WWW.TOCZEN.PL

[Margaret74]

Bo choroba to wielki test życia-na miłość,szacunek-na nasze człowieczeństwo.
Z wielką pieczołowitością wygrzebujmy z cierpienia okruchy radości.Jedząc je-delektujmy sie jak najdłużej.
My wiemy co to głód.


To tak trochę patetycznie,ale czasami i tak trzeba,prawda?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[Asiab]

Hej kochani ja tylko napisłam o swoich odczuciach i tych gorszych dniach które czasem mnie dopadajš.
Ale ogólnie jestem pogodnš osobš.
Nauczyłam sie życ z toczniem a nwet w jakiœ sposób go polubić.
To nie był popis mojego doła.
Jestem szczęœliwa.

[XXX]

Witam

Czytam, czytam i czytam i jestem wzruszona o czym piszecie ! to piękne

Ale pszepraszam ,muszę to napisać !choć jesteście niesamowici ,pomagacie innym to jednak sami boicie sie tę pomoc przyjąć a ja ciągle zastanawiam się DLACZEGO!!!!!!!!
To właśnie Wy powinniście ŁAPAĆ każdą iskierkę nadzieji, jeśli ktoś Wam ją daje bo ona może zabłyszczeć dla Was tak jak rozbłysła dla innych!!!!

Pozdrawiam EWA

ps. szanuję Was bardzo za to co innym z Siebie dajecie!!!!!!!

[kinga]

XXX weźmiesz odpowiedzialność za ciężko chorych ludzi? każesz im odłożyć leki i uzdrowisz dietą? dajesz 100% gwarancji, że ta Twoja pomoc nikomu nie zaszkodzi?

gdyby to było takie proste-zmienić jedzenie i być zdrowym...

my tu jesteśmy, żeby sobie pomagać a nie szkodzić....
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Margaret74]

Zagrożenie kolejnym nawrotem nie pozwala na żadne ryzyko-zbyt dlugo czeka sie na "normalne"dni,zbyt wiele ma sie do stracenia,musisz to zrozumieć Ewo.
Pozdrawiam
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[DorciaR]

Tak jak napisała Margaret i Kinga, popieram ich w 100%. Moim zdaniem My nie boimy się tej pomocy przyjąć, bo gdybyśmy wiedzieli na 100% że ta pomoc by nam pomogła w 100% to czemu nie podjąć tej pomocy aby być zdrowym. Nikt z Nas nie chce być chorym.

Dlaczego tej pomocy nie podejmujemy?, ponieważ:
- za duże ryzyko,
- nie ma 100% pewności,
- odpowiedzialność nie tylko za siebie ale też innych członków rodziny,
- za dużo do stracenia - nasze życie

A nadzieję mamy, bo gdybyśmy jej nie mieli to nie było by nas tutaj.

P.S. tak na marginesie to ja korzystałam z różnych pomocy nie farmakologicznych i tych także na bazie soków z Noni. Nadal jednak choruję .

Podrawiam Cię serdecznie
_________________
"Byłoby szczęściem móc uszy i inne zmysły zamykać jak oczy" Georg Christoph Lichtenberg

[XXX]

Witam!!!


A ja i tak uważam ,że warto jest próbować!!!!!

Dlaczago zadna z Was chociaz nie spróbuje się nic dowiedzieć????
Czy nie warto podjąć ryzyko i się umówić porozmawiać !!! przecież to nie zaszkodzi!!!!!!!! a dopiero potem podjąć decyzję!
Wiem na 1000% ,że wielu z Was mogło by być zdrowym człowiekiem i będę się przy tym upierać a dlaczego bo mi na WAS zależy chociaż możecie mi nie wierzyć !!!!!! po co bym taka uparta była , dla siebie? nie !!!ja naprawdę chcę Wam pomóc!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Czy waszym zdaniem , telefon rozmowa i dowiedzenie się wszystkiego to ryzyko!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! jeszcze raz powtarzam to nie zaszkodzi a potem sami zdecydujecie . Piszę i proszę Was o to bo sama to przeszłam i wiem co zyskałam dlatego tak bardzo do Was apeluję-spróbujcie!!!!!!!!!! tylko tyle proszę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
jesli znajdzie się ktoś chętny sama się w to włączę i pomogę jak tylko będę mogła!!!

Nie rezygnujcie z szukania.............!!!!!


pozdrawiam EWA

ps. a tak swoją droga wiedziałam na 100% ,że to Ty Kinga odezwiesz się pierwsza !

[kinga]

i co w tym złego, że pierwsza?
i nie musisz tak krzyczeć, Ewo. Po co ta złość i agresja?

Może za mało wiesz i widziałaś różnych przypadków naszych chorób; są jeszcze przypadki układowe, ciężkie stany-tego dietą się nie uleczy. Jakbyś jeszcze nie zauważyła, to nikt nie napisał, że zdrowe właściwe odżywianie się nic nie da. Z tym się wszyscy zgodzą-leczenie i odżywianie się. To jest podstawą. Ogromny wpływ też ma pozytywne myślenie.

czemu nie chcę ryzykować ja i wielu innych?: bo za dużo do stracenia; moje/nasze zdrowie i życie. Czemu nie chcesz to zrozumieć?

napisałaś, na temat swoich "odkryć"; spokojnie; kto będzie chciał ten skorzysta. Myślisz, że tu uwielbiamy chorować i nikt nie chce osiągnąć remisji?

każdy zrobi/robi co chce, bo każdy myśli i odpowiada za siebie



każdy chce być zdrowy, czuć się dobrze; ciągle szukamy nowych metod leczenia itp. ludzie biorą udział w programach testujących nowe leki-część z powodzeniem, część nie ....
nikt nie przestaje szukać i nie przestanie
ale nikt o zdrowych zmysłach nie odstawi leków, bo się najzwyczajniej w świecie boi
ja widziałam w szpitalach bardzo dużo przypadków i zobaczę ich pewnie jeszcze więcej; widziałam i słyszałam o ludziach, którzy odstawili leki i stosowali niekonwencjonalne sposoby tzw. "leczenia" czyt. szkodzenia

i to są prawdziwe uczucia i odczucia-strach przed ogromnym zaostrzeniem; bo tu nie chodzi tylko o jednostki, ale także o całe rodziny, o dzieci i mężów;

kto da pewność, że Twój sposób jest dobry dla każdego i uzdrowi ludzi? weźmiesz odpowiedzialność, Ewo za nich i za skutki?

gdyby to było tak łatwe, to przecież już dawno byłoby to naukowo zbadane i potwierdzone, a ludzie zbijaliby kasę na żywności i odpowiednich poradnikach

ale tak nie jest i każdy stara się sobie pomóc i innym; leczenie i dieta; pozytywne myślenie; wspieranie się to jest ważne

czego tu, Ewo nie rozumiesz? czemu piszesz, że nie chcemy pomocy?
a starasz się nas zrozumieć-nasze obawy, które są oparte na doświadczeniach?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[aniusia]

Wszystko to rozumiem i wiem , że można niektóre choroby, może nie koniecznie wyleczyć ale bardzo skutecznie wspomagać leczenie różnymi dietami. Niestety w naszych schorzeniach raczej jest to nierealne.
XXX doceniam to,że chcesz pomóc, ze dzielisz się swoimi doświadczeniami z nami. Wiem, ze zależy Ci na tym, aby ktoś wypróbował tą metodę i najlepiej żeby komuś pomogła. Też bym tego chciała. Jednak ze swojej strony muszę powiedzieć, że nigdy już nie będę sama eksperymentowała jeśli chodzi o leczenie. Zrobiłam takie próby dwukrotnie. Wyszłam na tym bardzo źle i kto wie może przez to nigdy jeszcze nie miałam remisji choroby. Leczę się na tocznia układowego od 9lat. Po dwóch latach ktoś zapewniał mnie,że można tę chorobę wyleczyć homeopatią, że zna lekarkę, która już podobno kogoś z tej choroby wyleczyła. Bardzo mnie to ucieszyło. Pani dr powiedziała, że sobie z tym poradzimy. Zaczęłam brać leki homeopatyczne. Zamiast oczekiwanej poprawy czułam się coraz gorzej. Pani dr twierdziła, że tak musi być, że tak działają leki homeopatyczne, że najpierw się wydaje,że jest gorzej a później przychodzi poprawa aż do wyleczenia. Zaufałam bo bardzo chciałam być zdrowa. Niestety poprawa nie przyszła a ja wylądowałam w szpitalu w bardzo nie ciekawym stanie. Wyniki wszystkie były fatalne. Oberwałam od lekarz i to nie źle. Dowiedziałam się, że tocznia nie wolno leczyć homeopatią i dowiedziałam się też dlaczego. Minęły następne dwa lata i ktoś znów namówił mnie na leczenie ziołami. Nie wiem gdzie miałam rozum ale to właśnie było to, że strasznie zależało mi na wyzdrowieniu. Pomyślałam, że przecież zioła to nic strasznego, to nie jakaś homeopatia, zioła nie zaszkodzą, spróbować można a nóż widelec się uda
Niestety nie udało się, sytuacja się powtórzyła. Znów szpital, znów nerwy lekarza i mój wstyd, że znów nie posłuchałam lekarza prowadzącego tylko ziółek mi się zachciało. Musiałam wybrać, lekarza który już mnie prowadził od kilku lat, czy szukać nowych metod leczenia. Wybrałam i już nigdy nie skuszę się na żadne inne metody leczenia.
Przepraszam rozpisałam się bardzo, ale czytając posty Ewy pomyślałam, ze muszę o tym napisać. Bo to nie jest tak, że nikt nie chce spróbować. Choroby tkanki łącznej są chorobami bardzo specyficznymi., są chorobami całego organizmu. Nie napisałam tego, żeby odradzić komuś spróbowania tej diety, ale po to, żebyś Ewo zrozumiała, że w tych chorobach można bardzo szybko sobie zaszkodzić niż pomóc.
Bardzo, bardzo się cieszę, ze Twoja córcia jest zdrowa i że to Wy rodzice jej w tym pomogliście Ja ze swej strony już zawsze będę słuchać swojego lekarza.
Ewo, nie myśl, że chciałam Ci dokuczyć, czy odstraszyć osoby zainteresowane, nie....wyraziłam tylko swoją opinię na ten temat.
Pozdrawiam cieplutko i życzę spokojnej nocy.
_________________

[Łukasz F.]

Aniusia, Twój post jest chyba najlepszym przykładem na to, jak duże ryzyko wiąże się z jakimikolwiek próbami niekonwencjonalnego leczenia. Może wyjdę na "cykora", ale rzucenie wszystkiego na jedną kartę ot tak sobie również mi całkowicie nie pasuje- od ponad roku, czyli od kiedy zajadam encorton wszystko jest ok, nic mi nie dolega (oprócz braku czasu, ale to już akurat nie od choroby), objawów ubocznych też brak. Czyli w moim przypadku jakakolwiek próba zmian wyjdzie tylko na gorsze, do zaostrzenia włącznie. A tego nie mam zamiaru jeszcze raz przechodzić- ostatnie kosztowało mnie zbyt drogo- do dzisiaj zdarza się, że w nocy widzę smutek na twarzach bliskich mi osób, poza tym w czasie zaostrzenia wszystko (praca, dom, itd itp) stanęło na ostrzu noża...
Ewo, doceniam Twoje szczere intencje, wierzę, że chcesz pomóc, przeczytałem dogłębnie historię Twojej córki, cieszę się, że udało się Wam przywrócić jej zdrowie, ale biorąc odpowiedzialność za siebie i nie tylko siebie trzymam się swojej wersji...
_________________
Jestem spokojnym, skromnym i dobrym człowiekiem.
Po prostu nie każdy zasługuje na to, by mnie takiego oglądać.

[paproshka]

W takim razie ja też jestem tchórzem, bo biorę od 4 lat encorton, który może nie jest cudownym lekiem, ale dzięki niemu funkcjonuję, skończyłam studia, wyszłam za mąż i urodziłam dziecko...Ja zwyczajnie nie chcę tego stracić...
_________________

[kasiakuc]

dołączam do paproshki bo ja tez mając możliwości leczenia niekonwencjonalnego nie zgodziłam się ze strachu wystarczy mi tez metypred by funkcjonawac i tak jak poprzedniczka napisała wyjść za mąż i urodzić dzieci być kilka lat w remisji i żyć w miare stabilnie...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Mella]

Czytam i szczerze mówiąc po raz kolejny wzrosła mi adrenalina.
XXX przeczytaj sobie wątek o szarlatanerii, ale ze zrozumieniem
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=850&highlight=szarlataneria
Co raz to pojawia się na forum jakiś neofita, przekonujący do leczenia dietą i traktujący innych jak nic nie rozumiejące istoty, które kochają chorować i nie chcą szukać tak „prostych” możliwości wyzdrowienia. Ewo, przepraszam, ale nie jesteś pierwsza i zapewne nie ostatnia. Na jakiej podstawie zakładasz, że jesteś od nas mądrzejsza? Czy znasz historie ludzi tu piszących? Niektórzy z nas, ja też do nich należę, zanim poddało się leczeniu konwencjonalnemu, najpierw szukało sposobów "mniej szkodliwych”, a potem pokornie wróciło do lekarzy. Przeszłam przez bioenergoterapię, akupresurę, elektroakupunkturę, ziołolecznictwo (u znanego zielarza), "leczenie" dietą - już gdzieś wcześniej pisałam, stosowałam dietę Ewy Dąbrowskiej. Przeszłam przez sześciotygodniowy post warzywno-owocowy, a potem przez kilka miesięcy stosowałam się do jej zaleceń, byłam u niej na konsultacji w Gdańsku – i co?, i nic. Tak jak aniusia, po zaostrzeniu, wróciłam do sterydów. Ja choruję dwadzieścia lat (dokładnie od 1988 r.). Po różnych "eksperymentach" na powrót stałam się grzeczną pacjentką, dyskutującą, ale już nie podważającą leczenia. Choroba nauczyła mnie pokory. Czasem, informując o tym moją lekarkę, sięgam po zioła Bonifratrów (przede wszystkim przeciwbólowe), ale raczej nikt mnie już nie przekona do rezygnacji z leków, choć jestem świadoma ich skutków ubocznych. Dlatego, przepraszam, ale delikatnie mówiąc irytują mnie tego typu posty . Rzeczywiście, mamy za dużo do stracenia.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[kinga]

tak sobie jeszcze myślałam...
jak ktoś się chce leczyć dietą to niech leczy-zmieni swoje nawyki jedzeniowe, ale niech bierze leki; jak ma się poprawić i pomóc, to się poprawi; człowiek będzie pod opieką lekarza nadal i w miarę polepszania leki będą zmniejszane
jedno nie wyklucza drugiego; skoro jest super to pomoże nawet i z lekami, nieprawdaż?


_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Karii]

A ja tak czytam i sie zastnawiam.. i wcale nie uważam ,ze jesteśmy tchórzami . Mamy po prostu zbyt wiele do stracenia.. Mi też do tej pory czasami śni sie szpital, przerażone miny moich bliskich i ta straszna niepewność połączona z wiecznym oczekiwaniem na poprawę. Nie wspomne już o poczuciu totalnej bezsilności kiedy ogromnym sukcesem jest oderwanie nogi od ziemi wyzej o kolejne centymetry podczas codziennej rehabilitacji.. Teraz jestem na sporej dawce encortonu i mam pucołowate policzki których nienawidze ale za to moge już w miare normalnie funkcjonować. Ja po powrocie ze szpitala bałam sie sama wychodzić z domu..tak byłam niepewena sowich kroków. A teraz codziennie jeżdze 50 km do pracy, na uczlenie, spotykam sie z przyjaciólmi i przetańczyłam w sylwestra cała noc (moze nie byl to rock and rol ale przetanczylam ) i wierze ,ze bedzie jeszcze lepiej, ze z czasem bede znowu calkiem normalnie funkcjonowac. A wierze w to dlatego bo w pelni ufam mojej doktor prowadzacej. Wierze ,ze ona wie co robi i jest wspanialym specjalista. I wlasnie dlatego w zyciu nie zgodzilabym sie na odstawienie leków. Zgadzam sie z Kingą, że dieta raczej nikomu nie zaszkodzi ale tylko w polączeniu z lekami i pod stała kontrolą lekarza.
Ewo ja bardzo doceniam Twoją chęć pomocy i wierze ,ze robisz to z dobrego serca. I jeszcze raz bardzo CI za to dziekuję i ciesze sie ,że Twoja córka jest zdrowa Jednak tak jak pisalam za dużo jest do stracenia..
_________________
..:: nieustannie biec pod wiatr, każdej myśl poczuć smak
chwytać życie w dłonie, jak promień słońca w letni dzień ::..