WWW.TOCZEN.PL

gabija · Junior Dołączył: 29 Wrz 2005 Posty: 3

Witajcie,
jestem nowym użytkownikiem tego forum i chciałabym Was prosić o radę. W wakacje zrobiłam badania (szpital na Wołoskiej w Warszawie) i okazało się, ze mam wysoki poziom przeciwaciał antykardiolipinowych w klasie IgM (badania wykonałam dwukrotnie), a także wykryto przeciwciała ds DNA. Podwyższone były D-dimery. Takie same badania 3 miesiące później wykonałam w innym laboratorium (na Szaserów) - ds DNA nie wykryto, podwyższone były przeciwciała antykardiolipinowe, ale w kalsie IgG.
Czy zdarzały się Wam takie rozbieżności w wynikach?
Lub remisje - bez leczenia?
pozdrawiam
Gabija

nenya · Wysłany: Nie Paź 09, 2005 7:16 am Temat postu:

witaj

zakładam, że jesteś chora na tocznia? czy tylko na zespół antyfosfolipidowy? czy to dopiero próba diagnozy?

w każdym razie wyniki przeciwciał nigdy nie są stałe, to się potrafi zmieniać bardzo szybko i czasami bez wiadomej przyczyny,
ds DNA uważane są w toczniu za dobry wskaźnik aktywności choroby, więc ich zniknięcie zazwyczaj świadczy o remisji, oczywiście specyfika choroby jest taka, że spontaniczne i samoistne remisje są dla tocznia dość typowe.
pciała antykardiolipinowe aCl ciągle jakieś masz, a masz diagnozę zespołu antyfosfolipidowego? objawy zakrzepicy, antykoagulant toczniowy?

Monika B · Moderator Dołączył: 14 Lis 2004 Posty: 17307

ja tez czasami dostaje szału .a to mocno podwyzszone IGG. a to znowu IGM .to przeciwciala są a to znowu jest cos innego ,mozna oszalec ale tak juz jest. Najbardziej wkurza mnie bolerioza .ktora leczona byla o wiele nizsza niz jest teraz IGG......na poczatku bylo .15 , teraz po 2 latach 27 no mozna sie zalamać i nic to nie zmieni no ale jak lekarze nie zwracaja za bardzo uwagi .no to sie tym nie przejmuje Widoczne tutaj zmienia sie wszystko jak w kalejdoskopie i nic nie zrobisz nie ma sensu tego roztrząsac bo się człowiek pogubi
Monika

gabija · Junior Dołączył: 29 Wrz 2005 Posty: 3

Nie, jestem dopiero w trakcie diagnozowania - jedyne co wiadomo, to to, że męczy mnie jakaś choroba autoimmunologiczna - badania w pierwszym laboratorium wskazywały na toczeń - i naprawdę nie wiem, czy one są miarodajne i nastąpiła remisja, czy po prostu wyniki były błędne - zwłaszcza, ze w drugim laboratorium sprawdzano pciała ds DNA metodą immunofluoroscencyją - podobną dokładniejszą niż Elisa (z pierwszego laboratorium.
Inne wyniki poza normą to tylko D-dimery.
A ja jestem w kropce, bo każdy z lekarzy, z którymi się konsultowałam, ma inną koncepcję - tylko która jest ta słuszna:)?
Mam jeszcze jedno pytanie - czy Wam zdarzały się spontaniczne remisje, bez leczenia? Czy to nie jest tak,że pciala ds DNA jak są, to już są na zawsze?

nenya · Wysłany: Nie Paź 09, 2005 1:13 pm Temat postu:

wiesz co, na takie pytanie to musiałby odpowiedzieć doświadczony klinicysta...
w toczniu wg mnie wszystko jest możliwe - czytałam wypowiedzi ludzi, którym w trakcie choroby zmieniał się nawet typ świcenia przy oznaczaniu ANA, albo występowało kilka typów w jednej analizie, po czym w ogóle ANA znikały.
dsDNA mają prawo znikać - na pewno, toczeń może wchodzić w spontaniczne remisje bez leczenia - też na pewno.
co więcej są takie przypadki, że ludzie w ogóle nie mają pojęcia że są chorzy na tocznia, a przeciwciała i samą chorobę mają wykrtą przypadkiem Shocked

(jak nasza aneta - dopiero po urodzeniu dziecka, które zapadło na tocznia noworodkowego)

więc mnie właściwie żadna kombinacja z pciałami nie zdziwi, ale do tego tak naprawdę trzeba mieć cholerną wiedzę praktyczną, my możemy ci zaoferować tylko do poczytania Mini przewodnik po przeciwciałach Tam jest kilka ciekawych zdań o dsDNA. polecam.

w każdym razie chyba potrzeba ci jednego doświadczonego lekarza prowadzącego, żeby pozbierał wszystko do kupy i koordynował te badania, może faktycznie trzeba coś jeszcze powtórzyć dla pewności..
na pierwszy rzut oka masz coś nie tak z krzepliwością krwi, ale czy to zespół antyfosfolipidowy to też nie można stwierdzić z pewnością.
czyli podsumowując, jesteś na typowej drodze diagnostycznej, wyboistej i wijącej się niemiłosiernie, ale do przejścia. wytrwałaości!

gabija · Junior Dołączył: 29 Wrz 2005 Posty: 3

Dzięki za odpowiedź - przewodnik przejrzałam już wczesniej - jak zresztą chyba wszystko w Internecie o toczniu. Co do doświadczonego klinicysty - moze ktos takowego zna w Warszawie?

nenya · Wysłany: Nie Paź 09, 2005 2:24 pm Temat postu:

Najlepiej jakby udało ci się dostać do kogoś z Instytutu Reumatologii na Spartańskiej, albo z Kliniki Dermatologii na Koszykowej, pewnie w poradnich przyszpitalnych są straszne kolejki, ale jak się szarpniesz na wydatek do prywatnie ci specjaliści też przyjmują, popatrz na namiary z tego wątku:
dobry reumatolog z Warszawy

powodzenia