WWW.TOCZEN.PL

[majkel]

Witam
Jestem nowy. Trafilem tu przez wyszukiwanie w google , na poczatku objawow choroby a pozniej po jej nazwie: toczeń. Bardzo bym prosił o wstepne rozpoznanie moich objawow, nigdy nie slyszalem wczesniej o tej chorobie a opinie innych osob bardzo pomogłyby mi psychicznie. Jeszcze nie byłem u lekarza , dopiero dzis powiazalem moje "dziwne" objawy z toczniem, od razu jak to bedzie mozliwe zgłosze sie do lekarza.

Mam 23 lata,nie mam ani nie miałem żadnych alergii, choruję na przewlekły zanik błony śluzowej nosa na który sie leczę, oprócz tej choroby nie mialem innych problemów, czynnie uprawiam sport, mam 189 cm wzrostu, moja waga to 87kg. Jakis rok temu zaczalem chodzic na silownie a 1,5 miesiaca temu zaczałem brac odzywke bialkowa , weglowodanowo-bialkowa i kreatyne (jablczan kreatyny) , po jakis 2 tygodniach suplementacji , wieczorami zaczalem odczuwac swedzenie dloni na ktorych pojawialy mi sie czerwone plamy, szczegolnie wieczorami. Na poczatku myslalem ze to zespol ciesni nadgarstaka ( a jestem informatykiem) ale wykluczylem ta chorobe po paru testach ktore sobie zrobilem o jakich przeczytalem w internecie. Ktoregos dnia zjadlem loda po ktorym dosc mocno mi napuchly usta i jezyk, bylo to dla mnie bardzo niepokojace i od razu zglosilem sie do lekarza pierwszego kontaktu ktory zakazal mi brac odzywek i kazal skonsultowac sie u alergologa. Pomimo przestania suplementacji odzywkami , nie dosc ze nie ustapilo swedzenie i lekki obzek dloni to w dodatku pojawily mi sie takie objawy na uszach, na ktorych odczuwalem w dodatku gorąco. Zauwazylem ze wszystkie moje objawy wystepowaly tylko wtedy gdy wyjde na dwor, bylem przekonany wtedy ze to zwykla alergia ktora zaaktywowaly mi odzywki. Niestety pare dni pozniej (po 1-2 dniach spokoju), w drodze do pracy , pojawily mi sie czerwone swedzace plamy na zwen. stronie dloni, uszach, policzkach, czubku nosa i karku. W pracy przejrzalem sie w lustrze i po prostu sie przerazilem, od razu zadzwonilem do ojca ktory zawiozl mnie na pogotowie, tam podano mi domiesniowo i dozylnie sterydy odczulajace i polecono zglosic sie do alergologa. Objawy od razu ustapily, mialem spokoj przez kilka dni po ktorych praktycznie w ogole nie dostawalem tych czerwonych plam na rekach a tylko sporadycznie na uszach po wyjsciu na dwor i jest tak do teraz. Dlugo sie zastanawialem od czego to moze byc, probowalem wszystkich potraw, przypraw i nie zauwazylem zebym byl na cokolwiek uczulony, dzis na chybil trafil , wpisalem do google "uczulenie na zimno" i o dziwo okazalo sie ze cos takiego istenieje. Przeczytalem gdzies na jakims forum albo liscie dyskusyjnej ze mozna sobie zrobic test przykladajac kostke lodu na skore. Oczywiscie tak zrobilem. Przylozylem lod do reki na okolo 2 min. Po 10 min. wyskoczyla mi czerwona plama, na poczatku swedziala, pozniej , gdy sie ocieplila, czerwony kolor i swedzenie przechodzilo. Dla porownania jeszcze raz ten sam test wykonalem z mama, osoba ktora na 100% nie jest na to chora. Oczywiscie u niej po lodzie zaczerwienienie zginelo , u mnie nie, dodatkowo w tym miejscu zrobila mi sie wypukla skora. Dosc duzo dzis czytalem o tej chorobie ale zastanawia mnie fakt ze tak szybko to sie u mnie rozwinelo i to ze gdy bylem ostatnio na imprezie i wypilem kilka zimnych piwo nic mi sie nie stalo ( a wg. tego co przeczytalem moglem sie nawet udusic). Dodatkowo mam bardzo stresujaca prace, jestem osoba nadwrazliwa i bardzo szybko sie denerwuje , a wlasnie tego dnia ktorego te czerwone plamy pojawily mi sie na twarzy byłem mocno zdenerwowany i zestresowany. Zastanawia mnie fakt ze pomimo , wg. mnie ewidentnych objawow tocznia ( chodzi o te czerwone plamy ) nie wystepuja u mnie zadne inne objawy takie jak wysypka w okolicach stawow, albo bole watroby trzustki lub nerek. Dzis wlasnie przeprowadzę sobie krótkie 24 godzinne oczyszczenie organizmu z toksyn, przez 24h nie bede nic jadl tylko bede pil niegazowana wode mineralna. Bardzo prosze o pomoc, kazda podpowiedz i rada bedzie dla mnie bardzo cenna. To wszystko co sie ze mna ostatnio dzieje to dla mnie ogromny szok i stres.

[majkel]

wlasnie przegladalem dalej internet w poszukiwaniu odpowiedzi i znalazlem bardzo ciekawy tekst ktory trafil chyba w sedno mojego tematu ale niestety jest sprzeczny z tym co przeczytalem wczesniej iz toczen wystepuje niezaleznie od diety



http://www.optymalni.com/Listy_i_Odpowiedzi/Toczen_Rumieniowaty/toczen_rumieniowaty.html

[nenya]

Po pierwsze – wiadomosci od optymalnych to kompletne brednie! Przyczyną tocznia, ani innych chorób autoimmunologicznych nie jest dieta – dietą nie da się ich wyleczyć. Żaden osrodek badawczy na świecie nie podaje takich informacji – pierwszy raz coś takiego czytam i jestem w szoku, ale w niezbyt dużym, bo to w końcu optymalni…

Nie wiem od czego zacząć żeby ci jakoś pomóc, może najlepiej od tego że żadne testy domowe i czytanie literatury nawet najlepszej jakości nie przybliżą cię do rozwiązania problemu. Musisz zrobic odpowiednie badania, które powinien zlecić ci lekarz. Jeśli podejrzewasz tocznia, to najlepszy będzie reumatolog, jeśli twoje objawy ograniczają się do skóry – może być dermatolog.

Podstawowym kryterium diagnostycznym są badania immunologiczne, trzeba ustalić czy masz charakterystyczne przeciwciała. Bez tego ani rusz! Generalnie objawy w toczniu mogą by ć bardzo różne, u każdego wygląda to inaczej, poza tym są różne podgrupy i rodzaje tej choroby – nie musisz mieć innych symptomów poza skórnymi (żadnych dolegliwości nerek czy wątroby), niektórzy żyją bez objawów a mają jedynie odchylenia w morfologii i badaniach immunologicznych.
Powiem ci co mi pasuje:
Często u chorych występuje nadwrażliwość na światło, która wzmaga objawy skórne, możliwe że stąd masz nasilenie objawów po pobycie na dworzu, możliwa jest też wrażliwośc na zimno – tzw, krioglobulinemia (przeciwciała wytrącają się w niskich temperaturach i dochodzi np. do zmian skórnych).
U chorych na toczeń często występuje tzw syndrom sjogrena, czyli suchośc oczu, jamy ustnej – w ogóle wysuszanie błon śluzowych (twoje problemy z nosem mogą pasować)
Pozytywna reakcja na sterydy - to podstawowy lek na zaburzenia autoimmunologiczne, objawy mijają niemal błyskawicznie
Stres to jeden z aktywatorów tocznia.
Istnieje także toczeń indukowany lekami, ale nie wiem czy jego przyczyną mogą być odżywki, objawy powinny po pewnym czasie od odstawienia ustąpić.

To naprawdę czysta zgadywanka.
A twoje objawy mogą mieć także zupełnie inne przyczyny, to nie musi być toczeń. Ale tego nie da się stwierdzić przez Internet, musisz znaleźć dobrego specjalistę i poświęcić sporo czasu i cierpliwości na badania diagnostyczne.

A toczeń na 100 % nie ma nic wspólnego z dietą i odżywianiem!!!

[veg8]

[nenya]

dobrze Paweł że się odezwałeś, bo nie dodałam poprzednio że u facetów toczeń jest rzadkością, ale się zdarza jak widać.

co prawda nie powinno się porównywać dwóch przypadków, bo toczeń ma przebieg osobniczy, bardzo róznie, każdy ma indywidualny zestaw przypadłości, ale oczywiście są cechy wspólne, więc może u młodych facetów tak bywa...

ale ponieważ "toczeń to choroba podstępna" jak mawiają, oraz "wielki nasladowca" więc cholera wie, co ci jest na prawdę, majkel.

do lekarza - bez wahania! tylko wybierz jakieś zorientowanego i niech cię dalej pokieruje. trzymamy kciuki.

[majkel]

Nenya , bardzo dziekuje Ci za odpowiedz, bardzo mi pomogła, zapomniałem dodac
ze mam w oczach mety - to sa zwloknienia jakiejs tkanki spowodowanej
scieraniem czegos tam w oczach, i ja te zwloknienia widze jako lekkie
znieksztalcenia, wszystko polaczylo mi sie w jedna calosc i od wtorku
bede robil wszystkie niezbedne badania ktore wyklucza albo potwierdza
teorie na ten temat ze przyczyna wszystkiego moze byc po prostu
jakas odmiana tocznia. Jeszcze raz bardzo Ci dziekuje, to jest
wspaniale ze sa osoby takie jak TY , NENYA, które pomagaja innym
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Zaraz ide do jakiegos klubu odreagowac

[majkel]

ps.
polecam Wam wszystkim film "efekt motyla" wg. mnie jest po prostu fenomenalny

[majkel]

ciekawe czy rozklad temperatury na twarzy ma cos wspolnego z toczniem..............

[Monika B]

Dla mnie wyglada jak typowy toczen...skorny.......
Monika

[nenya]

trudno powiedzieć..
nie mam pojęcia jaki jest rozkład temp. na twarzy zdrowego człowieka.

ważny jest nie tylko kształt zmian (motyla) na skórze twarzy, ale także ich rodzaj. to może być cała gama różnorodności - od tocznia bez widocznego motyla, przez łagodny rumień aż po pęcherze wypełnione plynem.
czasami pomocna jest biopsja skóry i określenie rodzaju nacieków i immunokompleksów któe sie w skórze gromadzą.

jeśli masz chęć zobaqczysz jak wygląda to u innych chorych, to obejrzyj zdjęcia - na tej stronie jest kilka twarzowych motylków o różnym stopniu nasilenia:
http://dermis.multimedica.de/doia/diagnose.asp?zugr=d&lang=e&diagnr=710030&topic=t

[majkel]

to sa zdjecia podczerwienia przypadkowych osob ktore znalazlem w internecie, wszystkie wygladaja tak samo, to jest prawie niemozliwe ze wszyscy mieli toczen................... bardzo mnie to zastanawia

[nenya]

no to może mieć sens, skoro wygląda na to że nos, policzki, uszy to rejony najcieplejsze czyli o najcieńszej skórze i najlepiej ukrwione więc pewnie tam są strefy uprzywilejowane na uszkodzenia w wyniku wytrącania się krążących we krwi immunokompleksów, przeciwciał czy antygenów - czegokolwiek co powoduje zmiany skórne, stany zapalne i rumień.
ale nie jestem specjalistą więc strzelam

[majkel]

yyyyyyyyyyyyy wlasnie mi sie przypomnialo ze bralem mocny antybiotyk w tamtym czasie kiedy zaczely sie te wszystkie objawy............ DUOMOX 750 =penicylina...............................

[nenya]

jeszcze raz wszystko spokojnie przemyśł wszystko, przypomnij sobie, najlepiej spisz co brałeś ile i kiedy, i naciskaj na lekarza rodzinnego o skierowanie do reumatologa albo drematologa.
jeśli dostaniesz termin wizyty za kilka miesięcy, a ciągle jest coś nie tak, źle się czujesz i objawy nie mijają to niestety może warto poszukać specjalsty prywatnie.
byleby był dobry, wtedy nawet wydatek na wizytę się opłaci bo albo wreszcie dowiesz się co jest grane, albo cię fachowo i rzetelnie uspokoi.
powodzenia

[majkel]

jak na razie dostalem wyniki proteinogramu, ob i aso, wyniki jakie trzymalem byly w normie oprocz aso ktore wynioslo 300 (powinno byc max200) chyba i tak niezle bo czytalem ze ktos mial 800 i jeszcze sie pytal czy powinien isc do lekarza...... ... za tydzien dostane reszte wynikow.......