WWW.TOCZEN.PL

[karolina7]

Biobsje nerki mialam robioną rok temu Czytalam ze niektorzy mieli powtarzane te badanie po kilka razy Co jaki czas i czy wogole wskazanie jest ponowne badanie ?? I czy kiedy stan nerek jest w stanie zapalnym czy ta sytuacja moze sie zmienic na lepsze np.aby ten stan zapalny calkowicie minał?? Pozdrowka
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym

[nenya]

czasami zleca się ponowną biopsję, kiedy są do tego jakieś wskazania, np. czy jest potrzeba wprowadzania ostrzejszego leczenia np. endoxanem, bądź sprawdzenie rezultatów takiego właśnie leczenia, czyli po to by stwierdzić czy stan zapalny i uszkodzenie nerek postępuje czy też nie.
oczywiście celem leczenia jest właśnie opanowanie sytuacji i likwidacja stanu zapalnego (np. kłębuszkowego zapalenia nerek), jest to jak najbardziej możliwe, a postępy leczenia można monitorować mniej inwazyjnie niż poprzez biopsję, mogą w zupełności wystarczyć badania moczu - brak białka czy krwinek to oznaka poprawy i powrotu do normalnego funckjonowania nerek.

decyzję o biospji podejmie lekarz, ale na pewno nie będzie to decyzja pochopna i ot tak sobie
więc spoko, nie ma się o co dopominać

[abi29]

Odebrałam dziś wyniki badania moczu i przyznam szczerze, że nie rozumiem. Ogólne badanie moczu wygląda nieźle- brak białka, świeże erytrocyty, ale mało 1- 2, dużo flory bakteryjnej. Za to z dobowej zbiórki wyszło 3,80 g/24h (1,9 litra). Zbierałam w tym samym czasie (od soboty do niedzieli dobówkę i poniedziałek rano ogólny). Jakim cudem w ogólnym nie ma nawet śladu białka? Kompletnie tego "nie łapię".
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[nenya]

własnie DZM jest dlatego bardziej miarodane, bo nic nie da się pominąć i przeoczyć tak jak podczas jednorazowego, a więc w sumie dość losowego "siknięcia" na badanie ogólne.
z jednej strony masz absolutnie wszystko, zsumowany pełen ładunek w DZM, a z drugiej - tylko jeden epizod, jedną porcję oddaną na badanie ogólne.
mi nie tak trudno wyobrazić sobie, że straty białka czy potasu nie utrzymują się ciągle na tym samym poziomie, bo ilosc wydalanych z moczem substacji jest zmienna, zarówno w ciągu doby jak i w dłuższych okresach,
widocznie ta porcja z poniedziałku była przypadkiem "czysta" (zakładając że laboratorium nie popierniczyło).
ja tak to rozumiem po lekturze, bo poczytałam o DZM http://www.resmedica.pl/zdart99912.html

[abi29]

Powracam do tematu, bo dopiero teraz jestem skołowana. Wróciałam właśnie na przepustkę ze szpitala. Przyjęto mnie z powodu wysokiego białka 3,70g/ 24h. I zrobiono dobową zbiórkę- białko w normie. W moczu ogólnym białka ślad i erytrocyty. Przecież to jest chyba niemożliwe, żeby białko pojawiało się i znikało ot tak. Lekarze też są skołowani. Jak tak dalej pójdzie to będą mnie trzymać i wyciskać ze mnie każdą kroplę moczu:)
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[kinga]

a może wtedy, gdy wyszło Ci 3,7g/24h miałaś jakąś infekcję dróg moczowych? mogłaś nawet nie wiedzieć o tym
skoro w dobowej zbiórce jest wszystko ok, a normalnym tylko ślad, to chyba nie jest źle
no a jeśli chcą sprawdzić, czy to białko nie ucieka, to niech przebadają białko całkowite we krwi i albuminy oraz cholesterol
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[monia n]

Abi doskonale rozumiem twoj problem bo mam tocznia a przez niego zajete nerki .... objawia mi sie to właśnie białkomoczem...
mam zalecenie robic raz w tygodniu badanie moczu (dzisiaj własnie tez bylam )
wahania białkomoczu zależa od różnych rzeczy, lekarze nie wierza ale u mnie zauwazylam ze duzy wplyw ma jedzenie....
nie moge jesc rzeczy przypiekanych i solonych.... niestety
ale jak bylam w szpitalu i dawali np na deser serek czy coś z nabiału i nie chcialam ze wzgledu na bialko to dziwili sie poki nie udowodnilam im ze jak jem rzeczy mleczne to od razu pojawia mi sie bialkomocz(chodz w duzo dietach jest napisane by wrecz jesc produkty mleczne!!!)
ja np białko raz mam nb a raz śladowe innym razem podwyższone (gdy np bierze mnie choroba lub gdy jestem zmęczona zaraz pojawia mi się białko) ale oczywiście nie jest tak zawsze bo ostatnio białko powyzej sladu mialam po chorobie....
nikt nie jest w stanie tego dokładnie opisac. ja ze względu że tak często chodzę na badania jem np przed dniem badania coś i sprawdzam czy mam po nim białko albo czy jest już ślad czy wiecej
mam nadzieje ze troche ci wytlumaczylam i dziwie sie ze lekarze sa zdziwieni bo u mnie mowia ze to normalne przy białku że raz jest a raz nie....
nie wiadomo w końcu gdzie leży prawda.... a tak poza tym ja jak idę na białko biorę nieraz dzien czy dwa wczesniej furosemid bo jest moczopędny chodzisz di ubikacji czesto po nim przez jakies 3h ale jestem wtedy pewna ze mam bialka mniej lub znika mi nadmiar wody w organiźmie gdyż moje nerki nie pracują tak dobrze jak bym chciała

jak coś odezwij się jeszcze jak byś chciała wiedzieć jeszcze "może" coś ode mnie
pozdrawiam gorąco
_________________
monia

[abi29]

Infekcji nie miałam- badanie robiłam 2 razy- 22 października i 3 grudnia. Cholesterol poniżej normy. Już zaczynam podejrzewać, że to laboratorium coś źle zrobiło i chętnie przyjęłabym takie wyjaśnienie (nie mam ochoty na biopsję i pulsy). Inna sprawa, że zeszła mi opuchlizna z oczu, może to jakaś epizodyczna sprawa z tym białkiem? Chciałabym żeby tak było.
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek

[monia n]

a przepraszam ze spytam masz jakaś dietę że nie możesz czegoś jeść???
bo u mnie od razu jak wychodziłam ze szpitala miałam spotkanie z kimś kto mi mówił tego jeść nie wolno....... to jeść w małym ilościach.... itd??????
_________________
monia

[nenya]

[monia n]

no to teraz się zdołowałam a miałam dopiero taki super humor!!!!!!!
jeśli chodzi o stadium tam gdzie jest te 6 klas chorych na nerek to jak przeczytałam że VI to kłebuszkowe zapalenie nerek a ja je przecież mam!!! ale to nie koniec przecież też jest 6 klas przy toczniu czyż nie bo ja zawsze mam natomiast IV na wypisach że toczeń IV klasa.......
a ta klasa też podobno coś tam miała ja wiem jedynie o niej że jest bardzo trudna do leczenia....
no to mam życie spaprane!!! ja już nie mogę............. idę się przejść z psem chyba na spacer
ja myślałam że bedzie wszystko ok a tu takie wiadomości.......
i jak człowiek ma sobie dawać radę z tym wszystkim?? Znowu płacz będzie i wogule..................
Czy ja jestem taka głupia że chce swojego szczęścia mieć dzieci czy to naiwność? Jak to rozumieć? Po co te wszystkie chorony człowiekowi potrzebne lepiej by było bez nich a nie męczyć się z nimi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
_________________
monia

[nenya]

monia, spokojnie, nie panikuj i nie rozpaczaj, bo trudno cię zrozumieć, masz IV czy VI klasę, bo zamąciłaś mi w głowie
a zresztą to nie ważne, to przeciez tylko klasyfikacja, częśc toczków nawet nie wie jak jest sklasyfikowana, bo lekarze nie zadają sobie trudu z takimi formalnościami, a inni żyją sobie z etykietką IV, V czy VI i sobie radzą, większość toczniowców z zajętymi nerkami ma właśnie kłębuszkowe zapalenie, to normalny obraz dla tej choroby, typowe.

w tej chwili myślę, że może lepiej by było żebyś na jakiś czas faktycznie odkleiła sie od monitora, bo jak masz tak emocjonalnie podchodzić do każdej informacji jaką tu znajdziesz to ....szkoda zdrowia!
to tylko fachowe ogólniki, nie możesz wszystkiego odnosić bezpośrednio do siebie, kazdy przypadek jest inny, pamiętaj że toczeń to nie wyrok, tym bardziej jakaś tam klasa w klasyfikacji!
odsapnij trochę i nie przejmuj się tak

[Monika B]

wiesz co kazdy organizm jest inny kazdy inaczej przechodzi nawet takie same stadium przy chorych nerkach, a wiec nie wolno ci wyszukiwac tego co najgorsze i myslec ze to własnie tak będzie przebiegalo, ze jest zle , moze teraz jest zle, ale nie znaczy ze będzie tak zawsze
choroba nie jest taka sama i nigdy nie przebiega tak samo u kazdego,
ja nie mam tak mocno chorych nerek,( białko pojawia się czasmi , sa kamienie w nerkach jest piasek czesto zapenia drog moczowych ale to co innego ) ale z kolei mam kilka bardzo niepokojących rzeczy , ktrych u ciebie brak, dlaczego mam myslec ze musze miec tez chore nerki, a ty muisz miec to co ja czyli zmiany w mięsniach zmiany w mozgu zmiany w płucach,
nie o to tu chodzi
ty masz chore nerki ale to się leczy chyba Ita ma ta samą klase i co , od 2 lat jest u niej bardzo dobrze, a tez nie było rozowo, a wiec nigdy nie dołączaj do siebie wszystkich wiadomosci ktore tutaj sa kazdy chory to inna hisoria choroby inaczej leczona inaczej przebiegająca chociaz to ta sama grupa czy klasa, to tyle,
nie wolno ci się przejmowac wszystkim co wyczytasz bo większosci nigdy miec nie będziesz wiec po co ci stres dodatkowy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[kinga]

monia skoro na wypisie masz IV klasę, to znaczy że masz IV!
nie możesz sama sobie przypisywać klasy zajęcia nerek, tylko po tym że tam jest napisane kłębuszkowe zapalenie nerek; trzeba spełniać jeszcze pewnie dużo innych kryteriów
ktoś mądry zakwalifikował Cię do IV

a samo zapalenie kłębuszkowe nerek da się leczyć-moja daleka kuzynka miała kiedyś, przeszła leczenie i już nigdy nie wróciło

spoko Monia

ja choruję od ponad 7 lat, na wypisie mam nefropatia toczniowa, zespół nerczycowy
klasy nie posiadam nawet
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[abi29]

Oderwałam się wczoraj od komputera i dotarłam dopiero teraz. Co do białka w moczu, to zobaczymy dalsze wyniki, ale martwię się czym innym. Ponieważ białko było, a choruję na kłębuszkowe zapalenie nerek od dziecka (swoją drogą to dziwne u mnie to chorowanie- białkomocz, leczenie antybiotykami, które nie przynosi efektu, encorton przez miesiąc i spokój przez rok, a później ten sam problem i tak w kółko) postanowili mi zrobić biopsję. Jestem za, ale lekarze stwierdzili, że zanim będą wyniki, to oni już zastosują agresywne leczenie. A co jeśli to nie jest konieczne? Przecież może się okazać, że nerki nie są aż tak uszkodzone. Boję się tego właśnie leczenia, do tego stopnia, że nie wiem czy ze stresu, czy innych przyczyn na twarzy pojawił się motyl, temperatura się podniosła i włosy lecą garściami.
_________________
" Wszystko umiera, nawet ciała niebieskie; tylko marzenia są nieśmiertelne." Jalu Kurek