|
WWW.TOCZEN.PL "systemic lupus erythematosus"
|
|
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat |
Autor |
Wiadomość |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 4:14 pm Temat postu: |
|
|
Objawów skórnych nie mam. Jedynie bóle stawów, zmiany w morfologii, częste infekcje dróg moczowych, wypadanie włosów, schudlam, jestem ciągle zmęczona.
W moim laboratorium wynik 1:160 jest wynikiem dodatnim, wiec juz sama nie wiem jak to jest
Zrobię dodatkowo dopelniacze C3 i C4 plus przeciwciała antykardiolipinowe.
Jest kilka niewiadomych, bo w sumie ANA powiedzmy, ze od Hashimoto, ale skąd zmiany w morfologii, niedobór witamin i podwyższone CRP bez żadnej infekcji? Tego nie rozumiem.
Jeśli macie jeszcze jakiś pomysł co do wykonania badan to chętnie pójdę za Wasza rada . |
|
Powrót do góry |
|
 |
abisynka Master butterfly

Dołączył: 28 Lip 2008 Posty: 2666
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 5:41 pm Temat postu: |
|
|
Karoola nie jestem specem ale o ile dobrze kojarzę, to przy hasi też wystąpuje wiele z tych dolegliwości, a czy to prawda to już nasze ocykane koleżanki niech się wypowiedzą i ew mnie poprawią bo nie chciałabym nikogo wprowadzać w błąd  _________________ "wiedzieć to znać swoje przeznaczenie" |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 9:09 pm Temat postu: |
|
|
karoola72 napisał: |
Zrobię dodatkowo dopelniacze C3 i C4 plus przeciwciała antykardiolipinowe.
Jest kilka niewiadomych, bo w sumie ANA powiedzmy, ze od Hashimoto, ale skąd zmiany w morfologii, niedobór witamin i podwyższone CRP bez żadnej infekcji? . |
Jakich witamin ci brakuje konkretnie? A dawki tyroksyny przy niedoczynności tarczycy masz dobrze dobrane? Bo od tarczycy też włosy mogą wypadać, można byś słabym itd.
Jakie zmiany w morfologii masz konkretnie? |
|
Powrót do góry |
|
 |
kkk13 Stary wyjadacz

Dołączył: 08 Sie 2014 Posty: 111
|
Wysłany: Pią Paź 24, 2014 11:10 pm Temat postu: |
|
|
Monika B napisał: |
z tego co mi wiadomo , ANA 1:160 są dodatnie , owszem one nie sa wysokie ale są dodatnie
wątpliwe( inaczej graniczne ) to 1:100
natomiast 1: 80 sa negatywne
|
Tak piszą ale ja pisałam dlatego, że już od dwóch niezależnych lekarzy słyszałam, że teraz już na konferencjach naukowych i w szpitalach (np. Kraków, Warszawa) przyjmują inne granice - podobno to się teraz zmienia i już jest zgoda środowiska reumatologów, pojawiają się publikacje i takie tam (nie wiem jak oni to ustalają). Ja mam miano 1:640 i właśnie tak mi tłumaczyła Pani doktor, że to jest dodatnie, ale niskie. Tak jak pisałam (i tu cytuję dwóch lekarzy - którzy się niezależnie wypowiadali) "1:160 jest wątpliwe i trzeba tylko obserwować, 1:320 to graniczne i w zasadzie też do powtórki za jakiś czas, natomiast 1:640 jest dodatnie". Rzeczywiście mówili, że kiedyś granicą było 1:80 i że pewnie tak wyczytam w Internecie, ale to już zaczyna być nieaktualne.
Właśnie też Monika wszędzie czytałam to co Ty piszesz, ale napisałam te informacje bo wydają się wiarygodne. Ale nie mam żadnych kompetencji do dyskutowania, ani z artykułami ani lekarzami. Po prostu nie wiem  _________________ „Bądź zmianą, którą pragniesz ujrzeć w świecie" Mahatma Gandhi |
|
Powrót do góry |
|
 |
meguchna Master butterfly


Dołączył: 25 Maj 2013 Posty: 4371
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 8:47 am Temat postu: |
|
|
Ja miałam 1:100 i moja reuma stwierdziała,że to są dodatnie jak najbardziej.Być może ujęła to w oparciu do wyniki innych badań? Nie wiem. _________________ Każdy z nas ma dwie rzeczy do wyboru:
jesteśmy albo pełni miłości...albo pełni lęku.
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 10:02 am Temat postu: |
|
|
Same przeciwciała i ich miana często wprowadzają w błąd bo one od razu podwajają swoje wartość
1:160, kolejne 1:320, , 1:640 , 1:1280 itd , jak widać to tylko 4 rozcienczenia a w liczbach wydaje się ze to ogromna róznica
Z tego co sie orientuję na razie nadal interpretacja się nie zmieniła.
Trzeba zwrocić uwagę na jedno -nawet jak ANA będzie np 1: 640 i więcej , jesli w innych wynikach jest ok to i tak niczego to nie zmienia- nadal nie postawi się diagnozy - robienie tylko ANA nic kompletnie nic nie wnosi .
ANA nigdy same w sobie nie są diagnostyczne- równie dobrze i bez dodatnich ANA mozna postawic diagnozę- tak było u mnie.
Nie leczy się ANA leczy się człowieka . _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
renia79 Master butterfly


Dołączył: 27 Sie 2012 Posty: 2520 Skąd: wszechświat
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 11:06 am Temat postu: |
|
|
witaj na forum
I życzę postawienia diagnozy  |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 1:19 pm Temat postu: |
|
|
Witajcie .
Ale wywiązała się dyskusja . Pytalam w laboratorium i wynik 160 jest dla nich wynikiem dodatnim. Ale..niue jestem lekarzem i nie di mnie należy interpretacja.
Myślę, ze jest tak jak napisała Monika - nie interpretuje się samego wyniku ANA tylko objawy jakie towarzysza danej osobie. Każdy przypadek jest inny.
Dzisiaj mam miano 160 za miesiąc mogę mieć 80 albo 320 bo to sie często zmienia jak w kalejdoskopie.
Jakich witamin ci brakuje konkretnie? A dawki tyroksyny przy niedoczynności tarczycy masz dobrze dobrane?
Brakuje mi b12 (dość spory niedobór), żelaza. Kwas foliowy w normie.
Nie mam niedoczynności tarczycy, jedynie mam rozpoznane Hashimoto. Mam anty tpo, anty TG podwyższone i zmiany w USG. TSH w górnej granicy normy. T3 i T4 bez zmian.
Hashimoto do obserwacji bez włączonych leków
Jakie zmiany w morfologii? Leukopenia (mam 3,4 tys krwinek przy normie od 4), neutropenia (1,10 przy normie od 2,5), monocytoza, hemoglobina, hematokryt obniżone.
Ferrytyna w dolnej granicy normy.
Miałam gastroskopie po pobraniu wycinków wyszło, ze mam przewlekle, aktywne zap żołądka z zanikiem. Kolonoskopia bez zmian. Miesiaczek obfitych nie mam.
Morfologia od 5 miesięcy jest nieprawidłowa, wczesniej była książkowa.
Witaj Renia  |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 1:46 pm Temat postu: |
|
|
karoola72 napisał: |
Brakuje mi b12 (dość spory niedobór), żelaza. Kwas foliowy w normie.
Jakie zmiany w morfologii? Leukopenia (mam 3,4 tys krwinek przy normie od 4), neutropenia (1,10 przy normie od 2,5), monocytoza, hemoglobina, hematokryt obniżone.
Ferrytyna w dolnej granicy normy.
Miałam gastroskopie po pobraniu wycinków wyszło, ze mam przewlekle, aktywne zap żołądka z zanikiem. Kolonoskopia bez zmian. Miesiaczek obfitych nie mam.
|
Trzeba by może zrobić przeciwciała przeciw komórkom okładzinowym żołądka i czynnikowi Castle'a. Masz być może autoimmunologiczne zapalenie żołądka, z defektem przyswajania wit. B12. Bez wit B12 nie da się przyswoić żelaza, a bez żelaza robi się anemia. B12 trzeba podać w zastrzykach żeby ominąć drogę pokarmową, wtedy anemia minie. Trzeba to kontrolować, bo procedurę z zastrzykami trzeba powtarzać co jakiś czas, inaczej B12 będzie spadać, a wraz z nią pojawiać się będzie anemia. Tutaj podstawowe info: http://pl.wikipedia.org/wiki/Niedokrwisto%C5%9B%C4%87_Addisona-Biermera
Ft4 i Ft3 trzeba powtarzać też co jakiś czas, bo w Hasi to się zmienia często z tytułu rzutu choroby. Mogłaś akurat trafić w moment jak ft4 i Ft3 było w normie, a za miesiąc może być już nawet poniżej normy. Jednorazowe badanie Ft4 i ft3 może być przy Hasi mocno mylne. Przeciwciała atakują tarczycę w rzucie choroby, wtedy wysypuje się chwilowo dużo tyroksyny i Ft4 oraz Ft3 idą w górę, ale tylko na chwilę. Potem przeciwciała przestają tarczycę atakować, a tarczyca, która jest już przez przeciwciała podniszczona, nie jest w stanie wyprodukować wystarczającej ilości tyroksyny i Ft3 i ft4 lecą w dół. Cykl się powtarza i dlatego jednorazowe badanie Ft3 i ft4 , które są w normie nie wyklucza niedoczynności tarczycy, zwłaszcza jeśli TSH wyłapałaś w górnej granicy normy, czyli podejrzewam, że ok. 4, do tego masz przeciwciała i obraz Hasi w USG. Nie wiem ile masz lat, ale dla młodych dorosłych TSH nie powinno przekraczać 2.
Włosy poprawią się może po zastrzykach z B12 i potem suplementacji żelaza. Receptę za zastrzyki z B12 może dać ci rodzinny, do tego łykanie żelaza. ALbo zapytaj o badania w kierunku tego autoimmunologicznego zapalenia żołądka gastroenterologa, bo w sumie to on chyba dalej powinien zlecić dalszą diagnostykę w tym kierunku lub hematolog.
Tarczycę trzeba obserwować czy przypadkiem jednak nie ma okresów kiedy Ft4 spada poniżej normy. |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 3:10 pm Temat postu: |
|
|
Aha zapomnialam dopisać, przeciwciała przecież komórkom okladzinowym żołądka i czynnik wewnętrzny castle'a wyszły ujemne. Robilam niedawno wiec nie sadze żeby cos się zmieniło.
wiec anemia złośliwa na dzień dzisiejszy odpada a moja syt się komplikuje
Ft3, ft4 i TSH robilam 4 miesiące z rzędu (czerwiec, lipiec, sierpień, wrzesień) - zawsze było w normie stad decyzja endokrynologa o obserwacji i kontroli raz na kilka miesięcy.
U mnie wszystko zaczęło się z 6 miesięcy temu i od tamtej pory coraz to nowe objawy dochodzą.
Miałam tez próby wątrobowe, trzustkowe, USG wszystko w normie.
OB w normie, CRP podwyższone bez widocznej infekcji.
Wszystkie HIV, HCV, HBS, kila ujemne.
A ja nadal w kropce
Aha miałam gastroskopie, wyszła ok ale po pobraniu wycinków wyszło przewlekle zap żołądka z zanikiem (a mam ujemne helicobacter, wiec w gre wchodzi tylko auto immunologiczne).
Z żelazem jest taki problem ze bralam przez 3 miesiące i się nie wchlanialo, dlatego hematolig podejrzewa chorobę tkanki łącznej. Podobno mam zespoł złego wchłaniania, który może być spowodowany właśnie choroba tk łącznej. Celakia wykluczona tez. Birelioza i anty ccp w normie. |
|
Powrót do góry |
|
 |
Monika B Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 5:29 pm Temat postu: |
|
|
leukocyty poniżej normy
podwyższone CRP, OB
dodatkowo Hashimoto
dodatnie ANA.
Typ świecienia oznaczony
bóle stawów
afty w jamie ustnej
Nie wiem dlaczego lekarka stwierdziła że to nic ?
Nie trzeba leczyć od razu agresywnie , ale leki powinny zostać włączone
mozesz poszukać innego lekarza ?Takiego , ktory połączy w całość wszystko i nie oleje ? _________________ Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
 |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 6:02 pm Temat postu: |
|
|
Dzięki za odpowiedz.
Monika ja z ostatnimi wynikami nie byłam u lekarza bo jestem poza granicami kraju. Wczesniej byłam tylko u hematologa, który poszedł w kierunku chorób tkanki łącznej i stad skierowanie na ANA. Moich wyników ana, ostatniej morfologii lekarz nie widział.
U reumatologa jeszcze nie byłam.
W ogóle wyczytalam w internecie, ze przeciwciała anty tpo i anty TG w niewielkiej wartości mogą być podwyższone przy chorobach tkanki łącznej.. Ja byłam u endokrynologa w czerwcu, kiedy morfologia była w miarę ok, nie były nasilone objawy. Wiec rozpoznała Hashimoto. Ale ja mam anty tpo 150, a anty TG 35 wiec niewielki tak naprawdę wzrost. Czytalam, ze przy Hashimoto to w tysiącach ludzie maja anty tpo. Tym bardziej, ze ja nie mam wole, żądnych guzkow, a TSH mam co prawda okolicach 3, ale zawsze poniżej normy (norma jest do 4). Zaczynam się zastanawiać czy to aby na pewno jest Hashimoto.
Czy ten niewielki wzrost anty tpo nie jest spowodowany właśnie któraś z chorób tkanki łącznej
Ja juz się pogibilam z tym wszystkim, myślę, ze sporo badan powinnam powtórzyć. TSH badalam co miesiąc i nie przekroczyła 3-3.20 a ft3 i ft4 zawsze w normie. Ale anty tpo badalam raz w czerwcu. |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 6:11 pm Temat postu: |
|
|
Przeciwciała czasem nie wychodzą, a potem wychodzą. Raz ujemne nie oznaczają braku autoimmunologicznego zapalenia żołądka, zwłaszcza, że wycinek , zaniżona B12, brak przyswajania żelaza oraz anemia na to wskazują. Podobnie jest z celiakią. Można mieć przeciwciała ujemne, a wycinek z dwunastnicy potwierdza celiakię. Podobnie jest z wszystkim tego typu chorobami. Znam osoby z Hasi, które przeciwciał nie mają, a mają niedoczynność tarczycy i biopsja potwierdza zapalenie tarczycy na tle autoimmunologicznym. Medycyna nie umie odpowiedzieć jeszcze na pytanie czemu czasem w badaniu przeciwciała nie wychodzą, ale objawy ewidentnie wskazują na daną jednostkę chorobową i bez wdrożenia leczenia stan pacjenta się pogarsza. To tak jak by komuś nie wdrożyć leczenia tyroksyną przy zaniżonym ft4, bo nie ma przeciwciał aTG i aTPO, ale bez tyroksyny żyć się nie da. Bez wit. B12 też raczej na dłużą metę funkcjonować się nie da.
Bez wit B12 nie pozbędziesz się anemii i niezależnie jaka jest przyczyna jej braku, powinnaś dostać ją w zastrzykach, inaczej żelazo się nie przyswoi. Dokładnie jak piszesz, że już żelazo łykałaś i to nic nie daje, bo masz B12 poniżej normy. Chyba musisz sama to lekarzowi wytłumaczyć.
Co do tarczycy, jeśli powtarzałaś Ft4 i ft3 i były w normie, to teraz co jakiś czas trzeba wiadomo powtarzać na wszelki wypadek.
Nie ma większego znaczenia czy przeciwciała idą w tysiące czy nie w tysiące, bo miano nie koreluje z zaawansowaniem choroby ( poza toczniowym zapaleniem nerek). Jest masa osób z przeciwciałami idącymi w tysiące i te osoby nigdy na niedoczynność tarczycy nie zachorują. Podobnie jak z cukrzycą typi 1. Wielu ludzi ma przeciwciała anty Gad, które wyniszczają wyspy trzustkowe, a nigdy na cukrzycę nie zachorują. Dlatego właśnie sama obecność przeciwciał nie świadczy o chorobie, a tym bardziej to czy wynik przekracza normę tysiące czy tylko trochę. Przeciwciał się nie leczy, ona tylko ułatwiają postawienie diagnozy jak są konkretne objawy z danych narządów, ale ich brak nie wyklucza chorób na tle autoimmunologicznym, bo można ich nie mieć, a mieć niedoczynność nadnerczy , niedoczynność tarczycy czy celiakię i leczyć to trzeba, bo inaczej się umrze, mimo braku przeciwciał. |
|
Powrót do góry |
|
 |
karoola72 Kadet

Dołączył: 17 Paź 2014 Posty: 41
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 6:30 pm Temat postu: |
|
|
Dziękuje Ci za objaśnienie i logiczne wytłumaczenie
Myślę, ze w tym co piszesz jest dużo racji, na pewno muszę powtórzyć przeciwciała przeciw komórkom okladzinowym żołądka plus hormony tarczycy.
Z tymi zastrzykami b12 to lekarz zasugerował ze będę musiała przyjmować przez 7 dni, ale z racji wyjazdu za granice nie przyjelam ostatecznie tych zastrzyków ( wracam niedługo na stale do Polski, wiec w pierwszej kolejności się tym zajme).
W sumie wniosek (wstępny bo rozpoznanie należy do lekarza) jest taki, ze mam jednak to Hashimoto plus autoimmunologiczne zap żołądka, które powoduje niedobór b12, a co za tym idzie jest niedobór żelaza i anemia.
Myślę, ze ma to wszystko sens, teraz tylko czeka mnie wizyta u lekarza i kontrolne badania  |
|
Powrót do góry |
|
 |
alva_alva Master butterfly

Dołączył: 27 Lip 2013 Posty: 312
|
Wysłany: Sob Paź 25, 2014 6:57 pm Temat postu: |
|
|
Ja bym już tych przeciwciał na żołądek nie robiła, tylko zabrała się za zastrzyki z B12 i łykanie żelaza. A masz jakieś dolegliwości żołądkowe/ jelitowe? |
|
Powrót do góry |
|
 |
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
|
Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group
|