Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zapalenie skórno-mięśniowe
Idź do strony 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Shakila
Junior
Junior


Dołączył: 22 Lis 2006
Posty: 3
Skąd: Łódź

PostWysłany: Nie Lis 26, 2006 4:28 pm    Temat postu: Zapalenie skórno-mięśniowe Odpowiedz z cytatem

Poszukuję osób chorujących na zapalenie skórno - mięśniowe Exclamation Exclamation Exclamation Potrzebuję porady jak radzić sobie z chorym w stanie zaostrzenia choroby oraz jaką dietę należy stosować w czasie terapii sterydowej. Straciłam już nadzieję na znalezienie osoby chorującej na tą straszną chorobę, ale jeśli jest ktoś z zdiagnozowaną chorobą lub przypadkiem znacie taką osobę to proszę o kontakt! Każda informacja w tym temacie jest dla mnie na wagę złota.


Od 3 miesięcy moje życie to walka o odzyskanie częściowej sprawności fizycznej przez mojego tatę. Chciałabym mu ulżyć w cierpieniu. Na chwilę obecną wszystko jest wielkim wyzwaniem, zarówno chodzenie, przełykanie o samodzielnym myciu nie wspomnę! Naszym wielkim sukcesem i krokiem ku lepszemu będzie dzień, gdy po odstawieniu leków w końcu nie wystąpi gorączka.
Choroba przyszła nagle. Wysoka gorączka, bóle mięśni i stawów, unieruchomienie nadgarstków, rumień na twarzy, kaszel i bóle w klatce piersiowej i potworne zmęczenie. Diagnoza zapalenie płuc! Zalecenie antybiotyk, leżenie i co najważniejsze nie użalanie się nad sobą. Według zaleceń - 23 sierpnia 2006 r. - położył się grzecznie do łóżka i o mało by w nim nie umarł, gdyby 7 tygodni temu nie trafił do szpitala w Zgierzu, gdzie się nim fachowo zajęto. Opowieści o totalnej niewiedzy i znieczulicy lekarskiej jakiej po drodze zaznaliśmy daruję sobie. Szczęściem w nieszczęściu jest fakt, że w w ostatnim momencie trafił do szpitala.
Każdego dnia, gdy zostawiam go samego na oddziale boję się, że zabije go zator płuc albo zawał. To obciążenie jest trudne do zniesienia. Zasypiam z lękiem a na każdy dźwięk telefonu zastygam. Jestem potwornie znerwicowana, nie mogę się skupić w pracy. Staram się nie użalać nad sobą i całą energię skierować na niego, ale już nie daje rady!

Rozmowa z kimś, kto przechodzi przez to samo piekło dużo by mi pomogła shakila@wp.pl gg-3552899 Pozdrawiam serdecznie !!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Nie Lis 26, 2006 4:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj, koniecznie zajrzyj tutaj:
Zapalenie skórno-mięśniowe

tam ktoś dawał znaki, jakiś czas temu, ale może uda się jeszcze nawiązać kontakt.
oraz tutaj:

Odżywianie

powodzenia i głowa do góry, remisja zwykle przychodzi wcześniej czy później, ale trzeba mieć nadzieję na poprawę!
najważniejsze, że tata ma ciebie, wsparcie i zrozumienie, to bardzo dużo.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6892
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Lis 26, 2006 4:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj!

Jak wyżej - trzymaj się! Podziwiam za wytrwałość.

Z tego, co wyczytałem w niektórych postach, być może zasugeruje coś konkretnego MonikaB i Agnieszka14. Najczęściej u nas bywają. Aga coś wspominała, iż w jej rodzinie były przypadki zapalenia skórno-mięśniowego. Chyba. Mogę się mylić. Confused

Powodzenia!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Nie Lis 26, 2006 6:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jesli chodzi co o coś konkretnego jakies pytania do mnie- pisz na priv zawsze odpowiem, zresztą to co wpisała Nenya to raczej wszytko na ten temat, ale byc może masz jakies konkretne pytanie, jesli potrafię wyjąśnię , trzymajcie się w tym wszystkim tata nie jest sam i to jes wazne, ale pamietajcie czasmi mozna zagłaskec kota na smierc, pomagajcie ale nie wolno wam robić za niego wszytkigo, mozna się przyzwyczaić, i trzba dac mu swobode , jasne ze będziecie się matrwić, ale tata musi być smodzielny a powinien widziec ze wy jestescie chętni do pomocy, ni9e możesz myslec że jak cię nie będzie stanie się cos njgorszego, tata musi z tym życ, a ty musisz zając się swoim zyciem, spokojnie tak szybko się nie umiera, myslę że teaz najgorsze ma za sobą i będzie tylko lepiej, choroba będzie z nim stale ale on zacznie życ po swojemu i wy nie mozecie mu tego zakazać ,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Agnieszka14
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 04 Gru 2005
Posty: 1084

PostWysłany: Nie Lis 26, 2006 10:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej Shakila! Podpisuję się pod tym co piszą moi przedmówcy! Poza tym
mam przed sobą "Choroby wewnętrzne" autorstwa prof.Szczeklika, wydane z 2006, na podstawie tej książki wypisują poniższe informacje.
definicja: to zapalenie mięśni i skóry, mogą wystąpić zmiany w sercu, tkance płuc i naczyniach krwionośnych.
przyczyna: Uważa się, że główną rolę odgrywają zaburzenia autoimmunologiczne. Etiologia nie jest znana, podejrzewa się, że u osób podatnych genetycznie choroba może być zapoczątkowana przez czynniki środowiskowe, np. zakażenie. Podejrzewa się m.in. wirusy wywołujące infekcję dróg oddechowych (możliwe, że tak było u Twojego Taty?). W wyniku procesu zapalnego dochodzi do zwyrodnienia komórek mięśniowych, martwicy i ich regeneracji oraz nacieku z komórek układu odpornościowego. W chorobie wpierw następuje przede wszystkim aktywacja komórek odpornościowych, natomiast później dominuje produkcja autoprzeciwciał.
objawy: Shakila pewnie sama w znacznej mierze je znasz, więc chyba nie ma sensu, żebym je tu przepisywała?... W razie czego oczywiście opiszę szczegółowo. Ogólnie objawy można podzielić na te z zajęcia mięśni, na te wynikające z zajęcia skóry, objawy choroby płuc, objawy wynikające z zaburzeń mięśni przewodu pokarmowego, objawy zapalenia stawów, objawy zajęcia serca, obj. zacjęcia narządu wzroku i do tego ogólne objawy (gorączka itp). Oczywiście nie u wszystkich pacjentów występują wszystkie objawy!!!!
Jeśli interesowałyby Cię szczegóły z zakresu badań, rozpoznania (kryteria), leczenia, monitorowania i powikłań, albo jeszcze jakieś info z tego tematu, to daj znać, to napiszę. Nie wiem, czy satysfakcjonują Cię takie 'suche' info? Ja nie mam zap. skórno-mięśniowego, w mojej rodzinie też nie było tej choroby, więc mogę Cię wspomóc jedynie dokładnie z zakresu podręcznikowej wiedzy medycznej. W razie czego mam też w domu jakieś książki reumatologiczne, tam też mogłabym poszukać, tylko musiałabym wiedzieć co Cię interesuje.
leczenie: objawowe. Głównym lekiem są sterydy. Początkowo 1mg/kg/dobę, można podać dożylnie u cięższych pacjentów. Do sterydów - jeśli nie pomogą wystarczająco - można dołączyć któryś z poniższych leków: metotrexat, azatiopryna, cyklosporyna, cyklofosfamid, mykofenolan mofetilu (u nas w Polsce raczej bez szans na refundację... Rolling Eyes ), hydroksychlorochina lub chlorochina, immunoglobulina ludzka (indywidualnie zamawiana dla pacjenta, b.drogi lek Sad ).
rehabilitacja: stanowi b.ważną rolę w terapii! W ostrym okresie choroby stosuje się głównie ćwiczenia bierne mające zapobiec przykurczom. W trakcie powrotu do zdrowia powinno się stosować ćw.izometryczne oraz ćw.w odciążeniu. Bardzo dobre są ćwiczenia w wodzie.
Trzeba też pamiętać, że obraz zapalenia skórno-mięśniowego może także wynikać z innej choroby (zakażenia, zaburzenia metoboliczne, nowotwory, sarkoidoza itp).
Jak pewnie zauważyłaś podkreśliłam przede wszystkim rehabilitację. Trzeba pamiętać, że każdy kolejny dzień w bezruchu (a z tego co piszesz, to Twój Tata leży już w łóżku i choruje wiele tygodni) zmniejsza szansę na powrót do normalnego funkcjonowania. Dotyczy to zarówno istoty samej choroby jak i faktu, że - jak się domyślam - Twój Tata jest starszym człowiekiem? Dla osób starszych wszelkie unieruchomienie (nawet dla zdrowego!) jest zagrożeniem, sprzyja zaleganiu wydzieliny w płucach i często prowadzi do ciężkich zapaleń płuc. Dlatego tak ważna jest mobilizacja, ruch, może także jakieś oklepywanie, aby dbać o układ oddechowy i jakoś odkrztuszać wydzielinę? Poza tym sama choroba atakuje mięśnie, więc tym bardziej trzeba zadbać, aby te mięśnie - pomimo niszczenia przez chorobę - miały siłę działać, gdy choroba wreszcie zelżeje. Choroby tkanki łącznej bywają paskudne jeszcze z tego względu, że w takim "rzucie" stan pacjenta może wydawać się b.b.zły, a po podleczeniu stan znacznie się poprawia - duża rozpiętość 'sinusoidy' Confused
Trzymajcie się i walcz dalej o Tatę, każda Twoja próba sprzyjająca aktywizacji Taty będzie tu dobra, czy to będzie codzienna pielęgnacja czy spacer na wózku po korytarzu, czy jedynie pomoc w zmianie pozycji w łóżku. Im więcej bodźców tym lepiej.
Odżywanie przy sterydach - temat wielokrotnie tu poruszany na forum... Generalnie w sytaucji sterydów przy zapaleniu skórno-mięśniowym: unikać cukru i soli, jeść lepiej częściej mniejsze posiłki niż mniej i dużych, dostarczać białko do odnowy mięśni. W sytuacji, kiedy jest problem z mięśniami przewodu pokarmowego, to więcej pokarmu zawierającego błonnik. I do tego wszelkie zasady zdrowego żywienia jakie są ogólnie znane: owoce, suplementy witaminowe, warzywa, jajka, unikanie słodyczy, sucharków i innego mało wartościowego jedzenia. I dużo pić. I picie najlepiej niegazowane, i także lepiej NIE bezpośrednio po posiłku, jeśli jest problem z mięśniami przewodu pokarmowego. Pozycja siedząca lub pionowa po jedzeniu ułatwia trawienie i zabezpiecza trochę przed cofaniem się pokarmu (szczególnie boimy się zarzucania treści żołądkowej do dróg oddechowych).
Pozdrawiam!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Nie Lis 26, 2006 11:08 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witaj Shakila. Tak wiele tu już powiedziano i na pewno pomoże Ci to w borykaniu się z chorobą taty.
Życzę Ci wytrwałości i zdrowia.
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Pon Lis 27, 2006 1:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja jeszcze jedno dorzucę do tego, nie wolno ci przychodzić do taty w stanie stersu , zmartwiona, lub przerażona, twój strach, izły nastrój bardziej udzieli się jemu i być może utrudni dochodzenie do zdrowia, myslę ze juz teraz jak najgorsze ma za sobą nie ma potrzeby siedzenia przy nim non stop nie wolno ci tez wyręczac go w wszystkim, owszem odwdziaj go nadal lecz trochę sobie odpuść, zrobisz to z korzyścią dla niego i siebie on zostanie zmuszony do tego aby chociaz troche radzić sobie, w chorobie, tym samym zacznie się rehabilitacja, nigdy nie wybrazaj sobie że może go zabić to czy tamto, to takie samo ryzyko ( wybacz) jak to że ty zginiesz wychodząc z domu, lub jadąc do pracy, a jednak nie myślisz o tym, do choroby trzeba przywyknąć, nie trakuj tego jak konca swiata , jeszcze będzie dobrze, czuwaj nad tata , pomagaj ,ale nie wyreczaj wtym z czym sam powinien sobie poradzić, chociazby z wysiłkiem,
tak musi byc,
ja tez płakałam i robiłam swoje czasmi miałam dosyć, ale tylko tak dojdzie tata do trochę lepszej formy, nie przezyjesz życia za niego, on musui zacząc sam chciec, i musi włożyć w to wiele wysiłku . dalej tmpratura jest bardzo wysoka ? taka bilsko 39 stopni? , wiesz że temperaturę liczy się jak pajcent ma wyżej niż 38 ,nizsza wartośc to stan podgorączkowy
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal


Ostatnio zmieniony przez Monika B dnia Wto Gru 18, 2007 5:48 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Shakila
Junior
Junior


Dołączył: 22 Lis 2006
Posty: 3
Skąd: Łódź

PostWysłany: Czw Lis 30, 2006 1:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuje wszystkim za odzew, nie liczyłam, że tak szybko się ktoś odezwie. Zawsze to lżej człowiekowi na sercu Smile W wolnych chwilach siedzę na Necie i szukam wszelkich informacji związanych z tą chorobą. Naczytałam się już tyle..., aż momentami żałuje.

Nenya ten wątek o diecie to coś czego mi do całości brakowało. Leczenie taty będzie długofalowe i potrwa najkrócej 3 lata, więc zachowanie odpowiedniej diety jest jak najbardziej wskazane, aby nie osiągnął rozmiarów małego słonia. Od dwóch tygodni dostał takiego wilczego apetyt, że...!

Monika B jesteś jedyną osobą, którą udało mi się jak dotąd odnaleźć. Z czasem pytań będę miała do Ciebie na pewno coraz więcej, bo obecnie jesteśmy na etapie poznawania tej choroby. Mam nadzieję, że tak jak piszesz po tym ostrym stanie choroba się cofnie na tyle, aby mógł – już może nie w takim stanie jak dotychczas – wrócić do życia zawodowego. W innym przypadku byłoby to dla niego trudne do zniesienia. Już teraz jego stan psychiczny jest nieciekawy.
Choroba jest w stadium dość zaawansowanym. Stężenie enzymów mięśniowych w krwi utrzymuje się nadal na wysokim poziomie z 16 tys. spadło do 7 tys. (norma 190), badanie histopatologiczne wycinka mięśniowego też wypadło źle. Prześwietlenia płuc wskazują na postępujące zwłóknienie. Stąd to ciagłe kaszlenie i sapka. Na szczęście enzymy zawałowe spadły do bezpiecznego poziomu. Zatorowość płuc jak na chwilę obecną cofnęła się. Robione są próby odstawienia leków przeciwgoraczkowych, ale jak na razie pojawiająca się gorączka (38.6-39.3) powoduje, że mięśnie przestają działać do tego stopnia, że przez 10 godzin nie odczuwa nawet potrzeby oddawania moczu. Leży wtedy jak głaz cały zlany potem.
Wczoraj miał mieć pierwszy puls endoksanu, ale o 24-tej wystąpiła temperatura i przełożyli go na przyszły tydzień.

Powiem wam, że gdybym osobiście nie była świadkiem tej sytuacji to trudno byłoby mi uwierzyć, że w ciągu tak krótkiego czasu z mężczyzną 56-letnim, 183 wzrostu, 100 kg wagi, aktywnym, pełnym życia może stać się coś takiego.

Staramy się jak możemy aby w chwilach, kiedy lepiej się czuje robił jak najwięcej sam. Coraz lepiej chodzi tzn. drepcze, choć przykurcze w nogach, ramionach i karku są bardzo bolesne. Samodzielne umycie talerzyka, uczesanie się to takie małe postępy dające nadzieję!

Robert dziękuje za wsparcie!!!

Agnieszka postaram się tacie przetłumaczyć aby pił więcej wody, bo patrząc na jego skórę i wiotkość mięśni na ramionach mam wrażenie że jest odwodniony.

Lidka wytrwałość będzie mi potrzebna i to podwójna. Jak na razie pomaga mi wiele obcych ludzi, bo to choróbsko dopadło nas jak grom z jasnego nieba i nie poradziłabym sobie sama. Nie mając rodzeństwa wszystko spadło na mnie i niekiedy trudno zachować mi optymizm.

Pomimo wszystkiego- tak jak wspomniała Monika- przy nim jestem zawsze w 100% pogodna a Crying or Very sad w samotności.
Teraz jestem w pracy, ale myślami i sercem razem z nim w szpitalu.

Jeszcze raz wam dziękuje i nie zapominajcie o mnie Exclamation Będę zaglądać w miarę możliwości.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margo
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 09 Paź 2006
Posty: 135
Skąd: Świdnica

PostWysłany: Czw Lis 30, 2006 2:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja niestety żadnej dobrej rady nie mogę ci dac bo nie miałam do czynienia z tą chorobą ale chciałabym ci zyczyć tak jak moi poprzednicy przedewszystkim wytrwałości i polepszenia stanu twojego taty!!!Pamiętaj że tu zawsze możesz liczyc na wsparcie!Dawaj znac co się dzieje i czy wszystko w porządku jest!!Trzymam mocno kciuki aby dobrze było!!!
_________________
"Często pragnienie tego,czego nie masz,nie pozwala Ci się cieszyć tym,co masz"John Brown
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 30, 2006 2:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

witaj ponownie,
z wieści podnoszących na duchu - leżałam w IR w pokoju z panią chorą na zapalenie skórno-miięśniowe, z jej opowieści wynikało, że w pewnym momencie lekarze przygotowywali ją do życia na wózku, tymczasem mimo wieloletniej walki z chorobą była w pełni sprawna fizycznie i w bardzo dobrej kondycji psychicznej, słowem początek choroby i opanowanie pierwszego rzutu do prawdziwe wyzwanie, ale trzeba wierzyć że przełamanie kryzysu jest w zasięgu ręki i że będzie lepiej!
to absolutnie możliwe. Very Happy

co do "wilczego apetytu" - skąd my to znamy Laughing trzeba go zaspakajać ale racjonalnie.
choć z drugiej strony, może warto pogadać z lekarzem o specjalnej diecie, bo z tego co widziałam kolezanka z sali miała ogromne problemy z odzyskaniem wagi, niedowaga to była jej zmorą, szukała diety i produktów ktore dodadzą jej kilka kg, nie przytyła mimo sterydoterapii.
Odżywiała się specjalnym systemem - posiłek co 2 godziny!

niedowaga może być niebezpieczna, czasami trzeba sięgac po produkty specjalne typu Nutridrinki
ale żeby nie przedobrzyć, pogadałabym z lekarzem czy w waszym przypadku jest się o co martwić.

I jeszcze jedno - picie. Koniecznie i dużo. Szczególnie po pulsach z endoxanu! To podstawowa zasada.
I kilka doświadczeń z tego typu terapii:
Endoxan

Powodzenia i trzymajcie się!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17232

PostWysłany: Czw Lis 30, 2006 4:04 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

odpowiedziałam na niekóre twoje pytanie, i musisz wiedziec, ze wszystko się cofnie, troche dziwi mnie przełożenie edoxanu za sprawą tempertauty , ja dostawłam go nawet przy bardzo wysokiej temperaturze, ale coż co szpital to inna metoda lecznia, , wszytko o czym piszesz uda sie powstrzymać a same leczenie i długi pobyt w szpitalu już spowodowały osłabienie ogranizmu, do tego wyskoka temperatura która wręcz zwala z nóg, mysle że spopinowa wróci siła, dla mnie poblemen było dojcie do umywalki w pokoju , salki w szpilatu małe ale przejście tych paru kroków to było coś ponad moje siły, stopniowo tata zacznie sie ruszac, i mam nadziję nabierze więcj sił , a potem juz pojdzie szybko, nie będzie to powrót do normalnoge stanu, ale może wrócic do pracy, jesli wykonuje jakąs mało wyczerpująca fizycznie już do ciężkiej pracy raczej nie wróci,będzie smodziely ale siły sprzed chory juz takiej nie będzie, poradzi sobie dzięki wam, a potem może już wrócic do swojego zycia
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Shakila
Junior
Junior


Dołączył: 22 Lis 2006
Posty: 3
Skąd: Łódź

PostWysłany: Wto Gru 05, 2006 3:07 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Witajcie Razz !!!
W czwartek miną dwa miesiące pobytu taty w szpitalu. Od soboty zauważyłam dużą poprawę. Jakie to fantastyczne uczucie. Dzisiaj miał wykonaną kolanoskopię a w środę czeka go pierwszy puls endoxsanu. Menu na środowe popołudnie zapowiada się obficie. Na liście życzeń jest prawie wszystko. Ciekawa jestem czy od razu będzie mógł jeść?

Margo dzięki za pozytywne fluidy. Dużo osób trzyma za niego kciuki. Koledzy zamówili w Częstochowie mszę Św. w intencji szybkiego powrotu do zdrowia. Ironia losu, ale po raz pierwszy choroba dała o sobie znać podczas sierpniowej pielgrzymki. Przed samym obrazem opadł z sił. Jeszcze zdołał dojechać samodzielnie autem do domu a potem było już po wszystkim.

Nenya przekazałam tacie, że podstawową zasadą po pulsach z endoxanu jest picie dużej ilości wody. Chyba dotarło? Co do "wilczego apetytu" z tym mamy mały problem. Pochłania wszystko jak mały odkurzacz. Jego silna wola została solidnie wystawiona na próbę. Od soboty jest na diecie w związku z kolanoskopią.

Monika dziękuje za odpowiedzi na moje pytania. To co napisałaś "poblemen było dojście do umywalki w pokoju, salki w szpilatu małe ale przejście tych paru kroków to było coś ponad moje sily" to sytuacja jakby żywcem wycięta z naszej rzeczywistości. Podejście do umywalki, umycie buzi, dłoni, to taki wysiłek, że aby umyć zęby musi odpocząć, bo inaczej miałby trudności, aby szczoteczką trafić do ust.
Uspokoił sie trochę jak mu powiedziałam, że opanowanie pierwszego rzutu choroby to prawdziwe wyzwanie i w pewnym momencie nastąpi poprawa! Najgorsza jest dla niego ta potworna słabość i pojawiający się ucisk na klatce piersiowej. Ma świadomość, że w takim stopniu jak dotychczas do pracy zawodowej już nie wróci.

Co do stanu psychicznego. W tej kwestii jest raz lepiej, raz gorzej. Na informację, że tak szybko się na tą chorobę nie umiera odpowiedział, że i owszem, bo trzeba się najpierw solidnie namęczyć. Sama widzisz, że jak na razie jest niepogodzony z całą sytuacją. Ale rozumiem to i nie mam mu za złe gorszego humoru i okazywanych nerw.
Całe życie z pogodą i bez narzekania znosił dolegliwości związane z tym paskustwem. Bo dzisiaj jak spojrzymy wstecz to widać, że choróbsko było z nim odkąd skończył 20 lat. Wtedy postawiono diagnozę - niby - gościec stawowy postępujący. Zaczęły się problemy z oczami. Dolegliwość była bardzo uciążliwa, gdyż oczy robiły się czerwone, piekły, łzawiły, były bardzo wrażliwe na światło. Co jakiś czas systematycznie nawraca. W wieku 34 lat - przed moją pierwszą Komunią Świętą - przeszedł pierwszy zator płuc, kolejny w wieku 45. Normalne prześwietlenia płuc nie wykazywały żadnych poważniejszych zmian a niewydolność krążeniowo - oddechową wiązano z chorobą wieńcową. Kto by pomyślał, że to proces włóknienia płuc i zapalenia mięśnia serca. Zalecenie acard, aspiryna, dieta. Dla nas te jego kłopoty z cholesterolem były dziwne zwłaszcza, że nigdy w naszym domu nie jadało się tłusto. Podstawowe badania krwi były nienajgorsze ale, przecież na ich podstawie i tak nie da się zdiagnozować chorób tkanki łącznej. W dalszym etapie na nogach pojawiły się drobne żylaki i mnóstwo takich drobnych naczynek w obrębie kostek i łydek, które z czasem przybrały kolor ciemno brązowo - granatowy. Później dołożyły się kłopoty z trawieniem. Tableteczki na trzustkę i naprzód. Z tego co pamiętam od zawsze bolały go stawy, kości ale na to nikt nie zwracał uwagi. To byla norma. Charakterystyczne było zastyganie ciała po większym wysiłku fizycznym, które z czasem ustępowało.
Dwa lata temu dostał zaczerwienienie na twarzy i klatce piersiowej. Poszedł do lekarza i gdyby wtedy dermatolog postawił trafną diagnozę a nie po najmniejszej linii oporu zapisał maść to ... ? Nie trzeba być geniuszem, ale chyba ktoś kto kończy medycynę powinien mieć rozwinięte logiczne myślenie i zdawać sobie sprawę z faktu, że jeden objaw chorobowy może mieć wiele przyczyn!!! A rumień na twarzy może być nie tylko błahym defektem kosmetyczny, ale przede wszystkim objawem poważnej choroby zagrażającej życiu!!!. A wydając diagnozę należy brać pod uwagę nie tylko objawy chorobowe ze swojej specjalizacji ale całokształt zagadnienia. Chyba należało zrobić wywiad dotyczący ogólnego stanu zdrowia? Zadać sobie proste pytanie: jakie są choroby, w których jednym z objawów jest rumień na twarzy?!!! Ale na to trzeba czasu i zaangażowania o co w dzisiejszych czasach jest trudno. Liczy się przecież ilość przyjętych pacjentów. Rutyna i tyle! Dopóki pacjent chodzi, trzyma pion to jest OK. A jak doprowadzi się do pozycji horyzontalnej - nie rusza ani ręką, ani nogą - to wtedy słyszy się tekst w stylu ojej to taka rzadka choroba. Jak wspomnę to od razu skacze mi ciśnienie.
Na zakończenie chciałabym wszystkich uczulić przed lekceważeniem dolegliwości nie dających się trwale wyleczyć. Zazwyczaj łatwo jest coś zaleczyć. Lekarze najczęściej leczą objawy a nie przyczynę choroby! Należy chodzić, narzekać i wiercić dziurę w brzuchu, aż w końcu padnie diagnoza i pojawi się słuszne leczenie.
Może informacje, które podałam ułatwią zdiagnozowanie zapalenia skórno-mięśniowego, wielomięśniowego.
Wczesne rozpoznanie to przede wszystkim spowolnienie procesu nieodwracalnych następstw jakie niosą ze sobą wszystkie choroby tkanki łącznej!!!
My dzięki determinacji dwóch fantastycznych lekarzy, którzy poświęcili mnóstwo czasu dotarliśmy w końcu do źródła problemów zdrowotnych. Szkoda tylko, że tak późno Sad !

Sorry za przydługawe wywody ale musiałam to z siebie wyrzuci.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Wto Gru 05, 2006 3:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

hej, miło że jesteś!
problemy z diagnozą chorób tkanki łącznej są zmorą pacjentów na całym świecie, ocenia się że ten proces trwa średnio kilka lat! to nie tylko sprawa naszej służby zdrowia, choć można na naszym forum znaleśc takie opisy zachowań i postępowania lekarzy (szczególnie tych pierwszego kontaktu), że się włos na głowie jeży!
jak do wszystkiego, także do lekarza trzeba mieć farta Wink

a rzeczywistośc jest taka, że my chorzy szybciej i trafniej potrafimy poskładać puzzle z objawów niż niejeden lekarz Laughing
bóle, stawów, mięśni, chroniczne zapalenia spojówek, rumienie, choresterol, zakrzepica, to cegiełki którymi my tu żąglujemy na codzień!

pozdrów tatę jeszcze raz od nas, załatw mu kilka butelek wody i nich śmiga nawet ze statywem z kroplówką do ubikacji Wink to w trosce m.in. o pęcherz, bo endoxan może go uszkodzić, trzeba "się" płukać ile wlezie Very Happy
nie wiem jak będzie z apetytem, mogą wystąpic okresowe mdłości, nie przejmujcie się, niektórzy tak reagują, wystarczy poprosić pielęgniarkę to wstrzyknie coś przy okazji na złagodzenie tego objawu.
powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6499
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Gru 06, 2006 8:12 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Shakila!!!Pozdrowienia dla taty duzo zdrówka zycze....
niestety tak bywa ze jestesmy długio diagnozowani...a przy szybkiej i trafnej diagnozie zastosowaniu leczenia..możemy cieszyc się dobrym zdrówkiem...miedzy innymichoróbskami tez mam zapalenie wielomięsniowe...i obecnie...jest ok...juz ładnych pare latek więc głowa do góry...ani się nieobejrzycie jak tata bedzie smigał..powodzenia 3mcie sie ....i do miłego..!!!
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
mloda
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 11 Lis 2007
Posty: 132
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pon Lis 12, 2007 8:20 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

cześć. od 8 lat choruję na dermatomyositis. u mnie choroba przebiega bardzo burzliwie (teraz mam troszke luzu Smile ) i jeśli ktos by chciał się czegoś dowiedziec na temat tej choroby to pytajcie odpowiem napewno
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3 ... 9, 10, 11  Następny
Strona 1 z 11

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group