WWW.TOCZEN.PL

[LidkaK]

Jestem nowa tak i w toczniu jak i w forum i w związku tym mam pytanie!

Stwierdzono że mam tocznia skórnego - czy to to samo co twardzina - i co to za badanie - pobranie skóry na złogi immunoglobulin? co ma wykazać?

bardzo proszę o odpowiedź bo na razie jestem "bledszy odcień zieleni"
Lidka
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!

[nenya]

toczeń skórny - czyli SCLE (subacute cutaneus lupus erythematosus) to jedna z odmian tocznia czyli inaczej Lupusa, więcej dowiesz się tu:
Opis SCLE oraz tu
SCLE

twardzina (Scleroderma) to zupełnie inna jednostka chorobowa, jedyne cechy współne z toczniem to to, że są to choroby tkanki łącznej o podłożu autoimmunologicznym.
Charakrystyka tych chorób, objawy, metody leczenia - znajdziesz u nas na forum (skorzystaj z wyszukiwarki) lub ze zbioru linków, umieszonych tu:
Odsyłacze

jedną z metod diagnostycznych tocznia jest biopsja skóry czyli pobranie wycika skórno-mięśniowego i poddanie go badaniu immunologicznemu i ocenie histopatologicznej, oznacza się w trakcie właśnie m.in "złogi" czyli kompleksy immunoglobulin gromadzące się w skórze i będące typową oznaką tocznia.

[LidkaK]

Hej!

zrobili mi ten wycinek i dzisiaj dostałam wyniki - ujemny!

teraz mam pytanie czy to znaczy że mam to swiństwo czy nie?
szczerze to mam już dość tej huśtawki pomiedzy lekarzami, myślałam że już wszystko wiadomo a tu końca nie widać....
czy moze być tak jak z ANA że na początku choroby(styczeń 2004) ich nie miałam a teraz już mam 1:720 wiosną jeszcze były 1:320

i co teraz?
biore Arechin i Nemesil wreszcie przestało mnie wszystko rwać a wynik ujemny to może bez sensu te leki?
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!

[Monika B]

Jesli przestalo bolec .to chyba nie tak bezsensu co?...moze dopiero cos sie zaczyna .....poczekaj .za jekis czas zrobisz nast . badania .i porownasz wyniki ...sama widzisz ze same AnA sa jednak coraz wieksze....bierz na razie to co bierzesz ..a pozniej porozmawiaj z lekarzem i przeanalizyuj na chlodno co leki ci daly .juz sama widzisz ze jest lepiej .
Monika

[LidkaK]

Dzięki za odpowiedz Moniko!
mam straszną depreche i coraz mniej sobie z tym wszystkim radze, reumatolog powiedział że jest żle ale że w tym żle jest nienajgorzej, tyle że jestem tak bardzo zmęczona psychicznie że wariuje, oczywiście choroba to nie wszystko co ma wpływ na moje kiepskie samopoczucie bo nie mam fisia na swoim punkcie ale całościowo już nie wyrabiam po prostu...
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!

[Monika B]

Dokladnie .wiekszosc z nas ma takie same nastroje..jestesmy troche slabsi ..i nie ze wszystkimi obowiazkami sobie radzimy .po prostu nas przerastaja .a jak jeszce cos sie do tego przyplacze .jakies klopoty ..to mozna miec dosyc .to wszystko minie.....Musisz z pewnych rzeczy zrezygnowac.z czesci obowiakow..poprzekladac sobie wszystko inaczej .od nowa.tak zebys nie byla wiecznie zagoniona wiecznie zapracowana.bo po prostu sie nie wyrobisz .a to takze .ma wplyw na psychike.....czesc z nas jest lub byla na srodkach przeciwdepresyjnych .jestesmy jakby bardziej wrazliwe..delkatne slabsze....
Monika

[LidkaK]

Ja walcze już od 5lat sama, facet się wypisał jak dziecko zaczęło chorować, córka jest w tzw. szarej strefie mukowiscydozy, astma, zanik chrząstki stawowej, problemy gastryczne...... do tego walka o alimenty..... i jak mnie miał szlag nie trafić??????????
antydepresanty już brałam i to długo Coaxil....... tyle że mi żołądek strasznie i jelita od prochów wysiadają a i przy mojej astmie i alergii uczulam się ciągle na nowe leki.... wariatkowo
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!

[nenya]

wycinek ujemny to niestety nie musi znaczyć że błędna diagnoza, w końcunie trzeba spełniać wszystkich 11 kryterii diagnostycznych, do pewnego rozpoznania wystraczą 4, a do przypuszczalnego nawet tylko 2.

a skoro leczenie wygląda na skuteczne...
lepiej sama nie odstawiaj, żeby sprawdzić co się stanie
trzymaj się.

[Monika B]

Lidia ..wspolczuc.?nic ci to nie da .rzeczywiscie ....facet....problemy .a on myk myk.......kurcze rzeczywiscie musisz byc silna dla siebie i dziecka.....
To potworna choroba ....zycze ci duzo sily .......bo wlaka samotna jest niesamowicie trudna .jak sie ma choremu dziecku zastapic matke i ojca.i jeszce pielegniarke.rehabilitanke ..wszystko na raz .nie dziwie sie .ze i depresja ...nie wiem czy umialabym tak duzo wziac na swoje barki .to przerasta zadanie dla dwojga........nikt nas nie pyta czy chcemy ..ale musimy .....Niech ci jak najdluzej dopisuja sily i zdrowie .do tej ciaglej walki ....
Monika

[LidkaK]

Dzięki Moniko!
L.
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!

[Mella]

Lidka, bardzo współczuję, rzeczywiście potrzebna ci siła, żeby to przetrwać, ale po deszczu wychodzi tęcza. Żeczę zdrowia tobie i twojej córeczce
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[Lidia]

Cześć imienniczko.Trzymaj sie .Wiem że obowiązki które na Ciebie spadły wymagają siły słonia i równowagi duchowej chyba leniwca ale niestety musisz moja miła te cechy połączyc i walczyć o każdy lepszy dzień dziecka i Twój.Dasz radę bo takie są matki.
Całym sercem jestem z Wami.
facetem się nie przejmuj.Jak poczytasz forum to wyłapiesz że przy problemach część z nich poprostu znika z wielkim hałasem i oburzona że to on jest biedny i nieszcęsliwy.Bywają niewydażone egzemplarze ewentualnie szybko się do niczego nie nadają .ż wygodnictwa sami do tego dążą.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[LidkaK]

Witajcie!
Dzięki bardzo za wszystkie posty, przepraszam że dopiero teraz odpowiadam ale nie mam kompa, korzystam z dobrego serca rodzinki i czasem poklikuję z ich biura.
Próbuje walczyć z tym całym "balastem" i cieszę się że odkryłam to forum, wiele mi dwję ta wymiana informacji.
LidkaK
_________________
co nas nie zabije to nas wzmocni!!!