WWW.TOCZEN.PL

[angela]

Byłam 3 tygodnie temu na pulsach z solu medrolu, które miały spróbować zatrzymać wydalanie tak dużej ilości białka z moczu (2,6mg w dobowej zbiórce moczu), po 3 dniach wyszłam spokojnie do domu, ze spuchniętymi stopami a kilka dni później zaczęłam mieć skurcze nóg a konkretni łydek i lewej stopy.Pewnego dnia w autobusie gdy kupywałam bilet taki mocny skurcz wziął mnie obu łydek, że mnie wykręciło, pan niewiedział co się dzieje ludzie patrzyli... i zrobiło mi się przykro, że odkąd zaczęłam brać 60mg encortonu to mam same jakieś dolegliwości, gdzie wcześniej biorąc co drugi dzień 9mg calcortu żyłam noralnie i bez ani jednej dolegliwości. Chciałabym się dowiedzieć, czy ktoś też spotkał się ze skurczami i co one mogą oznaczać. Trwały tydzień i przeszły, ale 2 razy miałam, że stopa jedna lub druga bolały, ale tak hmm.... jakby cały czas jakiśmięsień był naciągnięty, ciężko to określić i trwało to po 2 tygodnie, ktoś coś wie na ten temat? i przede wszystki dlaczego tak się dzieje

pozdrawiam ciepło-angela

[nenya]

być może zakłócenie równowagi elektrolitycznej w organizmie, nie wiem czy bierzesz coś na odwodnienie (leki moczopędne), ale nawet jeśli nie, to i tak przy sterydach, pulsach możesz tracić potas, powinnaś zaopatrzeć się w jakieś preparaty z potasem i magnezem - ich nieodobór to zazwyczaj właśnie skurcze mięśni, najcześciej łydek.
same pomidory nie wystarczą , trzeba się wspomagać sztucznie...

[didulka]

ja tez tak mam a jak sprobuje ruszyc stopa to jeszcze wiekszy bol i bardziej mi ja wykreca... strasznie tego nie lubie spowodowane to jest o ile dobrze pamietam brakiem magnezu kup sobie aspargin wczesniej go lykalam i bardzo pomogl

[nenya]

nie wiem dokładnie jakie są nazwy tych preparatów i w jakich dawkach je najlepiej przyjmować, najlepiej pogadać z lekarzem, ale wydaje się że nie masz się czym martwić, to po prostu wina wysokich dawek sterydów -
między innymi:

[Monika B]

Najlepiej brać Aspargin .....jest to potas i magnes w jednym .
zacznij od 2 x 2 tabl. Powinnaś szybko nadrobić straty ....Jast jeszcze pare innych preparatów ale po latach uzupałniania potasu .wiem ze ten jest najlepszy.....
monika

[megi]

jak brałam solumedrol to jednoczeœnie dostawałam potas w kroplówce, lekarze mówili, że mogš być skurcze zwłaszcza w łydkach bo solumedrol wypłukuje potas. przez pewien czas brałam Kalipoz.

[Monika B]

No tak w szpitalu .owszem .można dostawać potas.ja dostaj,e go na dzien dobry i na do widzenia . mam stale utzymująca niska zawartośc potasu.
Ale w domu raczej potas w kroplówkach odpada....
Monika

[angela]

Nenyu w tym cały jest ambaras, że elektrolity mam w normie to teraz spadły gdy nie mam już żadnych kłopotów ze skurczami. Potas miałam dolną granicę, więc biorę kalipoz i troche wzrósł nom i oczywiście soczek pomidorowy niami niam.... boje się, że może być to jakieś zapalenie mięśni czy coś takiego. Wyczytałam, że można sprawdzić czy toczeń nie zajął mięśni różnymi sposobami takimi jak: stwierdzenie podwyższonego poziomu enzymów(fosfokinazakreatyninowa lub aldolaza) pochodzących z objętych zmianami mięśni, lub wykrycie przeciwciał(jak JO-1 lub Mi) przeciwko włóknom mięśniowym nom lub przez przeprowadzenie testu fizycznego, jak elktromiografia(EMG), myślisz, że moge poprosić moją profesor o przeprowadzenie badania związanego z wykryciem tych przeciwciał i czy wogóle jest sens.

pozdrawiam ciepło-angela

[Mella]

przede wszytkim powiedz lekarzowi o swoich dolegliwościach, bo przyczyny mogą być różne,
poza tym przy nerkach trzeba uważać, żeby nie przedobrzyć z potasem i na własną rękę lepiej nic nie brać, niestety na magnez też trzeba uważać
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II

[nenya]

oczywiście Mella dobrze mówi, lekarz musi wiedzieć o wszystkm co przyjmujesz, to on ustala sposób leczenia, może po prostu obecne dawki potasu i magnezu nie równoważą strat jakie ponosisz (piszesz że bardzo dużo siusiasz, a więc potas ci ucieka znacznie).

koniecznie opisz swoje dolegliwości lekarzowi, my stukamy ci tylko to co nam się wydaje najbardziej prawdopodobne, nie ma wśród nas żadnego specjalisty, no i internet nawet dla specjalisty to nie jest droga do stawiania diagnoz i leczenia na odległość.

nie orientuje się w badaniach, które wymieniłaś, nie zawadzi popertraktować z lekarzem, w końcu badań nigdy za dużo
ale czy to zajęcie mięśni, czy może probemy z żyłami, czy tylko zwykłe skurcze - my ci tego nie powiemy

[angela]

Dziękuje wam, na pewno spytam się mojej profesor co może być przyczyną skurczy i niech zrobi mi badania... tzn. ladnie ją poprosze, bo badań nigdy za dużo Myślałam nenyu, że słyszałaś cokolwiek o tych badaniach i dlatego tak napisałam. Spróbuje się do niej dodzwonić jutro, bo dziś jej nie było i pokonsultować co mam robić dalej ... dzięki

pozdrawiam ciepło-angela

[Monika B]

Ja miałam robione i aldolazy .i EMG.....to bylo pierwszye badanie które wyszlo dodatnio.Głównie cierpię właśnie z powodu mieśni , toczen najpierw zaatakował mieśnie. Zrob badania chociaż nie życze ci dodatnich wyników. Przedsamak tego juz miałaś. Jak bola stawy czy kości biorę przeciwbolowe tabl ale na bol mieśni to za mało . Dlatego jestem na plastrach z fenatylu.......Faktycznie może potas teraz uciekać Aspargin jest bezpiecznym lekiem .możesz go brać sama ....ewentualnie w dawce mniejszej niż podałam wczesniej np. 2 x1 .doskonałym uzupełnieniem potasu sa tez..suszone morele , figi oraz ziemniaki.
Zapytaj lekarza o badania..po nowym roku może zrobią to juz niewiele czasu ...
Monika

[nenya]

słyszeć to chyba większośc słyszała przynajmniej o podstawowych przy podejrzeniu zapaleniu mieśni - CPK, CRP, te i OB ciągle są jeszcze traktowane trochę wskaźniowo, robi się je rutynowo, z przeciwciałami juz gorzej, bo droższe i trzeba się znać czy są przesłanki by je zlecać - w tym się nie orientuje zupełnie...

kiedyś pisałyśmy o:
Zapaleniu mięśni

[angela]

Moniko a jakie miałaś objawy przed rozpoznaniem, że toczeń zajął Ci mięśnie? i czy miewasz skurcze łydek, dłoni, stóp spowodowane zajęciem mięśni? chyba raczej byłoby to spowodowane zajęciem układu nerwowego nie znam się dlatego tak strzelam hehe...
Nenyu a co to CPK, CRP ? bo przepraszam, ale się nie znam

pozdrawiam cieplutko-angela

[nenya]

to o czym ty sama wspomniałaś --> CPK (kinaza kreatyninowa) a
CRP to C - reaktywne białko, czyli generalnie wskaźniki stanu zapalnego

hmmm, wygląda że jednak nie przejrzałaś tego odnośnika, no coż