WWW.TOCZEN.PL

[dori792]

Witam Cię Olus bardzo serdecznie
I specjalne pozdrowionka dla córci, rówieśniczki mojego Michałka

[nenya]

hej, nie ma potrzeby przepraszać! nic się nie stało, nie przejmuj się
tak szybko się wdrożysz, że za parę dni sama będziesz podpowiadać nowalijkom co i jak

[OLUS]

[nenya]

jak to "zadne obce cialo sie nie przyjmuje"? pierwsze słyszę..
oczywiście, że przeszczepia się organy toczniowcom! wtedy kiedy są wskazania, np. niewydolność nerek, czy wątroby, jak najbardziej.
to są normalne procedury stosowane na swiecie i u nas też ( z tym że u nas teraz w ogóle są problemy w transplantologii ale to już inna historia).
a więc najpierw dializy, potem przeszep i immunoupresja do końca zycia. coraz rzadzej, bo nadzorowanie działania nerek u toczniowców jest już znacznie lepsze niż kiedyś, rzadziej dochodzi do takiej konieczności!

wiec po pierwsze nie marw się potencjalnym przeszczepem, a po drugie, nawet jak już całkiem nera ci siądzie to dostaniesz nową. spoko

poczytaj np. Choroba nerek w toczniu

a skąd taki pogląd o tych "obcych ciałach", jeśli mogę spytać? jestem zaintrygowana...

[Ewelina]

witaj cieplutko Olus
_________________
Z każdej ciemnej doliny jest jakieś wyjście, jakiś tęczowy szlak

[OLUS]

pierwszy raz o tym uslyszalam kiedy chcialam wstawic sobie zeba implanta. Uslyszalam ze absolutnie jest to nie mozliwe!! a poza tym tego rzutu choroby ciaza tez byla traktowana jak intruz w moim organizmie. Bo ja nie wiem czy wystepuje to u wszystkich toczniowcow ale ja mam autoagresje w organizmie i w trakcie rzutu on (organizm) walczy sam ze soba zjadajac czerwone cialka i nawet przetoczenie krwi nic nie daje. Odrazu mam silna anemie a krew utrzymuje sie w organizmie tylko kilka godzin a wyniki leca w dol z godziny na godzine.
i zawsze mam nawet przygody z wenflonami tylko moge go miec kilka godzin zaraz robi sie odczyn i zawsze slyszalam ze wlasnie przy toczniu tak jest ze obce ciala sie nie przyjmuja, stad to moje pytanie.

Witam Cie Ewelino! narazie nie moge sie tu odnalezc wy tak duzo o sobie wiecie a ja praktycznie nic. Jeszcze minie troche czasu zanim dojde do tego wszystkiego.

****************************
Korzystaj z opcji Edit, by dodawać lub usuwać fragmenty tekstu.
_________________
USMIECHAJ SIE DUZO

[nenya]

mmm, toczeń to jest choroba autoimmunologiczna, czyli "autoagresywna" u każdego. taka jest charakterystyka tej choroby. organizm walczący sam ze sobą to kolosalne uproszczenie, to nie jest takie proste, mechanizm choroby jest znacnzie bardziej skomplikowany.

nie spotkałam też tutaj problemu z "odrzucaniem" krwi, czy wenflonów przez organizm, z tego co wiem nasi toczniowcy nie mają takich przygód, a na pewno nie jest typowe zjawisko u toczniowca.

w dodatku i tak większość jest na silnej immunosupresji więc organizm jest w pewnym sensie przygotowany na "obce ciała", a leki po przeszczepie, te które zapobiegają odrzutowi, to zwykle te same lub bardzo zbliżone do tych, które podowane są dotychczas, do codziennej walki z chorobą. więc tym bardziej, bo jeden szok dla organizmu mniej

polecam lekturę podręcznika każdego chorego toczeń, może chciałabyś poznać podstawy i mechanizmy swojej choroby, czym jest, jak przebiega, co ją wywołuje, itd. jeśli tak to zapraszam:
Toczeń choroba podstępna

[Monika B]

no jesli mozna na temat welfronow to nie odrzucanie ich jako takich ale alergia na nie, ja sama tak mam welfron po jednym dniu musi byc zmieniany i tyle bo od razu robi się odczyn zpalny , porocz niedogonosci nie ma nic wiecej, zarzyło sie kilka razy z tego powodu zapalnie zył,
i zapwaniam cie ze znam wiele osob ktore nie maja tocznia a na welfrony reaguja tak samo , wiec nie mamy przywileju w tym względzie,
są leki ktore powodują utrzymanie autoagresji w ryzach , czyli popularnie mówiąc leki immunosupresyjne do ktorych nalezy miedzy innymi Imuran czyli Azahtiopryna masz na ten temat wiecej tutaj
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856

my je bierzemy takze, a w razie przeszczepu to dostaje sie wieksze dawki albo cos o takim samym działaniu
ale po to się leczysz i bedziesz sie leczyc aby do tego nie doszło, jest wiele sposobow na to aby powstrzymac chorobę i nerki , w tej chorobie mozna miec chore nerki ale tez atakuje rozne inne narzady tak że nerki to nie taki problem

ciąza tez nie była ciałem obcym to wyglada zupełnie inaczej , a wczesny porod mogł byc spowodowany wieloma innymi czynnikami łacznie z twoim młodym wiekiem zauwaz ze rodzi się wiele wczesniakow i ich matki nie maja tocznia, na to wplyw mają roznorodne czynniki jest ich tak duzo ze to osobny temat dla ginekologow
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[OLUS]

No tak faktycznie masz racje ze to choroba autoimunologiczna. moje wiadomosci sa troche zawezone na temat tocznia poniewaz nigdy nie chcialam na ten temat sluchac czytac wogle przez dlugi czas po wyjsciu z akademii po tych najgorszych przejsciach wszyscy mieli zakazane o tym mowic poprostu wpadalam w szal, i tak sie to przyjelo ze sie u mnie o tym nie mowilo.

Ja tez jestem na lekach immunosupresyjnych pierwszy byl endoxan do zylnie, potem cell cept, a teraz sandimmum Neoral.
a krew nie byla odrzucana tylko zanikala w ciagu kilu godzin i na pdtrzymanie wynikow dostawalam eprex i sandoglobuliny. Bo krew nie spelniala swojej roli. a druga sprawa ja uczulam sie na krew musze miec dobierana raz genotypowo a za drugim razem fenotypowo nie moze byc dwa razy taka sama. a napisz mi jeszcze czy slyszalas ze na choroby immunologiczne choruja najczesciej ludzie o grupie krwi ARh-? bo to tez mi sie obilo o uszyod innych chorych. dziekuje ci za odpowiedzi bardzo i mam nadzieje ze cie nie mecze.
_________________
USMIECHAJ SIE DUZO

[klasyka]

witaj OLUS,
swoja droga strasznie duzo trzeba sie nameczyc, zeby otrzymac nowa watrobe
nawiasem: ja kolejne 2 kilo w dol (laska bede!), najchetniej bym w ogole nie jadla tak mi niedobrze

[nenya]

dokładnie, reakcje na wenflon nie muszą mieć żadnego związku z toczniem, czy autoagresją, to częste komplikacje nie tylko u chorych.
ciąża to osobny rozdział, nie wiemy czy masz anty-Ro, czy zespół antyfosfolipidowy, to są główne zagrożenia dla ciązy toczniowej mamy, a inne konflikty (serologiczne np) zdarzają się jak popadnie.

mówienie o "odrzucaniu" tego czy owego, bo tak jest w toczniu, to nieporozumienie, a być może tylko pójście na łatwiznę przez lekarza, któremu nie chciało się za wiele tłumaczyć

[OLUS]

ciąza tez nie była ciałem obcym to wyglada zupełnie inaczej , a wczesny porod mogł byc spowodowany wieloma innymi czynnikami łacznie z twoim młodym wiekiem zauwaz ze rodzi się wiele wczesniakow i ich matki nie maja tocznia, na to wplyw mają roznorodne czynniki jest ich tak duzo ze to osobny temat dla ginekologow[/

To zapewne. moj porod byl przedwczesny poniewaz bylam okropnie przewodnona po solumedrolu w ciag trzech dni 10 kilo mi przybylo oczywiscie sama woda a nie dawali mi za duzo moczopednych. i mialam cisnienie 195/115 musieli robic cesarke ze wzgledu na zycie dziecka.
napewno sie tak dzieje tez u zdrowych tak jak mowisz to nie musi byc spowodowane toczniem ((ale ja go za wszystko obwiniam za kazde moje zle samopoczucie nawet!))
_________________
USMIECHAJ SIE DUZO

[Ani]

Ano niestety podobny problem z wenflonami ma bardzo wiele osób, byłam nawet kilkakrotnie świadkiem kilkusekundowego migotania komór u pacjenta, któremu zakładano dojście centralne, tacił wtedy na kilkadziesiąt sekund świadomość, a my bylismy w ciężkim stresie i już chwytaliśmy za defibrylator,a tu po chwili - powrót normalnego rytmu zatokowego
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[OLUS]

[nenya]

to częsta praktyka, jak coś nie gra to wina Choroby a tymczasem biedny toczeń może być zupełnie niewinny tym razem.

co do grup krwi mieliśmy tu rózne pomysły i opinie, nie doszliśmy do żadnych konkretnych wniosków nie dało się zauważyć prawidłowości...

sprawdź sama:

Gropa krwi 0
Grupy krwi