WWW.TOCZEN.PL

[Agnieszka14]

Czy ktoś leczył się za granicą? Albo konsultował? Potwierdzał diagnozę?

[Itunia]

Ja się nie leczyłam za granicą nigdy, ale mamy koleżanka leczy się w Anglii (ma sklerodermię). Ta angielska pani profesor wprowadziła ją w remisję, w której jest już z 5 lat.

[gusia_92]

z tego co wiem to edyta leczy sie w ameryce. tam mieszka i sie leczy.
tylko nie wiem co sie z nia stalo ze do nas nie zaglada nawet na gg jej nie ma.
_________________
.:Hoy se que tu ya no me quieres y eso es lo que mas me hiere:.

[kasiakuc]

Agnieszko ja właściwie od samego początku od kiedy toczeń został rozpoznany byłam intensywnie leczona sterydami i chemioterapią /był rok 1984/i też przy kazdym zaostrzeniu miałam podnioszone sterydy do dużych dawek/60 mg Solupredu...100 imuranu lub endoxanu/..przy najmniejszym zaostrzeniu momentalnie dawki sa windowane ...a odkąd choruję tj/22lata nigdy leczenia nie miałam przerwanego w okresie remisji byłam chociaż na małej dawce ale zawsze...być może ten sposób pozwala mi być w dłuższych remisjach a nawet jeśli następuje zaostrzenie to nie jest ono tak bardzo dokuczliwe...może to i sposób ale też indywidualna reakcja każdego organizmu.....intensywne leczenie w moim przypadku jest dość skuteczne...choć wiadomo że skutki uboczne takiego leczenia też nie są bagatelne...ale co za coś....pozdrawiam i trzymaj sie ciepło nie poddawaj będzie dobrze..
wiem że w kanadzie i usa leczenie tocznia jest podobne ale sposoby i dawkowanie zależy od kliniki zresztą tak jak u nas...
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Marta]

Ja miałam zagraniczną „przygodę" z leczeniem. W 1999 na wycieczce szkolnej do Francji wylądowałam w szpitalu. Byłam wtedy nieprzytomna i nieświadoma. Spędziłam tam chyba jakis tydzień zanim mama mogła załatwić wszytskie formalności i mnie odebrać. W tym czasie podawali mi jakieś leki ale napeno nie był to encorton. W każdym razie wiem ,że ich leczenie było nie tylko skutecznbiejsze ale i nie miało takich skytków ubocznych. Powiecie pewnie jak ona może to po tygodniu stwierdzić? Otóz moge bo we francuskim szpitalu w ciągu tygodnia bez opuchlizny po ogromnej dawce sterydów doprowadzili mnie do „stanu uzywalności". Polscy lekarze w moim przypadku potrzebowali dwa miesiące...

[maka]

Ja lecze sie we Frankfurcie nad Menem i przyznac musze,ze dopiero po kilku miesiacach od rozpoznania zaczelam byc zadowolona z leczenia.Od roku czuje sie bardzo dobrze i gdyby nie to,ze codziennie jeszcze biore prednizolon(2,5mg) i wapno juz dawno zapomnialabym,ze jestem chora. Watpie czy ma to jakis zwiazek z miejscem leczenia,poprostu czesto konsultuje sie z moim lekarzem,raz na 4-6tyg.robie badania i powoli zmniejszam dawke leku.Moj lekarz twierdzi,ze lepiej dluzej brac niska dawke,niz odstawic lek i wrocic do szpitala.
Roznica miedzy lekarzami polskimi a niemieckimi jest taka,ze W Polsce jakos tak bardziej milo obchodza sie z pacjentem,a tu jak w fabryce jeden pacjent po drugim.

pozdrawiam
maka

[Itunia]

Maka, a na co chorujesz? Na tocznia?

[maka]

Tak,a czemu pytasz?Stawiano mi juz rozne diagnozy ale i tak ostatecznie wszystko wskazywalo na tocznia i przy tej diagnozie pozostalo.

pozdrawiam
maka

[didulka]

mojej mamy znajoma leczylam sie w ameryce... mialam wieloletnia remisje az do 3 tygodni wczesniej

[Itunia]