WWW.TOCZEN.PL

[meguchna]

Prof.Jakiel prowadził moją drugą ciążę wówczas jeszcze dr.Byłam zadowolona z leczenia

[katarzynadudek7]

Prof. Jakiel zajmował się moją teściową ale operacyjnie .

[paulina_87]

Jutro wizyta u prof.Jakiela na 17,20, koszt wizyty 180zł... ale jade, jadeeee!
Zadzwoniłam po g.15 tak jak w sieci znalazłam wzmiankę o godzinach rejestracji i na jutro 1 wolne miejsce się ponoć znalazło, a przyjmuje jeszcze w soboty.
Podpytałam pani, która rejestruje pacjentki, czy prof.zajmuje się prócz PCOS również hormonami i autoagresją, stwierdziła, że tak, posiada takie doświadczenie.
Z racji tej, że założyłam temat tylko o PCOS, to tutaj wpiszę tylko to, co dotyczy sedna tematu. Reszta w moim prywatnym wątku
Trzymajcie kciuki!

[katarzynadudek7]

Trzymamy ! Daj znać po wizycie

[meguchna]

Paula zdaję się,że trafiłaś na konkretnego lekarza

[paulina_87]

Oj trafiłam na odpowiedniego człowieka w końcu (tfu tfu żeby nie zapeszyć )
Jako, że PCOS to najmniejszy problem w moim przypadku, zostawiam ten wątek dla osób, które będą chciały się podzielić informacjami, poradzić itp.
Ja zapraszam do mojego wątku tutaj: Moja rodzina i ja, moje zdrowie i mój toczeń...
Buziaki!

[paulina_87]

No i wróciłam jak bumerang do tego tematu
jestem jednak przykładem klasycznego Zespołu Policystycznych Jajników, jako przyczynę profesor Jakiel stawia mój toczeń.
Może komuś będzie przydatny ten temat, więc podsumuję jak to się u mnie przedstawia:
objawy - bardzo nieregularne miesiączki, właściwie ich całkowity brak (pomimo urodzenia dwójki dzieci), jak się pojawią to nie trwają zbyt długo i nie są jakoś specjalnie obfite czy bolesne, zwykle brak owylacji, wielotorbielowate jajniki (drobnopęcherzykowate w obrazie USG), trądzik od wielu miesięcy, zmiany nastrojów nagłe, lekka nadwaga (niezwykle trudna do redukcji), nadmierne owłosienie (u mnie uda, stopy, bikini wrr)
wahania wyników badań - androstendion znacznie podwyższony, DHEA podwyższony, AMH wysokie 16ng/ml [>1,5]

Chętnie porozmawiam z doświadczonymi w tym temacie osobami

[meguchna]

Hmmm...powiem Ci,że mam kilka objawów takich jak opisujesz,ale nasi wspaniali ginekolodzy od lat kilkunastu faszerują mnie pigułami hormonalnymi i wówczas cykle są książkowe I tak jak piszesz miedzy innymi po urodzeniu dzieci niby ok i potem się cykle wydłużały aby zaniknąć Tylko,że...u mnie obserwacja w kierunku tocznia dopiero wystąpiła ale możliwe,że siedziało we mnie...Muszę ze swoim ginekologiem porozmawiać,bo akurat zmieniłam i zdaje się,że trafiłam na dobrego specjalistę

[paulina_87]

Meguchna, a do kogo teraz chodzisz? Na pigułach to i moje są książkowe 28 dni jak w zegarku. Właśnie dziś się doczekałam w końcu po 159 dniach co za ulge poczułam...
Od PCO się już odczepię, bo to już wiem, teraz nerki trzeba badać więc wracam do swojego tematu z tą kwestią.

[meguchna]

Trafiłam do PSK4 do pani doktor ale nie pamiętam nazwiska,zaczyna się na literę K.Właśnie odstawiłam hormony przed zabiegiem i modlę się oby była dłuuuuga przerwa,bo bardzo wskazana tym razem

[Violka]

ja mam zdiagnozowany wtórny brak miesiączki określony jako 'izolowany niedobór LH'. pierwszy okres dostałam w wieku 14 lat (9 lat temu) i pojawił się tylko przez 3 cykle. potem 10 miesięcy przerwy, znowu ze 3-5 cykli i od 15stki niemiesiączkuję wcale. zaczęłam dostawać pigułki antykoncpecyjne, zmieniałam lekarzy i w wieku 18 lat trafiłam na krajowego konsultanta ginekologicznego, który położył mnie do szpitala na gin-endo. i tam własnie stwierdzono ten niedobór LH. w obrazie USG też miałam policystyczne jajniki, ale jednoznacznie nie powiedziano mi, czy to ten zespół. jak biorę pigułki, to USG jest normalne.
w szpitalu okazało się, że miałam jeszcze hiperinsulinemię, ale zaznaczę, że wcale nie miałam nadwagi tylko sporą niedowagę - 43kg przy wzroście 164cm.

od tego braku okresu zaczęły się właściwie moje problemy ze zdrowiem. przez kolejne 5 lat żyłam normalnie aż pojawiło się to coś toczniopodobnego. cały czas miałam nadzieję, że będzie można mi kiedys jakoś sztucznie wywołać owulację i jednak zajdę w ciążę, ale jak doszła choroba tkanki łącznej, to straciłam nadzieję. kilku lekarzy mi powiedziało, że bardzo trudno donosic taką ciążę. poza tym dziedziczenie choroby w 1 linii to z tego co pamiętam aż 40%. nieciekawe.

w styczniu 2014 znowu idę na ten sam oddział gin-endo, bo mój prof. ginekolog się przeraził moimi wynikami ze szpitala i ANA 1:1280. powiedział, że widać, że to toczeń i nie rozumie, dlaczego nikt mi tego nie zdiagnozował.

tyle na temat związku tocznia z PCOS u mnie


przy okazji zapytam: czy Wasze matki/rodzice też chorują na tego typu choroby?
ach i jeszcze dodam, bo nie napisałam - teraz ważę 57kg i hiperinsulinemii już nie mam

[paulina_87]

Witam ponownie.
Przeoczyłam Wasze posty przepraszam.
Meguchna jak teraz jest u Ciebie?
Violka, bardzo Ci współczuję. Ja też usłyszałam na pół roku przed zajściem w pierwszą ciążę, że mam zwykle cykle bezowulacyjne (o ile można je w ogóle nazwać cyklami, bo też miewam wielomiesięczne przerwy) więc prawdopodobnie będę bezpłodna. To był grudzień 2008. W Lipcu 2009 byłam w 6 tygodniu ciąży nie trać nadziei, bo tylko ona nas często trzyma w kupie
Wracając do mojego skromnego tematu, byłam dziś na wizycie długo wyczekiwanej u dr.Szydłowskiego (endokrynolog), którego poleciła mi Asia (mmm...). Bardzo miły i konkretny człowiek, wszystko wyjaśnił po co, na co, dlaczego i co od czego jest zależne po kolei.
Poczytał moje liczne wyniki, popytał, pozapisywał, zbadał dokładnie skórę, serce, ciśnienie.
Jeśli chodzi o PCO to spełniam wszystkie 3 kryteria (wielopęcherzykowatość w obrazie USG, podwyższone androgeny i bardzo nieregularne miesiączki - mam nadzieję, że nie pomyliłam tych kryteriów). Jednak zanim postawi ostateczne rozpoznanie mam ponowić wyniki z krwi, celem wykluczenia 2 innych chorób (nie pamiętam jakich). Do tego mam insulinooporność (stąd bolesne spadki cukru), oraz dopuszcza możliwość czegoś z autoagresji tarczycy, nie pamiętam czego. Za dużo informacji mi przekazał, dlatego mam luki w pamięci
W każdym razie jak wykluczy te 2 inne choroby, to postawi ostateczne rozpoznanie PCO.
Powiedział też, że z PCO jest o tyle lepiej niż z zanikiem miesiączki, że można je leczyć lekiem,który dopiero od czerwca 2013 został dopuszczony do obrotu w PL. Ponoć jeśli ustawi mi leczenie na PCO i insulinoopornośc to moja waga się również nieco zredukuje. Mam na razie ograniczyć słodycze, białe pieczywo itp. To z diety cukrzycowej jeszcze pamiętam. Jestem obciążona cukrzycą genetycznie, dlatego tutaj też będzie miał na oku.
Niestety wizyta u tego dr może być dopiero w lipcu (w marcu zaczynają się zapisy)
Teraz zahaczę nieco o temat mojego odwołania do sądu. Dr twierdzi, że PCO nie ma związku z toczniem, ale insulinooporność tak , po latach brania sterydów taki skutek uboczny (+genetyka). Czy w związku z tym uważacie, że powinnam powołać biegłego endokrynologa/diabetologa sądowego, żeby mnie zbadał przed sprawą sądową? Jeszcze neurologa też nie powołałam,czekałam na dzisiejszą wizytę.

[Monika B]

Paulina myslę ze nie zaszkodzi i ten biegły- nawet jak nic nie wniesie to zawsze jest to jakis + na twoją korzysc
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[abisynka]

Paulina to zależy, jeżeli masz poważne problemy z tego powodu to oczywiście warto, ale jeżeli to nie przeszkadza tak bardzo to nie warto, bo wyda negatywną opinię, a każda negatywna to niestety gratka dla ZUS.
Musisz wiedzieć sama, czy to powoduje jakieś poważne przeciwwskazania w pracy, w życiu, powikłania itd. To już ty wiesz sama jak z tym funkcjonujesz i jak to wpływa na pogorszenie się stanu zdrowia . Po prostu każdy człowiek jest inny, inaczej znosi różne problemy zdrowotne, ma inne powikłania choroby itd.
_________________
"wiedzieć to znać swoje przeznaczenie"

[Aisha]

...