WWW.TOCZEN.PL

[mona]

witam jestem mama 10-latki chciałabym prosić o pomoc.U mojej kasi stwierdzono właśnie nefropatię toczniową,lekarze mówią zebym się nie martwiła bo to jeszcze nie toczen ja chciałabym wiedzieć jaka droga jest od nefropatii do tocznia.Jak mam się nie martwić przeczytałam chyba wszystko o tych chorobach.W poniedziałek mam rozmowę z lekarzem i chciałabym po prostu wiedzieć na czym stoję żeby lekarz mnie nie zbywał jakimiś glupimi tekstami.Proszę o pomoc. Mam nadzieję że przyjmiecie mnie do swego grona mimo,ze ja jestem mamą chorej kasiuni

[nenya]

Witaj Mona

Na początku musisz wiedzieć że nie ma wśród nas lekarza, więc nasze wiadomości mogą być niepełne, bo pochodzą głównie z tego co czytamy, słyszymy i wiemy z doświadczenia, i na podstawie takich wiadomości wg mnie nefropatia toczniowa jak sama nazwa wskazuje występuje u osób chorych na toczeń (tak jak nefropatia cukrzycowa dotyczy cukrzyków), dlatego nie mam pojęcia jak rozumieć to że Kasia ma nefropatię toczniową bez tocznia...
Może to po prostu zapalenie nerek? Albo zespół nerczycowy?

Nefropatią toczniową określa się zapalne zajęcie nerek w przebiegu tocznia układowego (SLE) - więc to nie kwestia drogi od nefropatii do tocznia, a z tocznia do nefropatii, aby ją stwierdzić trzeba wykonać szereg badań specjalistycznych wraz z biopsją nerki. Nie piszesz na jakiej podstawie postawiono diagnozę córeczce. Czy ma jakieś inne objawy poza problemem z nerkami?
Musisz to koniecznie wyjaśnić z lekarzem.
Znajdziesz u nas specjalną broszurkę o toczniowych zapaleniach nerek:
Choroby nerek w toczniu
Przejrzyj może nasuną ci się jakieś pytania do nas lub na poniedziałkową wizyę u lekarza.
Na wszelki wypadek odsyłam cię również do artykułu o toczniu dziecięcym:
Toczeń w wieku rozwojowym
Jest jeszcze ciekawa strona i forum odwiedzane przez rodziców dzieci z chorobami nerek:
Nerczyca

Może to jednak nie toczeń a nefropatia o innej genezie, może warto popytać także tam?
Nie wiem co ci poradzić, poza tym żebyś się trzymała, na pewno wszystko się pomału wyklaruje.
Tymczasem przejrzyj te linki, i wpadaj do nas, bo na pewno wkrótce odezwię się do ciebie Martek, ona ma 9-letnią córeczkę i na pewno wie dużo więcej niż ja o nefropatii toczniowej więc lepiej ci to wytłumaczy.
Pozdrawiam was i pytaj o wszystko, pomożemy jak umiemy!

[mona]

Dziekuję za odpowiedz.ciesze się że moge z kimś porozmawiać na ten temat bo niestety wielu ludzi udaje że rozumie ale tak naprawde to nie.moja córka zawsze chorowala:anginy,zapalenia oskrzeli,grypy,itp.przyjmowała strasznie dużo antybiotykow.to osłabiło jej uklad odpornościowy.Od 2-ego roku życia mma krwinkomocz,zweżenie cefki moczowej,miała przedłuzone mikcje,bóle brzucha oraz popuszczała mocz.W wieku 5-ciu lat stwierdzono obecność przeciwciał przeciwjadrowych(1:80),typ świecenia homogenno-plamkowy.wtedy także stwierdzono niedobór czynnika siódmego we krwi.W pażdzierniku kasia została przyjęta ponownie do szpitala aby znowu przeprowadzic zabieg poszerzenia cefki moczowej ponieważ się zwężyła.Byłam takze w pażdzierniku w Warszawie by potwierdzić diagnozę-niedoboru czynnika siódmego czyli skazę krwotoczną krwi,tam to potwierdzono.Przeprowadzono biopsję nerki w której wstępnie stwierdzono nieznaczny przyrost macierzy mezangium w mikroskopie swietlnym i obecność złogów IgG,IgA,IgM oraz C3 ,C1q w badaniu immuhistochemicznym.teraz ma przeciwciała przeciwjądrowe wynoszą (1:160) nie wiem dokładnie ile ma przeciwciał ANCA,aCL,a-B1 glikoproteina ale na pewno są bo lekarz to potwierdził telefonicznie. W biopsji nerki stwierdzono we wstępnej ocenie obraz mogący odpowiadać "lupus nephritis" klasy 2 wg.WHO.Dzwoniłam do lekarza i powiedział że kasia ma nefropatie toczniową a nie toczeń ponieważ ma zajete tylko nerki i muszą wdrożyc terapie aby nie doszło do tocznia.Właśnie tego nie rozumiem bo przecież z tego co wiem nefropatia toczniowa to tez toczeń tylko że kasia ma na razie chore tylko nerki ale przecież to się możerozprzestrzenić na inne narządy,prawda?Tylko oczywiście nie od razu tylko po jakimś czasie.

[mona]

to jeszcze raz ja.Cos mi się wydaje że lekarz po prostu nie chce mnie wystraszyc i będzie mnie pocieszał że choroba nie mósi przejść na inne narządy czy to możliwe? Prosze o odpowiedż.

[nenya]

Mona, własnie wg mojego rozumienia sprawy terminem -nefropatia toczniow- określa się zapalenie nerek w przebiegu tocznia, czyli zły stan nerek jest efektem istniejącej choroby, której manifestacją są krążące we krwi określone przeciwciała, to ich obecność i tworzące się kompleksy immunologiczne powodują uszkodzenie nerek. Kasia ma ANA, ANCA a nawet pciała kardiolipinowe aCl, a więc bez wątpienia ma miejsce w jej organizmie proces autoimmunologiczny, to nie jest zatem zwykłe zapalenie nerek, które może przekształcić się po pewnym czasie tocznia.
Mechanizm autoagresji jest inny - to wadliwy układ immunologiczny atakuje wybrane tkanki i narządy np. nerki powodująć ich stan zapalny. A nie na odwrót, że zapalenie nerek "rozleje" ci się na inne narządy i tak dojdzie do tocznia.

Toczeń to bardzo specyficzna choroba, ma bardzo osobniczy przebieg, nie ma dwóch takich samych przypadków, u każdego jest trochę inaczej. Absolutnie nie musi dochodzić do zajęcia wielu narządów, czasami atak kończy się na wyłacznie na nerkach, czasami ogranicza się tylko do skóry, innym razem dotyka stawów. To nie musi być wszystko na raz. Nasilenie i rodzaj objawów może być rozmaity - od bardzo łagodnych (tak że chorzy nawet nie wiedzą że mają tocznia, jak np. nasza Aneta) do cięzkich z wieloma komplikacjami (łącznie z zajęciem układu nerwowego jak np. u naszej Moniki) niby ta sama choroba a jednak jest cała "skala" na której lokują się indywidualnie poszczególni pacjenci.

Nie martw się na zapas, nie spodziewaj się czarnych scenariuszy, to nie musi być choroba postępująca, czasami leczenie jest na tyle skuteczne że po pierwszym rzucie następuje remisja. Naprawdę da się to kontrolować, ważne żeby rozpocząć leczenie.
Wyjaśnij z lekarzem wszystkie wątpliwości, upewnij się że wie co robi, i czy jego opinia to rzeczywiście tylko efekt "uspakajania" rodziców, bo nie chce żebyście panikowali, czy może sam jest zdezorientowany...
Macie prawo do pełnej informacji.
I do konsultacji z innym specjalistą również.
Bo do paniki nie ma powodów, to dziwna choroba, przewlekła, to prawda, ale da się ją okiełznać, konieczne jest odpowiednie leczenie i monitoring jego skuteczności.

"Wdrożenie terapii żeby nie doszło do tocznia" jak mówi lekarz to jest jakiś mam nadzieję jego dziwny skrót myślowy. Bo te terapia to zapewne będzie steroidoterapia, (bo przy II stopniu raczej obejdzie się bez immunospupresantów) - glikokortykosterydy czyli pochodne kortyzonu (encorton, metypred, medrol) mają działanie przeciwzapalne i lekko immunosupresyjne, zatem tak naprawdę to jest właśnie standardowa terapia toczniowa, by "wyciszyć" układ odpornościowy, który funkcjonuje wadliwie i atakuje nerki. To nie jest terapia sensu stricto na nerki. Nerki będą bezpieczne jak układ odpornościowy przestanie je atakować.
To też lekarz powinien wam wyjaśnić.

Ja jestem zdania, że chorzy powinni wiedzieć jak najwięcej, tak jest dla nich lepiej. Więc jeśli chcecie wiedzieć co się dzieje, jakie będzie leczenie, ajkie będą jego skutki uboczne - wyduście to z lekarza.
Oczywiście u nas znajdziecie wiele potrzebnych informacji, ale najlepiej leczyć u kogoś zaufanego i otwartego - pewnie będziecie skazani na niego przez dłuuugi okres czasu, więc dla dobra dalszej współpracy, nie dawajcie się zbywać. Lepiej wiedzieć wszystko co potrzeba.

[Lidia]

Witaj Mona
Jestem mamą 9letniej dziewczynki chorej na toczeń. Może uściślę: nefropatia toczniowa kl IV wg WHO, toczeń układowy .
Praktycznie Nenya wyjaśniła Ci wszystko. Ale jeśli masz jeszcze jakieś pytania śmiało pytaj. Najlepiej pisz na mój mail:reniaw@op.pl lub na GG: 4444192 ( ale na GG dopiero w niedzielę 13.11.2005r. będę w domu i pod ręką będę miała dokumentację ). Napisz przede wszystkim skąd jesteście i jaki lekarz prowadzi Kasię.
Serdecznie Was pozdrawiam i przesyłam
Czekam na wiadomość
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[nenya]

oj.
żeby wyprostować dziwne i wielce tajemnicze zamieszanie - kto to mówi -
otóż zapowiedziana przeze mnie wcześniej mama 9 letniej dziewczynki to Renia czyli martek, nie wiem czemu jej post napisała Lidia
Dziewczyny co to...
To wy czy system

[martek]

Hej Hej to ja Martek
Namieszalo sie i przepraszam. Post jest pisany z komputera Lidki. Tak namieszlam ze teraz Lidka pewnie bedzie pisać na moj login.
Przepraszam Cie Mona . Post jest moj, czyli Martek.
Namiary GG są dobre i poczta moja te z dobra. Czekam na wiadomość.
_________________
Martek

[mona]

witam. Czyli nefropatia toczniowa to po prostu toczeń,tak? Chciałam jeszcze dodać że lekarz stwierdził u kasi zespół chorób na tle immunologicznym. Mieszkamy w Stargardzie Szczecińskim a leczę kasię w Szczecinie w szpitalu przy ulicy Św.Wojciecha,lekarzem prowadzącym jest DR.Jarmoliński lekarz nefrolog.

[nenya]

[mona]

Witaj Martek podaje ci mój numer na GG 7325106 Bardzo się cieszę że mieszkasz w Szczecinie,mam nadzieję ze poznamy się osobiście,było by miło.Bo tak mało jest ludzi którzy potrafią nas naprawde zrozumieć.

[mona]

Witam tu mama kasi ,byłam na rozmowie z lekarzem i kasia jest chora na nefropatię toczniową 1-ego stopnia wg. WHO w przebiegu tocznia układowego,przyznam że mam doła i strasznie się martwię co dalej będzie?

[nenya]

dalej powinno być chyba włączone jakieś łagodne leczenie, bardzo pocieszający jest ten stopień, bo to:
Klasa I. Obraz prawidłowy lub zmiany minimalne.
Czyli w optymistycznej wersji - może dojść do cofnięcia się tych zmian, bo czytałam że nawet zmiany typu II i III mogą ustąpić po leczeniu samymi sterydami.
A więc naprawdę nie jest źle, choć jasne że cieszyć nie ma z czego, ale nauczysz się pewnie z czasem że z każdej takiej informacji w trakcie choroby trzeba czerpać jedynie siłę i nadzieję, podkreślać pozytywy - zwłaszcza przy Kasi, prawda?

Napisz co zaplanowali lekarze, juz wiadomo konkretnie czy/jakie będzie brała leki?

[agnieszka29]

mona.....cóz moge powiedzieć....... poprostu 3maj sie i niepoddawaj miejmy nadzieje że szybko cofnie sie choroba i córeczka bedzie cieszyć sie remisja jak najdłuzej......
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Mari]

a ja nie moge zrozumiec czemu mam calkiem niezle wyniki moczu - malutki bialkomocz sladowa bilirubina usg nerki bez zmian (no tyle ze b.duzo bakterii) a nerki bola mnie naprawde mocno wystarczy ze wyjde na dwor w taka pogode jak dzis nawet niezle opatulona i juz mnie meczy no i siusiu co godzine:( a przede wszystkim puchne! powieki kolana kostki......nic z tego nie rozumiem bo czytalam ze puchniecie to b.powazny objaw uszkodzenia nerek.....moze ktos mial podobnie??[/code]
_________________
pewnego dnia peklo niebo.....