WWW.TOCZEN.PL

mona · Kadet Dołączył: 08 Lis 2005 Posty: 35

pisze małgosia ,mama 10 - letniej kasi. kasia jest w szpitalu w Szczecinie miala usuwane 2 zęby mleczne .w tej chwili czeka na leki sterydowe-enkorton.Bardzo sie boje bo pierwszy raz bedzie miała sterydy i nie wiem jak jej organizm na nie zadziała.nie wiem co dalej ze szkoła po szpitalu -czy mam jej załatwiać nauczanie indywidualne czy jeszcze poczekac .Poradzcie mi prosze .Kasia coraz częściej mówi ze ją coś boli i ja juz nie wiem czy naprawdę czy to przewrazliwienie,nie wiem.czytałam duzo o nefropatii toczniowej ale w praktyce jestem na 0 .tak sie boje ze ja zawiodę .

nenya · Wysłany: Sro Mar 01, 2006 9:05 pm Temat postu:

witaj mona

sterydy to przede wszystkim bardzo skuteczne lekarstwa, więc szybko zaradzą wszelkim stanom zapalnym w organizmie Kasi, a dzięki temu powinny minąć bóle, o których piszesz (u mnie tak było - wręcz po kilku dniach znaczna poprawa), poprawić się też powinno funkcjonowanie nerek.

Na pewno będzie pod obserwacją więc myślę, że możesz być spokojna.
Co do nauczania indywidualnego - trudno coś doradzać, bo trudno powiedzieć jaki jest ogólny stan Kasi i jak będzie postępowała poprawa, może indywidualne nie będzie potrzebne, a może konieczne jest więcej czasu do stabilizacji...
trzymaj się.

Agnieszka14 · Master butterfly Dołączył: 04 Gru 2005 Posty: 1084

Witaj Mona!
Jeśli nie musisz, to nie myśl na razie o nauczaniu indywidualnym. Przeczytaj to co powiedziała Nenya - sterydy to dobre, silne leki i może po nich Kasia będzie mogła chodzić do szkoły, albo może chociaż na część lekcji, żeby nie traciła kontaktu z klasą
Ściskam cieplutko, trzymaj się dzielnie, nie zawiedziesz Kasi!

mona · Kadet Dołączył: 08 Lis 2005 Posty: 35

macie racje poczekam na pierwszy etap leczenia i pomyśle co dalej robic .Na pewno skorzystam z porad na stronie 3-majmy sie razem .dziękuje i pozdrawiam ,Pa.

didulka · Wysłany: Czw Mar 02, 2006 7:41 am Temat postu:

dla mnie inwidualne to takze istny koszmar ktory teraz bede przezywac na nowo....
ja po 3 pulsie czulam sie juz bardzo dobrze i z twoja cora tez bedzie szybka poprawa Wink

martek · Master butterfly Dołączył: 20 Wrz 2003 Posty: 552

Witaj Małgosiu Very Happy

Sterydy nie są takie straszne. Moja Martusia zażywała je przez 6 lat. Wszystko zależy od organizmu. Zyczę by u Kasi encortonik szybko zadziałał i szybko poszła wróciła do domu. Ty tylko musisz bacznie obserwować córkę.Jeśli coś Cię zaniepokoi , zgłoś lekarzowi. Tam są naprawdę mili lekarze i pielęgniarki przyjaźni dziecku. By Cię pocieszyć - my bardzo mile wspominamy ten oddział . Very Happy

Sterydów jest wiele. Tu na forum chyba wszyscy zażywali już te pastylki.
Gorsze są wspomnienia po pulsach lekami immunosupresyjnymi.
Jeśli chodzi o sterydy to Marta bardzo źle znosiła dexametason.Ale tego leku już nie będzie brała.
Źle znosi pulsy SoluMedrolu ale ten lek akurat pomaga Marcie. Wink

Pozdrawiam i spokojnie będzie dobrze.
_________________
Martek

Agnieszka-bliznowiec · Junior Dołączył: 24 Lut 2006 Posty: 18

Witaj Małgosiu ja mam 9 letnią córeczkę ona brała enkorton w wieku 6 lat tolerowała go bez problemu , u mojej jest owrzodzenie dwunastnicy i jest alergikiem pokarmowym . Więc nie martw się będzie dobrze. Ale teraz encorton daje znać o sobie - je jak najęta i tyje . Ja też sama brała w wieku 10 lat po zapaleniu mięśnia sercowego , było w porządku , ale potem też przytyłam. Trzymaj się , pozdrawiam Agnieszka -bliznowiec Laughing

nenya · Wysłany: Czw Mar 02, 2006 4:14 pm Temat postu:

słusznie, nie pomyślałam o odżywianiu podczas sterydoterapii!
oczywiście lekarze powinni wspomnieć o podstawowych sprawach, ale nie zawsze to robią, a poza tym w przypadku dzieci i do tego z nefropatią warto byłoby się dodatkowo dopytać o zalecenia żywieniowe.

u nas znajdziesz kilka kluczowych wskazówek, jak choć trochę niwelować skutki uboczne zażywania strydów, polecam do poczytania:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=767

zwróć szczególną uwagę na akapit Zalecenia.

Itunia · Master butterfly Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664

Małgosiu, trzymaj się mocno, to bardzo pomoże Twojej córeczce. Niestety, sterydy mają swoje skutki uboczne, ale jeżeli mamy już wybierać między zdrowiem i innymi rzeczami, to nie ma się co zastanawiać. Musicie obie zacisnąć zęby. Ja np. na małych dawkach w ogóle nie zauważałam różnicy ani w samopoczuciu, ani w wyglądzie.

mona · Kadet Dołączył: 08 Lis 2005 Posty: 35

kasia wyszla ze szpitala we wtorek z rozpoznaniem-Krwinkomocz,Nefropatia toczniowa bez objawów tocznia układowego,Autoimmunologiczny niedobór czynnika siódmego. wyniki badań: morfologia-Hb-12,4 Ht-37,7 Er-4,09 L-4,9GI plytki-206 tysięcy OB-12mmh CRP-poniżej 6I Elektrolity w surowicy: NA 138mmoli ,K 4,2 mmolI ,Ca 1,19 mmolI ,Mg 2,5 mg Mocznik-19,5 mg, kreatynina-0,7mg , kwas moczowy-0,5 mg , cholesterol-106mg , AIAT-UI, AspAT-30UI , ALP-513UI , GGTP-10,6UI Białko całkowite w surowicy-7,78 , alubimy-4,7 ANA-1:180 typ świecenia plamkowy, koagulacja: fibryngen-351mg,czas k-k-40,4s,wsk.protombinowy-88,0 ,czas protombinowy-15,5s,INR-1,18 Badanie moczu: c.wł.-1010 , pH-6,5 , białko ujemne,cukier ujemny,C.ket. ujemne, L-3-4 wpw, Er-25ul(świeże 12-15) Liczba Adisa-520 ml ,Er-4,6, L-1,1 , białko ujemne. Kasia miala też badanie ginekologiczne i wszystko jest w pożądku oraz badanie pantomograficzne zębów: trzeba było usunąć 2 zęby mleczne po wcześniejszym podaniu Prothromplexu-czyli czynnika siódmego. Chciałam prosić o pomoc w rozszyfrowaniu tych wyników i zapytać co to znaczy jak pisze:że na zdięciu zębów stwierdza się obecność zmian osteosklerotycznych w okolicy wierzchołkowej zębów. Proszę o pomoc. Kasia została wypisana do domu w stanie dobrym i zalecono leczenie: Enkorton-15 mg 2 razy dziennie ViT. D3 1 raz po 5 kropli i siemię lniane 3 razy dziennie po 10 ml. Stwierdziłam ze na razie kasia będzie chodziła normalnie do szkoły bo w miare dobrze się czuje. tylko ma doly i straszny ma apetyt ,boje się że bardzo utyje . Pozdrawiam wszystkie motylki-Małgosia.

Itunia · Master butterfly Dołączył: 10 Lis 2005 Posty: 3664

nenya · Wysłany: Czw Mar 09, 2006 8:24 pm Temat postu:

a wszystkie wyniki, które podałaś możesz porównać i rozszyfrować na stronach, które specjalnie zebralam na takie okazje, znajdziesz zakresy prawidłowe oraz interpretację poszczególnych parametrów:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1145
powodzenia!

mona · Kadet Dołączył: 08 Lis 2005 Posty: 35

Najgorsze jest to że znowu musze jechać do Warszawy po czynnik siódmy dla Kasi .Lekarz stwierdził ,że musze sama dzwonić do Instytutu Hemostazy i się rejstrować,a to jest niedorzeczne moim zdaniem bo kasia musi ten czynnik siódmy mieć zawsze -potrzebny jest do każdych zabiegów,w czasie miesiączki,w razie skaleczeń i wypadków. I ja mam to załatwiac na własną rękę .Martwię sie jak to będzie teraz przecież wyjazd do Warszawy nie kosztuje 5 złoty .Na razie daje sobie rade ale co będzie póżniej -nie wiem.Planuje jechać po 10 kwietnia jak nazbieram kase,ale nie wiem ile tego czynnika mi da i na ile mi wystarczy? Taki wyjazd kosztuje mnie ponad 300 złoty a lekarze nic sobie z tego nie robią -nie pomyślą czy mnie na to stać .Najgorsze że jestem w Warszawie o 6 rano a badania są dopiero o 12 a potem wyniki i cała reszta o 15 i musze tyle godzin krążyć po mieście .Istny koszmar.A kasia jest taka zmęczona po nocnej jezdzie pociągiem że usypia na stojąco. Szkoda ze nie mam żadnej rodziny w Warszawie bo bym tam poczekała z kasią. Pozdrawiam motylki-Małgosia.