|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Nie Lip 20, 2008 10:09 am Temat postu: |
|
|
ja też za gorącem nie przepadam..najlepiej jak temp nie przekracza 27-28 stopni
przy wyższych źle się czuję, puchnę
no ale każdy lubi co innego
super, że znalazłaś odpowiedni dla siebie klimat i tak się zdrówka poprawiło
pozdrawiam  _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
narcyzia Master butterfly


Dołączył: 30 Sie 2003 Posty: 212 Skąd: Ostrołęka
|
Wysłany: Nie Lip 20, 2008 4:53 pm Temat postu: |
|
|
witam serdecznie w naszym gronie:)
a jak juz tak sobie piszemy o pogodzie i naszych fałdeczkach to sie pochwale ze w ostatnim okresie schudłam 8 kg i jestem bardzo sczesliwa, duzo wyrzeczen mnie to kosztowało, ale było warto,W planach kolejne 8 ale bedzie trudniej bo skoczyłam z 8mg metypredu na 30 encortonu:(buu _________________ Kasia |
|
Powrót do góry |
|
 |
aniateresa Junior


Dołączył: 07 Lip 2008 Posty: 9
|
Wysłany: Wto Sie 05, 2008 2:00 pm Temat postu: Odkryłam funkcję post reaplay.... |
|
|
Teraz już będę wiedziała jak Wam odpowiadać....tymczasem moje odpowiedzi są w poście "Odrobina opowieści"..... |
|
Powrót do góry |
|
 |
Karii Master butterfly

Dołączył: 03 Sie 2008 Posty: 4372
|
Wysłany: Wto Sie 05, 2008 5:08 pm Temat postu: |
|
|
Witaj )
A ja Wam powiem ,że uwielbiam lato ,upał i słoneczko.. i z cięzkim serduchem będę musiała je ograniczać ;> _________________ ..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Wto Sie 05, 2008 9:41 pm Temat postu: |
|
|
witaj na forum
zdrowiej z nami _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
aniateresa Junior


Dołączył: 07 Lip 2008 Posty: 9
|
Wysłany: Sro Sie 06, 2008 10:15 am Temat postu: Odrobina opowieści.... |
|
|
Dziękuję za miłe słowa i te cieplo bijące z waszych odpowiedzi ogrzewa moja duszę, czuje jakbym byla na dalekim wschodzie.Dlaczego lupus lubi cieplo i wilgoć tak napisałam w ostatnim poście. Pod wpływem ciepła rozszerzają sie naczyniakrwionosne, krew dociera do wszystkich zakątkow naszego ciała, dotlenia organizm. Wilgotne powietrze w TEL-AWIVIE (80%), aw Gdańsku (40%)powoduje pocenie sie dzięki temu wszystkie zarazki oraz woda zostaja wydzielone przez skórę, schodzi opuchlizna z całego ciała .Dzięki ciepłu iwilgoci człowiek posiada taką energię, że mógłby pracować po 24 godz. na dobę, bez odpoczynku(nie mylmy jednak ciepła z opalaniem i naslonecznianiem ,bo to jest niekorzystne dla lupusa).Wilgoć powoduje natomiast nawilżenie ciała, nie czuje sie wtedy gorąca.Chociaz przyznaję że od 3 lat zaczęły się kłopoty skórne, ale tylko na twarzy. Z tą skórą to zrobiłam taki test, wyjechałam na 1 m-c do Norwegi. Przed wyjazdem przeczytałam, ze to jeden z najbardziej ekologicznych krajów śkandynawi. Mnóstwo ryb no i wspanoała woda, za ktora sie nie płaci. ta woda to jak lekarstwo, chyba na kazda skórę . wyobrażcie sobie, że po dwóch tygodniach, zeszły wszystkie alergie z twarzy. POpowrocie do Polski alergie wróciły.Nastepna sprawa- to moja obsesja na punkcie tycia- jako wegetarianka, niby nie powinnam tyć, jednak pochodzę z rodziny osób puszystycvh,a jak dochodzę do 65 kg. to panikuję. Nie wiem ,czy uwierzycie, że ja prawie nie jadam chleba ,makaronu ,ryżu. Owoce, jarzyny+jogurto-sery to moje menu.Lekarka oświadczyła, że nawet gdybym jadła sama sałatę i piła wode, to itak przytyje, bo encorton zatrzymujewodę w organiżmie, co powoduje opuchliznę.(niezwykłe pocieszenie?)Przytycie dla mnie 3-5 kg jest koszmarem, wszystko wąskie, ciasne moja 5-cio drzwiowa szafa pęka a ja nie mam się wco ubrać i po 30-tu latach wcale to nie jest śmieszne, powtarzam sobie jednak , ale żyję.Lukasz F- dzięki, dostałam sie do dr. Smoleńskiej, wprawdzie w listopadzie, ale to już coś.Narcyzia-moje gratulacje, trzymam za ciebie kciuki, pij dużo wody (napisz, czy udało sie, przy takiej dawce zatrzymać tycie). |
|
Powrót do góry |
|
 |
kinga Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005 Posty: 14280
|
Wysłany: Sro Sie 06, 2008 10:21 am Temat postu: |
|
|
no i super ))
a powiedz mi Kochana, jak Ty w tym tel Awiwie wylądowałaś i co tam porabiasz? _________________ Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
aniateresa Junior


Dołączył: 07 Lip 2008 Posty: 9
|
Wysłany: Pią Sie 08, 2008 2:06 pm Temat postu: * |
|
|
kinga miałam tam kogoś z mojej rodziny, ale od dwóch lat mieszkam w Gdańsku i powoli dolegliwości wracają, chociaż jeszcze jedna sprawa mnie się udała. Miałam uszkodzony nerw trójdzielny koło oka i za uchem-to okropny ból i drętwienie twarzy. Przez pół roku ghodziłam na akupunkturę tzn. miałam 6 igieł w głowie, są one takie cieniutkie, że prawieich nie widać . Zabiegi brałam 2 razy w tygodniu, seans trwał 40 min., miałam też igły w nogach, gdy wychodziłam zostawały tylko igły w głowie. Pewnego dnia dostałam okropnego bólu żołądka dostałam jedną igłę w brzuch i w tej samej chwili ból odszedł i nie powrócil. Jeżeli chodzi o nerw trójdzielny do dzisiaj jest cisza. Kingo, ale wiem też , że nie każdemu akupunktura pomaga, znam takich, którym nie pomogła.JAGULA-sera żółtego nie jadam, brązowy bardzo rzadko, nie trawię go. Strączki, cytrusy, kiełki alfa-alfa, są niekorzystne dla lupusa-jem ale staram się ograniczyć[/list] |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Pią Sie 08, 2008 5:10 pm Temat postu: |
|
|
ja też serecznie witam
jestem z gdyni a co do tocznia - to na razie podejrzenia i długa droga pzredemną do zdiagnozowania
pozdrawiam bardzo serdecznie _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
aniateresa Junior


Dołączył: 07 Lip 2008 Posty: 9
|
Wysłany: Sro Sie 13, 2008 5:27 pm Temat postu: |
|
|
Abisynko, miło cię poznać, czytałam ostatnio Twoje postyi tak się serdecznie uśmiałam, że aż przeczyutałam mojej córce. Pomimo kłopotów zdrowotnych,jesteś dowcipna i pełna humoru, chyba muszę się uczyć od ćiebie, bo jestem taką powagą i wszystko b iorę na serio.Wiesz, kiedyś ,wiele lat temu nie było tyle informacji o toczniu i dzięki ogu, bo panikowałabym okropnie, ale ktoś mi kiedyś powiedział:jakmasz jakąś chorobę to ją poprostu polub, tak łatwiej żyć , przyzwyczaisz sie. Jutro jest najwspanialszy dzień w moim życiu-chcę oglosić to całemu światu- to było moje jeszcze jedno marzenie- moja wnuczka jutro skonczy 11 lat . Jest jedną z najsławniejszych dzieci, ponieważ urodziła się gdy jej mama była 5 i pół m-ca w ciąży i ważyła 870 gram. Pokazywała ją telewizja na całym świecie, w Polsce też. Jest pierwszym wcześniakiem urodzonym i uratowanych, jakie urodziły się w szpitalu chillow w TEL-AVIVIE.Jest normalnym zdrowym dzieckiem, nawet natura obdarzyła ją trzema migdałami.chyba się jutro upiję, chociaż nie lubię alkoholu, a może zjem trochę cukierków w ramach toastu ? Abisynko bądż dobrej myśli, trzymam za ćiebie kciuki, a ponieważ mówią na mnie czarownica- to ja "wróżę", przyjdzie moment, że dowiesz się wszystkiego o Twoim organiżmie, zaakceptujesz to i będziesz żyła tak jak my wszyscy z uśmiechem na ustach, tego Tobię życzę, dobrego tygodnia.
http://picasaweb.google.com/AGNIEHCA/WPolsce20072008/photo#5187698792638794770 |
|
Powrót do góry |
|
 |
ludmila_07 Master butterfly

Dołączył: 21 Lis 2007 Posty: 3621
|
Wysłany: Sro Sie 13, 2008 10:14 pm Temat postu: |
|
|
aniateresa 100 lat i zdrowia dla wnuczki
wspaniale że wszystko tak dobrze się udało,
twój post to też nadzieja dla innych mam _________________ W swojej walce z życiem stań po stronie życia - Franz Kafka
W naszym życiu jak na palecie artysty jest jeden jedyny kolor, który nadaje znaczenie życiu i sztuce - kolor miłości
Mark Chagall |
|
Powrót do góry |
|
 |
agatka03 Master butterfly


Dołączył: 29 Lis 2004 Posty: 3264 Skąd: z Polski jestem...:)
|
Wysłany: Czw Sie 14, 2008 4:48 pm Temat postu: |
|
|
Witaj aniutereso!!!! Takich osób nam potrzeba, jestes wspaniała! Jak milo " Ciebie czytać"....Pozdrawiam serdecznie . _________________ ..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green) |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Czw Sie 14, 2008 10:50 pm Temat postu: |
|
|
aniutereso
oj jak się cieszę że mogłam ciebie rozbawić już taka rozbrykana jestem
ja też dla wnusi zycze stu lat
zapraszamy do kawiarenki w rozmowach niekontrolowanych
buziaki i pozrowienia  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
okularnica Senior

Dołączył: 03 Cze 2008 Posty: 61 Skąd: Świętoszów
|
Wysłany: Pią Sie 15, 2008 6:44 pm Temat postu: Re: WITAM!!! |
|
|
witam Cię Aniu...ja również choruję na liszaj rumieniowaty.(ostatnio lekarze stwierdzili,że już nie jest rumieniowaty ale krążkowy).Dziś przeczytałam Twój post i jestem pod wrażeniem...twoja pogoda ducha ,uśmiech i to co piszesz o swojej chorobie ,rozumiem Cię bardzo dokładnie ja też puchnę i 2-3 kg więcej to dla mnie tragedia...(ja zażywam metypred zamiast encortonu)Moi lekarze stalemnie przestrzegają ,że nie wolno mi nawet chodzić po słońcu...a ja wiem ,że nie jestem na nie uczulona tylko twarz w miejscach znamion nie wolno mi wystawiać na promienie uv.
pozdrawiam bardzo cieplutko ,będę śledzić Twoje posty są pełne ciepła i może ? nauczę się polubić tę paskudną chorobę...Agata:))) |
|
Powrót do góry |
|
 |
DorciaR Master butterfly


Dołączył: 06 Cze 2006 Posty: 1599 Skąd: pomorskie obecnie Wielka Brytania
|
Wysłany: Pią Sie 15, 2008 9:14 pm Temat postu: |
|
|
Witaj aniateresa, z Twoich postów bije matczyne ciepło i taki spokój. Ja jestem z Gdyni - tzn tam mieszkałam większość czasu i miło mi powitać osobę z Gdańska. Dziel się twoim doświadczeniem i nie tylko. Potrzebna nam jest taka osoba na forum. Ładna wnuczka. Ja też jestem wcześniakiem i jak się urodziłam to ważyłam jak 1,5 kg cukru. _________________ "Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|