Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

SCLE? Pomocy!
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Paź 10, 2005 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

a masz sobie prawo panikować, w końcu to szok, ale tak z umiarem Wink bo się niepotrzebnie nakręcasz, a stres tylko pogarsza sprawę.

masz klasyczny schemat sterydoterapii, bo jak już wiesz zaczyna się od dużych dawek, potem powoli schodzi się do minimalnej dawki podtrzymującej, a jak jest ok, to pomału odstawia się sterydy całkiem - ważne żeby samemu, nagle nie przestać ich brać, bo można sobie zrobić krzywdę, jedyna metoda to stopniowe zejście.

A teraz coś dla rozrywki, bo pewnie nie wiesz ale obudziłaś Demona czyli mój zmysł sceptycyzmu i odwieczną wolę walki z szarlatanizmem Twisted Evil
Oczywiście, mam nadzieję że potraktujesz to na luzie, bo tak długo jak trzymasz się medycyny konwencjonalnej i stosujesz się do zaleceń lekarskich, irydologia i inne kosmiczne koncepcje ci nie zaszkodzą.
A zawsze to jakaś przygoda, tak? Laughing

Kilka słów o irydologii autorstwa Adama Pietrasiewicza, fajnie się czyta, więc miłej lektury!
------------------------

Angielscy piraci, według legendy, nosili w uchu kolczyk, co pozwalało im widzieć statki z dużej odległości. Dr G.T.Lewith, specjalista od akupunktury wywnioskował, że legenda nie jest pozbawiona podstaw, bo być może kolczyki wpięte były w ucho w miejscu, które zgodnie z teorią akupunktury odpowiada wzrokowi. Bo, jak nietrudno się domyślić, (dziś, gdy leczymy się wodą destylowaną, a wahadełkiem sprawdzamy czy jajka są świeże, nic nie może zdziwić), w muszli usznej jest odzwierciedlenie całego ciała ludzkiego i wystarczy ukłuć czy nacisnąć w odpowiednim miejscu by wyleczyć z choroby. Aurikuloterapia (ładna nazwa, prawda) jest zdolna leczyć wszystko. Wystarczy się podrapać w ucho.
Skoro ucho jest odzwierciedleniem ciała ludzkiego, to tęczówka oka też musi coś odzwierciedlać. I oczywiście odzwierciedla. Jak to zwykle bywa w przypadkach magicznego podejścia do medycyny, odzwierciedla wszystko. I wszystko można przepowiedzieć patrząc pacjentowi prosto w oczy.

Tęczówka podzielona jest na 12 równych części, które odpowiadają 12 częściom ludzkiego ciała. W zależności od ułożenia plamek w określonych częściach tęczówki, choroba dotyka takiej lub innej części ciała. Proste, prawda? Wystarczyło na to wpaść. I jakie praktyczne, przecież nie ma już potrzeby chodzenia do lekarza, wystarczy wysłać dobrą kolorową fotografię oka.

Ta "nauka" nazywa się irydologia. Wydaje się, że została wynaleziona przed stu pięćdziesięciu laty przez Węgra, Ignatza von Peczely, który stał się później doktorem medycyny.

Otóż pan Peczely próbował kiedyś wsadzić do klatki sowę. Tak nieszczęśliwie manipulował zwierzakiem, że złamał mu nogę. W momencie, gdy kość pękła, w prawym oku ptaka, na tęczówce pojawiła się kreska.

Od powstania tej "medycyny" pojawiły się różne mapy tęczówki, które, co najdziwniejsze, nie są takie same w różnych wydaniach. Istnieje więc irydologia amerykańska, chińska i holenderska, które inaczej interpretują plamki na tęczówce. To tak, jakby założyć, że kardiologia francuska nie stosuje tych samych metod diagnoz chorób serca co kardiologia belgijska. Bez wchodzenia w szczegóły wystarczy powiedzieć, że przeprowadzone zostały dwie próby kliniczne, których wyniki zostały opublikowane. Jedna na Uniwersytecie w Melbourne w Australii, druga w Uniwersytecie Kalifornijskim w San Diego.

Żadna zmiana opisana na mapach irydologicznych nie została wykryta u pacjentów poważnie chorych na wątrobę. Żaden z irydologów nie był w stanie w grupie testowej wykryć chorych na nerki.

Oczywiście, tak jak każda część ciała, tęczówka może ulegać stanom zapalnym i stan oczu może odzwierciedlać pewne choroby. Ale, i jest to ALE fundamentalne, nie ma to nic wspólnego z irydologią, która mówi o istnieniu związku części tęczówki z częścią ciała czyli interakcji między dwoma regionami organizmu.

Tak jak w przypadku innych pseudonauk, od 1866 roku (data publikacji teorii Peczely'ego) ani jedno poważne badanie naukowe nie potwierdziło twierdzeń irydologów. A przecież eksperyment, który mógłby potwierdzić zasadność przynajmniej podstaw teorii jest prosty. Wystarczy złamać kilka łap sowich, by zaobserwować zmiany na tęczówkach ich oczu.
Źródło - Biuletyn Sceptyczny
------------------------
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Pon Paź 10, 2005 8:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

chyba się dziś upije to chociaż na chwile o tym wszystkim zapomne Rolling Eyes

pare Piwko i po sprawie (szkoda że tylko na chwile)

jak na razie to "łeb" mi pęka od myślenia o tym wszystkim i jestem wkurzona na cały świat Evil or Very Mad Twisted Evil Evil or Very Mad
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy [J.I.S]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Wto Paź 11, 2005 11:11 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja na pocztku bralam 100 encortonu .......a wiec duzooo wiecej ...........na 32 metypretu bylam przez bardzo dlugo .............teraz jestem od roku na 24 metypredu ........jakos zyje .........nie przejmuj sie ......
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Wto Paź 11, 2005 6:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

A można będąc na sterydach wspomagać się ziołami. Mam na myśli Padmę 28 i Boragoglandyna 100. Czy ktoś z was może próbował tych specyfików. Czytałam że to jakaś "rewelka" a że jestem niedowiarkiem .....

A jak zaradzić wypadaniu wlosów, bo od kilku dni lecą mi bardziej niż zwykle- to chyba ze stresu. Odnośnie stresu to jedna z lekarek u której się leczyłam powiedziała że te moje wysypki na twarzy są jego powodem. Chyba wróce do jej leczenia Confused

Jutro będe mieć wyniki badań. Jestem ciekawa jak diabli
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Paź 11, 2005 6:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

anita, jednym z udowodnionych czynników aktywujących tocznia jest właśnie stres, więc jeśli masz tocznia, to lekarka mogła mieć rację Rolling Eyes

wypadanie włosów to jeden z objawów tocznia, u ok. 50% chorych w aktywej fazie choroby się tak zdarza. ale ze strsu też mogą, więc to o niczym nie przesądza.
skrzyp, pokrzywa, krzemionka - preparaty z tym powinny teoretycznie pomoc, bąź specjalistyczne odżywki i szampony - dziewczyny wymieniały się doświadczeniami - skorzystaj z wyszukiwarki,w wystarczy że wpiszesz -włosy-

co do padmy, to mamy tu wątek na ten temat, trochę niżej jest, poszukaj w tym dziale, niestety szybko przekształcił się na rozważania o innej tematyce, i w sumie chyba nie znalazł się dotąd nikt kto by zazywał te specyfiki regularnie i opowiedział o rezultatach.
jeśli wierzyć, że to faktycznie bardzo ineteligentne ziólka, które działają immunomodelująco to pół biedy, gorzej jeśli one po prostu zwiększają odpornośc organizmu - bo to przy chorobach autoimmunologicznych poważny błąd, my mamy "wygaszać" układ odpornościowy...
niestety na azie wiarygodnych raportów o skuteczności padmy - brak.
może się ktoś wreszcie zdecyduje Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Wto Paź 11, 2005 7:10 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to ja będe chyba pierwsza
dlaczego przy tych chorobach trzeba "wygaszać odporność", hmmm
myślałam że im większa odporność organizmu tym lepiej

nenya a o ecomerze ("olej" z jakiejś ryby) coś może słyszałaś?
Pewnie on też zwiększa odporność?
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy [J.I.S]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Paź 11, 2005 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dobra, to ci to uproszczę możliwie najbardziej.

toczeń to choroba autoimmunologiczna, czyli taka w której dochodzi do niewłaściwego pobudzenia systemu odpornościowego, który przestaje spełniać swoje funcje i atakuje zdrowe tkanki i narządy, zamiast walczyć z agresorami z zewnątrz - wirusami, bakteriami, itp.
jest po prostu nadaktywny i wybiera niewłaściwe cele ataku np. nerki, płuca, skórę wywołując w nich stany zapalne
dlatego podstawą leczenia jest właśnie sterydoterapia i immunosupresja, czyli likwidacja stanów zapalnych w organizmie i stłumienie pobudzonego układu odpornościowego (np. podobnymi chemioterapeutykami jak przeciw odrzutom przeszczepów)
dlatego dla nas - autoagresiarzy- "im większa odpornośc tym lepiej" absolutnie się nie sprawdza. mamy opanowac chaos w układzie odpornosciowym, a nie go pobudzać do działania - bo mówiąc oględnie to on nas zżera Wink

a o ecomerze owszem słyszałam, tu jest ciekawy paradox, bo kwasy tłuszczowe mają pozytywne na nas działanie i są wręcz zalecane, poczytaj w wątku
Kwasy tłuszczowe Omega 3

Olej z ryb leczy toczeń
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Wto Paź 11, 2005 7:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzięki Nenya za info
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy [J.I.S]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Sro Paź 12, 2005 3:30 pm    Temat postu: Re: SCLE? POMOCY Odpowiedz z cytatem

czesc,
ostatnio nie czuje sie najlepiej przez te cholerne lasery, stad moj brak odzewu, ale juz to naprawiam Very Happy
mowilam, ze 32mg/dobe to koksowanie organizmu i nadal podtrzymuje swe zdanie, choc dyskusja -jak zauwazylam- objela tez kwasy tluszczowe, padme i inne swinstwa...

widze, ze lekarze stosuja rozne modele leczenia,
ja na swoim przykladzie spodziewalam sie raczej takiej kolejnosci:
polozenie sie w szpitalu, przyjmowanie wysokich dawek sterydow i pulsow, powolne schodzenie z wysokich dawek, powrot do domu.

zaczynalam sterydy od 60 mg/dobe encortonu + pulsy, jak bralam (bedac w cywilkach) wiecej niz 30mg/dobe to mialam kontrole co 2 tyg. stad moje zdziwienie, ze

aNiTa P napisał:

Na twarzy, szyji i ramionach na dziwną wysypkę. oprócz tego świetnie się czuję, morfologia którą robiła we własnym zakrsie jest ok.


mozna sie czuc swietnie i lykac az takie dawki Shocked
ale jak widac, w przyrodzie jest wszystko mozliwe, co lekarz to inne schematy terapii
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Paź 12, 2005 3:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale z tego zrozumiałam to Anita ma bardzo podoby schemat do twojego, z modyfikacją polegająca na tym że nie będzie pulsów, bo widocznie właśnie lekarz uznał że tyle "koksu" wystarczy i nie ma potrzeby hospitalizacji, bo jednak nie jest źle - postac skórna...

po 5 dniach na 32 mg zaczyna już schodzenie, więc ta startowa dawka jest właśnie takim mini "pulsem", tak sobie to tumacze Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Sro Paź 12, 2005 6:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wiecie co dziewczyny...
byłam dzisiaj u irydologa
i padłam z wrażenia
"ziornął" mi w oczy, pomacał mi brzuch, zadał kilkanaście pytań i postawił diagnoze: toczeń
Nic mu nie wspominałam o tym że byłam już wcześniej zdiagnozowana metodą konwencjonalną, nawet próbowałam go nakierować na to że to podłoże alergiczne. A tu prosze Shocked Zaskoczył mnie totalnie. Poszłam tam tylko z czystej ciekawości, bo jak do tej pory wątpiłam w takie metody diagnozowania i leczenia.
Dalej jestem w szoku
Przepisał mi zioła wg o. Klimaszki, krople Sangre de Drago i krem Vilcacora. Oprócz tego mam powiedzieć papierosom "Dowidzenia"

Znacie może te ziołowe specyfiki. Teraz mam dylemat bo sterydów jeszcze nie zaczełam brać, a teraz to nie wiem czy łykać jedno i drugie czy tylko zioła a może dać sobie z nimi spokój.
Tak odnośnie tego irydologa to chciałabym żeby lekarze brali z niego przykład, może nie tyle z niego co z jego sposobu podejścia do pacjenta.
Nie odczuwa się tego że jest się traktowanym jak przedmiot, jak kolejny przypadek do kolekcji. A przedewszystkim słucha pacjenta. To jest nieporównywalne.

Jescze jedno uściślenie odnośnie mojej wysypki na buzi. W zasadzie to nie jest taka typowa wysypka (ja to coś poprostu nazywam tak potocznie wysypką) mam zaczerwienienia na buzi (nie przypominające kształtem motyla)pod oczami, na powiekach, na żuchwie a najbardziej wokół ust (stąd też jeden z lekarzy podejrzewał że to alergia pokarmowa) a to zaczerwienienie miejscami się złuszcza (też najbardziej wokół ust) czasam jak mam to bardzo nasilone to buzia piecze mnie jak cholera (a nawet boli) podczas mycia a nie wspomne już o wycieraniu(bałam się nawet że to łuszczyca ale na szczęście nie). Od pewnego czasu "przelazło" mi to na szyję i ramiona tylko że ma to coś trochę inny wygląd, niezłuszcza się tak jak na twarzy tylko robią się takie jakby suche strupki.

Co to są te pulsy??? Dla mnie to "świeże" pojęcie.
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy [J.I.S]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Sro Paź 12, 2005 7:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dzisiaj odebrałam taż wyniki badań, są ok poza kilkoma pozycjami:

WBC 3,16 tys
monocyty 13,1%
Neutrofile 1,5 tys.ul

czy ktoś wie jak to zinterpretować

OB mam 4

Zastanawia mnie też fosfataza alkaliczna (u mnie 97 U/l) bo różne są zakresy "od do"

i jeszcze TSH 3 -generacja 1,42 uIU/ml
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Paź 12, 2005 7:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pulsy - to podawane dożylnie uderzeniowe dawki sterydów i chemioterapeutyków np. endoxanu czy solu-medrolu, w różnych dawkach 125, 500, 750 mg i cyklicznie, np raz w miesiącu przez pół roku czy w innych schemacie, dopasowanym do pacjenta.

a masz świętą rację co do zachowania faceta, tak właśnie uwodzi się pacjenta, pełne zainteresowanie i niesamowita empatia przebijają, lekarzy na głowę, taką postawą i gadką o "holistycznym" podejściu do pacjenta, są niesamowicie sugestywni to prawda.
ale mimo wszystko trzeba pamiętać że nie robią tego bezinteresownie i po silnym wrażeniu trzeba się zdystansować i podejśc do tego najrozsądniej jak się da.
sama podejmiesz dycyzję, pacjent ma do tego niepodważalne prawo, ale musisz rozważyć czy masz pełną wiedzę i przekonanie że sobie nie zaszkodzisz.
naturalne nie znaczy że bezpieczne, zwłaszcza przy takich dziwacznych schorzeniach jak nasze - jest kilka ziół na zakazanym nam indeksie - echinacea i inne które mają podnosić odporność, a na nas działają jak aktywatory choroby.
nie chcę cię straszyć ani zniechęcać, ale poszukaj możliwie jak najwięcej informacji o składzie i działaniu tych preparatów. plus jest taki, że o. Klimuszko czy Bonifratszy mają swoją renomę i z takich oryginalnych źródeł jest chyba w miarę bezpiecznie, ale co do reszty to nie mam pojęcia...

zawsze jak mantrę powtarzamy tu żeby wszystko zawsze konsultować z lekarzem, albo przynajmniej informować go że coś łykamy, pijemy, smarujemy bo może zacząć się merdać i bez tej wiedzy za chiny nie dojdzie co jest z nami grane.
a jak pewnie już zauważyłaś jesteśmy "lekko" przewrażliwione na kuracje alternatywne i chyba w zdecydowanej większości stawiamy na medycynę konwencjonalną - he może lata doświadczeń, zawodów i rozczarowań, a może tylko wrodzony sceptycyzm i racjonalizm

w każdym razie nie podejmuj decyzji pochopnie, poszperaj najpierw, upewnij się, nie ryzykuj niepotrzebnie.

-------------
trochę zaburzone masz białe ciałka krwi, czyli leukocyty (WBC) - wskazują na lekką leukopenie, czyli w toczniu całkiem możliwe,
tsh - hormon tarczycy (tyreotropowy) w normie
fosf.zasad. troche ponad normę, ale raczej nic niepokojącego


Ostatnio zmieniony przez nenya dnia Sro Paź 12, 2005 7:14 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
sEsZeLa
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 08 Paź 2005
Posty: 292
Skąd: Kraków

PostWysłany: Sro Paź 12, 2005 7:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam jeszcze jedno pytanko odnośnie wyników
robiłam sobie też badanie na grupe krwi i na wyniku jest taka pozycja

przeciwciała odpornościowe: nie stwierdza się

co to jest, czy to dobrze czy źle?
_________________
tym dam radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię Very Happy [J.I.S]
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Paź 12, 2005 7:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

przeciwciała odpornościowe- produkowane są przez organizm człowieka w wyniku wywołania odpowiedzi odpornościowej na obce krwinki, które znalazły się w krążeniu (np. po przetoczeniu krwi).

czyli wynika z tego że nie nigdy nie miałaś transfuzji, ani innego kontaktu z obcym "krwawym" materiałem Wink
chyba dobrze...
to nie ma nic wspólnego z chorobą, po prostu rutynowo sprawdza się przy oznaczaniu grup
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4  Następny
Strona 2 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group