WWW.TOCZEN.PL

[Itunia]

Od naszego lekarza rodzinnego dostaliśmy skierowanie i na życzenie mamy zostałam wypisana z Białegostoku. Oczywiście wcześniej mama słyszała o mojej przyszłej lekarce z Warszawy (koleżanka jej o niej powiedziała) i do niej zadzwoniła, pytając, czy nie zgodziłaby się mnie przyjąć. Zgodziła się. Tego samego dnia pojechaliśmy do Warszawy. Adres Instytutu:
Instytut Reumatologii, ul. Spartańska 1, 02-637 Warszawa

Moim zdaniem, to świetny szpital i świetni specjaliści. Cieszę się, że tam trafiłam.

Ja też mam białko w moczu i też sporo. Bardzo możliwe, że dostaniesz Endoxan. Ja się go bardzo bałam (stąd ten post), ale teraz wiem, że nie było czego. Teraz jadę już spokojna na puls. Napisz, co postanowiono w Twojej sprawie. Buziaki

[angela]

Dziękuje
Czyli teraz przyjmujesz pulsy z endoxanu tak? pierwszy raz? ja już miałam serie 6 pulsów na początku choroby i myśle, że po tych 4 latach znó trzeba, zobaczymy w poniedziałek, może dostane skierowanie do Warszawy<dobrze by było>możeszmi powiedzieć jaką ilość białka teraz masz w moczu? tzn w dobowej zbiórce? ja mam 2,8 prawie to najgorszy mój wynik odkąd pamiętam, zawsze byłomalutko a po pulsach wogóle.W dodatku dziś mi spuchła stopa, czyli jak wiadomo za dużo białka moja nerka uwalnia jestem załamana nie chce tego jeszcze raz przechodzić,szok.
pozdrawiam-angela

[nenya]

sorry, że się wtrącam ale jeśli chodzi o IR na Spartańskiej to chyba warto zadzwonić i się dowiedzieć kiedy będą/lub czy już nie były/ zapisy na nowy rok - bo teraz pods koniec grudnia jest wszędzie taka przewalanka - a na Spartańskiej szczególnie, bo się czeka miesiącami potem na wizytę, więc może spróbuj się czegoś dowiedzieć na centrali:

http://ir.esculap.pl/
Instytut Reumatologiczny w Warszawie
ul. Spartańska 1
tel. (prefix-22) 844 42 41 (centrala)

[angela]

Dzięki serdeczne nenya, najpierw pogadam w poniedziałek z profesor co ona na to, a później się zobaczy.Może jakieś znajomości się uruchomi, aby się dostać, bo jeżeli miałoby mi pomóc, a przede wszystkim być wśród ekspertów to wszystko zrobie, żeby tak się stało.Oczywiście przedzwonie i się dowiem co i jak.
pozdrawiam-angela

[Itunia]

[angela]

To nie aż tak dużo tego białka w dobowej zbiórce... ja teraz mam 2,79 gram/w 1750 ml szok nie miałam nigdy tak dużo. A co do pulsów to u mnie białko znikneło całkowicie po 3 pulsie, więc potrzeba czasu... na wszystko.
pozdrawiam-angela

[Mella]

ja najwięcej w dobowej zbiórce miałam 18,7 g (w 1988 r. - ciąża), przez 10 lat do 1998 r. ilości śladowe, w 1998 znowu skok do 13 g (po kuracji hormonalnej zaserwowanej przez ginekologa ), pulsy z endoxanu, po nich spadek do 0, czasami ilości śladowe - do 2005 r., a obecnie mam 1,56 g, z tym, że 2 mies. temu były 3 g. Nogi nie puchną, czuję się dobrze, tylko to białko Ale ostatnio tak czasami mam, że białko rośnie nie wiadomo dlaczego, a potem samo spada. Najważniejsze to być pod kontrolą lekarza i zbytnio się nie denerwować.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[angela]

Mellu uspokoiłaś mnie troszke. Najważniejsze to zaprzyjaźnić się ze sobą i swoja chorobą. Ja na początku choroby wpadłam w depresje(nie spowodowaną lekoami), nawet myślałam o śmierci,ale ja mam dla kogo żyć, w szczególności dla mojej mamy, bo jeszcze boje się powiedzieć,że dla chlopaka...w sumie jesteśmy ze sobą ponad 3 lata, znamy się od dzieciństwa, ale chyba przez chorobe boje się co będzie jeżeli będzie chciał mieć dzidziusia a ja nie będe mogła mieć ... uuuu straszne wizje jużprzestaje... troche mnie poniosło, ale co tam ważne, że mam gdzie porozmawiać o nurtujących mnie problemach...
pozdrawiam-angela

[Itunia]

To naprawdę dużo białka, Mella! A ja myślałam, że to u mnie sytuacja jest zła. W porównaniu do Twoich wyników, nawet Wyniki Angeli są dobre. Ale dzięki Bogu wszystko się w miarę unormowało. Musi być wszystko dobrze

Trzymaj się Angela, odpędzaj wszystkie złe myśli! Życzę powodzenia jutro i jadę sama na puls. Biorę na szczęście ze sobą telewizor, to nie będę się nudzić. Już się nie mogę doczekać piątku, bo wtedy wyjdę a potem to już tylko Święta

[angela]

,,ja najwięcej w dobowej zbiórce miałam 18,7 g (w 1988 r. - ciąża)"
Mellu możesz mi powiedzieć, jak długo od rozpoznania<leczenia>zaszłaś w ciąże i czy tak wysokie białko podczas niej miało jakiś wpływ na dzidziusia i Ciebie, oraz co brałaś podczas ciąży<jakie leki>, przepraszam że tak wypytuje, ale chciałabym mieć kiedyś dzidzie nie teraz bo mam dopiero 21 lat,ale w przyszłości i boje się bo chyba szykuje się drugi raz endoxan.
pozdrawiam ciepło-angela

Ituniu Tobie też rzycze powodzenia! odezwe się co i jak wyszło u mnie, Ty też daj znać jak już wrócisz, opowiesz czy wszystko poszło ok i jak wyniki buziaczki trzymaj się cieplutko ...

[Mella]

Angela, ja wcale nie wiedziałam, że jestem chora, dowiedziałam się przy pierwszym badaniu moczu, gdy już byłam w ciąży. W 10 tyg. znalazłam się w szpitalu, ale od początku rokowania były bardzo złe. Nie zgodziłam się na przerwanie ciąży i walczyłyśmy z moją córeczką do 25 tygodnia. Nie udało się. Ja z tego wyszłam ona nie. Ale przez te 17 lat bardzo wiele się zmieniło w medycynie i przede wszystkim pacjentki, które już wcześniej są leczone mają dużo większą szansę. Wtedy byłam pierwszym przypadkiem na tym oddziale. Przy drugim pobycie w szpitalu (w 1998 r. już z innego powodu) spotkałam młodą dziewczynę, która miała bardzo nieciekawe wyniki, a szczęśliwie urodziła synka. Leżałam na sali z inną dziewczyną, po przeszczepie nerki (po nowotworze), która również urodziła zdrowe dziecko. Na Forum też są dziewczyny, którym się udało. Nie można z góry przewidywać najgorszego, każdy przypadek jest inny, a i postęp w medycynie jest coraz lepszy.
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[angela]

Bardzo się ciesze, że zachorowałam już w czasach gdzie więcej i szybciej się robi w kierunku chorób<nowe leki, badania itp), choć można by było jeszcze szybciej... i myślę... wierze, że będzie wszystko ok...a do podjęcia decyzji o dzidzi mam jeszcze troche czasu...

A co do endoxanu to czy ktoś się orjentuje, czy to jest obojętne ile ma się białka w moczu np.3 g w DZM to on i tak zbija białko do zera??, oczywiście po którymś z kolei pulsie( czy jakikolwiek imunosupresyjny lek), bo ja po 3 pulsie nie miałam już białka, ale wtedy wydalałam najwięcej do 1g, a teraz po prostu się boje, że to może nie dać takich rezultatów(przy prawie 3g.)

pozdrawiam ciepło-angela

[Mella]

Angela, po Endoxanie w 1998 r. przez kilka lat miałam 0 białka w moczu bądź ilości śladowe. Więcej wiary , nie zakładaj z góry, że coś się nie uda, nikt nie może ci niczego zagwarantować, bo każdy choruje inaczej, ale trzeba wierzyć, że właśnie u nas będzie wszystko w porządku. Jesteś młodziutka i wiele jeszcze może się zmienić na lepsze
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[angela]

Nie zakładam, że się nie uda... ja po prostu chyba bym chciała mieć wszystko pod kontrolą i martwi mnie to, że remisja trwała tylko 3 lata..., wiem że nie ma reguły i że może właśnie teraz będzie trwać 10 lat...hehe miło by było...

pozdrawiam ciepło-angela
_________________
Szczęście nie jest dziełem przypadku, ani darem bogów. Szczęście to coś, co każdy z nas musi wypracować dla siebie samego.

[Itunia]

Wróciłam już. Puls zniosłam dobrze, białko nawet trochę spadło, a to dopiero 2 puls. Najgorzej jest po Solumedrolu, bo ciśnienie mi skacze, ale jakoś udało się wszystko opanować. Teraz już tylko Święta, Święta!

Wesołych Świąt Wszystkim!!!