WWW.TOCZEN.PL

[fishu]

witam wczoraj zglosil sie do mnie znajomy moich rodzicow ktorego syn jest chory na ta chorobe z prosba czy moglbym znalesc w internecie informacji nt. tej choroby .
Jest on leczony juz dosc dlugi czas czesto miewa goraczki siegajace 42 stopni. Lezal bardzo dlugi czas w szpitalu jednakze efekty leczenia sa bardzo slabe. W zwiazku z tym mam pytanie do uzytkownikow czy znacie lub moze slyszeliscie o jakichs bardzo dobrych specjalistach w tej dziedzinie czy mozecie mi podac do nich namiary i czy ta choroba jest uleczalna? bardzo prosze o jaknajszybsza odpowiedz
dziekuje i pozdrawiam

[didulka]

nenya wklejam to z esculapu jesli nie mam prawa tego zrobic to daj znac to usune ten post

Podskórna (głęboka) postać tocznia rumieniowatego (Lupus erythematosus profundus. Lupus panniculitis)

Postać głęboka jest bardzo rzadko występującą odmianą tocznia rumieniowatego. Zapalne guzy, które są głęboko usadowione w tkance podskórnej często towarzyszą DLE lub SLE. Konieczne jest przeprowadzenie pełnej diagnostyki w kierunku SLE (2,4-6).

Często guzy zapalne są rozpoznawane i leczone jako proces nowotworowy.

Leczenie ogólne

Najczęściej zalecane są leki przeciwmalaryczne. W przypadkach nie poddających się leczeniu środkami przeciwzimniczymi nieraz bardzo skuteczny może być talidomid (patrz: postać ogniskowa tocznia rumieniowatego). Jeżeli nie następuje poprawa lub rozpoznano SLE należy prowadzić leczenie jak w postaci układowej tocznia (patrz: układowy toczeń rumieniowaty).

Leczenie miejscowe

Należy stosować kortykosteroidy o dużej sile działania - klobetazol pod opatrunkiem okluzyjnym lub doogniskowo wstrzykiwać 0,05-0,3 ml 0,5-1,0% roztworu triamcinolonu co 6 tygodni (2,4-6).

zrodlo: http://www.esculap.pl/DER/pub.html?pub=1757

[nenya]

Toczeń w każdej swojej odmianie jest niestety chorobą nieuleczalną, to choroba przewlekła, której przebieg można kontrolować przy pomocy odpowiedniego leczenia, a w efekcie doprowadzić do remsji czyli wygaszenia dolegliwości i objawów chorobowych.

Jeśli szukasz namiarów na specjalistów to powinni to być reumatolodzy specjalizujący się w chorobach tkanki łącznej, możesz przejrzeć ten wątek:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=853
Albo daj znać skąd jesteś, to może ktoś poleci swojego lekarza.

Więcej o odmianie -pannicullitis- (profundus) znajdziesz np. tu:
Lupus erythmatosus profundus
Komplikacje z Profundusem
Profundusik i efekt zabiegu
Profundus

Może odezwie się Dorota, bo z tego co wiem tylko ona walczy z tą odmianą tocznia.

Dagmara - dzięki

[Lidia]

Witaj fishu
W dziale w którym jesteś poszukaj odpowiednich tytułów i tam znajdziesz odpowiedź na większość pytań odnośnie lekarz i lekarstw.Wiadomości od innych chorych znajdziesz przez wyszukiwarkę forum.
pozdrawiam
Lidka
_________________
"uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj"

"Nie chodzi o to że mamy zbyt mało czasu, ale że zbyt dużo go tracimy"
Seneka

[fishu]

przegladalem juz forum i niestety ciezko mi jest cokolwiek wywnioskowac
jestem z ostroleki woj. mazowieckie co do miejsca lekarza to jezeli jest gdzies w polsce jakis super spejalista to nie ma ono znaczenia
moze ktos z was moze polecic jakiegos specjaliste z tej listy bardzo mi zalezy na szybkiej odpowiedzi
pozdrawiam i dziekuje za dotychczasowe odpowiedzi

[nenya]

fishu, ale o czym ci trudno wywnioskować? o paniculitusie czy o lekarzach?

ważną jednostką na mapie reumatologicznej kraju jest Instytut Reumatologii na Spartańskiej w W-wie, szczególnie że istnieje tam cały osobny Oddział Chorób Tkanki Łącznej, namiary:
http://ir.esculap.pl/

trudno się dostać, ale tamtejsi lekarze przyjmują też prywatnie, przejrzyj np. ten wątek:
reumatolog z warszawy

ale są też inne dobre szpitale w kraju, ja osobiście znam tylko ten...

[didulka]

ja osobiscie moge ci polecic prof hrycka i monika pewnie tez go poleci super specjalista i zajmuje sie czlowiekiem ale tak dokladnie jaka caloscia

[narcyzia]

a teraz ja dołączam do Doroty Ka. wyszłam ze szpitala z taka diagnozą, gdyby ktos potrzebował porady służę pomocą
_________________
Kasia

[Monika B]

podpisuje sie pod opinia Dagmary , namiary jesli się zdecydujesz podamy na priv.
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[czaja]

Witam wszystkich i jak zawsze mam pytanie :czy można mieć tocznia i jednocześnie wszystkie markery [ANCA,ANNA2]ujemne i jednocześnie panniculitis-takie mam rozpoznanie .Moze ktoś tak ma ,bo już sam nie wiem co jest prawdą .Jak stwierdzono tą chorobę .

[narcyzia]

moim zdaniem jest to możliwe, poniewaz panniculitis nie musi miec podłoża toczniowego, moze byc wynikiem np. silnego urazu, złej pracy trzystki itp. u mnie tez do konca nie maja lekarze nie mieli pewnosci czy to lupus profundus(panniculitis). Zaproponowali leczenie sterydami i pomogło i na tej podstawie stwierdzili rzut choroby. ja mam dodatnie ANA i dsDNA
_________________
Kasia

[narcyzia]

Kochani, tak sobie pisze znowu o moim lupusiku głębokim bo...niestety wszystko wróciło
zeszłam z 40 mg entka do 10 i niestety pojawiły sie nowe zmiany, wczesniej były na nogach teraz zaatakowało ramiona....jestem przerazona, jade za 2 dni na koszykową moze mi znów pomogą...tak sie boje ze nastepna bedzie twarz
Nogi niestety zostały bardzo oszpecone, jesli przezuci sie to na policzki to moja deprecha siegnie dna....Nienawidze tego choróbska naszego!!!!
_________________
Kasia

[kinga]

trzymaj się Narcyzia i nie daj się pogoń wilka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[Monika B]

Narcyzia , mam nadziję ze w tym złym chociaz twoja twarz zostanie w porzadku
przykre to ale na szczescie dostaniesz pomoc- chyba zbyt szybko zeszłas z duzej dawki trzeba by ustalic taka ktora bedzie dosyc niska ale stabilna i tego ci zycze
trzymam kciuki
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Mella]

Cóż można powiedzieć? Współczuję Ci bardzo i trzymam kciuki za szybką poprawę
_________________
"Wszyscy jesteśmy zdolni do wielkich rzeczy, jeśli nie pozwolimy, by pokonał nas strach przed własną słabością."
Jan Paweł II