WWW.TOCZEN.PL

[Sugar]

Jeszcze raz dziękuję serdecznie za mile powitania.

[Ani]

Hej, hej Skąd ja znam ten brak diagnozy... Trzymaj się cieplutko
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[Sugar]

Ty też.

[Itunia]

Witaj

[monia n]

Witam z uśmiechem na twarzy
ilę ludzi jest na tej stronce......
_________________
monia

[DorciaR]

Hejka, też Cię witam serdecznie. Brak diagnozy.....hmmmm . Dużo nas. Ja także nie mam diagnozy. Ale co najważniejsze ktoś się Tobą zajął i zaczęły sie poszukiwania. Co często się słyszy że nawet niektóre osoby czekają na diagnozę 8 lat, więc daleka droga, ale może też bliska bo niektóre były zdiagnozowane już po 3 miesiącach. Najważniesze to cierpliwość i dystans. Więc także życzę Ci tego jak i szybkiej diagnozy i leczenia. Trzymaj się.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[Sugar]

Jeśli chodzi o samą diagnozę, to chyba będzie proste, albo mam te przeciwciała i jestem chora, albo nie, prawda? Na wyniki muszę cierpliwie poczekać jeszcze ze dwa tygodnie. Potem... Nie wiem.

[Ani]

Problem w tym, że wcale p/ciał możesz nie mieć Ja mam zupełnie czystą krew i oprócz odchyleń w morfologii, niewielkich z resztą, nic złego w krwi się nie dzieje...Ale gorączki, bóle i zapalenie stawów skądś się wzięły Niestety, lekarze nie potrafią postawić diagnozy, ale ponieważ ewidentnie coś się dzieje, zaczęli mnie leczyć...
W tym sęk, że to wcale nie jest takie proste...
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[DorciaR]

hihi Sugar napisałaś jak wielu lekarzy uważa. Przeciwciała są - jesteś chora. Przeciwciał nie ma - nie jesteś chora. Tak jak pisze Ani to nie jest takie proste. Gdyby było tak jak piszesz to większość nie zdiagnozowanych było by zdiagnozowanych. A tych co narzekają na jakieś bóle i dolegliwości zaczeli by leczyć psychiatrycznie. Czasami choroba rozwija się latami, tli. A czasami nie ma żadnych symptomów a jak się rozwinie to na całego. Chociaż nie ma nigdy pewności czy się rozwinie i jak długo ten proces trwa. Nawet tak bywa że choroba nie daje o sobie znać długo - remisja. To wszystko zależy od tego jaki mamy organizm.
A na wyniki musisz czekać i już coś będzie wiadomo. Najważniejsze że ktoś się Tobą zajął i już pierwszy poważniejszy krok w celu wyleczenia Ciebie.
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[Sugar]

Chcecie powiedzieć, że mogę nie mieć tych przeciwciał, a mimo to mieć tocznia?

[Sugar]

Ok, widzę, że to było głupie pytanie, bo nikt nie odpowiedział.

[Jagusia]

Witaj Sugar.Nie martw sie tak bardzo bo z ta choraba da sie zyc.Ja mam trzy lata zdjagnozowanego tocznia,na poczatku panikowalam jak przeczytalam ile sie zyje z motylkiem,czasy sie zmienily i wszystko idzie do przodu.To nie jest koniec świata.Ja sobie zawsze tłumacze ze ludzie maja gorsze problemy i od razu jest mi lepiej. moze byc tak ze u Ciebie poza tym ze potwierdza diagnoze nic sie nie bedzie dzialo.Wiec nosek do gory,Bużka.
_________________
Jeśli chcesz rozśmieszyć Boga, to opowiedz mu o swoich planach na przyszłość.

[nenya]

[Sugar]

Jagusiu Dziękuję Ci za pocieszenie. Ja widzę, że Wy, motylki, doskonale dajecie sobie radę i da się z tym żyć... Jednak to chyba zrozumiałe, że gdybym miała wybór, wolałabym nie być chora. Najgorsza jest chyba niewiedza i oczekiwanie na diagnozę. Jestem już zmęczona tym bieganiem po lekarzach i badaniami, kolejnymi teoriami na temat tego, co mi jest, chciałabym, żeby to się już skończyło.
Nenya Dziękuję za tak wyczerpującą odpowiedź, czytałam już trchę o toczniu, ale nadal nie wszystko jest da mnie jasne. Jakoś tak tutaj się zaczęła ta dyskusja, bo myślałam, że skoro już zrobiłam te badania to wystarczy poczekać na wyniki i diagnoza będzie raz, dwa, a tu mi dziewczyny piszą, że to nie takie proste... Chodziło mi o przeciwciała antyDNA, bo tylko takie badanie miałam robione. Nie wiem dlaczego reumatolog nie zleciła od razu tych drugich. Pewne miała swoje powody.
Chyba dla własnego spokoju zrobię jeszcze ANA. Coś mi nie wygląda, żeby przyczyną moich wszstkich dolegliwości były migdałki. Oczywiście lekarze wiedzą lepiej, ale przecież migdałki miałam badane już wcześniej, wielokrotnie, i niby były ok, a niektóre z dolegliwości, za które winę "zwalają" właśnie na migdały, już wtedy występowały.

[nenya]

antyDNA są o tyle "lepsze" że w razie ich pozytywnego wyniku łatwiej o jednoznaczną diagnozę, wiąze sie je zwykle własnie z toczniem,
natomiast jak masz robic ANA to od razu ANA2 czyli tzw. panel antygenów (zwanych też inaczej ENA), bo wtedy również łatwiej o identyfikacje konkretnej jednostki chorobowej niż przy oznaczeniu samego ogólnego ANA - samo ANA to jedynie wskaźnik że "coś" sie dzieje, ale nie będzie widomo "co"...
zresztą poczekaj najlepiej na wyniki tych pciał które już zobiłaś i pogadaj z lekarzem, czy warto szukać dalej.