Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Bosentan w twardzinie

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Sie 11, 2005 7:02 pm    Temat postu: Bosentan w twardzinie Odpowiedz z cytatem

Tym razem coś dla chyba nielicznych tutaj (ale zawsze Smile ) osób chorych na twardzinę:

Badania nad Bosentanem (Tracleer) wykazują jego znaczącą rolę w redukcji owrzodzień palców u pacjentów z twardziną układową.

ALLSCHWIL, Switzerland, Aug. 9, 2005 (PRIMEZONE) - Firma Actelion Ltd ogłosiła wstępne wyniki III fazy badań nad bosentanem stosowanym u pacjentów cierpiących na twardzinę układową.
Wstępna analiza wskazuje, że zdolności leku do zapobiegania pojawianiu się nowych owrzodzeń palców w ciągu 6 miesięcznej kuracji były statystycznie znaczące.
Potwierdzony został także profil bezpieczeństwa leku ustalony w poprzenich fazach badania. Badania odbywaja się w ramach programu RAPIDS, dzięki któremu udało się potwierdzić ważną rolę antagonisty endoteliny - bosentanu i jego znaczenie w strategii terapeutycznej.
Poza tym lepiej zrozumiano rolę vasculopatii w twardzinie układowej, chorobie dającej wiele różnorakich powikłań m.in. nadciśnienie płucne (PAH - dla leczenia którego bosentan jest aktualnie zatwierdzony).
Te pozytywne rezulaty wraz z wcześniej ustalonymi korzyściami związanymi z leczeniem bosentanem pacjentów cierpiących na PAH w wyniku twardziny, sugerują iż receptory edoteliny mogą odgrywać ważną rolę w patogenezie komplikacji naczyniowych w przebiegu twardziny układowej. Pod koniec roku znane powinny być wyniki badań nad zastosowaniem bosentanu przy innym częstym powikłaniu twardziny - włóknieniu płuc.

źródło

Bosentan - badanie BREATHE-1


Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Nie Lis 20, 2005 5:52 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pią Sie 12, 2005 8:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzęki Nenya. Rzeczywiscie jest nas mało (oczywiscie mam na myśli obecnych na tym forum chorych na twardzinę), ale jesteśmy razem z Wami i czekamy także na nowe leki. Badania są rzeczywiście budujące. Czekam na wyniki końcowe i mam nadzieję, że w następnym roku uda mi się przynajmniej zahamować włóknienie. O ile Bosentan bedzie dostępny w Polsce ... i lekarze zdecydują się na jego podanie...Na razie po raz n-ty jestem na endoxanie (pulsy)... Niestety CellCept nieco pogorszył wyniki. Ale wierzę, że bedzie lepiej...
Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Pią Sie 12, 2005 10:57 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Koszt leczenia Tracleer (bosentan) to ok. 3000 dolarów miesięcznie. Jak na polskie warunki to zbyt dużo... Niestety...
Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 7:31 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ano tak to jest...
analogicznie jak z rituxanem dla toczniowców - też lek stosowany w innych schorzeniach a badany dopiero do leczenia tocznia, a koszt jednego zastrzyku to kilka tys. $, więc jeśli nie ma się dostępu do badań klinicznych to praktycznie nie ma szans na rychłe "skosztowanie" specyfiku.

czekać, czytać doniesienia, czekać, czytać sprawozdania, czekać, czytać...
tyle naszego, że będziemy na czasie - choć wirtualnie Smile
---
skoro już wiem, że jest ktoś zainetresowany to postaram się zwracać baczniejszą uwagę na info o sklerodermii Surprised
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 9:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Niestety dostęp do badań klinicznych w Polsce (mam na mysli twardzinę) jest bardzo ograniczony. Prawdę mówiąc nie wiem jaki, podawany w doniesieniu, ośrodek w Polsce je prowadził. U nas w przeciwieństwie do np. USA pacjenci mają bardzo ograniczony dostęp do informacji. Na zmiany raczej trudno liczyć, podobnie zresztą jak na możliwość sfinansowania przez NFZ nowych metod leczenia. Sama przeszlam to z CellCeptem. Zresztą efekt był taki, jak pisałam wcześniej (wszystkie wskaźniki oddechowe o 10 % w dół po 6 miesiacach). Wprawdzie w miedzy czasie miałam grypę, co pewnie także miało swój wpływ, ale przyznaję, ze po początkowej poprawie po CellCepcie czułam się znacznie gorzej,niż teraz po pulsach endoxanu. Dzięki za zainterosowanie nowościami z zakresu leczenia sklerodermy, może to pobudzi naszą małą społeczność? Pozdrawiam serdecznie. Z podziwem obserwuję Twój, Nenya, ogromny wkład pracy w funkcjonowanie tego forum. Wiem, że bronisz się przed komplementami, ale to jest fantastyczne!!!
Iwona
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 11:03 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no właśnie u nas cholernie wkurzający jest brak informacji dla pacjentów, wszędzie na świecie uświadamianie pacjentów i współpraca z pacjentami to podstawa, na stronach są osobne sekcje z aktualnie trwającymi programami badawczymi i przez net odbywa się rekrutacja, a u nas to są chyba wiadomości ściśle tajne... Rolling Eyes
dostęp mają tylko wybrańcy z największych ośrodków medycznych, reszta żyje w niewiedzy. szkoda.

ale mimo wszystko jakies badania kliniczne, próby i testy się odbywają - dobre i to.

Znalazłam właśnie info o istnieniu czegoś takiego jak Europejska Liga Przeciw Reumatyzmowi (EULAR), która zrzesza pacjentów, lekarzy i naukowców europejskich zajmujących się ogólnie pojętymi chorobami reumatycznymi. Jedną z podgrup tej organizacji jest EUSTAR czyli EULAR Scleroderma Trials and Research, a więc grupa robocza zajmująca się badaniami nad twardziną. Działa od sierpnia 2003, a działa w jej ramach wiele ośrodków z całej Europy, dokładnie 55:

Austria: Vienna; Croatia: Rijeka, Split, Zagreb; CzechRepublic: Praha (2); France:Paris (3); Germany:, Berlin, Duesseldorf, Goettingen, Homburg, Koeln, Kusel, Leipzig, Regensburg, Tuebingen, Ulm; Greece: Athens, Thessaloniki; Hungary: Pecs; Israel: Haifa, Tel-Aviv; Italy: Ancona, Bari, Brescia, Ferrara, Florence, Genova, L’Aquila, Napoli, Padova , Pavia, Pisa, Torino, Verona; Malta: Balzan; Poland: Byalistok, Katowice, Poznan, Warsaw; Portugal: Lisbon(2); Romania:Cluj-Napoca; Slovak Republic: Piestany; Slovenia: Ljubliana; Spain: Madrid; Sweden: Lund; Switzerland: Basel, Geneve, ZürichThe Netherlands: Nijmegen; Turkey: Istanbul; United Kingdom: London

W czerwcu tego roku odbył się I zjazd i konferencja w Budapeszcie podsumowująca dotychczasowe działania i badania:tutaj

czyli się dzieje! tylko najbardziej zainteresowani nic nie wiedzą...

------
bronie się, bo nie umiem sobie z komplementami radzić Embarassed a zwłaszcza jeśli mam wrażenie że nie są zasłużone, ale dzięki bo miłe słowa mobilizują.
pozdro
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 1:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z tymi ośrodkami w Polsce to jest jakaś dziwna sprawa. Jestem z Białegostoku i jakoś nie wiele z tego wynika. Kilka lat temu po pewnych przejsciach byłam zmuszona szukać lekarzy spoza kliniki reumatologi, niestety... Poradziłam sobie. W ubiegłym roku (po 6 latach) dzwoniono do mnie z kliniki z prośbą o kontakt. Byłam zdziwiona i zaskoczona, zastanawiałam się, ale po namyśle uznałam, że wzmę wyniki i dokumentację medyczna i pójdę na rozmowę. Rzeczywiscie chodziło o jakieś badania. Niestety nie wiem jakie. Nie mówiono zbyt wiele na ten temat, nie udało mi się nic z nich wyciągnąć. Lekarz miał się ze mna skontaktować w najbliższym czasie. Minął prawie rok cisza... pewnie odezwą się za kilka lat... Tak mniej więcej traktuje się pacjenta w Polsce. Mamy telefony i inne środki do komunikowania się, internet, ale to zbyt duży wysiłek dla lekarzy. Wiele musi się niestety w Polsce zmienić...
Ja mam to szczęscie, że włóknienie płuc (efekt twardziny) leczę w klinice chorób płuc, gdzie pracują wspaniali ludzi a profesor, która jest szefem kliniki ma zupełnie odmienne podejście od białostockiej reumatologi. To ulatwia mi życie, bardzo... Dlatego u tych drugich po prostu nie bywam. Chociaż czasami nie jest to takie proste...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 5:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wloknienie pluc........czyli efekt twardziny ale i tocznia takze.......lecza w Katowicach -Ligocie.......byly nawet ostanio .........robione jakies prace ......poniewaz kazdy z toczniem oraz twrdzina ..bral udzial ........robiono takze kazemu pacjentowi ........tomografie komputerowa.......Byly tez testowane na pacjentach leki nie strydowe.......
czesc z pacjentow je bierze......albo bierze to i minimalna dawke sterydow......W ubieglum roku byly przeprowadzane......badania krwi .....dla wszystkich chorych ........ktore ocenialy jakosc bialek .i jeszce ...........czegos ...........krew pobierala specjalna ekipa z sanepidu ...........i dokladnie oznaczona szla do badan naukowych......
wyniki po 2 mies interpretowal nam profesor.......Wiec dzieje sie ...ale nie wszedzie......
Mysle ze gdy beda ogolne wyniki ........zostana dopuszczone leki do sprzedazy......Trzeba szukac szpitala gdzie jest farmakologia kliniczna.......
monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Iwona
Junior
Junior


Dołączył: 06 Lis 2003
Posty: 27
Skąd: Białystok

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 6:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Monika, szpital o którym pisałam jest szpitalem klinicznym AM (czyli teoretycznie raczej nie powinien być zły), teoretycznie ma też podobno znanych specjalistów od twardziny. Niestety niewiele z tego wynika dla pacjentów... Zgadzam się, że trzeba szukać, ale w Polsce jest tych badań niestety niewiele, poza Polską zaś nie biorą do nich Polaków, a poza tym byłoby to organizacyjnie dosyć trudne. A moja ograniczona przecież aktywność nie może koncentrować się jedynie na tym, uważam, że takie informacje powinny docierać do pacjentów bezpośrednio. Mamy przecież XXI wiek, internet, pocztę elektroniczną, telefony...
Jeśli chodzi o tomograf (robię badanie raz w roku od 1998) i inne badania specjalistyczne, to nie jest żaden problem. Świetni fachowcy są w szpitalu na ul Płockiej w Warszawie, gdzie wykonuję wszystkie badania (Instytut Gruźlicy i Chorob Płuc). Chociaż ja leczę się w Białymstoku, badania robię w Warszawie. Problemem jest raczej interpretacja tych wyników przez reumatologów, którzy niestety nie zwsze się na tym znają. Jeśli zaś chodzi o podstawowe metody leczenia, te są takie same wszędzie (przynajmniej na razie). Wszystko zależy od tego jak szybko zdiagnozowano włóknienie (czytaj jak szybko zlecono tomografię płuc, która jest droga) i jak szybko zastosowano leczenie, chociaż przyznaję postęp choroby może być sprawą bardzo indywidualną.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Sie 13, 2005 7:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej ........szpital kliniczny nie powinien byc zly ..i nie mowie ze jest .......zly ......ale badania przeprowadzane sa w tych szpitalach w ktorych jest Farmakologia Kliniczna.......czyli prowi sie naukowe badania nad lekami ......na pewno istnieje wiecej takich w Polsce.....tylko robia badania na swoich pacjentach .....a dopiero po zakonczeniu zdecyduja madre glowy o wdrozeniu leku na wieksza skale......Mowie tylko ze sa prowadzone badania.....a ze ida dosc opornie.......no coz odwieczny problem.......kasa Exclamation
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group