Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Psychika a Toczeń
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Sob Lis 26, 2005 10:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pollyanna, hmmm Rolling Eyes

Cytat:

Tak i wszedzie znajdywala powodu do tego by sie cieszyc.nic nie moglo byc zle .bo zawsze w tym bylo cos dobrego...


Cytat:

Pollyanna czytalam w dziecinstwie .wracam do niej czesto.mam obie czesi .i rzeczywisc jej postwa .....jej optymizm jest ogromny .porywajacy ..jest w niej tyle pogody ze warto sie od tej malej uczyc........


szkoda tylko że to fikcja, bo w książkach czy w filmach można pokazać wszystko na co ma się ochotę. Ja tam na fikcji nie chce się opierać. Mnie to nie bierze
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy [J.I.S]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Sob Lis 26, 2005 11:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wszystkie przygody Tomka też przeżywałam i Pana Samochodzika, ale Marka Piegusa nie lubiłam, ja byłam grzeczną dziewczynką Rechot
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewek
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Lis 2005
Posty: 139
Skąd: Bytom

PostWysłany: Nie Lis 27, 2005 5:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

psychika atoczen - cos w tym jest moj mąż trafił doszpitala i moje dolwegliwosci znikneły w okamgnieniu, latam dom-szpital jak kot z pęcherzem, ale nic nie boli już 2 dzień może naprawde choroba jest tylko w głowie, i za bardzo się nad sobą rozczulam i za bardzo wsłuchuje w każdy bolący staw czy rwanie mięsni.
_________________
ewek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
ewek
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 23 Lis 2005
Posty: 139
Skąd: Bytom

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 10:25 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mój małżonek ciągle znosi mi książki o sile samouleczania , wierzyć nie wierzyc poczytac można czasu mam sporo.Polecam piotra Jaczewskiego Huna.. kerótki streszczenie ' droga do huny opiera się na własnym doświadczeniu, na nieustannym odkrywaniu i budowaniu wewnetrznej mocy i sposobów jej wykorzystania..." co można osiągnąc ..siły duchowe, zdrowie, spokój umysłu..." tak, spokój ... zdrowie.pozdrowienia
_________________
ewek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dota
Super senior
Super senior


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: szczecin/okolice

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 11:40 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie
Ja jestem jakas inna.Czytam was i rozumiem bo mnie też czasami boli ale ja nie analizuję każdego bólu nie zagłębiam się biore tabletki a do pewmych bóli sie przyzwyczaiłam naprawdę mimo tak długiego tocznia nie czytam tak dużo jak wy o tej chorobie i może jestem "zdrowsza o tę niewiedzę"mój umysł nie jest zapszątnięty bez końca chorobą.Może nie mam racji ale tak czuje.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 1:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Dota,
muszę przyznać ci trochę racji, bo od kiedy weszłam na to forum częściej myslę o chorobie i chyba troszkę gorzej fizycznie się czuję, bo zwracam większą uwagę na swoje dolegliwości Confused Ja też niezbyt duzo wiedziałam o tej chorobie i sobie żyłam

Ale polubiłam osoby piszące na tym forum, poczułam się częścią grupy "wybrańców losu" i trochę się uzależniłam od zaglądania tutaj.
Wcześniej zaglądałam czasami na strony Fundacji, wtedy czytałam tylko o dolegliwościach i to stasznie dołowało Sad Także kłótnie i docinki forumowiczów. A od kiedy (po dwóch latach nie odwiedzania Fundacji) zniknęła mi Nenya, całkiem zrezygnowałam. Dopiero jak szukałam informacji na temat chorób tarczycy "odkryłam" to forum. Tutaj nie ma chaosu, kłótni, są fachowe porady, więcej optymizmu i humoru , dlatego się włączyłam.

Ostatnio rozmawiałam z jednym z lekarzy, który powiedzial, że nie ma co za bardzo zagłębiać się w wiedzę o chorobach, bo można wpaść w syndrom studentów medycyny trzeciego roku, którzy u siebie rozpoznają wszystkie choroby, no może poza pląsawicą Very Happy
Pozdrawiam wszystkich Very Happy
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II


Ostatnio zmieniony przez Mella dnia Wto Lis 29, 2005 4:19 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 1:39 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Już wiele razy pisaliśmy o tym po co jest to forum, czego różni ludzie na nim szukają oraz jak różnie je odbierają. To kwestia osobowości i indywidualnych potrzeb, czy też postawy życiowej – chce wiedzieć o mojej chorobie/wolę udawać że jej nie ma.
Ja uważam, że próba wyparcia choroby ze świadomości i jej negacja nie zdadzą egzaminu, nie sprawią że rzeczywiście ozdrowiejemy, bo to niemożliwe. Ale zgadzam się że jest istotna różnica między:

żyć chorobą
a
żyć z chorobą

Myślę, że żeby wybrać drugą opcję trzeba mimo wszystko (czyli mimo często dość niepokojących wiadomości) starać się wiedzieć o chorobie jak najwięcej. Wcale nie chodzi o fachowe i trudne medyczne zawiłości, ale podstawy mechanizmów i zjawisk z którymi żyjemy na co dzień, a które przynosi nam choroba. Nie zgadzam się, że można być zdrowszym „o niewiedzę”. Doświadczenie innych i sposoby radzenia sobie z dolegliwościami mają przecież ogromną wartość.

No i nie do przecenienia jest też rola grupy wsparcia, jaka nam się tu wytwarza – ale żeby w pełni korzystać z jej mocy trzeba niestety dawać coś od siebie, dać się poznać innym, samo bierne przeglądanie postów jest wg mnie dużo uboższe.

Ale znów to decyzja każdego indywidualnie, skupiać się na dziale 2 i zagłębiać wyłącznie w doniesienia o możliwych komplikacjach, czy też szukać tam nadziei we wzmiankach o nowych terapiach. Zamieszczać wyłącznie dramatyczne posty w dziale 1 i domagać się natychmiastowej pomocy, jak najmniej pisząc o sobie, czy raczej pokręcić się po działach towarzyskich i poznać ludzi którzy radzą sobie mimo problemów i jeszcze potrafią dodawać otuchy innym!
Bo na drugim biegunie zdarzają się przecież tacy co traktują to forum i nas bardzo instrumentalnie, krzyczą i lamentują że życie im się skończyło, albo zadają jedno konkretne pytanie a po otrzymaniu odpowiedzi nie pojawiają się tu już nigdy więcej, a my zostajemy, lekko wytrąceni z równowagi, a co tam…

Tu naprawdę jest w czym wybierać i od doraźnych potrzeb użytkowników zależy to gdzie i jakiego charakteru piszą posty oraz jak korzystają z naszego forum.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
paulina_87
Gość





PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 1:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja odkąd znalazłam nasze forum i odwiedzam go już nałogowo to czuje się duuużo lepiej psychicznie a może i fizycznie nawet bo właśnie dowiaduje się żę nie jestem z tym wszystkim sama i zawsze mi tu każdy powie dobre słowo , pocieszy a przezde wszystkim nie potępi Wink
nauczyłam się nie zwracać tak bardzo uwagi na niektóre dolegliwości i nie rozmyślam co to bedzie ........ bla bla bla Very Happy bo co bedzie to bedzie i nikt na to wpływu nie ma ale najważńiejsze jest żeby myśleć pozytywnie i mieć nadzieje bo bez tego wszystko ....... ale to wszystko może nagle się popsuć i wtedy może być dopiero źle .....
bardzo często mam silne bóle kolan, bioder, głowy czy żołądka ale wiem że boli bo po prostu czasem musi .... no i w końcu przestanie Wink niestety ale jak jest choroba to zwyke w parze z nią są i bólowe dolegliwośći .... przecież jakby mnie nic nie bolało to znaczyłoby że jestem po drugiej stronie Mr. Green ale ja wole być po tej naszej stronie Rechot
nie bagatelizuje swoich objaw ale też nie pogłębiam się w jakąś depreche z tego powodu bo po co Question nie mam zamiaru jeszcze rodzinki i przyjaciół wpędzać w dołki bo chce żeby byli radośni i śmiali się razem ze mną Very Happy a nie płakali wrrr
trzymajcie się cieplutko i nie poddawajcie !! Love
Powrót do góry
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 3:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zgadzam sie z Paulina .i Nenya ..forum jest po to zeby pomagac., zeby zrozumiec jak jest zle.ale przeciez kazda z nas zyje zwoim zycie .Zyciem .a nie tylko choroba.boli .tu .to wiem ze to moze byc .boli gdzies indziej pytam kolezanek.i uspokajam sie .ze to nic nowego nic takiego.......Forum jest mi potrzebne.bo czasami tak zwykle po ludzku .po babsku.nie mam komu o tym powiedziec .po 1. zeby nie denerwowac rodziny .2.....zeby sie wyplakac..# zeby poszukac pomocy ....
Zyjemy z taka a nie inna choroba .ale choroba to tylko dodatek do naszego zycia.a nie samo zycie....nie dajmny sie zwariowac.....
Bez tego forum i super ludzi byloby mi gorzej samej ze soba .........i moze bardziej przygnebiajaco.,.....ale tak nie jest dzieki wam wszystkim
Ono jest mi potrzebne.i na pewno nie doluje.....
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Dota
Super senior
Super senior


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: szczecin/okolice

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 3:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

`
ja nie chciałam powiedziec że to forum jest nie potrzebne wynoszę z niego bardzo dużo i wiem tez ze swojego doswiadczenia że wygadanie sie daje ulgę pierwszy raz rozmawiam i czytam oswojej chorobie
z cała pewnościa nie krytykowałam was.może mam narazie troche inny punkt widzenia w mojek juz kilkuletniej remisji
nenya nie pisze często bo przez tak długi okres choroby miałam tylko dwa bardzo powazne nawroty tocznia a mój organizm bardzo dobrze /lekami/zwalcza to choróbsko mam wrażenie że jestem wśród was jak słoń w składzie porcelany wy walczycie a ja sie przyglądam i nie wiem juz czy powinnam sie wtrącać

pozdrawiam serdecznie Dota
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 3:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no ja akurat nie wypieram ze świadomości choroby, z chorymi nerkami zyję od 17 lat, a od 5 przyzwyczajam się do tocznia i staram sie akceptować każdą nową dolegliwość. Nie wmawiam sobie "jestem zdrowa, jestem zdrowa, jestem zdrowa...", bo jestem świadoma, że to choroba przewlekła, tylko, gdy na jakis czas przycicha prawie o niej zapominam, a ostatnio częściej pamiętam, dlatego tochę zgadzam się z Dotą

Jestem jednak czasami jak ci studenci medycyny, gdy czytam o dolegliwościach innych znajduję je u siebie, bo np. wczesniej o tym nie myślałam (hipohondria?). Ale jest też odwrotnie, mam jakieś dolegliwości i widzę, że nie tylko ja jedna, bo jest to normale przy tym schorzeniu i uspokajam się.

Nie do końca zgadzam się z tym lekarzem i cieszę się, że to forum znalazłam, częściej szukam informacji w internecie i jestem świadoma jakich badań zażądać, mam też informację o nowych metodach leczenia i różnych lekach, mogę sama też napisać o moim doświadczeniu i np. przez to komuś pomóc
i przede wszystkim Was lubię Love
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 3:26 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Powinnas sie wtracac .jak najbardziej ........masz przeciez wieloletnia praktyke........i wcale nie jest wazne .czy jestes w remisji .i czujesz sie swietnie czy nie.......sama wiesz .ze choroba roznie sie rozwija .......jestes potrzebna takze jako przyklad dla niedowiarkow.ze moze byc lepiej bedzie lepiej ..bo nie zawsze w to wierza .....a jednak tak jest....
Jestes z nami i bardzo sie ciesze ze jest nastepny ."zdrowy motylek"...przeciez nie zawsze jest zle i sa okresy dobre .jestes na swoim miejscu .u siebie .jak my wszyscy
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 3:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dota, ale ja nie odebrałam twojego postu jako krytyki czy zarzutów pod adresem forum, dobrze że mamy inne punkty widzenia, o to właśnie chodzi żeby pokazywać swój sposób myślenia, w ten sposób się poznajemy i wzbogacamy dyskusje - czyli same plusy!
bo nie chodzi o to żeby przytakiwać czy zachwycać się wszystkim co się tu widzi, właśnie to inne spojrzenie i podejście jest cenne.
oczywiście dopóki nie przerodzi się to w osobiste i personalne ataki, krytykować możemy swoje poglady ale nigdy osoby która je wygłasza, dla tego trzeba nabrać dystansu do tej wirtualnej rzeczywistości - tako rzecze Netykieta.
więc bez krępacji i krygacji, wal co ci po głowie chodzi!

mój post nie był adresowany bezpośrednio do ciebie, to chyba był raczej wyraz pewnego niedosytu i zawodu do tych, którzy przez ostatni rok zawitali na forum, dowiedzeli się czego chcieli i bez słowa zniknęli, takie wykorzystywanie dobrej woli innych troche mnie uwiera, taki jakiś dziś mam dziwny nastrój, rok się kończy, czas podsumowań, to juz prawie nasza pierwsza rocznica w tym miejscu, zebrało mi sie na refleksje, sorry... Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Dota
Super senior
Super senior


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: szczecin/okolice

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 3:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

troche mi ulzyło bo juz myslałam że wziełyście mnie za jakiegos zarozumialca nie wpieram sobie że jestem zdrowa bo już jestem duzą dziewczynką zdaję sobie sprawę że toczeń i ja to jedno raz lepiej lub gorzej ale on sie odemnie nie odczepi
a zaglądam tu bo sie chyba od was uzalezniłam w dobrym tego słowa znaczeniu
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17225

PostWysłany: Wto Lis 29, 2005 3:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zadne sorry.......moze utworz nowy watek .wspomnienia .konczacego sie roku.......czy minal rok....bo juz faktycznie niedlugo bedzie rok jak jestesmy razem.i mamy sie zupenie dobrze.....takie jest moje zdanie..
Co do tego niedosutu zgadza sie .czasmi ktos nas wykorzystuje ....wejdzie na pare dni zasypie nas pytaniami i powkurza ,a potem glucha cisza .mysle szcegolnie o jednej z osob..ale takich bylo wiele.moze wystarczy poczytac.....prawda.....
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10  Następny
Strona 4 z 10

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group