Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jeszcze raz o refundacji
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 10:33 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Jaskra jest w wykazie chorób przewlekłych i kilka leków wymienia się jako bezpłatne:

1. Betaxololum czyli Betoptic
2. Carbacholum czyli Carbachol oraz Isopto-Carbachol
3. Carteololum czyli Arteoptic
4. Metipranololum czyli Betamann
5. Pilocarpinum czyli Isopto-Carpine, Pilocarpinum oraz Pilogel
6. Timololum czyli Cusimolol, Oftan-Timolol, Oftensin, Timohexal oraz Timoptic

a częściowa odpłatność 30% jest na:
Dorzolamidum czyli Trusopt

reszty nie znalazłam, ale mogłam coś przeoczyć, więc lepiej sprawdź sama:
http://www.abc.com.pl/serwis/du/2002/0273.htm

na to rozporządzenie powołują się na stronach Min. Zdrowia:
Leki dla osób chorujących na choroby przewlekłe, wrodzone i nabyte

aha, Dexamethason to nie jest specjalistyczny lek na jaskrę, to syntetyczny glikokortykosteroid, pochodna prednisolonu - czyli jedene z naszych ulubionych Rolling Eyes
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Sro Gru 28, 2005 10:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

to moze zalozymy wlasna fundacje pod nazwa np. LUPUS. napewno nie bylo by to proste ale nie musielibysmy sie martwic o poparcie jakies organizacji, stowazyszenia tylko mielibysmy swoje. jak bysmy sie postarali to kto wie moze by cos z tego wyszlo. co o tym sadzicie?
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 1:44 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja się nie piszę, za chiny nie zrzeszę się w żadnej organizacji Shocked
pomijając fakt, że ie mam pojęcia jak się takie sprawy organizuje...

z tego co zauważyłam, w poprzednim Rozp.Min.Zdr. w wykazie chorób przewlekłych była taka pozycja jak -choroby reumatyczne- i oczywiście została wykreślona przez min. Łapickiego Mad
więc być może sensowniejsze byłoby skrzyknięcie innych istniejących już organizacji i "zmasowany atak" całej tej obszernej branży, w końcu w kupie raźniej, tak? i siła przekonywania byłaby większa, jeden zwarty postulat o przywrócenie poprzedniego zapisu z konkretnym rozwinięciem jakie choroby w zakres -reumatycznych- mają wchodzić i jakie leki powinny być wymienione Confused
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 2:12 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Zgadzam sie z Nanya! Założenie fundacji to przede wszystkim ogromne koszty. Łatwiej jest ze strowarzyszeniem, ale tez nie wiele łatwiej. Gdybysmy chciały cos takiego załozyc nie obejdzie się bez prawnika. Oczywiście mówię o poważnej organiacji, a nie jakis „pic na wodę". Zdecydowanie lepszym rozwiązaniem jest skrzyknięcie osób z różnych organizacji, które działają w takim samym celu. Juz samo nasze forum to ponad 400 osób, dodać do tego jeszcze osoby z innych stron i myślę, ze może dałoby sie coś „namieszać" w Ministestwie.
Podobno w Polsce jest kilka tysięcy osób z toczniem. Tylko jak do nich dotrzeć?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6896
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 2:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ja czytałam, że liczbę chorych na tocznia szacuje się w Polsce na 40-80 tys. http://www.wprost.pl/ar/?O=69709
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Marta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 16 Gru 2003
Posty: 228
Skąd: Sławków-Ruda Śląska

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 5:23 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Właściwie jedyne co nam zostaje to pisać do Ministerstwa. W tej kadencji zostało wybranych dwóch posłów niepełnosprawnych. Myślę, że warto do nich „uderzyć". Pozostaje tylko problem zebrania podpisów. jak to zrobić skoro mieszkamy w tak różnych miejscach?
Najlepiej będzie jeśli zorganizujemy mini - spotkania w poszczególnych województwach i zbierzemy podpisy. Do województwa bedzie stosunkowo łatwo dojechać. Ale ważna jest tutaj pełna organizacja i solidarność!!!!!
Ale jak powiadowmić, może nie 40 ale chociaż 10 tys. ludzi?
Zaczynam czuc sie jak jakaś idealistka.
Myślicie, ze taka akcja ma szansę powodzenia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Mella
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 31 Paź 2005
Posty: 996

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 5:55 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Szansa zawsze jest. Może spróbować przez lekarzy zajmujących się toczniem, wiem, że obowiązuje ich tajemnica lekarska i nie mogą udzialeć informacji o chorych, ale przez nich możnaby rozdać informację o takiej akcji, ew. namiary na koordynatora Question Niedawno w kolejce do lekarza spotkałam panią chorą na toczeń, której dawałam namiary na tę stronę, a nawet podczas spowiedzi dowiedziałam się, że ksiądz jest toczniowcem i że leczymy się u tej samej pani doktor Shocked Very Happy
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17228

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 8:19 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Mozna by rozlozyc ulotki w porozumienu z ordynatorem w szpitalach .gdzie lecza się osoby chore na toczeń...oczywiście w porozumienu w ordynatorem .Wtedy naglośnienie tej sprawy byłoby większe.Popierają nas lekarze wiec chyba nie byłoby problemu.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
didulka
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Maj 2005
Posty: 2937
Skąd: Świętochłowice

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 9:16 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

qrcze super pomysl Exclamation jak sie do czegos przydam to bardzo chetnie pomoge Wink
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Lidia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 22 Sty 2005
Posty: 2511
Skąd: Gliwice

PostWysłany: Czw Gru 29, 2005 11:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Może ktos kto potrafi opracowałby druk petycji do podpisu z danymi osobistymi + adres + nr dowodu osobistego data i czytelny podpis i tym sie posłuzyć w zbieraniu podpisów nie tylko toczniowców.Jestesmy" balastem" dla ludzi zdrowych przez brak leków,ceny leków,dostęp do ośrodków rehabilitacji i szpitale z 3 letnią kolejka.Nasi najbliżsi mają z nami niezłą zgryzotę i ich podpisy też powinny uświetnic taką petycję.Nie wiem czy dla siedzących za biurkami to bedzie miało znaczenie ale byc może.W jakims poście czytałam o stowarzyszeniu młodych chorych może i oni byliby chętni do tej walki..Jeżeli to by dalo jakis efekt to byłby cud.
Może warto by było zebrać również pod petycją o status choroby przewlekłej dla chorób reumatycznych i tocznia oraz wszystkie tego skutki-refundacje itd wśród ludzi zdrowych.jezeli zajdzie potrzeba oblezę całe osiedle a może i więcej.Znajdę zbieraczy podpisów wśród przyjaciół i znajomych.
Lidka Rolling Eyes
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
martek
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Wrz 2003
Posty: 553

PostWysłany: Pią Gru 30, 2005 1:13 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Pomysł dobry tylko jak zacząć?
Czy to ma byc w formie petycji? Wtedy najłatwiej zebrać podpisy w szpitalach . Myślę , że lekarze pomogą.
Zeby nam sie udało Smile
_________________
Martek
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
gusia_92
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lip 2005
Posty: 1076
Skąd: Skoczów

PostWysłany: Pią Gru 30, 2005 3:11 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

napislam o wlasnej fundacji bo to z jednej strony tez dobry pomysl. nie pomyslam o sbiorowym ataku.
z tymi podpisami i ulotkami to niezly pomysl. dobrze by bylo w jakis przychodniach badz szpitalach reumatycznych bo z tego co sie orientuje znaczna czesc sie wlasnie tam leczy. przychodznie/odzily nefrologiczne i dermatologiczne w mniejszym stopniu ale tez bylo by badzo dobrze bo przeciez ludzie w rodzinie moga miec jakas osobe chora na tocznia bodz ina z grupy kalogenozy
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Pią Paź 08, 2010 7:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiem, że ten temat był już kiedyś poruszany, ale chciałabym do niego powrócić...A gdyby tak spróbować jednak zawalczyć, by wreszcie toczeń znalazł się na liście chorób przewlekłych...?Może choć "w jakimś stopniu"ułatwiło to by nam refundację przynajmniej niektórych leków, które przecież prawdopodobnie będą z nami do końca życia oraz normalnego dostępu do specjalistycznych badań, które czasem musimy powtarzać i to nierzadko na koszt własny...Co Wy na to?Zawalczmy o leki na "P"....
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Paź 08, 2010 9:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Z tego co ja się orientuję,musiałoby przynajmniej powstać stowarzyszenie-mając status prawny,można postulować ..Istniała kiedyś fundacja Motyl,ale źle się to wszystko skończyło(można poczytać) Confused

istnieje już,np.

www.3majmysierazem.pl/ -Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej

http://reuma.idn.org.pl/ -stowarzyszenie reumatyków i ich Sympatyków
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
krufka
Junior
Junior


Dołączył: 07 Paź 2010
Posty: 7
Skąd: Potato City

PostWysłany: Pią Paź 08, 2010 10:15 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

O ile mnie pamięć nie myli, to założenie stowarzyszenia nie jest jakąś arcytrudną sprawą. Byłam kiedyś sekretarzem w jednym z ogólnopolskich stowarzyszeń i - co prawda z racji odległości - nie byłam obecna na spotkaniu założycielskim, ale monitorowałam całą akcję na odległość. Można poszperać i popatrzeć jak to się robi, tylko musiałoby być przynajmniej 15 chętnych mogących zgromadzić się w tym samym czasie w jednym miejscu, żeby podpisać się na liście obecności spotkania założycielskiego...

Oprócz "Motyla" wyczytałam gdzieś jeszcze coś o Stowarzyszeniu "Lupus Polska", które zajmuje się toczniem, z Gdańska, ale co i jak i - czy istnieje - nie wiem.
_________________
Narzeczona Motyla


Ostatnio zmieniony przez krufka dnia Pią Paź 08, 2010 10:22 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3  Następny
Strona 2 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group