WWW.TOCZEN.PL

[Agnieszka-bliznowiec]

Witam wszystkich forumiarzy , jestem nowa i potrzebuje pomocy!!!




Mam dopiero 31 lat i dziewięcioletnią córeczkę Kingę , a już jestem
inwalidką.

24 września 2004r. przebyłam pierwszą operację ,była to rwa kulszowa
lewostronna w przebiegu dyskopatii lędźwiowej L5/S1( która najpierw przez
1,5 roku była leczona farmakologicznie , blokadami Langego w udo,
blokadami w staw biodrowo-krzyżowy i ponad 300 zabiegów
rehabilitacyjnych). Niestety ból nadal mi nie dawał spokoju i 03.11.2004r
zostałam skierowana na badanie rezonansu magnetycznego , które wykazało
niewielką bliznę i obrzęg lewego schyłku bocznego . Cechy obrzęku
zapalnego całego trzonu L5 i górnej części S1. W dolnej blaszce granicznej
ubytek. W tym przypadku 09.11.2004r. zostałam zoperowana poraz drugi
(reoperatio, fenestractioL5/S1sin, preparatio cicatrix,foraminotomia
S1sin). Po tej operacji ze szpitala wyszłam dopiero 01 grudnia 2004r. bez
poprawy bóle nasilały się coraz bardziej , nie wiem , tłumacze to tym że
blizna się rozrastała i chwytała mi nerwy , bo nie byłam wstanie utrzymać
moczu i upadałam na podłogę( było i jest to straszne ).

19 stycznia 2005r. znów miałam robione badanie rezonanu magnetycznego ,
który wykazał L5-S1 stan po lewostronnej laminektomii. Po stronie lewej i
od tył rozległa blizna pooperacyjna , głównie w obrębie tkanech miękkich,
oraz częściowo w obrębie kanału kręgowego , wciąga worek oponowy
przemieszczając go ku tyłowi oraz częściowo lewy nerw rdzeniowy . Cechy
nawrotowej pjm.nie stwierdza się . Dolna płytka graniczna L5 nierówna .
Masywny odczyn zapalny przyległych trzonów kręgu , obejmujący niemal cały
trzon L5 i połowę trzonu S1. Po przeczytaniu tej informacji byłam
załamana , odwlekałam operację jak mogłam ale leki przestał na mnie już
działać , a ból był tak straszliwy iż 09 marca2005r. zostałam ponownie
otworzona i czyszczona (reoperatio, fenestractio L5-S1 sin, preparatio
cicatrix, forminotomia S1 sin, gel Adcon.)

No cóż 20 maja 2005r. musiałam poddać się ponownemu badaniu rezonansu
magnetycznemu , który piszę to ze łzami w oczach stwierdził :

Po stronie lewej i od tył blizna pooperacyjna w obrębie tkanek miękkich
wydaje się nieznacznie mniejsza niż w bad. poprzednim , w obrębir kanału
kręgowego bez istotnych różnic . Cechy nawrotowej pjm. nie stwierdza się
,dolna płytka graniczna L5 nierówna . Podwyższenie sygnału w obrazach T2
zależnych i obniżenie w T1 zależnych w przyległych częściach trzonów
kręgów L5-S1 . Po tym badaniu trafiłam na rehabilitację , ale zamiast mi
pomóc to pogarszała mój stan zdrowia ( lekarz od rehabilitacji powiedział
mi szczerze że lepiej nie będzie tylko gorzej ) , zaś mój neurochirurg
załamał ręce niechciał mnie operować. Gdy pojechałam do niego znów w lipcu
2005r. z niezbyt dobrymi wieściami , że czuję jak blizna rośnie dalej ,
ponieważ nadal mam bólu w części ledźwiowo -krzyżowej , rozpieraniu oby
bioder , drętwieniu już obu nóg , brakuje mi ścięgien , urażają mnie
ubrania na nogach , każdy minimalny zły ruch kończy się bolesnym
chwytaniem nerwów ,upadaniem na podłogę , nie trzymaniem moczu.
Przekręcanie się w łóżku sprawia mi ból itp. W LIstopadzie 2005 r znów
trafiłam na oddział neurochirurgiczny i znów rezonans , tym razem doszło
iż po prawej stronie mam jeszcze stany zwyrodnieniowe uciskające na prawy
kanał korzenia rdzieniowego. Na dzień dzisiejszy poszukuje kliniki która z
porozumieniem z NFZ wykonuje badania genetyczne dotyczące tkanki łącznej,
bo z tego co wiem bliznowiec jest to przerośnięta tkanka łączna. Mój
lekarz szykuje mnie do czwartej operacji tylko tym razem po
wyszczyszczeniu obu stron z blizny, zabezpieczy nerwy skórą i musi zrobić
stabilizację kręgosłupa. Czytałam dużo postów na forum i informacji o
chorobach . I mam pytanie czy to jest toczeń czy twardzinia układowa ????
Czy istnieje jeszcze jakaś możliwość zabezpieczenie miejsc operowanych
przed tą blizną czy poprostu nie ma na to ratunku !! ??? Mój lekarz
konsultował się z Niemcami i Szwajcarami . Mówią tak samo : ciężka sprawa
. Może ktoś ma jakieś najnowsze infromacje na temat mojej choroby byłabym
bardzo wdzięczna za każdą informację . Bo nie jestem sama z tym problemem
są też osoby które szukają pomocy tak jak ja . Proszę o pomoc ????




Pozdrawiam Agnieszka

[Itunia]

Witaj Agnieszko. O Twojej chorobie nigdy wcześniej nie słyszałam, ale jeżeli jest to bliznowiec, to nie toczeń ani twardzina układowa (tak myślę ). Tocznia znam od podszewki i nie masz objawów charakterystycznych dla tej choroby. O twardzinie wiem niewiele...

[nenya]

Witaj Agnieszko,
współczuję ci z powodu ciężkich przejść jakie masz za sobą, ale obawiam się, że nie mogę ci pomóc, nidgy nie słyszałam o takiej chorobie jak "bliznowiec" wśród znanych mi chorób tkanki łącznej taka nazwa nie pojawiła się dotychczas nigdzie...

Żeby zdiagnozować i rozstrzygnąć czy cierpisz na którąś z chorób tkanki łacznej, nie trzeba wykonywać żadnych badań genetycznych! rozpoznanie oprócz objawów klinicznych opiera się na badaniach immunologicznych czyli oznaczeniu odpowiednich przeciwciał w surowicy krwi. Robi to wiele laboratoriów komercyjnych i oczywiście te szpitalne.
Jeśli masz podejrzenie takiej choroby musisz udać się do reumatologa, który zleci odpowiednie badania i zinterpretuje wyniki, bez tego nikt nie może ci powiedzić co jest przyczyną twoich problemów.
Z opisu twoich dolegliwości absolutnie nie wynika jaka to może być choroba i czy w ogóle dotyczy tej grupy chorób! Nic nie wskazuje ani o toczeń ani na twardzinę.

Poczytaj w wątku o lekarzach (przyklejony na górze), gdzie znaleść odpowiedniego specjalistę, nic innego nie jestem ci w stanie doradzić.
Pozdrawiam.

[didulka]

agnieszko powodzenia i trzymaj sie bo masz dla kogo walczyc

[nenya]

z tego co czytam w necie, bliznowiec (keloid) nie ma nic wspólnego z chorobami tkanki łącznej w rozumieniu grupy chorób o podłożu autoimmunologicznym, do których zalicza się:

Reumatoidalne zapalenie stawów rzs
Młodzieńcze przewlekłe zapalenie stawów
Zesztywniające Zapalenie Stawów Krzyżowych zzsk
Toczeń rumieniowaty
Twardzina układowa
Zapalenie wielomięśniowe (skórno-mięśniowe)
Zapalenie naczyń, Vasculitis
Zespół Sjogrena
Zespoły nakładania

Bliznowiec oprócz tego, że w jego powstaniu bierze udział nadmiar produkowanego kolagenu z naszymi "kolagenozami" nie ma żadnych zbiezności
Tak to zrozumiałam
Bliznowiec
Co to jest keloid?

[Robert]

Dziwna sprawa, ale jestem skłonny przypuszczać, że nie jest to żaden problem z rodziny przypadłości autoimmunologicznych. Sam miewam czasem problemy z czyrakami (choć rzadko), zostają blizny. Leczenie jest długotrwałe (nawet do kilku-kilkunastu miesięcy), choć jak wiadomo nasze choroby i choroby skóry w ogóle leczą się najdłużej. Jest grupa tzw. bliznowców. Gdzieś czytałem o jakichś zakażeniach bakteryjnych (gram-dodatnie itp.). Trudno powiedzieć. Trzymaj się.

[didulka]

ja mam pod kolanem bliznowiec taka przerosnieta blizne bo sie dluga rana nie goila przez chorobe ig ronkowca ale zeby to mialo cos wspolnego

[agatka03]

Bardzo serdecznie Ciebie pozdrawiam Agnieszko! Zyczę wytrwałości i duuuzo siły. Masz dla kogo! Całusy dla córeczki!
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)

[Agnieszka-bliznowiec]

dziękuje wam wszystkim za słowa otuch nie mogę więcej pisać bo od piatku mam silną migrene i bardzo źle się czuje , ale odezwe się pozdrawiam

[agnieszka29]

Witaj agnieszko w naszym klanie...pozdrawiam srdecznie ..i duzo zdrówka zycze....3m sie i niepoddawaj...
_________________
Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.

[Agnesis]

Trzymaj się dzielnie. Pozdrawiam Cię.

[Agnieszka-bliznowiec]

Najgorsze to to że te blizny rosną we mnie , a nie na zewnątrz.
Czytałam wypowiedź lekarza na temat blznowca ( dziewczyna ma taki sam problem jak ja) i on tam się wypowiedział iż jest to właśnie przerośnięta tkanka łączna i z tą opinią zgadzają się inni lekarze. Faktycznie mam źle uwłóknione ciało , mam śniadą karnacje skóry i co ciekawe że jeżeli zatne się nożem albo poprostu uszkodze sobie ciało pozostaja blizny , kiedyś tego nie było . Sama nie wiem w co wierzyć ??
Może mam jakąś bakterie. Ale teraz przed czwartą operacją będe miała robione wszystkie badania.
Jeszcze raz pozdrawiam i ogromne dzięki.

[nenya]

no to wszystko prawda - przerośnięta tkanka łączna równa się bliznowiec.

ale my "choroby tkąnki łacznej" rozumiemy jako proces autoimmunizacji prowadzący do ataku autoprzeciwciał na dowolne narządy wewnętrzne - to mogą być nerki, serce, wątroba, a najczęściej właśnie elementy zbudowane z tkanki łącznej czyli skóra, mięśnie i stawy.

w wyniku źle funkcjonującego układu odpornościowego organizm produkuje przeciwciała, które tworząc kompleksy imunologiczne prowadzą do stanów zapalnych i niszczą te elementy o ktorych wspomniałam.

a więc jak widzisz jest to zupełnie inny mechanizm i wg mnie bliznowca nie można włączyć do tej grupy chorób.
u nas nie jest problem "wadliwej" czy rozrastającej się tkanki łącznej, ale dysfunkcji układu immunologicznego, ktory m.in. tą tkankę niszczy...

zatem bliznowiec to inna bajka, co nie zmienia faktu, że miło cię mieć wśród nas i współczujemy ci że cierpisz, trzymaj się.

[Agnieszka-bliznowiec]

Wiesz co chodzi też o to że ja mam bardzo często masywne stany zapalne trzonów kręgosłupa (przez to jestem ciągle na dalacinie ) CRP mam podwyższone i ob , z odpornością jest u mnie bardzo źle non-stop mam przeziębienia . Jestem silna ale jak każdego z nas łapie czasami przygnębienie . Moim marzeniem jest abym chociaż jeden dzień przeżyła bez bólu i leków .
Ciesze się że trafiłam na to forum , jest zupełnie inne niż te które poznałam do tej pory. Wszyscy są mili , sympatyczni . I dziękuje wam za to .
Pozdrawiam Agnieszka

[nenya]

O naszej odporności nie można powiedzieć, że jest obiżona, my mamy układy immunologiczne "nadaktywne", obniżaną odporność mamy właśnie sztucznie, dzięki lekom - sterydom i immunosupresantom (chemioterapeutykom stosowanym np. przy przeszczepach).
Ale wysokie OB, ASO i CRP to już owszem - ze względu na stany zapalne.

Agnieszka, twoje dodatkowe informacje skojarzyły mi się natomiast z zzsk, czyli: