Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jeszcze raz o refundacji
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 7:00 pm    Temat postu: Jeszcze raz o refundacji Odpowiedz z cytatem

Dziewczyny! Ostatnio nie poruszany był ten watek, a może warto teraz po wyborach i zmianie ministra zdrowia pomysleć o jakiejs petycji, żeby wpisali toczeń na liste chorób przewlekłych?
Kurczę, czy mamy chorować na raka, żeby nam encorton dali za darmo???????
Myslę, że warto się zmobilizować, bo trochę na te leki idzie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
paulina_87
Gość





PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 7:54 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja mam od samego początku Encorton wypisywany na recepcie na przewlekłą i za 5mg nie płace nic ale za 10mg płaciłam chyba 2,50
Powrót do góry
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 8:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja tez tak mialam. Przez cały czas encorton i azathioprine za darmo. Ale to jest żle, bo według przepisów te leki są refundowane tylko przy nowotworze.
Niestety pechem moim jest to, że zrobili kontrol w ośrodku i pani doktor sprawdziła to Sad
Nie pozostaje nam nic jak tylko walczyć o wpisanie tocznia na listę.
Więc póki co masz te literkę P, ale do czasu, jak lekarka „beknie".
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 8:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale nie tylko encorton powinien byc za darmo. tak ze inne leki wchodzace w sklad leczenia tocznia jak np immuran, endoksan, metypred. co z tego ze bedzie tylko encorton jak i tak bedzie sie duzo placic za leki.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17228

PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 9:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dokładni tek jak Marta mówi, to za mamy leki przepisywane na P to tylko dobra wola lekarza..nam się te leki nie należą.nie ma naszej choroby na liście chorób przewlekłych .Wiec powinniśmy płacić..także i za przeciwbólowe...te które dla przewlekle chorych sa refundowane. nie wiem czy można porównywać ból i dzielić te leki..ale tak jest.Jak dlugo nasza choroba nie bedzie na liscie chorób przewleklych tak dlugo będziemy mieć kłopoty.Musimy zacząć działać
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
moaz
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 25 Lip 2005
Posty: 204
Skąd: Mińsk Mazowiecki

PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 9:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Enkorton jest i tak jednym z tańszych leków, ja przyjmuje laukeran 6mg dziennie jedno opakopanie starcza mi na 8 dni a kosztuje bez literki P na recepcie 30 zł a wiec miesiecznie płace 120 chyba ze uda mi się załatwic receptę z P ale to nie jest takie łatwe bo lekarze coraz cześciej nie chcą wypisywać na literkę P. A wiec zróbmy jakąś zbiorową manifestacjęSmile!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG WP Kontakt
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 10:00 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pisałam encorton, ale oczywiście tez i inne leki. Przecież każde z nas bierze mnóstwo innych i one tez są bardzo drogie.
Widze, że zapał ma każdy z nas. Problem tylko w tym jak to zrobić?
Na forum zarejestrowanych jest dużo osób.Trzeba by dotrzec do każdej z nich. Nie wiem, naprawde nie wiekm, jak mozna by to zorganizować. Może macie jakies pomysły? Jak załatwia sie takie sprawy. Trzeba by sie może slontaktować z Fundacja tocznia, na której stronie kiedys było forum?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
paulina_87
Gość





PostWysłany: Wto Gru 27, 2005 10:59 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

z Fundacją "Motyl" to nawet nie ma sensu zawracać sobie głowy bo oni są już tylko fikcją
sama czekam już troche aż mi zwrócą pieniążki za leki
ale pani Agmieszka przestała odbierać telefony od nas a nawet wyłącza
przydał by nam się jakiś radca prawny do pomocy
Powrót do góry
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 10:39 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hmm......nawet nie wiedziałam. masz rację Paulina, jakis prawnik by był jak najbardziej potrzebny. Tylko, czy ktoś z motylków zna takiego? Może ktoś ma w rodzinie prawnika albo wśród przyjaciół? Chodzi tylko o to, żebyśmy wiedzieli jak się za to zabrać.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 12:31 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Cytat:
może warto teraz po wyborach i zmianie ministra zdrowia pomysleć o jakiejs petycji, żeby wpisali toczeń na liste chorób przewlekłych?


Analogiczną inicjatywę obserwuję od kilku miesięcy na forum o nieswoistych zapaleniach jelit, chorobę crohna i colitis też wykreślono z listy chorób przewlekłych, a akcje ich ponownego na niej umieszczenia koordynuje Polskie Towarzystwo WOzNZJ, a więc chyba korzystniejsze jest żeby taki swoisty "lobbing" prowadziła jakaś organizacja - fundacja, stowarzyszenie, towarzystwo, itp.
Zbieranie podpisów pod petycją do Min. Zdrowia to tylko jeden z elementów tamtej kampani, zresztą zbieranie odbywa się nie tylko wśród chorych ale także wśród rodzin, znajomych i po prostu na ulicy, w przychodniach, szpitalach - tam gdzie operatywni zbieracze dotrą...,
potem ma być spotkanie Towarzystwa z ministrem, a nawet interpelacja poselska z sejmie na ten temat.
Piszę to wszystko, żeby wam uświadomić, że na przeprowadzenie akcji która ma szanse powodzenia potrzeba wg mnie czegoś więcej niż kilku forumowiczy Crying or Very sad
Ale jednocześnie to też optymistyczne wieści, bo jednak innym grupam chorych udaje się jakoś zorganizować i walczyć o swoje prawa - więc czemu nie miałoby się udać i toczniowcom Very Happy

jeśli jesteście ciekawi szczegółów wspomnianej akcji to polecam:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=818
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 1:02 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Własnie Nanya 100% racji. Zdaje sobie sprawe, że nie jest to łatwe, ale teoretycznie, jakby zebrały sie wszystkie osoby zarejestrowane na forum to juz coś.
Jesli chodzi o stowarzyszenie lub fundacje mozna zgłosic się do którejs z fundacji od chorób reumatycznych lub tkanki łącznej.
Zauwazyłam, że generalnie wiekszość poparłoby taką akcję. W końcu działalibysmy we własnym interesie. Problem tylko jak to zorganizować. Dlatego po raz kolejny pytam, czy któs ma jakiś pomysł? Może doświadczenie w podobnych sprawach? Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 7:36 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nalezy nam sie refundacja, ale jak wskazala Nenya, bez poparcia jakiejs organizacji/fundacji/stowarzyszenia nasze starania nie musza wcale przyniesc jakas korzysc...

a owa korzysc uwarunkowana jest jeszcze innymi wzgledami, bo co innego wciagniecie choroby na liste chorob przewleklych (i przyslugujace nam refundacje), a co innego przestrzganie tego procederu przez lekarzy,

prosze mi wyjasnic -bo byc moze ktokolwiek z Was zetknal sie z podobnym problemem- czy lekarzy obowiazuja jakies limity, bo z wlasnej woli to oni nie zawsze wpisza na recepcie P, choc choroba jest uznana jako przewlekla?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17228

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 8:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

co do lekarstw to lekarze raczej nie mają limitów.ineczej jest z badaniami....Ostatnio spotkałam sie z tym...ze moja lekarka dostała opieprz od dyrekcji .o leki na różową recepte..wiec lekarzy sprawdzaja ale jeśli jest lek na P i nalezy sie on pacjentowi ...lekarz zobowiązany jest go wypisać , nie wiem od czego to zalezy że nie zawsze tak jest. Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 8:50 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

nie wiem na pewno, ale wydaje mi sie że nie ma zadnych limitów na wypisywanie recept z P, jeśli choroba jest oficjalnie przewlekła, to tylko kwestia niedbalstwa lekarza, że nie umieszcza odpowiednich oznaczeń na recepcie - i trzeba skurczybyka przypilnować!
upominać się i już.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
klasyka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 01 Gru 2004
Posty: 408

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 9:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

dziewczyny pytam sie, bo problem wydaje sie wazny, a szukanie w necie nie doprowadzilo mnie do zadnych relewantnych informacji

ale do sedna sprawy: po tych moich zakrzepach i wylewach w oku (zespol antyfosfolipidowy!) wdaly sie powiklania (jaskra). Przepisuja mi krople, niestety po otwarciu opakowania, przydatnosc leku szacuje sie na okolo miesiac, po miesiacu -chcac, nie chcac- musze wyrzucic opakowanie zuzyte jedynie do polowy! A koszty sa niebagatelne:
Travatan - 97 zl (na P), Trusopt - 55 (na P ok. 15 zl), Pilocarpina - ok. 30, Dexamethason - 20
i tak co miesiac, nie liczac tych, ktore wydaje na tocznia (tu mnie dobija Clexane, leki na nadcisnienie, Lanzul 30 mg)

Travatan zawsze wpisza na P, ale kompletnie juz nie rozumiem, dlaczego raz dostaje Trusopt na P, innym razem juz mi to nie przysluguje, analogicznie Pilocarpina i Dexamethason.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3  Następny
Strona 1 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group