WWW.TOCZEN.PL

[monia n]

U mnie lekarze robią tak by ten przepis przejść obok, oni podobno wiedzą co robić i mam się nie martwić
_________________
monia

[Itunia]

Ja biorę tabletki, nic nie wiem o takim zakazie...

[monia n]

wiem że jest napewno bo mówili mi o tym też ale nie przejmować się jeszcze to nie...
_________________
monia

[Mella]

Mam pytanie do osób, które mają refundowany Cell-Cept. Jak jest w Waszym przypadku z procedurami, czy musicie leżeć w szpitalu, a jeżeli tak, to przez ile dni, żeby otrzymać lek do domu? Ja dostaję dwa opakowania po 50 tabl. - czyli na 50 dni i co 50 dni przez trzy dni muszę leżeć. Z jednej strony cieszę się z refundacji, a z drugiej strasznie mnie to wkurza. Zastanawiam się nad napisaniem pisma w tej sprawie i chciałabym wiedzieć, jak jest w innych szpitalach.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[kinga]

u mnie w klinice jest tak samo, Mellu

ci, którzy mają cell cept-na toczeń muszą leżeć 3-4 dni w szpitalu, by lek był refundowany

tylko ci po przeszczepie mają go normalnie na receptę
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Asona]

Czy aktualnie jest ktoś z Was leczony lekiem Cell cept?Proszę o wszelkie informacje na ten temat łącznie z tymi w jaki sposób mozna zdobyc ten lek.

[kinga]

Asona Monika podała Tobie dwa wątki

zachęcam do ich lektury, a jeśli jeszcze czegoś wiedzieć nie będziesz, to wtedy pytaj, ok?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Asona]

Owszem podała, ale mi chodzi o najnowsze informacje na ten temat, ostatnie wypowiedzi pochodziły bowiem z początku 2009 roku Chciałabym wiedzieć o wszelkich mozliwościach zdobycia leku, ponieważ mój lekarz wspominał mi o nim, tyle, że powiedział też, o tym, że nie może mi go prawnie przepiasać, proszę więc o podpowiedzi jak można ominąć procedury, które zamykają nam drogę do cell ceptu.

[Margaret74]

procedur nie wymyślono ot tak sobie
cell cept to nie rutinoscorbin...poza tym od 2009 r.raczej nic się nie zmieniło
byłam niedawno na generiku cell ceptu-tego leku nie dostaje sie ot,tak sobie,
to rodzaj "cięższej artylerii"-ale o tym u nas naprawdę sporo znajdziesz informacji-wystarczy wpisać w wyszukiwarkę nazwę leku lub substancji czynnej-mykofenolan mofetilu
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Asona]

Margaret74 zle mnie zrozumiałaś...Chodzi o to, że ten lek jest dla mnie szansą a mój stan zdrowia jak najbardziej uzasadnia zastosowanie go, ale z tego co mi wiadomo nie jest on dopuszczony do obrotu z Polsce na tocznia, dostepny jest jedynie dla ludzi po przeszczepach... czytałam tu jednak na forum, że są osoby, które (właśnie omijając pewne procedury) otrzymały go i były nim leczone...Chodziło mi tylko o najswieższe dane (bo posty pochodziły z początku 2009 r)...ot tyle...

[kinga]

Asona no to nie doczytałaś pierw wnikliwie szukamy info, a potem pytamy. Zapoznaj się proszę z regulaminem, to będzie wszystkim łatwiej.

pisały dziewczyny (w tym ja, Itunia, Mella), że Cell Cept jest stosowany w Polsce do leczenia tocznia, ale do tego są specjalne programy. A chorych do tych programów wybierają lekarze w szpitalach klinicznych (bądź też w innych typach szpitali). Mają swoje kryteria. Nie każdy może brać w takim czymś udział.
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Krysia]

Kinga, Asona dobrze doczytała . W Unii Europejskiej CellCept nie jest zarejestrowany do leczenia SLE. Był on podawany pacjentom w ramach farmakoterapii niestandardowej, ale nie wiem jak to obecnie wygląda.
Pozdrawiam i mam nadzieję, że nikogo nie uraziłam
ps. Mam nadzieję, że tego postu nie trzeba będzie wykasowywać.

[kinga]

to samo, Krysiu, napisałam (oraz pisały dziewczyny) są specjalne programy dla tego typu leczenia, czyli to jest to samo, co terapia niestandardowa
lekarze wybierają wg jakichś tam kryteriów (opisane przez dziewczyny nie raz) chorych ludziów, potem składane są wnioski chyba do NFZ o refundację i tak otrzymują leki



PS. a kasowane są posty nietematyczne albo takie, które powinny stanowić prywatną korespondencję
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Marcin K]

Motylki moje drogie - bardzo Was proszę o wytłumaczenie róznicy między Imuranem a CellCeptem...Martynie dzisiaj odstawiono imuran, a na to konto wrzucono CellCept ponieważ imuran nie spełniał swojej funkcji...
Ktoś może coś więcej powiedziec... ?
_________________

www.tynaTRU.blogspot.com

[kinga]

ogólnie rzecz biorąc to całkiem dwa inne leki - inne substancje czynne

immuran to azatiopryna
a cellcept to Mycophenolas mofeti

poczytaj sobie tu
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=856
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.