WWW.TOCZEN.PL

[KingS]

Cześć, dawno mnie tu nie było. Ale wracam! I od razu pytam, bo ostatnia wizyta u pani dermatolog mnie zastanowiła. Otóż choruję od roku na twardzinę płytkową, ograniczoną i gdy byłam w poniedziałek to lekarka powiedziała, że to b.ładnie wygląda, ale muszę się położyć w szpitalu na 3-4 dni, by powtórzyć badania. Czy mam się czegoś obawiać, że jest coś nie tak, czy to normalne podczas leczenia? Oprócz tego mam co kwartał wizyty i na przemian raz maść z wit. E 400, a raz maść z antybiotykiem. Proszę o odpowiedź, bo bardzo mnie to nurtuje.
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[Robert]

Nie "co", tylko "jak" myśleć. Czyli myśleć pozytywnie.

Parę przykazań:

1. Słuchaj lekarza - wie co mówi!
2. Jeśli byłoby coś nie tak, z pewnością lekarz to wyjaśni.
3. Jeśli lekarz sam kieruje do szpitala - nie protestuj.
4. Pobyt w szpitalu gwarantuje nie tylko stałą opiekę, ale m. in. wykonanie wszystkich potrzebnych badań za jednym zamachem w jednym miejscu. Czyli bez indywidualnego błądzenia i ew. płacenia.
5. Stała opieka lekarska powinna skutkować pozbyciem się wszelkich obaw.

Mam nadzieję, iż żadnych wątpliwości już nie ma. Powodzenia.

[KingS]

Ok, dzięki b. przydatne rzeczy, ale bardziej jeszcze chodziło mi o to, czy co roku będę musiała powtarzać badania i leżeć w szpitalu.

PS. Jak to jest jak skończę 18 lat to szpital dziecięcy przekieruje mnie do jakiegoś konkretnego lekarza i szpitala, czy będę mogla sama wybrać specjalistę? Czy wy też leżycie w szpitalu na badaniach, czy robicie je w swoim zakresie?

Dużo tych pytań, ale jestem strasznie nerwowa i denerwuję się, a poza tym nie lubię leżeć w szpitalu i rękami i nogami się kryję, żeby go uniknąć...
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[Robert]

Nie wiem czy co roku, czy może co pół roku... to już zależy od lekarza i stopnia zaawansowania oraz ewentualnego postepu choroby lub też nie. Być może widzi taką potrzebę. Zwykle okres aktywności twardziny ograniczonej szacuje się na 3-4 lata. Gdy nie nastąpi ponowna "aktywacja" i uda się wprowadzić w remisję - możesz spać spokojnie.

Tak, będziesz mogła wybrać specjalistę. Z tego co pamietam leczysz się u dermatologa. Zorientuj się czy pracuje np. gdzieś w poradni derm. i po prostu się "przeniesiesz" do tego samej osoby. Ale o tym pogadaj z lekarzem. Może coś zasugeruje. Tak czy siak do derm. nie potrzebujesz żadnego skierowania.


PS. Może i są wielbiciele białych wakacji, ale pewnie to niewielki odsetek. Nikt nie lubi szpitali, ale nie warto unikać. Szczególnie gdy jest szansa na bezproblemowe położenie i przeprowadzenie wszystkich badań. Nie każdy ma to "szczeście". Poważnie.

[KingS]

Dzięki Robert, sorka że jeszcze zawracam głowę, ale powiedzcie mi, czy będę musiała się do końca życia leczyć (tak słyszałam)? A jeżeli wyjdą mik b.dobrze badania i ogólnie będzie ok? No i czy kolejne pokolenia- moje dzieci, czy ich dzieci, wnuki itd. mogą być obciążone tą chorobą?

----------------------------------------------------
Kurcze, rzeczywiscie chyba mam szczescie. Na skórze prawie nic nie widać, badania dobre, ogólne samopoczucie ok no i jeszcze ta przychylność lekarzy... Bogu niech będą dzięki!

Robert, nawet nie wiesz co dla mnie robisz...
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[Robert]

Po kolei:

1. Nie. Nie do końca życia. Tak przynajmniej wynika z badań. Jesteś w takim wieku, że twardzina wprowadzona w remisję u Ciebie może już nigdy się nie reaktywuje.
Po wprowadzeniu w remisję wszelkie leki są zwykle odstawiane. W naszym przypadku. Chyba, że paskudztwo oporne, to i leczenie dłuższe. Tu nie ma reguły.

2. Co do wyników badań - u mnie w okresie początkowym choroby wyniki były dobre. Jak wyżej napisałem - aktywność choroby i jej postęp ocenia lekarz i na niego się zdaj. Kwestia zaufania. To, co widać (a w przypadku zmian skórnych widać) niekoniecznie musi dać jakiś obraz w wynikach badań. I odwrotnie.

3. Choroby mają teoretycznie podłoże genetyczne. Nic pewnego. Nie odpowiem Ci na to pytanie, bo nie znam odpowiedzi. Wątpię czy ktokolwiek udzieli Ci jednoznacznej.

[KingS]

Dzięki! Widzę, że mamy amatora-eksperta na forum! Brawo Robert! Cieszę się, że odpowiedziałeś na moją wiadomość. Gdy mnie będzie coś gnębiło, to napiszę jeszcze.

Coraz więcej wiem na temat choroby dzięki Wam wszystkim.Wielkie dzięki


Powiedziałeś, że z tego co pamiętasz leczę się u dermatologa. Owszem. A wy się u jakiego specjalisty leczycie? Myślałam, że to jest sprawa dermatologa no i reumatologa ale po 1 dermatologa. Jak to jest?
_________________
"Nie ważne jest skąd dokąd błądzisz, każdy drogę swą odnaleźć chce- pewnie i Ty!"

[KingS]

[Robert]

Jeśli masz do czynienia tylko z objawami "skórnymi" twardziny, wystarczy dermatologia. Zazwyczaj. Natomiast przy głębszych sprawach, np. bolące stawy, mięśnie, stany zanikowe, zajęcie narządów wewnętrznych - tu już lepiej do reumatologa, choć i tak możesz mieć przygodę z paroma innymi specjalistami zależnie od objawów. Generalnie w przypadku tw. ograniczonej - albo dermatolog, albo reumatolog. Mnie wystarcza dermatolog, który i tak traktuje sprawę całościowo. Jestem zadowolony, więc nie widzę potrzeby zmiany lekarza. W razie czego bez problemu dostanę skierowanie.
Ważne jest to, żeby lekarz miał doświadczenie w takich przypadkach, a nie robił "na wyczucie" lub przypadkiem.