WWW.TOCZEN.PL

[kather]

Brałam 5 encorton
Mój lekarz nic nie wie
Sama zmniejszlam dawki i przestałam
Wiem, że to było głupie z mojej strony, ale stało sie
Aktualnie czuję się dobrze i dlatego tak zrobiłam

[monika.kala]

Ale z ciebie ryzykantka ja nie wiem czy bym sie odwazyla przestac brac bez wiedzy mojego reumatologa.Moze dlatego gdy zmniejszylismy do 2,5 encortonu to toczen sie rozszalal i od 5 miesiecy siedze na 20 mg.
Powodzenia monika kala

[jagula]

Mam może śmieszne pytanie-czy komuś "wędruje" ból w stawach?
Mnie zaczynaj ą boleć ramiona, na drugi dzień bolą mnie mocniej ramiona a jedno bardziej,na trzeci dzień w tej ręce z bardziej bolącym ramieniem(to jest ręką mniej używana)boli mnie już łokieć, kolejnego lekko popuszczają ramiona a za to bolą nadgarstki,w ramionach się uspokaja(ale wciąż je czuję)i kolejnego dnia sztywnieją i bolą mnie paluchy
Potem jest chwila spokoju i...

[monika.kala]

U mnie to normalka.jednego dnia boli mnie kolano lewe na drugi prawe.
Takie bole i pobolewanie jednego dnia to drugiego cos innego.

monika kala

[Ani]

O, tak, tak, Jagula Dopóki nie zaczęłam leczenia, tak właśnie mnie stawy bolały. Na stałe krzyżowo-biodrowe i "wędrująco" raz kolana, raz stawy skokowe, raz pięty, a to znowu stawy nadgarstkowe. Ale powiem jedno, wcelowali u mnie z tym leczeniem, pomogły sterydy, a i sulfa, która miała zacząć działać w szóstym tygodniu od rozpoczęcia leczenia robi swoje, naprawdę nie mogę narzekać i pozostaje się tylko cieszyć Dzisiaj reumatolog powiedział mi, że wyglądam o niebo lepiej niż przy ostatniej wizycie, stwierdził, że wręcz "widać u mnie dobre samopoczucie"
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[nenya]

jagula, to toczniowa "norma", a przynajmniej zgodnośc z teorią

[jagula]

matko i córko...ja się wolę trzymać tego mojego nie do końca zdiagnozowanego sjogrena ...to zaczynam szperanie w przepastnych archiwach...ale to oczywiście nie musi być toczeń?

[nenya]

oczywiście nie musi, Sjogren i bóle stawów też są możliwe.
wszystko jest możliwe, nakładanie się kilku chorób niestety też. co nie znaczy, że tak jest u ciebie.

chodziło o samo stwierdzenie "wędrujących" bólów stawów, to nie jest tak jak w rzs'sie że zajęty jest konkretny staw/stawy i ulegają one powolnej degeneracji i trwałym zmianom,
stany zapalne i bóle po prostu przemieszczają się i przeskakują...

[Ani]

Ja tam wierzę, że moje stawy bolały sobie z powodu takiego, jaki mi zdiagnozowali. W sumie właśnie jednym z powodów diagnostyki w kierunku tocznia były te wedrujące bóle, ale jak widzisz Jagula u mnie wynikło zupełnie coś innego, a i leczenie trafione jak na razie i byle jak najdłużej
Chociaż reumatolog powiedział mi, że bóle kolan, stawów skokowych i nadgarstkowych raczej nie są związane z zzsk...W sumie mogło to wynikać z przeciążenia nadmiernym wysiłkiem fizycznym, ale scyntygrafia wyraźnie pokazała zmiany (co prawda jeszcze nie zapalne) w stawach kolanowych, skokowych i nadgarstkowych...W każdym razie teraz już mało co mnie boli...Niewyjaśniona natomiast pozostała przyczyna zapalenia w stawie sródręczno-paliczkowym drugim u lewej ręki, reumatolog był też zaniepokojony torbielami Beckera pod oboma kolanami... I skąd to się wszystko bierze... A skąd ten zespół cieśni nadgarstka w obu dłoniach...? Myślę, że na te pytanie nie znajdę odpowiedzi...A na razie cieszę się, że wszystko jest ok
Nie zrobili mi z krwi czynnika reumatycznego, nie zrobili badań w kierunku boreliozy, nic z tych rzeczy...Grunt, że czuję się super i nie zamierzam się już niczego doszukiwać.
_________________
Wspomnienia są jak światła i barwy - podświetlają i retuszują przykrości naszego życia.
Joseph Wittig

[jagula]

no ja sie kurczowo trzymam sjogrena i już...po raz kolejny przeczytałam konkretny wątek...tylko zastanawiam się w jaki sposób może się osobniczo różnić sjogrenisko-psisko...
no i zaczynam myśleć czy ja jestem normalna,że wyjechałam na pół roku bez diagnozy...

[joanka]

jagulo nie martw sie:) przeciez wiesz, ze nam reumatykom stres szkodzi takze glowa do gory i pelen optymizm.

ja tez mam sjogrena i zanim rozpoczelam leczenie mialam wlasnie takie wedrujace bole plus zawsze bolaca i skostniala prawa reka az do lokcia. Lekarze w IR stwierdzili, ze to na bank Sjogren ale ze moze rozwinac sie toczen. Za to lekarka u ktorej sie lecze przewiduje u mnie rzs. Fajnie, nie? Nie warto sie zamartwiac. Ciesz sie wyjazdem, a moze samo Ci przejdzie niedlugo!

[jagula]

humor i tak mi siadł choć się staram ...joanka jak długo miałaś bóle stawów zanim Cię zdiagnozowano?

[joanka]

bol kolana to odczuwam juz od okolo 7 lat, a wedrujace bole pojawily sie u mnie w styczniu. szybko trafilam do szpitala i tam mnie zdiagnozowano. tak wiec pod koniec marca znalam juz wyrok.

glowa do gory jagulo

wydaje mi sie ze nie powinnas zwlekac. rozsadniej jest rozpoczac leczenie w fazie poczatkowej choroby niz w zaawansowanej. moze zalatw sobie skierowanie do jakiegos szpitala reumatologicznego i jak wyznacza Ci termin (pewnie za jakies 3 miechy, chyba ze w trybie pilnym to za 2 tygodnie) to wtedy przyjedziesz do Polski na pelne przebadanie.

[Monika B]

jagula jaki tam wyrok, no daj spokój , myslałam ze ty jestes osoba opanowana a tu takieee słowa ?
nie umrzesz przez ten czas w Szkocji , z po przyjeżdzie wezmiesz się za lecznie a raczej diagnozowanie, a potem, lecznie , przyjmij wresje optymistyczna i ciesz się pobytem w tym pieknym kraju . co bedzie przekonasz się po powrocie i tyle


jonako nie ma co przewidywac na przyszłośc, co moze a co nie moze sie rozwijac ? byc moze organizm sobie odpusci , a czy bedziesz miec tocznia czy co innego czas pokaze , na razie nie ma powdu do zmartwien co wy wszyscy , wisona za oknami a wy się chorobskami przyjmujecie, sa bo sa i nie ma się co nimi tak przejmowac , zrobcie sobie coś dla siebie i poprawcie nastój a choroba coz jest i tyle, moze sobie odpusci moze jej sie znudzi
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[jagula]

Monika, nie myślę jak o wyroku-puściłam oko do joanki,która użyła tego wyrażenia ale spanikowałam przez moment...Cieszę się ,że uważasz mnie za osobę opanowaną-dobrze mi idzie widocznie
Jest jedna pozytywna strona- dojrzewam do tego żeby odwiedzić miejscowego lekarza...i tak mam umówioną wizytę jesienią w tychach, najwyżej będę się żalić na forum, że ci lekarze faktycznie jacyś nieprzyjaźni
A dziś przyszła pora na stopę i dłoń