Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Skutki uboczne Endoxanu
Idź do strony 1, 2, 3 ... 12, 13, 14  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Lis 10, 2005 11:05 pm    Temat postu: Skutki uboczne Endoxanu Odpowiedz z cytatem

Witam. Jestem tu nowa. Nie wiem, jak zacząć... Może najlepiej od początku...

Nazywam sie Julita, mam 18 lat. Choruję na toczeń rumieniowaty układowy od ponad 3 lat (diagnoza - lipiec 2002 r.). Tydzień temu stwierdzono u mnie zajęcie nerek i spory białkomocz. Dostałam od razu 3 pulsy z Solumedrolu po 500 ml. W poniedziałek dostanę pierwszy puls z Endoxanu (1 gram, a ważę 96 kg). Takie pulsy będa mnie czekać przez kolejne pół roku - jeden na miesiąc.

Mam bardzo ważne pytanie: czy ktoś ma/miał jakie śdoświadczenia z Endoxanem? Chodzi mi o skutki uboczne: głownie wymioty i ... łysienie. Czy ja wyłysieję? Strasznie sie tym denerwuję i chciałabym coś wiedzieć na ten temat. Czy ten lek jest naprawdę taki straszny? Nie mam się już do kogo zwrócić o wskazówki i porady... Może ktoś z Was coś wie...

Błagam Was z całego serca o możliwie szybką odpowiedź. Nie lekceważcie, proszę, mego maila. To dla mnie sprawa życia i śmierci. Odpowiedzcie, BŁAGAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Julita
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 10, 2005 11:34 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Julita po pierwsze witaj, po drugie - s p o k o j n i e Smile

Endoxan czyli cyklofosfamid o najczęściej podawany lek w przypadku komplikacji nerkowych przy toczniu, masa dziewczyn z forum przeszła niejednokrotnie cykle pulsów, to silny immunosupresant (chemioterapeutyk), ma skutki uboczne jak każdy lek zresztą, i jak każdy lek działa na kazdego troche inaczej, jedni mają lekkie mdłości, innym przerzedzają się włosy - róznie bywa, nie ma stałej niezawodnej reguły.
Endoxan podawany w taki sposób jak u ciebie czyli "
Cytat:
...w chorobach reumatycznych, kiedy jest stosowany w leczeniu przerywanym (podawany co miesiąc we wlewie dożylnym), daje on mniej objawów ubocznych niż w chorobach nowotworowych. Zazwyczaj duże dawki są podawane co 4 tygodnie.
Cyklofosfamid jest lekiem silnie obniżającym odporność i powodującym objawy uboczne - najczęściej występują nudności i wymioty. Niekiedy obserwuje się odwracalne scienczenie włosów...


Nie panikuj, bo stres pogarsza sytuację i nasila chorobę, wiem że to nie łatwe, ale traktuj to jako kolejny etap leczenia, skuteczność leczenia endoxanem czyli opanowanie zapalenia nerek i utraty białka przeważa nad skutkami ubocznymi - a to jest najistotniejsze.

Podsumowując - nie martw się, będziesz pod obserwacją, w razie potrzeby dostaniesz leki przeciwwymiotne, włosy nie muszą ci wypaść - choć pewnie będą osłabione - poszukaj postów jak radzić sobie z tym problemem, o włosach było tu sporo...

możesz też przejrzeć posty dziewczyn, które wspominają o endoxanie - tylko pamiętaj że u ciebie nie będzie w 100% tak samo.
Leki, co wam podają

Acha, jeszcze mamy cały specjalny wątek o lekach z naciskiem na skutki uboczne, więc są tam wypisane wszystkie możliwe powikłania, dlatego może brzmieć to niepokojąco, ale czytaj to z dystansem jako potencjalne możliwości, po prostu ktos takie działanie zaobserwował więc obowiązkowo umieszcza się to na ulotkach. Co nie znaczy że każdy objaw dotknie osobiście ciebie - sorry że tak łopatologicznie ci to piszę, ale odniosłam wrażenie że jesteś strasznie zdenerwowana a nie chciałabym cię wpędzać w jeszcze większa panikę Confused
Leki - warto wiedzieć/nie wiedzieć
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
moaz
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lip 2005
Posty: 204
Skąd: Mińsk Mazowiecki

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 2:43 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Julio!! Very Happy Ja miałem podawany endoxan, tzn 8 cykli =8 miesiecy. Też się bałem skutków ubocznych ale cóż... najprawdopodobniej przez endoxan bede bezpłodny, eh ale to ma też swoje zalety Twisted Evil Osobiście nie doznałem żadnych widocznych gołym okiem skutków ubocznych tzn nie wyłysiałem ani nie miałem wymiotów. Wiec u Ciebie też musi być dobrze. Pamiętaj tylko żeby podczas podawania endoxsanu tj trwa to ok. 2-3 godzin dużo pić wody ja wypijałem przez ten czas ok 1,5 litra niegazowanej wody Laughing
Pozdrawiam
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG WP Kontakt
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 9:44 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
najprawdopodobniej przez endoxan bede bezpłodny


Krzysiu, a mogę zapytać dlaczego?
Wiesz to od lekarza, jakieś powikłania miałeś czy to po prostu Twoja Czarna Wizja?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 11:04 am    Temat postu: Dziękuję... Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam serdecznie za ciepłe powitanie. Już się trochę uspokoiłam. Każda wiadomość mi się przyda. Uspokoję się dopiero na 100% w poniedziałek, jak poczuję Endoxan na własnej skórze.

Dziękuję Wam ma wsparcie i miłe słowa i czekam na każdą wiadomość...

Julita
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 11:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

no właśnie, przekonasz się sama, pewnie nie będzie tak źle jak rozszalała wyobraźnia nam często podpowiada przed czymś nowym i nieznanym Wink , a jak będzie coś nie tak to ci ten endoxan natychmiast wycofają.

znalazłam jeszcze kilka ciekawych wątków w których jest mowa o endoxanie, m.in. o szansie na zdrowe potomstwo po zakończeniu leczenia, endoxan nie równa się więc automatycznie niepłodności (możeu facetów Shocked , ale nie wydaje mi się...)
endoxan z imuranem kontra sterydy
Stare jaki świat - Dziecko.

trzymaj się i bądź dzielna - Zdrówko Pijacy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17207

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 11:30 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej ja mialam endoxan ostatnio 8 pulsów 1g..co miesiac,,,w tej dawce nie mialam wyioitow .wlosy nie wypadly ....mam nawet geściejsze..nie jest to takie straszne jak sie wydaje na początku.....Bedziesz slaba i duzo bedziesz spac i wiem z wlasnego doswiadczenia ze bardzo swędziala mnie skora abierz ze soba duzy balsam, chociaz to mogło dotyczyc tylko mnie u kazdego moze byc inaczej
W sumie endoxan mialam podawany 21 razy .w przeciagu calej choroby .zawsze po 1g ,byl okres ze wazylam 42 kg a dawka byla tylko o 100mg mniejsza ,.wtedy wymiotowalam, ale tez był endoxan podawny 2 razy w tygodniu wiec i opstep czasowy byl niewielki . nie boj sie to tylko tak strasznie wyglada , bedzie dobrze, mozna to przezyc bez problemu
Monika.


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Pon Kwi 16, 2007 4:51 pm, w całości zmieniany 2 razy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
moaz
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lip 2005
Posty: 204
Skąd: Mińsk Mazowiecki

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 12:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nenya tak mi powiedział lekarz prowadzący, że po endoxanie na 99 % nie bede miał dzieci. I jaak narazie nie mam Evil or Very Mad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG WP Kontakt
megi
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 13 Maj 2005
Posty: 160
Skąd: powiat Kraków

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 1:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Julita Smile

ja do tej pory brałam endoxan przez pół roku 1g co miesiąc, czyli 6 razy, a to nie koniec.
ja go nie najlepiej znoszę, wymioty i nudności, ale nie zauważyłam żeby mi wypadały po nim włosy.
jak już ktoś wyżej powiedział każdy inaczej reaguje. spotkałam dziewczyny, które po endoxanie czuły się bardzo dobrze.
nie przejmuj się tak.

trzymam kciuki Smile

pozdrawiam
megii
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 2:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Julito, ja miałam 6 comiesięcznych pulsów z Endoxanu. Czułam się po nich całkiem dobrze, żadnych wymiotów, czy nudności . Jedyna niedogodność to konieczność wypijania co najmniej 2,5 litrów wody niegazowanej (dwa litry dostawałam w kroplówkach). Na wodę już nie mogłam patrzeć Exclamation I jaka potem była zabawa z sikaniem - wydalić z siebie te ponad 4 litry płynów, i to najlepiej jak najszybciej (określenie lekarzy)RechotRechotRechot, a u mnie natura przekorna i jak coś muszę to pokazuje figę, ale jakoś się udawało.

Faktycznie włosy przerzedziły się, ale nie na tyle, żeby robić z tego problem. Zresztą potem część odrosła. A poza tym to ja gentycznie mam słabe włosy.

Dwa lata temu znowu miałam dostać Endoxan, ale już w szpitalu okazało się, że mam infekcję (z innej bajki) i odesłali mnie do domu. A w międzyczasie wyniki na tyle się poprawiły, że w końcu nic nie dostałam. Very Happy

Moja pani doktor twierdzi, że lepiej przyjąć kilka pulsów z Endoxanu, żeby uspokoić "bestię" (to już moje okreslenie), niż przez długi czas brać duże dawki sterydów.

Trzymaj się cieplutko i nie martw na zapas Very Happy
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 3:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Krzychu z tego czytam w sieci wynika, że rzeczywiście ednoxan może wpływać na płodność męską przez wywołanie azoospermii (brak plemników w nasieniu) bywa ona nieodwracalna u ok. 85% przypadków leczenia przeciwnowotworowego - więc jest różnica z leczeniem "toczniowym" bo inne są dawki, czas trwania terapii i sposób jej podawania.
na stronach anglojęzycznych widze że pisze się o możliwości czasowej lub trwałej niepłodności - więc na wszelki wypadek nie traktuj tych pulsów jako środka antykoncepcyjnego bo możesz się zdziwic Wink

a jeszcze krótksa lista innych leków wpływających na płodnośc męską (może to wcale nie cyklofosfamid jest winowajcą tylko cały koktail który łykasz po trochu...

Cytat:
Leki, które mają wpływ na płodność u mężczyzn to: cymetydyna, sulfasalazyna, kolchicyna, metadon, metotreksat, fenytoina, kortykosteroidy, spironolakton oraz tiorydazyna. Leki cytotoksyczne (zabijające komórki), takie jak busulfan, chlorambucil i cyklofosfamid, są wykorzystywane w chemioterapii, aby zniszczyć komórki nowotworowe Mogą one jednocześnie zniszczyć rozwijające się plemniki i komórki plemnikotwórcze. Steroidy anaboliczne (które są nadużywane przez ciężarowców i innych sportowców) są znane z tego, że silnie zaburzają produkcję plemników. Kokaina i palenie dużej ilości marihuany również zmniejszają czasowo ilość i jakość plemników o około 50%. Podobne działanie ma alkohol.


W każdym razie warto wierzyć że to problemy przyjściowe, po remisji i odstawieniu leków może przecież wszystko wrócić do normy.
Czego ci życzę Very Happy

źródło
źródło2
źródło3
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 6:28 pm    Temat postu: :) Odpowiedz z cytatem

Dziękuję Wam bardzo za wszystkie wskazówki i porady. Wasze doświadczenia bardzo mi się przydadzą. Jestem naprawdę bardzo wdzięczna!

Julita
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2932
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 6:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam nowa kolezanke Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6491
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 6:47 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witamy serdecznie ....Smile
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Pią Lis 11, 2005 11:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witam i ja.
ja jestem w trakcie podawania pulsow. jade wlasnie pod koniec tygodnia na puls. ja nie wiedzialam i nie mialam sie co zastanmawiac kiedy go dostane i nie wiedzialam co to wogule jest. moja mama tez za zbytnio nie wiedziala. niewiedzialam poniewaz mialam pobierany szpik kostny do badania i po zabigo dostalam endoksan z solumedrolem. dopiero po przeczytaniu ksiazki i czytaniu tu na forum dowiedzialam sie co to tak na prawde jest. po endoksanie strasznie wypadalay mi wlosy ale sie obcielam. potem gdzies w czerwcu jeszxcze raz i chyba znowu na swieta bo znowu sie zaczyna. problemow z wymiotami nie mialam ani razu a juz jestm po 9 pulsach. wiec ne ma sie co martwic wlosy zawsze odrosna a na wymioty dostaniesz jakis lek.
zycze zdrowka
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 12, 13, 14  Następny
Strona 1 z 14

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group