WWW.TOCZEN.PL

[boguslaw4321]

Tak na wszelki wypadek: unikaj wszystkiego co wiąże się z dziurawcem, bo bardzo aktywizuje i uczula na słońce!
A poza tym - to co łaciate bywa dobre: przecież mamy (w Warszawie) mleko łaciate, masło łaciate...

nie tylko w W- wie, łaciate jest wszędzie /m
to samo mialam napisac. /ewela.
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[filomena1992]

wiem wiem męża już mam więc martwić się nie muszę

[filomena1992]

Bogusław, a czy po lekach motyl Ci zszedl?

[boguslaw4321]

Wygląda na to, że leki jakoś zadziałały, ale tak naprawdę nie wiem jak.
Klasyczny motyl pojawiał się kilka razy parę lat temu, a zazwyczaj były to plackowate czerwono - wiśniowe szorstkie plamy, na ogół na policzkach i szyi, swędzące. Były duże zwykle kilka tygodni, gdy zmniejszały się, pojawiały się bóle stawów, osłabienie, i tak na zmianę. Od marca 2013 (dopiero wtedy kolejny dermatolog skojarzył wszystko z SCLE, skierował na testy, i wyjaśniło się) zacząłem brać arechin, w grudniu przeszedłem na plaquenil. No i jakby zaczęła się poprawa, ale obejmująca tylko objawy skórne. Za to coraz bardziej nasilały się sprawy stawów, osłabienia, dziąsła, oczy.
W ub. roku uświadomiłem sobie, że osłabiły się objawy wrażliwości na słońce, zniknęło bardzo dokuczliwe swędzenie przedramion (trwające zwykle od maja do listopada) w miejscach poparzonych dawno temu przez słońce w górach. Cały ub. rok nie używałem kremu z filtrem, a na twarzy i szyi najmniejszej plamki! Ale stawy, mięśnie, osłabienie - huhuhu! I coraz gorzej z oczami.
W tym roku od marca odstawiłem plaquenil. Z oczami żadna poprawa, stawy etc. bez zmian, za to znów zaczęły pojawiać się wypryski i swędzenia na przedramionach.
Uf, prawie jak na spowiedzi...
Podsumowując.
U mnie jakby dominuje SCLE/DLE, ale często wysychają śluzówki oczu, w ustach, marzną ręce, nogi, parę innych rzeczy, no i osłabienie, stawy i najgorsze oczy. To praktycznie jest nieleczone, ponieważ objawy nie maja potwierdzenia laboratoryjnego (poza LBT i kiepskim, zmiennym obrazem krwi). W instytucie reumatologii powiedzieli (połowa ub. roku), że to nie toczeń układowy i nic reumatycznego, zmienić dietę (jestem wegetarianinem, ale im nie mówiłem!) i styl życia.
Jednak zaniknięcie zmian skórnych na twarzy jest faktem, może plaquenil rzeczywiście coś tam spowodował w tym obszarze. Na razie przyglądam się temu uważnie, plaquenilu nie biorę, czekam na bardziej wyraziste objawy.

PS.
Ale Moderatorki czujne! O łaciatym miało być "również w W...", ale sie zjadło
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[filomena1992]

mi się pogorszył wzrok mam wadę - 2
ja na szczęście jakoś funkcjonuje jak mnie boli ręka czy palce smaruje mascia dwa dni i przechodzi czasami dretwieje mi ręka ale jak poruszam to poprawia się ukrwienie
morfologia ok tylko bazofile 0, p-lcr ponad normę i mcv

[boguslaw4321]

OK, a teraz dosyć narzekania.
Ja z moimi problemami jakoś dogadałem się: one robią swoje i ja robię swoje, udaję że im nie przeszkadzam i że nic nie zauważam. No i tylko czasem nie przestrzegamy tej umowy, to znaczy one bardziej...
Zmieniłem właśnie zdjęcie profilowe, było zbyt nostalgicznie, zresztą Bukuni już dosyć dawno nie ma . Staram się być aktywny na max (zdjęcie), a gdy czasem muszę odpocząć, to gdy mogę odpoczywam, a potem dalej (w miarę możliwości w cieniu) fruuuuu...

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[filomena1992]

no dokładnie dosyć narzekania
byłam właśnie na rozmowie o pracę jako pomoc przedszkolanki
mam być przyjęta na okres próbny, mam nadzieję, że uda się i zostanę przyjeta:) lubię takie maluszki

[ewela.t]

Trzymam kciuki!

Ps. Zapraszam na pogaduchy z kafka w reku do naszej kawiarni.

Buguslaw, cudny avatar!
_________________
Gubie sie po kawalku kazdego zwyklego dnia..

[renia79]

no to trzymamy kciuki, żeby okres próbny był udany i zaowocował umową o prace

|zgadzam się z Tobą Ewelka awatar super
_________________
Płakałam, bo nie miałam butów...
dopóki nie zobaczyłam człowieka bez stóp

[boguslaw4321]

Filomena, moje kciuki też!!!!!!!
A tak przy okazji, przetwarzając dzisiaj to zdjęcie ( ), dokonałem wiekopomnego odkrycia.
Tam na górze było b. zimno, wiatr ponad 100 km/h, więc wrzuciłem na głowę co miałem pod ręką - cienki szal żony. No i właśnie teraz uświadomiłem sobie, że będzie to świetne dla mnie nakrycie głowy na lato - jakieś góry, woda, plaże - ekspozycje słoneczne, bo osłania i głowę, i uszy i kark!
Taki refleks szachisty...

toz to dopiero polowa lata! /ewela.
_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[filomena1992]

Witam:)
chcialam sie pochwalic, ze po okresie probnym dostalam sie na staz do przedszkola. Widac, ze niektorzy ludzie patrza co umiesz,co potrafisz jakie masz umiejetnosci a nie patrza na wyglad. Cieszy mnie to,bo ja jak patrze w lusterko to placze az czasami. Pozdrawiam

[filomena1992]

Boguslaw, kreatywny jestes bardzo u mnie motyl zrobil sie teraz mocniejszy przez stres zwiazany z poszukiwaniem pracy. rano budze sie prawie blada w poludnie zawsze mam zaostrzenie a wieczorkiem lagodnieje. jezeli chodzi o plamy to zeszly pozostawiajac plaskie placki, ale wogole tego nie widac. Samopoczucie oceniam na dobre, jestem dobrej mysli za miesiac mam wizyte u dermatologa i popytam sie go co do mozliwosci badania wycinka skory,bo u mnie w miescie nikt tego nie wykonuje.
zrobil mi sie jeden paznokiec fioletowy i mam duzy ubytek w plytce paznokciowej.nie wiem czy to jest zwiazane z toczniem niby to sa szczegoly ale ja ciagle szukam przyczyny. gdyby nie to, ze ten motyl jest wypukly poprostu to bym sie tym tak nie przejmowala chcialabym zeby byl to tylko tradzik rozowaty a moze nie musze przyjac wszystko bo choroby czlowiek sobie nie wybiera kazdy z czyms sie boryka

[boguslaw4321]

A ten paznokieć to gdzie - ręce czy stopy?
Choroby z autoagresji lubią się ze stresami, tzn. troszkę stresu, zwłaszcza długotrwałego, i już pojawiają się zmiany skórne. U mnie tak jest.
Najważniejsze, że masz pracę, cieszymy się wszyscy...

_________________
dokąd się nie poddamy, ciągle jest jakaś szansa

[filomena1992]

hej byłam u swojej dermatolog i ona dalej twierdzi, ze to nie tradzik rozowaty, ale ze w przyszlosci moge go mieć. Pokazalam jej tez plamy na klatce piersiowej i stwierdzila, ze to lupiez pstry a jeśli to nie to, to powiedziała ze moge mieć jakis inny problem. Obecnie jadę znowu na antybiotyku, poniewaz mam zapalenie oskrzeli. Pozdrawiam

[boguslaw4321]