku, że każdą sensowną radą się podzielę Też dużo zdrówka życzę
Martek - witam Cię Piszesz, że trzeba zaufać swojemu lekarzowi. No i ja mu ufam, ale to moje zaufanie leciutko się zachwiało... Przepisał mi lek z grupy sulfonamidów, którego nie podaje się chorym na toczeń (wyczytałam w różnych źródłach). Oczywiście brałam go, jednak bolały mnie bardziej stawy. Pojechałam do niego, powiedziałam o tym wszystkim i pokazałam mu ulotkę, bo w działaniach niepożądanych był wymieniony toczeń rumieniowaty układowy... Kazał mi odstawić lek. No i co ja mam o tym myśleć? Przecież to niemożliwe, aby człowiek, który zajmuje się diagnozowaniem i leczeniem tocznia nie wiedział o tym, że tego leku się nie podaje. Przyznam, że nie wiem co o tym myśleć... Co Ty na to?

[didulka]

[Małgosia_82]

Pisząc "może spotkamy się u profesora na oddziale" miałam na myśli tylko i wyłącznie badania kontrolne które oczywiście pokażą, że wszysko jest w porządku
Tak, lek przepisał mi profesor, a gdy pokazałam mu ulotkę, wydawał się być zaskoczony... W żadnym wypadku nie chcę podważać kompetencji tak mądrego i doświadczonego w tych sprawach człowieka, ale troszkę mnie to zaniepokoiło.

[didulka]

heh dziwne ale on jak kazdy jest omylny...
ja mu ufam w 100% i nie zmienie na nikogo innego...

[Małgosia_82]

Ja też mu ufam, mimo tej sprawy z lekiem Ale pokazało mi to, że należy czytać ulotki, bo - tak jak powiedziałaś - każdy jest omylny. Ma jednak wspaniałe podejście do pacjenta, jest ciepłym człowiekiem z ogromną wiedzą, doświadczeniem i jestem pewna, że ta wpadka z lekiem była jednorazowa Na pewno będę się go trzymała rękami i nogami.

[martek]

Małgosiu
Z perspektywy tych 6 lat walki z choroba patrzę teraz inaczej. Moje dziecko leczone było w kilku szpitalach więc i przez różnych lekarzy . Kazdy z nich ma sporą wiedzę ale nie każdy potrafił pomóc mojemu dziecku. Fakt wtedy byłyśmy osamotnione , nigdy nie spotkalam dziecka z toczniem w wieku 3-5lat. Starałam sie zaufac lekarzom i niestety wiele przykrych spraw złożyło się wtedy i nie mogłam .
Tego super forum też nie było
Kiedy już bylismy zdesperowani na naszej drodze pojawił sie lekarz-młody i z wielkim sercem. Jemu zaufałam bo uratował moje dziecko.
Nigdy nie podawał też antybiotyku z grupy penicylin a obecnie tak. Wiem ,że zawsze moge go o wszystko zapytac i zapytalam a on odpowiedział, ze są nowe doświadczenia w medycynie i nie ma przeciwskazań. Jest lekarzem, ciągle się uczy, zna języki i jest na bieżąco jeśli chodzi o doniesienia medyczne z zagranicy .
Wszyscy ciągle doświadczamy czegoś nowego a człowiek jest nadal wielka zagadką.
Bardzo dobrze ,że Ty na swojej drodze spotkałaś Profesora, tak wiele ciepłych słów na jego temat czytałam tu na forum
Serdecznie Cie pozdrawiam
_________________
Martek

[Małgosia_82]

To przykre, że takie małe dziecko ma juz problemy zdrowotne. Całe szczęście, że trafiłyście na dobrego lekarza Mam nadzieję, że choroba przebiega łagodnie i nie pozbawia córki (tak zrozumiałam z tekstu) uroków dzieciństwa.
Pozdrawiam i dużo zdrówka Wam obu życzę

[Itunia]

[Małgosia_82]

Nic nie szkodzi Postanowiłam jednak nie kombinować z akupresurą.
Jestem dopiero na początku choroby, dlatego też zastosowano dość łagodne leczenie. Biorę Norprolac w bardzo małej dawce - 12,5 mikrograma, Agapurin, Acard i osłonowo Lanzul. Tylko tyle. Za dwa miesiące znowu się położe do kliniki na badania kontrolne. Wtedy się okaże jak dalej będzie wyglądało moje leczenie. Wszystko zależy od tego, czy organizm odpowiednio zareaguje na Norprolac. Zresztą... ma zareagować i koniec, a jak nie, to będzie miał ze mną do czynienia