Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Polineuropatia obwodowa
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Kalila
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2006
Posty: 17
Skąd: Borris

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 2:52 am    Temat postu: Polineuropatia obwodowa Odpowiedz z cytatem

Szukam informacji z pierwszej reki o objawach i sposobach leczenia zaburzen obwodowego ukladu nerwowego. Prosze, odezwijcie sie, jezeli cos na ten temat wiecie! Dzieki!

Ostatnio zmieniony przez Kalila dnia Pon Lut 13, 2006 5:57 pm, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 7:49 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ale jaki jest to rodzaj neuropatii - czy to związek z toczniem? czy wywołana jest innymi przyczynami?

nie mam wiadomości z pierwszej ręki, mogę jedynie rzucić ci garść info o zajęciu obwowdowego układu nerowego przez tocznia - to dość rzadkie przypadki ale się zdarzają, więcej:
Powikłania ze strony układu nerwowego w toczniu

niestety nie tylko w toczniu, kiedyś tłumaczyłam też artyuł o zespole Sjogrena, z niego:
Cytat:
...dolegliwości dotyczą obwodowego systemu nerwowego i polegają na zaburzeniach ruchu i czucia. Istnieje kilka schorzeń np. zespól kanału nadgarstka - ból i drętwienie, osłabienie palców u rąk; neuropatia obwodowa - uszkodzenie nerwów w kończynach dolnych, zazwyczaj w skutek stanu zapalnego naczyń krwionośnych; neuropatii czaszkowej - utrata czucia w mięśniach twarzy, języku, oczach, uszach, utrata smaku i powonienia. Leczone są lekami przeciwzapalnymi lub kortykosteroidami


jeszcze mały elementarz o rodzajach polineuropatii i metod ich leczenia:
Polineuropatia

jak widać to złożona sprawa, a leczenie ma związek z przyczynami...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Dota
Super senior
Super senior


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: szczecin/okolice

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 12:05 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kalila ten układ nerwowy to chyba ja.
Mój toczeń zaczął się bardzo ostro miałam 18 lat a zaczęlo sie od bólu. Bolały mnie mięśnie coraz bardziej i bardziej i ja to tak nazywałam zaczynałam się ściągać tz. zaczęły się robic przykurcze chodziłam jak kaczka na boki byłam słaba .Trafiłam do szpitala jeszcze na własnych nogach a tam szukanie co mi jest, konsultacja za konsultacją i nic w tym czasie mój stan się pogorszył na tyle że przestałam chdzić przewieźli mnie na neurologię i dalej szukali było już bardzo źle trzciłam przytomniść i pamiętam że już wtedy bolała mnie nawet skóra pocałunek w policzek odczuwałam jak soldny policzekw twarz.Pobierali mi płyn z kręgosłupa i był czysty i wtedy przyszła reumatolog doc. Wysocka i dr. Szwed i od razu przewieźli mnie na reumatologię z podejrzeniem tocznia. Wtedy juz nie czułam wogóle nóg a ręce troszkę czułam.Bardzo schudłam bo nic nie jadłam nie mogłam nic mi się nie chciało jeść,potem same kroplówki.Dostałam wtedy 100 mg.encortonui po tygodniu już sama poczułam poprewę tz. ulgę bez bólu.Ręce szybciej miałam sprewne ale nogi trochę to potrwało,potem na wózku i zaczęłam się uczyć chodzic o kulach i z każdym dniem było lepiej wyszłam po 3 miesiącach na 40 mg. encortonu . Od tamtej pory minelo 27 lat i nidgy się to nie powtórzyło.
Jesli ci mój opis choroby pomoże to się ciesze.
Pozdrawiam Dota
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 12:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przeczytałam uwaznie ...i niedokładnie się z tym zgodzę....polineutopatia występuje takze osobno...nie ma żadnych ..ale to żadnych wyników potwierdzajacych tocznia a jednak chorzy mają diagnozowaną polineuropatie ....znam pare osób u których badania nie potwierdziły tocznia .natomiast mają zdiagnozowaną polineuropatie....nawet w rodzinie mam taki przypadek...a była badana w klinice.......chciano wykazać powiązanie tocznia z polineuropatią .niestety badania zupelnie nie potwierdziły tego związku .przynajmniej w tym przypadku.......
badania były powtarzane...co pół roku....i nie wskazały choroby toczniwej..
Dota może w twoim przypadku jest związek ...ale niekoniecznie tak jest zawsze..
Toczen to też bóle mięśni ....zaniki czucia..... to jest częsty objaw w naszej chorobie.....ale niekoniecznie to jest polineuropatia.....
moje wywody .oparłam na konkretnych osobach z którymi się zetknęłam w klinice
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 12:25 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

tak Moniko masz rację, pisałam o tym wyżej, że jest bardzo wiele różnych odmian i przyczyn polineuropatii (cukrzycowa, alkoholowa, dziedziczna, zapalna, polekowa i inne), a toczeń - choćby już dlatego że to choroba zapalna, zdecydowanie może atakować obwodowy układ nerwowy i stąd neuropatie z całym zestawem typowych objawów są w toczniu możliwe.

Kalila nie pisze wprost że to sprawa tocznia, ale chyba całkiem bez przyczyny na naszym forum się nie znalazła? zresztą poczekajmy, to nam sama wyjaśni o co dokładnie chodzi...
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Kalila
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2006
Posty: 17
Skąd: Borris

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 12:45 pm    Temat postu: toczen a polineuropatia Odpowiedz z cytatem

Czesc dziewczyny, dzieki za odzew i troche informacji. Nenya, niestety o polineuropatii obwodowej przeczytalam chyba juz wszystko w internecie i poza nim - takze strony amerykanskich i brytyjskich stowarzyszen. Wiem tyle, co i ty, ze to skomplikowane i albo moze niec zwiazek z toczniem albo nie. Przypadek dotyczy mojej mamy. Wszystko zaczelo sie 3 miesiace temu, gdy zaczela ja boles skora na udach, potem oslably nogi i zaczely bolec miesnie. Doszlo dretwienie. Bole byly nie do zniesienia. Wyladowala w szpitalu, gdzie przeprowadzili szereg badan, ktore jednak nic nie wykazaly (emg,rezonans, tomografia, naklucie ledzwiowe, badania krwi i moczu, crp, itp) Wszystkie wyniki byly w normie, jedynie emg wykazalo zmiany w przewodnictwie nerwowym. Stwierdzili, ze patrzac na badania moja mama jest zupelnie zdrowa. Tymczasem bole w nogach nasilily sie do tego stopnia, ze krzyczala i mdlala z bolu. Nie mogla juz chodzi. Po nocach w ogole nie spala, bo wlasnie wtedy bole byly najsilniejsze.Podawano hormony i sterydy. Potem doszlo dretwienie i mrowienie stop i rak. Po miesiacu w szpitalu, nogi zmocnily sie, tak ze zaczela chodzic. Jest juz od ponad miesiaca w domu bez dalszej poprawy. Jedynie bole w nogach sa nieco mniejsze. Byla juz u 5 lakarzy neurologow. Teraz jest na medrolu, ktory przepisal jej ostatni lekarz. Powiedzial, ze jezeli nie bedzie poprawy po 3 tygodniach, znowu polozy ja do szpitala i zrobi dodatkowe badania (przeciwciala przeciwjadrowe, komorki le, itd). Teraz czekamy, ale poprawy nie ma. Bola nogi i rece. Kolejny objaw : bardzo sucha, luszczaca sie skora na calym ciele, pojawil sie tez lupiez. Stad znalazlam sie na tej stronie w poszukiwaniu informacji. Jeden z lekarzy wspomnial cos o chorobach tkanki lacznej, wiec zaczelam szukac i oto gdzie mnie poszukiwania zaprowadzily. Przypadek Doty tez jest chyba inny, choc pocieszajace jest, ze bole ustapily. Lekarze mojej mamy nie wiedza co to jest, jak dlugo potrwa i czy w ogole minie. A tak w ogole Dota to moja mama tez jest ze szczecina i leczy sie u ordynatora kliniki na Unii Lubelskiej.
Czy ktos cos wie? Pomozcie dziewczyny. Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 12:56 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

jeszcze jedno pierwsze badanie u mnie ktore wyakazało jakies zmiany to własnie EMG.....które wykazało zmiany w przewodnictwie nerwowym.z zanikiem mięsni włacznie...wtedy zdecydowano sie zrobic wycinek skórno mięsniowy ...wyszedł na tyle zły ze juz konkretnie szukano w stronę tocznia i znaleziono.......
ja od początku miałam potworne bółe mięsni ....zadne leki nie pomagały więc w końcu dopiero po paru latach wprowadzono plastry przeciwbólowe.....z fenantylem...od tego czasu ...bóle są niewielkie...ale zdaję sobie sprawe że to wpływ fenatylu a nie ustąpienia dolegliwości....
moje bjawy były bardzo podobne.......do twojej mamy .....rzeczywiście moze trzeba zrobić badania w kierunku tocznia....ale wszystkie - bo same przeciwciała i komórki Le to za mało .....zresztą mnie przez długi czas przeciwciała wychodziły ujemne.. więc opierając sie tylko na tym diagnoza jest niepełna....
zyczę powrotu mamy do zdrowia.....lub konkretnego leczenia
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 1:01 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ok, a powiedz jak my ci możemy pomóc w takim razie?
nie ma wśród nas lekarza, a nasza wiedza jak widzisz jest bardzo laiczna i ograniczona, z tego co tu poczytasz o toczniu dowiesz się przede wszystkim że toczeń to loteria - u każdego trochę inny zestaw objawów i nasilenia dolegliwości.
układ nerwowy, zarówno obwodowy jak i centralny może być celem ataku tej choroby, czasami objawy nerologiczne pojawiają się jako pierwsze, czasami dopiero po wielu latach, albo wcale...
przez ciężkie epilepsje i udary mózgu, do drżenia palców u ręki - cała gama, więc naprawdę trudno ci będzie porównać to co dzieje się z twoją mamą z innymi chorymi, bo to że znajdziesz identyczny przypadek jest prawie niemożliwe...
obawiam się ze wszystko w rękach lekarzy - konieczna jest diagnoza a więc specjalistyczne badania, także imunologiczne o których wspominasz - nie ma na co czekać, te testy mogą trwać nawet kilka tygodni.

chyba poza dobrym słowem i przeczytaniem o naszych doświadczeniach, nie wiele możemy ci zaoferować. trzymaj się i wierz że wszystko się wkrotce wyjaśni a odpowiednie leczenie szybko przyniesie ulgę.
jeśli to toczeń, to absolutnie można go kontrolować i znacznie zredukować towarzyszące mu objawy.

aha, jeszcze nasunęło mi się coś a propos "suchości"o której piszesz - czy to tylko kwestia skóry, czy w ogóle wydzielania płynów (łez, śliny, itp.)?
może warto przejrzeć jeszcze nasze info o Sjogrenie - tam też układ nerwowy może ucierpieć:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=755
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Kalila
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2006
Posty: 17
Skąd: Borris

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 3:48 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Wiem, ze tak naprawde to jedynie lekarze moga pomoc mojej mamie, ale sama juz nie wiem, czy mozna im ufac. Lekarz, ktory zajmowal sie moja mama w szpitalu powiedzial, ze zadnych innych badan zrobic juz nie mozna, ze trzeba czekac. Ja nie dawalam za wygrana i meczylam go pytaniami. Ostatecznie stwierdzil, ze wyczerpali wszystkie mozliwosci. Jakos nie chcialo mi sie wierzyc, ze nie ma na swiecie innych badan! Wtedy zaczelam szukac informacji i oczywiscie sa tysiace badan, ktore moznaby wykonac, gdyby tylko sie chcialo. Gdy rozmawialam z innym lekarzem o badaniach immunologicznych, powiedzial, ze owszem mozna by je wykonac, ale ze nie widzi potrzeby. Zapytalysmy o wykonanie ich prywatnie (bo wspomnial, ze sa drogie), ale tez odradzil, bo nie ma wskazan i bylaby to strata pieniedzy. Coz on jest lekarzem i nie bede sie z nim klocic. Nie bardzo sie z nim zgadzam.
Wiem, kochane, ze nie mozecie za duzo pomoc czy doradzic. Mam jednak nadzieje, ze predzej czy pozniej znajdzie sie ktos, kto mial podobne dolegliwosci lub ktos, kto cos o tym slyszal i wie jak to leczyc. Coz innego mi pozostaje.
Same wiecie, jak czuje sie czlowiek w obliczu choroby - swej wlasnej czy dotykajacej najblizszych. Nawet te kilka slow otuchy i kilka postow z informacjami ma znaczenie. Dziekuje.
A w miedzy czasie, moze jeszcze sie ktos odezwie, cos znajde lub moze w koncu wykonaja mamie te badania :)
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 4:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

ano niestety dobrze wiemy jak to jest, bo u niektórych proces pełnej diagnozy i rozpoznania trwał latami, choroby autoimmunoilogiczne nie są łatwe do jednoznacznego uchwycenia, przeciwciała mogą pojawić się nagle, czasami znikają, tak jak i objawy...
to choroby "cykliczne" zaostrzenie i remisja na przemian, najczęściej nie wiadomo dlaczego wygasają i dlaczeg się budzą.
oczywiście wiem, że to żadna pociecha i nie chodzi o to żeby czekać na samoistną remisję, bo to i tak nie świadczy o "wyleczeniu" - choć nawet kilka dni, tygodni czy miesięcy bez bólu to zawsze coś!
chodzi o prawidłowe rozpoznanie i wdrożenie leczania, dlatego może warto się zastanowić czy nie zdecydować się na przynajmnie pierwszy krok - i oznaczyć na początek pciała ANA (skoro jest takie podejrzenie), fakt są dość drogie i nie dadzą pełnej odpowiedzi - ale zawsze ukierunkują na dalsze poszukiwania...

z tego co pamiętam, ANA powinny kosztować koło 150-200 zł, czeka się 2 tyg. na wyniki (przynajmniej tak było w moim lab.)

albo uprzeć się i poszukać dobrego reumatologa od chorób tkanki łącznej, który ma doświadczenie - może wystarczą tylko konsultacje, czy faktycznie nie ma wskazań do diagnostyki w kierunku chorób z tej grupy...

nie wiem co jeszcze doradzić. mama ma szczęście że ma ciebie, jakoś przebrniecie przez ten trudny okres, trzymajcie się!
pozdro
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Sob Lut 11, 2006 8:18 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

część z tych badań nie jest takich drogich ..ąńą tak .ale juz przeciwciała kosztują około 30 zl...do tego chociażby pare innych...może to juz będzie trop...jeśli coś będzie ..wtedy warto wydac resztę.....wydaje mi sie ze w granicach 350 zl gora powinno sie zmieścic.......może taniej .zależy od laboratorium....ale czasmi watro ....cierpienia nie da się przeliczyć na złotówki...ja bym je zrobiła.......watro
monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kalila
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2006
Posty: 17
Skąd: Borris

PostWysłany: Nie Lut 12, 2006 2:18 am    Temat postu: Badania Odpowiedz z cytatem

Pieniadze nie maja znaczenia, jesli chodzi o chorobe. Juz dawno sklonilabym mame do zrobienia tych badan, gdyby nie to, ze ten ostatni neurolog (ordynator kliniki neurologicznej) powiedzial, ze nie widzi wskazan. W koncu powinien wiedzic najlepiej, ale jakos trudno jest mi mu ufac. Na pewno zrobimy te badania. Nie ma na co dluzej czekac, bo choroba sama na pewno nie minie.
Moniko, piszesz, ze znasz osoby, u ktorych zdiagnozowano polineuropatie obwodowa. A czy znaleziono u nich jej przyczyne?
Dzieki dziewczynki.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Dota
Super senior
Super senior


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: szczecin/okolice

PostWysłany: Nie Lut 12, 2006 12:46 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Kalila myśle że nie ma dwóch jednakowych motylków. Życze twojej mamie trafnego leczenia przedewszystkim bez bólu. Ja leczę się na Arkońskiej na reumatologii na Unii jeszcze nie byłam choć słyszałam dużo dobrego.

Szybkiego powrotu do zdrowia mamusi z uściskami Dota
jak chcesz pogadac jestem na gg
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17307

PostWysłany: Nie Lut 12, 2006 12:49 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Przyczyny tej choroby niestety nie znaleziono ....przykro mi .....ale nie mogę ci pomóc.....szczerze to niezbyt póżniej inetresowałam się ich leczeniem....
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Kalila
Junior
Junior


Dołączył: 10 Lut 2006
Posty: 17
Skąd: Borris

PostWysłany: Nie Lut 12, 2006 3:53 pm    Temat postu: toczen Odpowiedz z cytatem

Tak sobie mysle, ze na tocznia to moja mama jest chyba "za stara". Ma 54 lata i nigdy wczesniej na nic nie chorowala. Z tego, co czytam, widze, ze toczen odzywa sie w mlodym wieku. A co z twardzina? Czy twardzina dotyka ludzi w kazdym wieku?
Rozumiem, ze wy wszystkie bylyscie/jestescie bardzo mlode w chwili wystapienia pierwszych objawow tocznia?
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2, 3, 4  Następny
Strona 1 z 4

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group