Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Zespół Raynauda
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 7:45 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to chyba bylo gdzies tutaj sprawdz wypowiedz Neny
http://www.toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=27699&highlight=#27699
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Lis 23, 2006 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja sprawdziłam i wygląda na to że linki wygasły Laughing
więc wklejam aktualne, na zakupy osoby z Raynaudem powinny udać się do Wink :
'Raynaud's & Scleroderma Association
Warmers
HeatBands

pewnie można coś znaleśc na ebay albo i naszym allegro Confused
powodzenia
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Sty 06, 2007 5:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dorzucę jeszcze - bo przypadkiem trafiłem na forum twardzinowców link - Therapy Gloves (rękawice terapeutyczne) ----> dla osób z Zesp. Raynauda i in. dolegliwościami reumatycznymi. Z ciekawości, bo nie mam w tym żadnego interesu Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Olga
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 30 Sty 2006
Posty: 155

PostWysłany: Sob Sty 06, 2007 11:42 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ponownie wczytałam się w Reynolda , zastanawiam się czy zabiegi fizjoterapeutyczne pomagają i jeśli już to jakie. W pierwszym niedoczytaniu wyłapałam masaż, ale odpadł, sollux przy toczniu -odpada, magnetron? Chyba bedzie trzeba spytać lekarza po nowej kapilaroskopii.
Czy mieliście zlecane zabiegi fizjoterapeutyczne na dłonie, stopy przy Reynoldzie albo acrocyanosis?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Sty 07, 2007 11:57 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wprawdzie z Raynaudem nie mam nic wspólnego, ale tłumaczyłem co nieco więc trochę się orientuję (w teorii Wink ). O kwestii ćwiczeń, rehabilitacji było trochę tutaj - uciążliwy zesp. Raynauda Jest tam również kilka linków do stron zewnętrznych, m.in. The Importance of Exercise
Mnie się wydaje - chociaż dobrze by było, gdyby zechciali się wypowiedzieć "posiadacze" zespołu - że w tym przypadku najlepsze są zabiegi mówiąc ogólnie - rozgrzewające i rozluźniające.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
sawona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 12 Lis 2006
Posty: 110
Skąd: Kraków

PostWysłany: Pon Sty 08, 2007 12:16 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Od 9 lat jestem jednym z uprzywilejowanych posiadaczy zespołu Raynauda Wink . Jeśli chodzi o zabiegi fizjoterapeutyczne, które mi zalecono ze wzgledu na ten objaw na samym poczatku choroby, to napisałam o nich w 5 odcinku mojego opowiadania w wątku Twardzina układowa. Poza tym miałam stosowane ciepłe kąpiele wodne na stopy i ręce (raczej o watpliwej skuteczności). W literaturze zaleca się okłady parafinowe oraz borowinowe. Jednak wszystkie zabiegi wykorzystujace ciepło, powinny być stosowane w przypadku objawu Raynauda z dużą ostrożnością, ponieważ słabounaczyniona skóra jest bardzo wrażliwa na przegrzanie. Poza tym niedokrwione tkanki przy wzroście temperatury zwiększają zapotrzebowanie na tlen. Wspomina się też o ultradźwiękach.
Tak jak Robert napisał pomocne mogą być również terapie relaksacyjne (rozluźniające) np: trening autogenny. Warto jednak poszukać dobrego lekarza od rehabilitacji, który powinien dobrać indywidualnie dla ciebie odpowiednie ćwiczenia i zabiegi.
Moje osobiste doświadczenie z ostatnich miesięcy wiążące się ściśle z objawem Raynauda, który znacząco złagodniał, opisałam w wątku Regresja choroby
Gorąco pozdrawiam Very Happy .
_________________
Wszystko to, co miłość dotyka staje się nieśmiertelne.
(Romain Rolland)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Olga
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 30 Sty 2006
Posty: 155

PostWysłany: Wto Sty 09, 2007 10:17 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dziękuję za wszystkie informacje Very Happy
sawona czytałam odcinek 5 http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?p=44563&highlight=#44563, twoje doświadczenia dały mi jakiś poglad co możnaby było jeszcze zdziałać.
Dzisiaj rozmawiałam z rehabilitantką, proponowała oprócz ćwiczeń magnetron, sollux (ale przy toczniu ze względu na UVA odpada), wirówki- ciepłe. Spróbujemy po klinice ustawić naukę manualnego wspomagania Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Wto Lut 20, 2007 6:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Łatwy tekst, więc potłumaczę (żeby na laurach nie spocząć już na dobre Embarassed wysyłam komunikat, iż mimo nawału roboty nadal mi się chce i tak łatwo się mnie nie pozbędziecie Wink ). Coś dla "raynaduowców". Kiedyś wspominaliśmy o Nitrocardzie (na bazie nitrogliceryny), ale tutaj jest coś, co wg badaczy przynosi wyraźną ulgę. Na razie w trzeciej fazie testów klinicznych.

Żel nitroglicerynowy stosowany miejscowo wykazuje pozytywne efekty w terapii zesp. Raynauda

1 stycznia 2007
Cheryl Guttman
Dermatology Times

Rezultaty trzeciej fazy badań laboratoryjnych wykazują, iż nowy żel nitroglicerynowy do stosowania miejscowego (NTG) przynosi pozytywne efekty w terapii zespou Raynauda (dr Laura K. Hummers, assistant prof. of Medicine and co-director of the Scleroderma Center, John Hopkins University, Baltimore; American College of Rheumatology).

Badaniami objęto grupę 37 chorych z pierwotnym i wtórnym Zespołem Raynauda, którym przerwano na dwa tygodnie dotychczasowe leczenie rozszerzające naczynia krwionośne. Losowo wybranym osobom zaaplikowano placebo lub właśnie żel NTG (0.5% lub 1.25%) na palce, po czym dokonano ekspozycji na zimno w komorze z temperaturą -20 stopni Celsjusza. Badanie powtórzono w dwóch sesjach.

Obserwacje

Ocenie poddano przepływ krwi przy użyciu laser-Dopplera. Wyniki zebrano przed zastosowaniem NTG, po pięciu minutach od wychłodzenia eksponowanych miejsc, oraz kontynuując co jakiś czas w ciągu 120 minut. Krążenie po ekspozycji na zimno było zredukowane, ale porównanie wyników w przypadku NTG i placebo wskazało jednoznacznie na skuteczność żelu.
Krążenie wróciło do poziomu wyjściowego 30 minut szybciej przy zastosowanym żelu NTG.

Skutki uboczne

Terapia żelem NTG była dobrze tolerowana. Odnotowano lekkie bóle głowy i podrażnienia skóry, ale te objawy wystąpiły w dwóch grupach (NTG i placebo) dotykając jednego lub dwóch chorych. Nie zaobserwowano żadnych zmian ciśnieniowych.

"Żel NTG jest nadzieją dla chorych z pierwotnym lub wtórnym Zespołem Raynauda", mówi Dr. Hummers. "Może byćdoskonałym rozwiązaniem dla osób, które nie tolerują doustnych leków rozszerzających naczynia krwionośne, względnie może stanowić uzupełnienie już stosowanej terapii". (...)

Formuła żelu NTG oparta jest na systemie podawania leków (Topical Amphi-Matrix) zawierających w równych proporcjach składniki stricte chemiczne oraz wodę. Żel nie jest tłusty, nie podrażnia i znika z powierzchni skóry w ciągu kilku minut od aplikacji. Mimo to, są widoczne efekty rozszerzenia naczyń krwionośnych bez znacznego wchłonięcia przez organizm.

"W ciągu pięciu minut od zaaplikowania żelu na palce, przepływ krwi wzrósł od 100 do 300%, lek jest szybko metabolizowany, także nie zaobserwowano poważnych efektów ubocznych", wyjaśnia dr. Frederick J. Dechow, prezes CEO, MediQuest Therapeutics, Bothell, Washington.
Kolejne testy są w najbliższych planach.

(...)

Lek nie jest jeszcze dostępny. Znajduje się dopiero w fazie testów klinicznych. Obecnie w drugiej fazie trzeciej próby.


Topical nitroglycerin gel shows promise as treatment advance for Raynaud's; 19.02.2007
(Info pod kontrolą Wink )

Plus - wzmianka uciążliwy objaw Raynauda
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
asti76
Kadet
Kadet


Dołączył: 15 Mar 2007
Posty: 46
Skąd: wielkopolska

PostWysłany: Wto Mar 20, 2007 8:13 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Chodzi mi o Raynauda Very Happy .Czy są wśród Was osoby które maja tylko Raynauda Question czy w parze jest zawsze jeszcze inne schorzenie Question
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
agnieszka29
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Cze 2005
Posty: 6571
Skąd: Opolskie

PostWysłany: Sro Mar 21, 2007 10:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

asti76 jesli dobrze kojarze to jest nas kilka z zespołem RENo( tak to nazywam)ale chyba karzdemu towarzyszy inne schodrzenie z rodziny colagenoz ...choć może wystepowac pierwotny zespół renauda. Rolling Eyes ale niekojarze jakos nikogo kto by miał tylko zespół Reno w naszym gronie
ja jestem miesancem (MCTD) i towarzyszy mi zespól reno Smile
obenie jak mam czas smaruje raczki mascią nitrocard kiedys któraś z dziewczyn mi poleciła.. doktorka przepisała .. i jestem zadowolona choć czasem moje lenistwo jest takie ze niemam czasu posmarowac raczek ... Laughing ale idzie lato wiec masc niebedzie potrzebna..Wink
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sro Lut 27, 2008 9:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Addendum: dodałem trochę informacji do moich wypocin w poście na stronie 2 z opisem choroby, objawów i sposobu leczenia - artykuł z termedii:
Przewodnik Lekarza 6/2000 6, 64-66
Choroba i zespół Raynauda
Zapraszam do lektury. Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Nie Maj 04, 2008 3:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jeden z najnowszych artykułów dot. Zespołu Raynauda. Na razie w j. angielskim. Jak znajdę chwilę, to coś z niego wyciągnę.

The Description and Treatment of Raynaud’s Disease/Phenomenon

Póki co w tabelach info o lekach stosowanych w terapii.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
rodzynka
Junior
Junior


Dołączył: 25 Cze 2008
Posty: 8

PostWysłany: Czw Cze 26, 2008 10:08 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hej, ja mam tocznia (od 17 lat) i ten zespól Raynauda na skutek tocznia też mi się przyplątał. Zimą zazwyczaj płakałam z bólu rąk, masakra. Na początku dawano mi jakieś leki na rozrzedzenie krwi (nie pytajcie jakie bo to bylo kilkanascie lat temu, potem je odstawili mi, i po prostu nie pamiętam ich nazwy) - czy pomagały to nie wiem, bo z bólu wyłam każdej zimy.
Potem jakiś lekarz zalecił mi serię naświetlań dłoni laserem. I wiecie - pomogło! Serio! Nie mam zielonego pojęcia na jakiej zasadzie to zadziałało, ale mogłam zimą w zimnych pomieszczeniach bez problemu nawet grać na gitarze, co wcześniej po prostu było nie możliwe. Do tej pory mimo iż ręce zimą mi marzną no tak normalnie, ale nie jest to takie bolesne jak było kiedyś.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
inessi
Senior
Senior


Dołączył: 23 Cze 2008
Posty: 53
Skąd: Bydgoszcz

PostWysłany: Sob Cze 28, 2008 1:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

moglabys napisac o jakie konkretnie naswietlania chodzi? gdzie sie cos takiego wykonuje i ile to kosztuje, jesli bym chciala zrobic cos takiego prywatnie? bede bardzo wdzieczna za informacje
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Robert
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Lut 2006
Posty: 6881
Skąd: Toruń / Warszawa

PostWysłany: Sob Cze 28, 2008 10:42 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

- Laseroterapia
- http://pl.wikipedia.org/wiki/Laseroterapia

- artykuł Zastosowanie niskoenergetycznego promieniowania laserowego w leczeniu bólu
Anna Pyszora, Anna Adamczyk
Katedra i Zakład Opieki Paliatywnej Collegium Medicum im. Ludwika Rydygiera w Bydgoszczy Uniwersytetu Mikołaja Kopernika
w Toruniu

Cytat:
Wśród wskazań do biostymulacji laserowej wymie-
nia się również bóle niedokrwienne. Dużą skuteczność
analgetyczną terapii promieniowaniem laserowym uzy-
skuje się u pacjentów z chorobą Raynauda [59–61].
Niektórzy autorzy [62, 63] donoszą również o pozy-
tywnym efekcie terapeutycznym laseroterapii w lecze-
niu dolegliwości bólowych związanych z dysfunkcją
stawów skroniowo-żuchwowych i fibromialgią.


---------------------------
Przykładowe NZOZ:
http://www.med-laser.pl/index.php?id=70511182507
http://www.nzozprimus.com/content/view/91/83/
http://www.medycyna.bigduo.pl/index.php?rs=1&branza=Laseroterapia (baza - Branżowy Katalog Medyczny)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Doniesienia Medyczne Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group