WWW.TOCZEN.PL

[Mania]

Palmoforeza. Czy któryś(aś) z "motylków" spotkał(a) się z palmoforezą. Jest to oczyszczanie krwi z niepotrzebnych składników m.in. przeciwciał i innego świństwa. Jest to robione podobnie jak dializy. Jeśli ktoś zetknął się z tym to jakie były korzyści (bo po to się chyba robi?), jaki był wpływ na bóle mięśni, wyniki krwi. Czy możliwe było zejście na mniejsze dawki leków (sterydów), bo leki powinny lepiej działać jeśli im już nic nie przeszadzało. Na jak długo wystarczała jedna porcja oczyszczania (jest to pieciokrotne przez kolejne dni). Henryk gg 6754107

[narcyzia]

chyba plazmoforeza?
_________________
Kasia

[Monika B]

Kaśka ma rację plazmoforeza.........ale to nieistotne.......odpowiem na twoje pytanie bo troche z tym mialam do czynienia
Ogolnie wiesz jak to wyglada ale na jak dlugo to wystarczy to zalezy od organizmu .Mam znajoma ktora miala robiona plazmoforeze co 3 miesiace.......po kazdej czuła sie bardzo dobrze i to doslownie juz na nastepny dzien ......druga miała tylko raz tak jak ty przez 5 razy co drugi dzien ......też efekt byl natychmiastowy.......ogolna poprawa zdrowia i samopoczucia juz po 2 razie.........z tego co wiem wystarczylo to na stale......czyli do tej pory ......minely 2 lata.....
Tyle wiem..... nie przejmuj sie bedzie dobrze.
Monika

[nenya]

Doniesienia naukowe o plazmaforezie z 2003:

Skuteczność plazmaferezy w leczeniu ostrego toczniowego zapalenia nerek i innych potencjalnie zagrażających życiu powikłaniach SLE.

Opracowanie: dr med. Małgorzata Tłustochowicz na podstawie: Braun_Moscovici Y., Furst D.E.: Plasmapheresis for rheumatic diseases in the twenty-first century: take it or leave it?" Curr Opin Rheum 2003, 15:197-204

W 1976 Jones i wsp. pierwsi zaproponowali plazmaferezę jako nowe obiecujące leczenie dla pacjentów z ciężkim ostrym toczniem opornym na leczenie. U 4 z 8 pacjentów wystąpiła wyraźna poprawa w badaniach serologicznych aktywności SLE, włączając obniżenie podwyższonego poziomu krążących kompleksów immunologicznych. Potwierdziło to jeszcze kilka innych badań. Na podstawie tych zachęcających doniesień, plazmafereza wydawała się być racjonalnym wyborem w toczniowym zapaleniu nerek, lecz dane z kontrolowanych klinicznych badań nie spełniły tych oczekiwań. W latach 1980 i na początku lat 90 donoszono o kilku badaniach pacjentów z SLE leczonych plazmaferezą. Pomimo, że wyniki były pozytywne badania nie były kontrolowane i liczba badanych pacjentów zbyt mała (doniesienie dotyczyło 11 przypadków) a obserwacja była zbyt krótka.
W 1992 roku grupa badająca toczniowe zapalenie nerek opublikowała wyniki randomizowanego, kontrolowanego, wieloośrodkowego badania mającego na celu określenie efektywności zsumowanej plazmaferezy i standardowej terapii doustnym prednisonem i cyklofosfamidem. 86 pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek typu III, IV i V wg WHO zostało dobrane losowo do grupy standardowej terapii (doustny prednisolon i cyklofosfamid) lub do grupy plazmaferezy (standardowa terapia + plazmafereza). Plazmafereza była przeprowadzana 3 razy w tygodniu przez 4 tygodnie a terapia lekowa była standaryzowana. Średni czas obserwacji po badaniu wynosił 136 tygodni. Nie obserwowano poprawy w stanie klinicznym, pomimo że u pacjentów u których stosowano plazmaferezę występował szybki spadek stężenia przeciwciał przeciw dwuniciowemu DNA i poziomu krioglobulin. Nie było statystycznie znamiennych różnic między 2 grupami odnośnie przeżycia, zapalenia nerek lub częstości zmniejszenia wydalania białek z moczem. Wyniki te nie uległy zmianie po dalszej obserwacji do 277 tygodni.
Obserwacja sporadycznego wzrostu stężenia przeciwciał krótko po plazmaferezie często występowała równolegle z klinicznym nawrotem choroby. Dało to początek koncepcji synchronizacji plazmaferezy z następowym podaniem wysokich dawek cyklofosfamidu. Racjonalne podejście do tej propozycji jest takie, że plazmafereza bezpośrednio usuwa przeciwciała i pozwala na rozmnażanie komórek pnia, iniekcja z cyklofosfamidu zapobiega klonalnej ekspansji i rezultatowi odpowiedzi immunologicznej. Opublikowano wyniki 2 randomizowanych badań pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek.
W pierwszym badaniu 18 chorych zostało losowo przydzielone do grupy otrzymującej 6 kursów dożylnego cyklofosfamidu przez 8 miesięcy wraz z prednisonem lub plazmaferezą przez 3 dni przed każdym podaniem cyklofosfamidu. W każdej grupie 2 z 9 pacjentów osiągnęło krańcowe stadium choroby nerek i 3 z 9 uzyskało remisję po 24 miesiącach.
W drugim badaniu 28 pacjentów zostało losowo przydzielonych do jednoczasowej terapii (plazmafereza, towarzyszące pulsy z cyklofosfamidu 750 mg/m2, powtarzane co miesiąc przez 6 miesięcy) lub tylko pulsy 2x w miesiącu. Średni czas obserwacji wynosił 4 lata. Na koniec 6 miesiąca leczenia statystycznie znacząca liczba pacjentów w grupie plazmaferezy + cyklofosfamidu (9/12) uzyskała całkowitą remisją w porównaniu z grupą otrzymującą tylko cyklofosfamid (5/16). Po 4 latach obserwacji nie stwierdzono różnic między tymi grupami. Plazmafereza była stosowana w innych potencjalnie zagrażających życiu powikłaniach SLE lecz większość z tych danych pochodzi z badań niekontrolowanych.

Podsumowanie: Ostatnie, kontrolowane badania wykazują skuteczność plazmaferezy w połączeniu z immunosupresją w toczniowym zapaleniu nerek tylko w pierwszych 6 miesiącach. Odległe efekty nie były tak pozytywne. Dane odnośnie stosowania plazmaferezy w innych potencjalnie zagrażających życiu powikłaniach SLE oparte są o opisy pojedynczych przypadków i niekontrolowane badania i nie pozwalają więc na wyciąganie wniosków. Pomimo że plazmafereza jest generalnie bezpieczna i dobrze tolerowana objawy niepożądane mogą wystąpić u 10-20% pacjentów. Mogą one być sklasyfikowane jako związane z urządzeniem lub z procedurą. Związane z urządzeniem to potencjalnie duża hemoliza erytrocytów, przegrzanie krwi i niedokładne podanie antykoagulantów i/lub płynów zastępczych. Najczęstszym powikłaniem związanym z procedurą jest przejściowa hipotonia, reakcja alergiczna prowadząca do anafilaksji, indukowana przez cytrynian hipokalcemia, zaburzenia gospodarki płynowej, problemy związane z dostępem do naczyń, okresowe zmniejszenie czynników krzepnięcia mogące prowadzić do krwawień oraz zakrzepica w wyniku usunięcia antytrombiny III. Ponadto istnieje ryzyko przeniesienia innych schorzeń gdy jako płyn zastępczy używane jest osocze świeżo mrożone. Śmiertelność z powodu plazmaferezy wynosi około 0,05% procedur.
źródło

[laleczka]

widze, ze ciotka ( ) Nenya w formie- słówko skrobnela....

[Salamandra88]

Hej, czy ktoś z was miał jeszcze do czynienia z plazmaferezą? Czy przeciwciała szybko powracają do wysokiego poziomu, czy jednak warto jest poddać się temu zabiegowi? No i czy jest to niebezpieczne? Moja profesorka na ostatniej wizycie powiedziała mi, że powinnam się poddać temu zabiegowi oczyszczania krwi, bo mam bardzo wysoki poziom przeciwciał atakujących nerki, dodała, że przy takim poziomie powinnam mieć poważnie uszkodzone nerki, a moje nerki nie są jeszcze uszkodzone. Przeraziło mnie to, trochę się tego boje.

[Krysia]

Ja mialam przeprowadzane plazmaferezy. 5 co 2 dzień plus Solu-Medrol. Standardem są bolusy Solu-Medrolu i Endoxan, na który niestety mam alergię. Przeciwciała się nacznie zmniejszyły, stan zdrowia powolutku się poprawiał. Plazamaferezy znosilam bardzo dobrze. Jedynym minusem u mnie była konieczność każdorazowego zakładania wkłucia centralnego ze względu na bardzo duże problemy z dostępem do naczyń. I to doprowadziło do powikłania sepsą z odczynu po wkłuciu centralnym . Na tym skończyła się moja przygoda z plazmaferezami. Ich dodatkowym plusem dla mnie był jej rewelacyjny wpływ na moją cerę . Ale naprawdę nie ma się czego obawiać. Przy powikłanym toczniu, opornym na leczenie jest to jakaś alternatywa.
Pozdrawiam serdecznie.

[Asona]

Odświeżam temat. W związku z tym, że w najbliższym czasie czekają mnie plazmaferezy szukam wszelkich informacji na temat zarówno przebiegu zabiegów p. jak i ich skuteczności. Czy ktoś z Was miał może plazmaferezy w ostatnim czasie?(ostatnie wpisy są dosyć stare). Na jak długo była poprawa, i jak to u Was było z dostępem naczyniowym (tzn. czy rzeczywiście jest szansa przeprowadzić to na żyłach obwodowych - bo tak mam na początek obiecane). Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam

[Monika B]

Asona nie sądzę zeby tutaj się coś zmienilo
ale chyba musisz się przekoniać na własnej skorze jak to dziala i czy wogole dziala
jesli ma dobre zyły to jest taka możliwość
powodzenia,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal