WWW.TOCZEN.PL

[Aqua]

Czy ktoś może mi coś podpowiedzieć na temat moich objawów, bo mam już dosyć chodzenia po lekarzach ! Gdy 2 lata lemu chciałam zajść w ciążę i nie udawało się zaczęłam się bać, że coś nie tak. Wykonałam wszystkie badania (które były jak najbardziej ok) i przeczytałam wszystko w internecie na ten temat. Doszło do tego, że nie myślałam o niczym tylko o zajściu w ciążę. Wpadłam w nerwicę, że nie zajdę w ciążę. Gdy sobie to odpuściłam-zaszłam. Wtedy zaczęłam się martwić, że może coś być nie tak z dzieckiem itd. do tego jak sobie poradzę z nerwami, kiedy noe można brać leków itd. Urodziłam przez cesarkę w grudniu ub.r. Była zima i mocno byłam przeziębiona (antybiotyki, zastrzyki) Dodam, że przez całe życie (32 lata) ciągle choruję na gardło, powiększone migdały. Prawie co miesiąc migdały, a co za tym idzie ciągle antybiotyki. Po urodzeniu dziecka nerwica jeszcze się nasiliła.Miałam stany takiego lęku, że bałam się zostać choćby w pokoju sama.Czułam takie napięcie, ukłucia lęku, do tego skakało wtedy ciśnienie. Kilka razy zdarzyło się wtedy, że dostałam na policzkach takie bardzo czerwone plamy, które wchodziły aż na podbródek. To zdarzyło się kilka razy. Później zaczął mnie boleć krzyż dołem. I tak na zmianę coś w kościach. To ręka w zgięciu to kolana to ból ostry w klatce piersiowej. Tego się wystraszyłam (że zawał) i poszłam do kardiologa. Zrobił ECHO serca i stwierdził 7 mm płynu w osierdziu czyli zapalenie. Dał na zrobienie CRP. Wyszło, że jest podwyższone: norma 6, a u mnie było 6,8. Przeryczałam znów kolejny dzień. Na wizycie kardiolog powiedziała mi, że to może być stan zapalny spowodowany np. przez zęby albo migdały.Dostałam jednak jakiś antybiotyk ipłyn w osierdziu zniknął. Po jakimś czasie kardiolog kazał mi kontrolnie wykonać CRP. Zrobiłam je chociaż dobrze się czyłam i wynik mnie przeraził bo wynosił 14,24 mg/l. Poszłam do laryngologa i pokazałam swoje migdały.Jeden jest bardzo duży-ropny. Kazał wyciąć. Do tego mam ból w kolanach (taki ćmiący)stopach, czasami w dłoni. Byłam u Kardiologa czy mogę mieć znieczulenie miejscowe do usunięcia migdałów.Zrobił mi ECHO serca i nie było płynu. Wszystko niby ok. Zrobiłam badania krwi z rozmazem i moczu. OB-7. NIe wiem czy to dobre bo jako dziecko miałam OB-2. Mocz w porządku chociaż w kwietniu miałam zły. Białka było wtedy 7,0 mg/l. Leukocyty pokrywały pole widzenia, erytrocytów świeżych było 6-10, bakterie- liczne, nabłonki płaskie-bardzo liczne. Dostałam antybiotyk i wyniki były już dobre. Teraz też są dobre. USG jamy brzusznej też dobre. RTG klatki persiowej też dobre.moja krew jest taka:
WBC - 6,2 L/ul
LYM-1,6 26,2 %L
MID-0,4 5,8 %M
GRAN-4,2 68,0 %G
RBC-4,73 M/ul
HGB-13,4 g/dl
HCT-40,3 %
MCV-85,1 fL
MCH-28,3 pg
MCHC-33,3 g/dl
RDW-13,3 %
PLT-334 K/ul
MPV-9,0 fL

SEG-72%
LYMP-25%
MONO-2
EOSIN-1

wskaźnik protrombinowy - 93,6 %
INR-1,08
APTT 33 sek.

Laryngolog powiedział, że od przewlekłych stanów zapalnych migdałów mogę mieć takie objawy jak bóle stawowe.Powiedział, że chore migdały rozsiewają bakterie po całym organiźmie. Reumatolog u którego byłam też tak powiedział i stwierdził tylko małe zmiany w nadgarstkach. Nie pamiętam jak to nazwał. Kazał nie pracować ciężko.

A ja myślę, że może oni wszyscy się mylą i mam tego tocznia.
Czy jego można już rozpoznać w podstawowych badaniach ? Poradźcie coś bo strasznie się boję i może to usuwanie migdałów na nic się zda.

[veg8]

[nenya]

Dzięki Paweł. Teraz ja się jeszcze raz rozpiszę, bo co się będę oszczędzać

----
Zatem Witaj.

Mam nadzieję, iż zdajesz sobie sprawę, że nikt nie jest w stanie postawić ci diagnozy przez Internet. Wszystko to co tu przeczytasz to po prostu nasze przypuszczenia i sugestie, więc nie traktuj ich jako 100 % pewników.
Niestety tocznia nie da się rozpoznać tylko po podstawowych badaniach, zresztą akurat te które przedstawiasz (morfologia) są całkiem dobre, niestety badanie moczu już nie bardzo. Ale to nie musi świadczyć o toczniu. Zresztą wszystkie objawy które wymieniasz mogą mieć wiele innych przyczyn.
Jak się uprzesz to do tocznia pasować mogą: zapalenie osierdzia; ból stawów i mięśni; białko w moczu; „rumienie” na twarzy w sumie powinny mieć kształt motyla…ale różnie bywa.

Żeby postawić diagnozę musisz zrobić cały szereg badań specjalistycznych, bo nie ma jednego testu potwierdzającego tocznia. Żeby diagnoza była pewna musisz spełniać 4 z 11 kryteriów, w tym koniecznie immunologiczne. To naprawdę skomplikowana sprawa i najlepiej by było gdybyś znalazła dobrego reumatologa, który będzie nadzorował i zbierał do kupy wszystkie badania, bo dopiero określony zestaw wyników i objawów pozwala na postawienie diagnozy.

Wklejam ci fragment artykułu o diagnostyce tocznia:

[Aqua]

Dzięki za odpowiedź. Szkoda, że to wszystko nie jest takie proste. Chciałam tylko dodać, że teraz wyniki moczu mam już dobre. Te, o których wspominałam były w kwietniu. Ale tak w ogóle to czytała, że ta choroba jest nieuleczalna. Dla mnie jest to równoznaczne z wyrokiem, więc jeśli okaże się, że ją mam (a pewnie tak jest) to pewnie wykończę się prędzej niż ta choroba wykończyła by mnie. Czy można jakieś badanie wykonać samemu, które byłoby bardzo miarodajne, że jeśliby był toczeń to wynik musiałby być choć nieco zły ? Chętnie bym wykonała sobie takie badanie sama, bo czas jaki poświęcę na szukanie dobrego specjalisty wykończy mnie, a mam 9-cio miesięczną córeczkę i tak bardzo chciałabym dla niej żyć !!!!!!!!!!!

[nenya]

oj, teraz już nie mam wątpliwości że jesteś znerwicowana na maxa
spokojnie. to jest po prostu przewlekła choroba z którą się żyje latami, jest nieuleczalna (tak jak cukrzyca na przykład), ale da się ją kontrolować i normalnie żyć.
mamy tu kobiety chore od kilkudziesięciu lat, i młode dziewczyny cieszące się zyciem i rodzące zdrowe dzieci, chyba nikt nie myśli o umieraniu...
trochę możesz nas wyprowadzić z równowagi takimi dramatycznymi postami uwierz mi, nie ma co panikować.
faktycznie wykończysz się psychicznie, tu masz rację.

jak już mówiłam, nie ma żadnego pojedynczego badania potwierdzającego tocznia, ale ponieważ do diagnozy konieczne są kryteria immunologiczne, więc jeśli przekonasz lekarza o słuszności swoich podejrzeń to na 100 % zleci ci badania na przeciwciała przeciwjądrowe ANA - one świadczą o procesach autoimmunologicznych w organizmie ale nie są specyficzne tylko dla tocznia, przy innych schorzeniach też występują.
kolejnym krokiem jest zrobienie panelu ENA czyli przeciwciał bardziej specyficznych i jednoznacznych, o przeciwciałach poczytasz tu:

http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

przy czym niestety na wyniki czeka się od 2 do 3 tygodni...
czyli jeszcze raz - nie zakładaj nic z góry, wg mnie niewiele wskazuje na tocznia (choć nie jest wykluczony), ale są rzeczy których nie przeskoczysz i nie zrobisz na skróty - wiem frustrujące i męczące ale musisz sobie trochę odpuścić i przygotować się do dłuuugiej drogi diagnostycznej.
staraj się nie rysować najczarniejszych scenariuszy, podkreślam że stres pogorszy twój stan (jeśli to toczeń).

[Monika B]

Moim zdaniem calkiem prywatnym .......to jest silna nerwica........a nie piszesz kiedy bylo bialko w moczu .......bo jesli w ciazy czy niedlugo po .......to moglo byc zupelnie cos innego ......Bole w dole .kregoslupa........pamietam jak sie dzieci urodzily ...........zreszta chyba mlode matki to potwierdza ........to bylo przy pielegnacjii dzieciaka potworny bol w kregoslupie w dolnym odcinku.......Natomiast rumienie na twarzy ,........takze moze powodowac..... nerwica...........Spokojnie .........jesli uwazasz ze to moze byc jednak toczen .........zrob wszystkie badania ........ale najpierw udaj sie do psychologa ......bo sama nerwica potrafi wykonczyc.......nie trzeba nic dodatkowego ......Zycze spokoju .....i mniej przejmowania sie na zapas......popatrz na dziecko i ciesz sie ......
Monika.

[agatka03]

Agua! Witaj! Dziewczyno,nie myśl o najgorszym! Spróbój wyleczyc migdałki,wyciąć może i wyrzucić!!!! I wiesz co,naprawdę,wybierz się do porządnego lekarza "od duszy".Każda z nas przez to przechodziła w mniejszym lub większym stopniu.Mnie bolało serce,ręka,nogi,okropnie,podudzia,ramiona,głowa,nie było właściwie części ciała,która by nie bolała.Fakt,choruję na zespół Sjogrena,więc reumatyczne sprawy są mi znane.Ale te bóle były inne.I co się okazało?Klasyczny,książkowy przykład silnej nerwicy,depresyjno-neurastenicznej.Długie,ale skuteczne leczenie,pobyt w sanatorium w Cieplicach i wróciłam "do samej siebie."A toczeń to nie wyrok.Poczytaj poprzednie posty.Są tu wspaniałe dziewczyny,schorowane,ale pełne optymizmu,I to też pomaga.Muszę Ci powiedzieć,że jak mam doła i zobaczę,co napisała Monika,Lidka,Nenya,Veg,Słodka itd. to zaraz mi lepiej,czego i Tobie życzę.Duuuuuużo zdrówka!!!!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Lidia]

Aqua- witam Cię bardzo serdecznie .Tak jak moje poprzedniczki proszę nie zamartwiaj się sprawą narazie nieistniejącą.Poszukaj wokół siebie pozytywnych spraw i poczujesz się lepiej.Największa radość to zdrowa rodzinka ,a dzieciaki to dopiero frajda.Sukaj pomocy narazie psychoterapeuty.Chyba niebacznie wpędziłaś się w zaułek zmartwień i złych proroctw.Najwyższy czas się z niego wydostać przy pomocy specjalisty,własnej pracy i nas wszystkich.Ja wiem dołki czasami dopadają całkiem zdrowych sfrustrowanych jakimś zbiegiem okoliczności.Wypróbuj nasze sposoby wydostawania się z dolków i powoli zrób badania jeśli masz jakieś wątpliwości ale po kontakcie i terapi psychologicznej.Zobaczysz wszystko sie wyjaśni i uśmiechniesz się na wspomienie tego co przeżywasz teraz.Pamiętaj że spokojna i zdrowa jesteś bardzo potrzebna najbliższym.Nie daj się skołowac własnym obawom .Trzymaj się a ja potrzymam kciuki.
Pozdrawiam Cię gorąco i życzę żeby wszystko było O.K.
Lidka
ps Daj znac co z tego wyszło,bo bedziemy sie niepokoić .My tu jesteśmy klanem czasem trochę marudnym,milczącym ale martwimy się o wszystkich i naprawde z ulgą oddychamy gdy obawy okazują się pomyłką i nadwrażliwością jakiejś koleżanki.
papa

[Aqua]

Dziękuję Wam serdecznie za tyle pocieszających słów ! Jesteście wszystkie wspaniałe ! Czytając Wasze wypowiedzi najnormalniej w świecie się popłakałam ze wzruszenia.
Zamartwiłam się tym toczniem, gdy gdzieś przeczytałam, że można z nim żyć od 5-20 lat i to mnie tak przeraziło !

Wracając do moich wyników to te złe wyniki miałam w kwietniu czyli 4 miesiące po urodzeniu dziecka. A bóle silne w dolnej części krzyża zaczęły się gdzieś w miesiąc po porodzie i trwały z przerwami jakieś ok 2 miesiące. Teraz ból jest raczej sporadyczny.
Wtedy również bolał mnie dół brzucha promieniując na plecy, jakby na na nerki. Poleciałam więc również do swojej pani ginekolog, która od razu mnie dokładnie zbadała i zrobiła USG, a następnie jej mąż również lekarz zrobił mi USG nerek i wszystko było ok. Dostałam leki odkażające i chyba jakiś antybiotyk do tego (już nie pamiętam dokładnie),bo przy tym wszystkim cisnęło mnie bardziej lub mniej na siusiu. Po tym zrobiłam powtórne badanie moczu w maju i wszystko było ok. Było tylko liczne nabłonki wielokątne i liczny śluz, ale nie wiem czy ten śluz np. nie był wywołany np. przez okres płodny. Póxniej zrobiłam jeszcze jedno badanie moczu w lipcu i też było niby ok., żadnego białka, leukocyty 3-6, erytrocyty świeże 1-2, liczne bakterie. no i teraz zrobiłam badanie moczu, które jest ok. Leukocyty 2-4, nabłonki wielokątne pojedyńcze, bakterie nieliczne.
Przez kilka miesięcy brałam Pramolan-lek przeciwdepresyjny, ponieważ mój rodzinny stwierdził, że mam depresję z nerwicą. Miałam nagłe napady lęku, zaraz wzrost ciśnienia, wypieki na twarzy. Przy tych lękach czułam też napęcie w całym ciele. Czasami trzymało mnie długo, aż do następnego dnia i wtedy jak już puściło to bolały mnie wszystkie mięśnie.W nocy nie mogłam spać. Robiło mi się przy tym to zimno, to gorąco, obsypywał mnie pot, zaczynałam drżeć i szczękać zębami- nie mogłam tego opanować. Do tego od razu przechodziły mnie takie ciarki i dostawałam od razu rozwolnienia.Ten lek jednak nie byłzbyt skuteczny poza tym, że chcialo się po nim spać. Teraz dostałam inny DOXEPIN i jest lepiej. NIe nachodzą mnie już lęki i nie biorę go już nawet codziennie bo chciałabym żyć bez leków.
Dzisiaj jadę z tymi wynikami na wizytę do laryngologa, który, pewnie jak mu zapłacę to sam wykona wycięcie migdałów (jest ordynatorem laryngologii w szpitalu w Zielonej Górze i jest w tym jak słyszałam bardzo dobry) ja mieszkam nie daleko. Dzisiaj całą noc już się wierciłam i budziłam, rano-ból brzucha i rozwolnienie. I chciałabym mieć to już za sobą i chciałabym, żeby to odsunąć jak najdalej. Tyle sprzecznych mam myśli. Jeśli się da to chciałabym w przyszłym tygodniu pójść. Leży się prawie cały tydzień w szpitalu. A ja jeszcze nigdy nie rozstawałam się ani na chwilę z moją 9-cio miesięczną córeczką !! I to mnie przeraża, chociaż wiem, że mąż i moja mama zajmą się nią, ale nie wiem jak bez niej wytrzymam !!!! Poza tym naczytałam się o tym jak wygląda usuwanie migdałów i przy znieczuleniu miejscowym (jak chce mi to robić) to podobno i tak boli, leci krew, przywiązują ręce !! Ja mam okropny odruch wymiotny i boję się, że się będe dusić i zakrztuszę krwią (co jak piszą w internecie) jest możliwe i wtedy koniec !!!Czytałam też że można dostać lekką narkozę np pół godzinną, ale czy ja się pon niej obudzę ??!! Same widzicie jaką mam skopaną psychkę !!! Ale nie będę Was już więcej zanudzać. Cieszę się, że mogłam się przed kimś wygadać....

[Ziarenko]

Witaj Aqua
Mam nadzieję, że będzie wszystko dobrze i Ty musisz w to uwierzyć. Sama kiedyś leżałam w szpitalu i miałam mieć zabieg na zatoki szczękowe. Zabiegu w końcu nie miałam, gdyż moje wyniki uniemożliwiały jakikolwiek zabieg chirurgiczny. Bałam się, bo każdy odczuwa lęk, ale cały czas trzeba mieć nadzieję i nie tracić wiary. Pamiętaj, że jest tyle osób i tyle rzeczy dla, których warto żyć, więc będziesz żyć ... Nie przejmuj się tak bardzo wynikami, oddaj je w ręce dobrych lekarzy... Popatrz na Córeczkę, świat dookoła i uśmiechnij się
Na drodze każdego człowieka zdarzają się burze, ale zawsze po burzy wychodzi słoneczko
Pamiętaj, że wszyscy są z Tobą...............Paulina
_________________

rozjaśnia się we mnie
wyjaśnia jaśniej

[Monika B]

A moze tak zdecydujesz sie na znieczulenie ogolne......co?.......jak tak bardzo sie boisz .......Doxepin powinnien ci pomoc .....ale raczej nie odstawialabym go zbyt szybko .......zostaw przynajmniej na noc.......
Co do tego co wyczytalas ......to inaczej wyglada to wszystko w teorii a inaczej w zyciu......Ja choruje na toczen 10 lat.....i dopiero do niedawna jestem w dobrej formie......a sa dziewczyny , ktore choruja o wiele dluzej ...i wierz mi zadna z nas nie zamierza umierac ........bo tak napisali gdzies tam ......wierz mi .......wcale o tym nie myslimy........mam nadzieje cieszyc sie jeszce wiele...wiele lat zyciem.........Jesli trzeba pojsc do szpitala usunac migdalki .......zdecyduj sie ............naprawde te kilka dni rozstania z dzieckiem ....mozna przezyc......tym badziej ze bedzie pod dobra opieka......
Wracajac do boli faktycznie bole w kregoslupie i jakby w nerkach to byl objaw schylania sie i opieki nad noworodkiem........a wynki po ciazy mialy prawo byc niezbyt dobre......
Podadaj tak od serca z lekarzem .......moze zamiast doxepinu dostaniesz jakis bardziej nowoczesny lek wyciszajacy .....ale nie powodujacy wiecznej ochoty na spanko........
Trzymaj sie .....bedzie dobrze........
Monika

[nenya]

my już wiemy, że nie należy traktować wiadomości z netu jako bezwzględne prawdy objawione - szczególnie tych dotyczących medycyny. Statystyki czasami nie objemują takich przypadków jak my

dobry przykład z tym 5-20 lat: naprawdę chodzi o to, że 5 letni okres przezywalnosci jest standardowym miernikiem rokowań we wszystkich chorobach (najczęściej podaje się ile % chorych te 5 lat przeżywa - 40 lat temu faktycznie szacowano że okres 5 lat przeżywało ok. 50 % pacjentów, w tej chwili podaje się już jako miernik okres 20 lat i okres ten przeżyw znacznie ponad 90 % pacjentów!!! To się nazywa postęp medycyny )

więc nie przejmuj się wszystkim co czytasz, albo poszukaj dodatkowych informacji, to może się groza rozwieje ja wyczytałam że wycięcie migdałków można zrobić w znieczuleniu ogólnym, ale nie jest to konieczne bo zabieg jest krótki, krawienie nieznanczne i ustaje samoczynnie, nie trzeba nawet po wycięciu szwów zakładać. Ostrzeżenia o powikłaniach są obowiązkowe i rutynowo się o tym pacjentowi wspomina, ale zdażają się cholernie rzadko. Być może nawet czytałayśmy ten sam fragment informacji tyle że ty automatycznie wychwyciłaś "krwawienie" i już ci wyobraźnia zaszlała a tymczasem trzeba zauważac pozytywy - każdj sytuacji.
Będzie dobrze. Pozbędziesz się przynajmniej jednego kłopotu, bez infekcji nie będą potrzebne ciągle antybiotyki, które też nieźle mogą dawać w kość.
Jeśli mimo tego dalej będzie coś nie tak, to już wiesz, że pomału i pokolei wszystko da się rozwiązać. Kluczem jest dobry specjalista. W tej chwili nie dzieje się nic dramatycznego, nie ma powodu do paniki. Musisz się pozbierać. Trzymamy kciuki.
W razie czego jesteś tu mile widziana - zresztą jak pewnie zauważyłaś. Więc wpadaj do nas.

[Aqua]

Dziękuję Wam serdecznie za otuchę. Jutro jadę do laryngologa i dowiem się o terminie wycięcia tych migdałów. Ale będę do Was wpadać, bo jesteście super !

[domi1_23]

Lekarze sawiają diagnozę od kilku lat. Czytałam ostatnio dużo o toczniu. Objawy pasują: wyniki, które robiłam na podstawie innej choroby, też to sugerują. Nie wiem, co mam dalej robić. Proszę o pomoc.
_________________
Co cię nie zabije, to cię wzmocni.
-------
Więcej szczęścia wynika z dawania, niż z otrzymywania.

GG: 2103244

[didulka]

moze znajdz w swoim miescie jakiegos dobrego reumatologa ktory wreszcie postawi jasna diagnoze. a ile masz lat? zreszta nie wiem moze odezwie sie ktos kto nie jest takim nowicjuszek jak ja