Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Jeszcze raz o refundacji
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1161
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Pią Paź 08, 2010 10:22 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ale to nie jest aż takie proste.
Na Forum twardziny już nawet statut Stowarzyszenia mamy a chętnych do działalności w stowarzyszeniu ciągle nam brakuje.
Naszym priorytetem też jest walka o refundację. Wink
Musi być więcej niż 15 osób bo zawsze ktoś po drodze może odpaść Wink
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Pią Paź 08, 2010 10:24 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

my to wiemy wszystko Wink
tylko-trzeba zebrać garść zaangażowanych i zaufanych osób-najlepiej zdrowych,bo chorzy często są w niedyspozycji
i z tym jest największy problem zawsze Confused
przerabiamy to właśnie od jakiegoś czasu na forum twardzinowym,ba,status nawet mamy-no i chętnych brak ,jak już do konkretów przychodzi Wink
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
krufka
Junior
Junior


Dołączył: 07 Paź 2010
Posty: 7
Skąd: Potato City

PostWysłany: Pią Paź 08, 2010 10:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No tak, dlatego napisałam, że przynajmniej 15. Ja do tej pory działałam w stowarzyszeniach zajmujących się zwierzętami, więc w kwestii chorobowej mało mogę pomóc wiedzą chyba. A to stowarzyszenie "Lupus Polska" to ktoś zna?
_________________
Narzeczona Motyla
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17207

PostWysłany: Sob Paź 09, 2010 10:09 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kiedys była fundacja tocznia jak sie rejestrowałam w tym miejscu to jeszcze działała a był to 2004 rok,załozyli ja rodzice chorej dzieczynyki , pozniej z dania na dzien dziewczyce pograszało sie stan zdrowia a fundacja zaczeła upadac
wnioskuje ze ta mala zmarła , ale nie mam 100% pewnosci wtedy tez to miejsce zostało porzucone przez załozycieli i cały zarzad rozsypalo sie jak domek z kart nie było nikogo kto mogłby to pociagnac . tzw goscie podszywali sie pod nas był placz , było ogolne zniechecenie i bardzo duzo nieprzyjemnych rzeczy ludzie odeszli

my chcielismy ocalic to co jeszcze sie dało bo szkoda nam było tych porad i artykułow ktore do tej pory sa wazne
Piotrek zaproponował nam miejsce w sieci, przez miesiac jeszcze były 2 fora internetowe pozniej tamto padło a my wszystko przeorganizowalismy , wyrzycilismy troli iPiotrek troche utrudnił dostep do forum wprowadzajac rejestrecja
kilka razy byly ataki zeby nas zniszczyc
dzieki Piotrowi my jestesmy bezpieczni jako forum ,
wszystko zostalo posegregowane utworzylismy nowe działy i dosc mocny regulamin my wiemy dlaczego ale nowi nie zawsze wiedza , cięzka prace ciezka robote zrobila nenya
ale nikt nie porwał sie z motyka na ksiezyc
do tego trzeba zdrowia i sporo zaangazowania , a my mamy roznie
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Asona
Stary wyjadacz
Stary wyjadacz


Dołączył: 15 Mar 2009
Posty: 162
Skąd: Dolny Śląsk

PostWysłany: Sob Paź 09, 2010 10:46 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Macie 100% rację...ciężko będzie nam samym zdziałać coś konkretnego, ale jeśli się zbierzemy może wspólnymi siłami coś się uda...Musimy spróbować, czasem takie mnie nerwy biorą na to wszystko-na naszą chorobę ale i na to że tyle ścian na każdym kroku przed nami wyrasta..Sad Prawda- przydało by się troszke zdrowych osób do pomocy, bo my nie zawsze możemy...to fakt....
No i nie wiedziałam o istnieniu tego stowarzyszenia z Gdańska, nie mogę się tam na razie dodzwonić, ale w przyszłym tygodniu będę w Trójmieście, więc postaram się tam podjechać i sprawdzić czy stowarzyszenie Lupus Polska jeszcze istnieje Smile
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Margaret74
Moderator
Moderator


Dołączył: 02 Paź 2008
Posty: 5531
Skąd: Puszcza Notecka

PostWysłany: Sob Paź 09, 2010 11:21 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

może się mylę,ale wątpie by działało prężnie,o ile w ogóle działa Confused
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
lena_89
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Lut 2008
Posty: 398
Skąd: Bielsko-Biała

PostWysłany: Sob Paź 09, 2010 1:14 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Macie rację, Stowarzyszenie to fajna rzecz, tylko tak jak piszecie wymaga to ogromnego zaangazowania ze strony przynajmniej kilku osob. Pod względem organizacyjnym jest z tym troche "zachodu", jednak dla chcącego nic trudnego Wink
Ja niestety nie znam sie na zakładaniu Stowarzyszeń Laughing ale znam osoby które chyba 3 lata temu takie założyly, wiec można sie z nimi skontaktować Wink
_________________
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Numer GG
Iwonkahaha
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 20 Sie 2009
Posty: 1161
Skąd: Białystok :)

PostWysłany: Sob Paź 09, 2010 2:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W każdym mieście wojewódzkim przy UM działa Centrum Współpracy Organizacji Pozarządowych.Są tam zatrudnione panie z UM które za darmo udzielają informacji,służą poradami prawników,chętnie dorzucają cały plik książeczek,broszur itp na temat statutu,Zebrania założycielskiego itp.
Sama korzystałam z ich pomocy pisząc Statut na Twardzinkę.

http://www.bialystok.pl/921-zasady-i-mozliwosci-korzystania-z-cwop/default.aspx
_________________
Kogo Pan Bóg kocha,temu krzyżyk daje,kto w nieszczęściu wytrzyma,ten szczęśliwym zostaje

Ogólnopolskie Forum Twardziny
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Odwiedź stronę autora
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14248

PostWysłany: Sob Gru 23, 2017 1:35 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ile płacicie za Encorton?
macie na niego jakąś refundację?
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17207

PostWysłany: Sob Gru 23, 2017 4:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja mam refundację a przynajmniej tak mi piszą lekarze . Encorton zawsze był tani . Z kolei encorton 10 mg wychodzi drogo w miesięcznym zestawieniu . Za 100 tabl ponad 100 zł . Taniej brać ten po 5 mg .Jedno opakowanie 100szt na zniżkę płaciłam w grudniu 5.33zł .Bez zniżki to samo opakowanie 28zł hmmm no to już tanio nie za bardzo jest .jakies 350 nawet 400% % więcej niż lata temu . To co ma już dobre 60 lat lub więcej nagle stało się dużo droższe - dobra zmiana działa .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
kinga
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Mar 2005
Posty: 14248

PostWysłany: Nie Gru 24, 2017 10:23 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

kiedyś to był taniutki; teraz 10mg 20 tabletek 20 zł z kawałkiem Confused
lekarz pierwszego kontaktu wypisuje encorton na 100% płatne....

dobrze wiedzieć, że 5mg wychodzi taniej; następnym razem poproszę o piątki

dzięki Smile
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
denim85
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 24 Wrz 2012
Posty: 492

PostWysłany: Wto Gru 26, 2017 10:52 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kinga przejrzyj wskazania na stronie ministerstwa jesli jest tam wymieniony np toczn albo choroby z autoagresji to to wydrukuj i mu zanieś, mnie się jeszcze nie zdarzyło żeby encorton był na 100 wypisany bo jest na tyle tani ze lekarze się nie boją go tak pisać. Przy Cellcept np jest gorzej bo jest drogi
_________________
My kobiety jesteśmy aniołami, a gdy się nam podetnie skrzydła, lecimy dalej na miotle!
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Numer GG
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17207

PostWysłany: Czw Gru 28, 2017 2:58 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kinga jedno opakowanie 5mg - 100szt niech pisze . Bo jesli nie napisze to dostaniesz 20sztuk a to gra nie warta świeczki . Zaoszczędzisz kilka groszy , więc warto brać te duże opakowania .
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony Poprzedni  1, 2, 3
Strona 3 z 3

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group