WWW.TOCZEN.PL

[didulka]

[kicia73]

hehe to chociaż pooddychałaś troszkę świeżym powietrzem ,ciesz się że to tylko mewa ...co do tego co jedzą to nie wnikam bo ja karmiłam je kiedys kanapkami z kiełbasą ,u mnie najczęściej gołębie rąbią na wszystko ale jak się zawezmą to wszystkie kwiatki na balkonie do wywalenia bo aż dziury powypalają te kupska
_________________
Trzeba umieć walczyć o swoje marzenia, ale trzeba też wiedzieć, które drogi są nie do przebycia i zachować siły na przejście innymi ścieżkami.

Paulo Coelho

[slodka_istota]

tia -- jednak wole oddychac tym powietrzem na spacerzea nei ziebic chalupe by zmywac mewowe kupy z szyby ehehhe
ale co do golebi to faktycznie koszmar - u mnei ciagle na balkonie probuja gniazdo zrobic i tez kwiatki zawsze sa poszkodowane bo powygrzebuja to siada i obsraja i popali wowczas wszystko eh
wlasnie najgorzej jak ktos w poblizu dokarnia te ptaki -- no wowczas to nie ma sily by miec okna ubrania czy kwiaty nei obsrane eheh

kicia ale u nas znow ladnie slonko swieci i cieplutko - normlanie czuc wiosna

Pozdrawiam
slodka
_________________
Kochaj i szalej i nie pytaj co dalej )

[eddie]

Witajcie

Postanowiłem wrócić do tematu od dawna nieaktywnego. Choruje na tocznia od ponad 20 lat leczę się od 19. Mam zajęte nerki, stawy,skórę. Piszę do was bo chciałem dowiedzieć się na temat waszych problemów z zawrotami głowy, nudnościami, bólami głowy. Ja od roku mam różne problemy z tym związane zaczęło się w listopadzie 2011 od potężnych zawrotów głowy połączonych z nudnościami, wymiotami, osłabieniem, zaburzeniami widzenia (przyciemniony obraz). Później te objawy pojawiały się w różnej konfiguracji i różnym natężeniu. Od ponad roku dobre dni przeplatają się z fatalnymi - są takie dni gdy nie da się funkcjonować - tak jak dziś :/ Nie mam diagnozy i nie wiem co mam dalej robić. Oczywiście pojawiłem się z problemem u mojego lekarza prowadzącego wysunięto podejrzenie zajęcie CUN ale zwiększone sterydy do 16mg nic nie zmieniły (przynajmniej wtedy jak je brałem tak uważałem) Odwiedziłem kilkunastu lekarzy (neurologów, laryngologów) każdy stawiał inna diagnozę ale do dziś jest fatalnie. Jestem umówiony na kolejną hospitalizację ale dopiero w styczniu a ja nie wiem jak do stycznia dożyje bo już nie daje rady i myślę o tym żeby z tym skończyć :/ Proszę was o porady czy mieliście podobne objawy ? Czy ktoś u was stwierdził zajęcie CUN a jeżeli tak to na podstawie jakich badań ? Ja mam zrobiony komplet badań ale nic z nich nie wynika poza podejrzeniem konfliktu nerwowo naczyniowego z nerwem VIII ale czy to dawało by tak długo trwające objawy ? Boje się że to zajęcie układu nerwowego a czytając o tym dowiedziałem się że są bardzo złe rokowania :/ Powiedzcie mi czy jak bym sobie podniósł dawkę sterydów na własną rękę do takich dawek jak brałem wtedy po podejrzeniu zajęcia CUN ?
POMÓŻCIE bo nie wytrzymuje :/

[Monika B]

[eddie]

Moniko przeglądając internet mona natrafić na mnóstwo artykułów w których pisze o złych rokowaniach przy zajęciu przez tocznia układu nerwowego. Fajnie że jest ktoś taki jak ty kto przeczy tym informacjom jednak musimy pamiętać że są pewno wśród nas czyli ludzi którzy wypowiadali się na forum którym toczeń wyrządził krzywdę. U mnie sytuacja jest o tyle dziwna że nie mam w MRI żadnych zmian - pytanie czy tak może być ? Jeżeli tak to co się tam dzieje skoro nic nie widać ? Dostałem na krążenie mózgowe Nilogrin, Mydocalm oraz Tanakan wcześniej brałem Cavinton, Betaserc, Flunaryzyne oraz Torecan na nudności. Niestety leki te nie pomagają najgorsze jest uczucie które miałem dziś a którego nie umiem nawet opisać - ból głowy oraz osłabienie połączone z zaburzeniami wzroku (coś w rodzaju przyciemniania obrazu) nie ma na to leków które by pomogły i niestety takie życie nie ma sensu. Innym razem pojawiają się bóle głowy na które nie działają żadne leki przeciwbólowe nawet w końskich dawkach. Nie mam takich układów z lekarzem prowadzącym ale obiecał mi hospitalizację dopiero w połowie stycznia a ja po prostu do tego czasu nie wytrzymam :/ czuje się naprawdę fatalnie i nie dam już rady z tym żyć. Czy miał ktoś z was podobne doświadczenia ?

[Agnieszka2211]

Monika, a jakie zmiany mialas w EEG?

ja pojedyncze ostre i ostatnio poraz pierwszy wyszly nieprawidlowe theta.

[Monika B]

na tym forum jest wiele osob , z toczniem u ktorych zajęty jest układ nerwowy , z tego co wiem , zyją i mają się dobrze a chorują wiele lat

co do wiadomości z netu , więcej ostrożnosci i mniej czytania bzdetów na pewno nie zaszkodzi , szkoda czasu i nerwów,


moze nie trzeba silnych leków wystarczy wypróbować słabsze?
na ból głowy pomaga np Dihydroergotamina , czy leki na migrenę także są skuteczne
sama biorę wieksze dawki sterydów niz te 16 mg do tego leki immunosupresyjne , to także ma wpływ
trzeba wyprobować wszystkie dostępne leki bol głowy z zaburzeniami widzenia może występwac także przy migrenach ,, nie będe wymieniac przy jakich jeszcze chorobach bo MRI jest ok , wiec mozna je odrzucić
na mnie np Torecan nigdy nie działał a juz Metoclopramid owszem

kiedy miałes badane elektrolity ? potas, magnez ,sod ?
trzeba wykluczyc tez ich niedobory
a moze bóle pochodzą od kręgosłupa ?
moze od ciśnienia ? nerki są ok ,
nie postawię ci diagnozy bo nie jestem lekarzem , a przez internet nie ma co gdybać bo sprawa nie musi być czysto neurologiczna a mieć zupełnie inne podłoże

okres przedswiąteczny nie sprzyja aktywnosci tutaj , ale moze odezwą się i inne osoby z uszkodzonym układem nerwowym

[eddie]

Dzięki Monika za zainteresowanie mną i moimi dolegliwościami. Postaram się mniej czytać internetu ale jak się człowiek źle czuje i nie widzi poprawy zaczyna szukać odpowiedzi w internecie.
Jeśli chodzi o moje zawroty głowy to przez ten rok miałem mnóstwo badań:
- rezonans i tomografia głowy (nie wykluczony konflikt nerwowo naczyniowy z nerwem VIII)
- rezonans i tomografia kręgosłupa szyjnego (uwidoczniono podwichnięcie oraz początek zmian zwyrodnieniowych)
- przepływy szyjne
- badanie błędników
- badanie okulistyczne
- badanie słuchu
i wiele innych badań ... mam dobre wyniki elektrolitów. Nie mam problemu z kręgosłupem choć nerki mam zajęte przez tocznia

Żaden z lekarzy u których byłem nie brał pod uwagę ani migreny ani problemów z kręgosłupem - słyszałem stwierdzenia że zmiany w kręgosłupie nie dawały by takich objawów. Wielu lekarzy oddzielało bóle głowy od zawrotów a ja wcale nie jetem pewien czy to są dwie różne choroby :/
Nie mam już pomysłu co to może być bóle raczej nie są typowe dla migreny bo raczej czuje ściskanie głowy a nie ból pulsujący :/ ale co ja wiem ja nie jestem lekarzem a oni mam wrażenie lekceważą moją chorobę
Naprawdę nie da się funkcjonować z tym bólem - ja normalnie pracuje i wyobraźcie sobie że mam pracować przy takim ataku ? Ile można udawać że się pracuje ? a do tego są zwolnienia u nas i boje się że jak pójdę na l4 to pierwszy wylecę z pracy :/

Nie wierze już że wróci do normy - jeżeli się rok szuka przyczyny i nikt nie umie mi pomóc to jak ja się mam czuć. Ja już psychicznie jestem rozsypany boje się że to już mój koniec :/ W lipcu się ożeniłem bałem się robić wesele bo nie wiedziałem czy będę w stanie wystać przed ołtarzem miałem tyle planów na życie - chciałem mieć rodzinę dzieci a teraz nic nie mogę bo ledwo funkcjonuje uwierzcie to jest naprawdę fatalnie uczucie Myślałem żeby iść do psychiatry ale na razie chciałbym znaleźć przyczynę moich problemów.

Mam już naprawdę dość

[bellybelly]

Eddie Mam bardzo podobne objawy do Twoich. Tylko, że ja miałam je jeszcze przed diagnozą tocznia więc nie dało rady wrzucić ich do worka o nazwie "toczeń". Zawsze zaczynało się od gigantycznych zaburzeń wzroku, w skrajnych przypadkach do chwilowej, całkowitej utraty zdolności widzenia, jednocześnie dochodziły nudności i wymioty, czasem biegunka i na koniec pojawiał się ból głowy...silny o stałym natężeniu. Leki pomagały tylko wtedy gdy wzięłam "końską" dawkę na początku zaburzeń wzroku...ale nigdy nie likwidowały bólu, powodowały tylko, że był on do wytrzymania. Stwierdzono, że to klasyczna migrena.
Częstość występowania takich stanów zmniejszyło leczenie przeciwdepresyjne, więc może psychiatra nie jest złym rozwiązaniem.
Również mam zmiany w EEG wskazujące na padaczkę ale raczej lekarze nie wiążą z nimi powyższych objawów tylko występujące u mnie bardzo często wrażenia deja vu i jamais vu oraz sporadyczne, kilkosekundowe utraty pamięci.
3maj się i szukaj lekarzy, którzy nie patrzą na wszystkie objawy przez pryzmat tocznia.
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[eddie]

bellybelly i to jest właśnie najgorsze bo każdy lekarz jak widzi toczeń na rozpoznaniu to mówi: 'ale przecież Pan ma tocznia' ja mówię wiem ale wykluczono że to toczeń (byłem hospitalizowany, wysunięto zajęcie układu nerwowego dano sterydy większe ale nie było poprawy, później dostałem acenocumarol na rozrzedzenie krwi bo mam również zespół antyfofolipidowy) wtedy szukali różnych przyczyn dawali różne leki - ale słyszałem też stwierdzenia 'nie będę w stanie Panu pomóc'. Najgorsze jest to że sam już nie wierze w nic innego jak toczeń - bo powiedzcie co to może być ? Brałem już tyle leków :/ dlatego zastanawiam się teraz czy nie podnieść sobie samemu sterydów ? Bo teraz już nie pamiętam czy nie było choć delikatnej poprawy jak brałem sterydy :/
Powiedz mi bellybelly jakie były te bóle głowy ? Gdzie i jak cię bolało ? Pulsowało czy ściskało głowę ? Nie wiem czy to jednak podobne objawy :/ U mnie nie ma zachowanej kolejności - często są różne objawy :/ Raz sam ból głowy raz zień zaczyna się bólem głowy by później zaczęły się problemy ze wzrokiem. Najczęstsza zależność to taka że często ból narasta z upływem dnia by wieczorem lekko ustępował - ale to też nie zawsze bo dziś obudził m nie już ból głowy :/ i zaczynają się teraz problemy z widzeniem (widzę przyciemniony obraz)
Zastanawiam się jak mają się do tego wszystkiego te potężne zawroty głowy które były w listopadzie 2011 roku ? Nic się nie składa w całość - może to jednak toczeń ?

[bellybelly]

To czy toczeń przebiega z zajęciem układu nerwowego pomaga stwierdzić poziom przeciwciał. U mnie wynik jest ujemny więc nie daję sobie wmówić, że jest to objaw tocznia. Migreny mam od 17 lat i do dnia dzisiejszego przeciwciała na odpowiednim poziomie (chociaż te jedne ). Ataki występują niezależnie od dawek sterydów.
Ból jest z zasady jednostronny, ostry, uciskający...jakiś czas temu zobrazowałam go mężowi mówiąc, że mam wrażenie jakby ktoś wsadził mi pół mózgu w imadło i próbował go przepiłować...występowanie i nasilenie nie zależy od pory dnia. Myślałam nawet, że to może wynik gwałtownych zmian ciśnienia tętniczego...ale obserwacja to wykluczyła. Czynnikiem sprzyjającym wystąpieniu bólu u mnie są przemęczenie, długotrwały stres, nieregularny tryb życia a nawet nieprawidłowa dieta.
Aktualnie dopada mnie kilka razy w roku ale był czas (przed leczeniem przeciwdepresyjnym), że pojawiał się nawet 2x w tygodniu.
Również mam zespół antyfosfolipidowy ale w tomografie żadnych zmian nie znaleziono, a gdyby to były mikroudary to przy tej częstotliwości z jaką występowały raczej jakieś zmiany powinny być widoczne (tak na mój "chłopski" rozum jakieś ogniska martwicze czy cosik).
_________________
"Nie dyskutuj z idiotą, bo najpierw sprowadzi Cię do swojego poziomu, a potem pokona doświadczeniem."

[eddie]

Przeciwciała mam, ale są dość niskie - teraz nie mam przy sobie ostatnich badań żeby napisać jakie. U mnie ból kiedyś pojawiał się rzadko na jakiś czas i mijał teraz trwa już ok 2-3 miesięcy i raczej na palcach jednej reki mogę policzyć dni kiedy nie bolała mnie wcale :/ i tu jest właśnie problem bo nie wiem czy migrena tak może mieć :/ Nie potrafię znaleźć jakiś czynników sprzyjających :/ ale to jest z reguły trudno uchwycić. Ja też mam ból ściskający ale mi ból ściska czoło a tobie pół głowy więc tu też spora różnica (chyba że czoło to też pół głowy - ale tu chodzi raczej o półkule mózgowe). Jeśli chodzi o tocznia i zespół antyfosfolipidowy to wielu lekarzy mi mówiło że zmiany mogą dotyczyć tak małych naczyń że nie będą widoczne na rezonansie, więc tak naprawdę nie ma badanie które by potwierdziło bądz wykluczyło że problemem jest toczeń

[bellybelly]

...

[eddie]

Spoko - ja się bardzo cieszę że jest ktoś taki jak Ty i che mi pomóc i porozmawiać. W zasadzie większość lekarzy u których byłem nawiązywało do tocznia ze toczeń może dawać takie objawy - jednak jak powiedziałem ze lekarz prowadzący uznał że to nie toczeń nie negowali tej opinii i szukali innych powodów tych dolegliwości - jednak najczęściej rozdzielali te dwie dolegliwości. Mój lekarz prowadzący właśnie nie jest przekonany ze to toczeń - dlatego chce mnie przyjąć na oddział i wysłać na konsultację do neurologa. On mówi że sterydy to nie witaminy ze można je dawać tak ot jak pomogą to dobrze jak nie to nic się nie stanie. Jednak ja już nie mam siły i nie daje rady jak atak, a hospitalizacje mam dopiero w połowie stycznia i nie wiem czy wytrzymam dlatego pomyślałem o zwiększeniu sterydów na własną rękę bo lekarz prowadzący wyjechał na tydzień.
Po prostu uwierzcie że nie da się tak żyć nie mogąc nic zaplanować następnego dnia bo nie wiem jak się będę czuł rano. Cierpi na tym moja rodzina i praca zawodowa ile można udawać że się pracuje ?