WWW.TOCZEN.PL

[Lilu]

Mam tocznia z zespołem antyfosfolipidowym, jak na razie to sytuacja jest opanowana. Biorę acard lub acesan 75 mg/dzień.
Jak uaktywnia się toczeń to kręci mi się w głowie, mam słabą koncentrację i trochę gorzej widzę – to wszystko nasila się szczególnie jak się zdenerwuję. Jak toczeń jest spokojny to i tych objawów prawie nie mam. 4 lata temu miałam CUN scan i wszystko było ok. Jakie powinnam zrobić badania głowy, żeby sprawdzić czy wszystko z moim ukł. nerwowym jest w porządku?
Z niektórych postów wywnioskowałam, że można mieć padaczkę i o tym nie wiedzieć, albo zatory których się nie odczuwa – a jakieś badania to wykrywają.
Proszę tylko nie odsyłajcie mnie do wyszukiwarki, bo ja juz te wszystkie posty czytałam. Tylko szybko zapominam o ich treści. Czytam któryś raz, a z głowy prawie wszystko ulatuje i zupełnie jakbym czytała je po raz pierwszy
Ściskam
Lilu

[nenya]

he, to skąd przekonanie że nie "uleci ci" po przeczytaniu tego co napisze tutaj

Toczeń centralnego układu nerwowego

nakłucie lędźwiowe w celu pobrania i zbadania płynu mózgowo–rdzeniowego,

elektroencefalografia (EEG – zapis aktywności elektrycznej mózgu, który umożliwia określenie przyczyny drgawek),

tomografia

magnetyczny rezonans jądrowy MRI

Zmiany obwodowego układu nerwowego:

tylko za pomocą badań klinicznych, do których zalicza się badanie odruchów i czucia, w tym czucia wibracji czy temperatury.

^na podstawie Toczeń. Choroba Podstępna


a w skrócie:

Celem potwierdzenia zmian narządowych w układzie nerwowym w przebiegu tocznia:

badanie neurologiczne,
badanie psychiatryczne,
badanie psychologiczne,
EEG,
CT głowy,
MRI głowy/kręgosłupa,
EMG.

[Lilu]

No właśnie. Nigdy nie wiadomo czy nie uleci, ale mam nadzieję, że skoro będzie skierowane do mnie to jakoś się przywiąże na dłużej.
Chcę poprosić lekarza o skierowanie na takie badanie, ale nie wiem czy mi da.

[nenya]

może wystarczy kliknąc na "drukuj"?
i przechowywać w "bezpiecznym" miejscu, o którym się nie zapomni

[Lilu]

Super, tylko trzeba by założyć segregatory z takimi waznymi informacjami i koniecznie spis co gdzie jest. Kiedys podrukowałam sobie ważne informacje z anglojęzycznych stron - wyszło ponad 200
Całkiem dobry pomysł na usystemowanie informacji.
Lilu

[Monika B]

popros lekarza o skierowanie do neurologa on juz dalej powinien pokierowac badaniami jesli uzna to za koniecznie, najpiewrw zbada cie i dopiero jesli cos bedzie nie tak mozesz zostac dalej diagnozowana w tym kierunku. to wszytkie badnia ktore sa w kompetencji neurolga, ja jestem pod opieką neurologa od 14 lat,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

słusznie, jak Monika rzecze - najpierw do neurologa nich on zleci które z tych badań jest ci potrzebne, a co wazniejsze będzie je potem interpretował i oceniał, ty przecież tego zrobić nie zdołasz...

[OLESIA]

cześć Lilu- można wiedzieć kto cię prowadzi w Szczecinie?
ja mam zajęty CUN miałam robiony tomograf, rezonans,eeg, scyntografie: wyszły zmiany ale padaczki nie stwierdzono,chociaż zdarzają mi się omdlenia czasami nawet z drgawkami. Przed oczami nieraz latają mi jakieś ciemne plamy. Żadne z badań nie wykazało że mam padaczke-stwierdzono że to na tle nerwowym. Popieram dziewczyny lekarz prowadzący pewnie skieruje cie do neurologa. Pozdrawiam Ola
_________________
Szczęście jest jak słońce lecz nawet na słońcu znajdują się plamy.

[Ani]

Ja też jestem ciekawa kto Cię Lilu prowadzi?

[Lilu]

Ano prowadzi mnie dr Ostanek

[Ani]

O proszę, w sumie znam ję tylko z widzenia, ale pracuję w tym samym szpitalu

[karolina7]

hmm jak lezalam w szpitalu w lipcu to tez mialam zespol antyfosfolipidowy nie bardzo rozumie na czym to polega baralam acard przez miesiac(ponoc na moje straszne wylewy pod skórne) a potem lekarz powiedziel ze juz jest dobrze i ze nie musze brac A czy to moze wrocic ??czy to jest cos zwiazane z nerwami i na czym tak wlasciwie to poloega ??
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym

[nenya]

zespół antyfosolipidowy ci przeminął sam z siebie? to raczej dość niezwykłe, więc może to nie było jednak to?

zespół antyfospolipidowy w ogromnym skrócie można określić jako problemy z krzepliwością krwi, a więc najczęściej są to objawy zakrzepicy, małopłytkowości, co często wiąże się np. z powtarzającymi się stratami ciąż u pacjentek, polega to mniej więcej na tym, że specyficzne przeciwciała we krwi sprawiają iż krzepnie ona bardzo szybko, mogą pojawiać się mniejsze lub większe skrzepy (i nie trzeba zbyt dużej wyobrażni, by wiedzieć do czego to może prowadzić oderwany i krażący gdzieś skrzep).
stąd konieczność "rozrzedzania krwi" np. przy pomocy acardu.
z tego co kojarzę wszystkie forumowiczki z ASP są ciągle na pochodnych aspiryny lub heparyny, na pewno te po udarach mózgu...
tak też można rozumieć "związek z nerwami", jak to ujęłaś, mikroskrzepy czy zakrzepica naczyniowa może objąć naczynia w mózgu prowadząc do zaburzeń neurologiczych, aż po powazne udary.

wyczerpujące info o chorobie mamy tu:
Zespół antyfosfolipidowy (APS)

[OLESIA]

znam dr. Ostanek-świetny lekarz. Prowadziła mnie kiedyś teraz prowadzi mnie dr. Snarska.
ja mam APS biore acard ale zabroniono mi go odstawiać- udaru nigdy nie miałam ale morze dlatego mam go brać bo są zmianu w mózgu zresztą jedna tabletka w tą czy w tą
_________________
Szczęście jest jak słońce lecz nawet na słońcu znajdują się plamy.

[karolina7]

teraz znalazlam moja karte wypisowa z lipca i tam pisalo OBs.guo syndroma antyphospholipidici (czyli jak rozumie do obserwacji) Faktycznie kiedy lezalam w szpitalu mialam problemy z żyłam pielegniarki zanim sie wkuły to musialy powtorzyc to z 7 8 razy potem strasznie pękały mi żyły i robily mi sie takie wylewy podskórne Brałam acard no i zapytałam za 1,5 miesiaca czy mam brac dalej ale lekarz spojrzal na wyniki (i dokladnie niewiem o ktorych mówil) ale powiedzial ze sie unormowalo i moge odstawic Na kolejnych 6sciu wypisach ze szpitali nic nie jest wspomniane na ten temat Naprawde juz nic nie rozumie Moze napiszecie jakie moga byc objawy tego syndromu lub w których wynikach jest o nich mowa dzieki z góry
_________________
zdrowie to nie wszystko ale wszystko bez zdrowia jest niczym