Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Skutki uboczne Endoxanu
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 12, 13, 14  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pią Gru 02, 2005 1:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Tak, mi też wypadają włosy, od kiedy choruję. Od tego wszystko się zaczęło... Ale teraz wypadają głównie te farbowane (miałam pasemka robione w kwietniu). Na ich miejsce zaraz odrastają małe, kręcone, ciemne włoski i mam na głowie coś w rodzaju "czuba" z młodziutkich włosków (nie jest to oczywiście irokez Twisted Evil ). Już się przyzwyczaiłam, że po kąpieli zawsze wypada mi jakieś 10-15 włosów.

Polecam szampon Dercos Vichy (ok 40 zł) - naprawdę włosy są mocniejsze i prawie nie wypadają!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2937
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Pią Gru 02, 2005 2:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Itunia napisał:
po kąpieli zawsze wypada mi jakieś 10-15 włosów.

tylko Shocked mi wypada kilka razy tyle Twisted Evil
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pią Gru 02, 2005 2:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

didulka napisał:
Itunia napisał:
po kąpieli zawsze wypada mi jakieś 10-15 włosów.

tylko Shocked mi wypada kilka razy tyle Twisted Evil


Przed chorobą nie wypadały praktycznie w ogóle... Więc różnicę odczułam bardzo w pierwszych miesiącach... Ale teraz już się przyzwyczaiłam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Nie Gru 11, 2005 8:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Robiłam ostatnio dobową zbiórkę moczu i cały czas mam białkomocz. Czy to normalne, żeby po pierwszym pulsie z Endoxanu nie było żadnej poprawy? Czy to znaczy, że Endoxan nie działa? Czy potrzeba może większej ilości pulsów, np. 3-4? Czy ktoś ma jakieś związane z tym doświadczenia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Nie Gru 11, 2005 8:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

zabardzio sie nie orientuje czy jest czy nie ma poprawy po pierwszym endoksanie ale wydaje mi sie ze musi uplynac xczas i musi splynac wiecej kroplowek z endoksanem by byla poprawa.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Pon Gru 12, 2005 12:47 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Itunia, cierpliwości, u mnie białko przestalo się pojawiać po całej serii 6 pulsów i to też nie od razu, ale każdy reaguje inaczej. Trzeba trochę poczekać i na pewno nie denerwować się, bo to nie pomoże.
Pozdrawiam i życzę wyników bezbiałkowych Very Happy
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Pon Gru 12, 2005 1:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Będzie ci się bialko zmniejszac .ale nie licz ze natychmiast zniknie....jak wszystko musi to trawac....Musisz uzbroic się w cierpliwosc.....ważne na początku aby nie bylo gorzej .....ale będzie poprawa .i będzie dobrze.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Wto Gru 13, 2005 11:07 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja biore endoxan w tabletkach. Teraz 10 tabletek w miesiącu, a był czas że 20. Nie wiem jak długo biorę, ale chyba będzie ze dwa lata. Ostatnio na wizycie lekarka powiedziała mi, że niektórzy biorą nawet po kilka lat, ale białko się całkiem wycofuje. U mnie znacznie spadło, teraz mam juz ilości śladowe, ale niestety jeszcze muszę łykać to świństwo. No ale wolę żeby całkiem było dobrze, bo myslę o dzidziusiu i nie chcę aby cokolwiek mu zaszkodziło.
Ja też zauważyłam wypadające włosy i faktycznie chyba po endoxanie więcej, ale nie moge powiedzieć żeby garściami wychodziły.Oprócz tego chyba nic. A jeśli chodzi o to że endoxan może powodować endoxan, póki co siedzi to gdzieś tam wpodświadomości, ale nie myślę o tym. Nie znaczy to przecież że skutki uboczne dotykaja wszystkich tak samo.......
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Wto Gru 13, 2005 1:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zgadzam się z toba , każdy reaguje inaczej , kazdy bierze tez cos innego dodatkowo...Jedni czują się paskudnie....inni nic zlego nie odczuwają.
Lepiej skonczyć brać to paskudztwo do konca. Bedzie dobrze..i jeszcze i będa dzieciaki i spelnią się marzenia.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Wto Gru 13, 2005 3:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mam nadzieję, że u mnie się to białko też prędzej czy później wycofa. Jak na razie czuję się super (odpukać!). Co prawda, o dzieciach jeszcze nie myslę, ale oby wszystko się przez te kilka lat ustabilizowało Twisted Evil
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Wto Gru 13, 2005 3:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Moj kot .uczy się z synem.....rozklada się na skryptach.....siedzi na kolanach .....jak piszę na kompie.....chyba koty są spragnione wiedzy....... Wink Very Happy
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Wto Gru 13, 2005 5:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mój Daron zawsze ładuje się na "mój" (formalnie mój Evil or Very Mad ) wygodny skórzany fotel, a ja tymczasem garbię się na twardym drewnianym krzesełku. Hierarchia musi być, nie ma co 8)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Sob Gru 17, 2005 12:59 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej Itunia!
Widze, że też jesteś z Białegostoku. Może podzieliłabyś się ze mną wiedzą: gdzie się leczysz, u kogo i czym się leczysz.
Pozdrawiam Angela Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Sob Gru 17, 2005 11:04 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

the_angela napisał:
hej Itunia!
Widze, że też jesteś z Białegostoku. Może podzieliłabyś się ze mną wiedzą: gdzie się leczysz, u kogo i czym się leczysz.
Pozdrawiam Angela Very Happy


Witaj! Co prawda jestem z Białegostoku, ale leczę się od 3 lat w Warszawie. W Białymstoku wykryto mi tylko chorobę. Na oddziale dziecięcym lekarze mieli "słabe doświadczenie", jak to stwierdziła moja mama-lekarka Rolling Eyes i zabrała mnie do Warszawy. Obecnie jestem już pod opieką innego lekarza niż na początku, bo skończyłam w marcu 18 lat.

Przez 3 lata brałam Encorton (tzn. miałam zapisany Encorton, ale sprowadzałam z Francji Solupred) - od 35 mg w 2002 r. zeszłam do 10 mg, które brałam przez ostatni rok. Na początku choroby przez pół roku miałam pulsy po 500 ml z Solumedrolu (raz na miesiąc). W listopadzie tego roku miałam zaostrzenie i zajęcie nerek. Ustalono mi kurację: przez pół roku co miesiąc 3 pulsy z Solumedrolu po 500 ml i od razu po nich 1000 mg Endoxanu. Już miałam pierwszą serię i na razie czuję się dobrze. W poniedziałek jadę na kolejną do Instytutu Reumatologii w Warszawie. Zmieniono mi steryd na Metypred (obecnie 32 mg). Do tego dostaję: wapno Calperos 1000, Kalipoz, Ranigast i Vigantoletten.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
angela
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 18 Gru 2004
Posty: 746
Skąd: Białystok

PostWysłany: Sob Gru 17, 2005 11:20 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej! Ituś Very Happy
U mnie również rozpoznano chorobę w białymstoku, ale mama zabrała mnie do Centrum Zdrowa Dziecka gdzie byłam leczona.Po 3 pulsach nastąpiła remisja ale brałam do 6 pulsów i tak to trwało do teraz Sad mam białko w moczu, utrzymujące się... byłam niedawno z tego powodu u nas na dojlidach w szpitalu na 3 pulsach z Solumedrolu, ale robiłam we wtorek badania i jest jeszcze gorzej nieznacznie ale gorzej,pewnie będzie trzeba endoxan,zobaczymy w poniedziałek co powie moja profesor.Chciałam się Ciebie spytać o Instytut reumatologii w Warszawie,jak mam się tam dostać, wystarczy skierowanie??i gdzie to jest ulica itd. bo chyba to był błąd, że nie zostałam w Warszawie a tutaj Sad
Pozdrawiam -angela
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3, 4 ... 12, 13, 14  Następny
Strona 3 z 14

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group