WWW.TOCZEN.PL

[barbara]

witam!
Znalazlam cos co daje jeszcze czlowiekowi jakas nadzieje .Chodzi o chemioterapie ktora ma podobno odwrocic i od nowa zaprogramowac uklad immunologiczny. Gdzies czytalam ze chemioterapia jest jeszcze narazie dosc ryzykowna bo w USA przezywa ja narazie 50percent , a nastepne 50 umiera . Ale to dopiero poczatek. jesli przezywalnosc bedzie duzo wieksza moze uda sie ja zastosowac na wieksza skale.

http://www.virtualrheumatologycentre.com/news.asp?artid=8321

Fajnie by bylo zeby nenya albo Robcio dosc jasniej przedstawili sytuacje bo z angielskiego do konca nie rozumiem

Serdecznie pozdrawiam!!!

[nenya]

Basia, w tym artykule nie ma mowy o przeżywalności 50/50, a może przejrzałam zbyt pobierzenie
ale nie wydaje mi się. Ta terapia jest juz stosowana w innych chorobach autoimmunologicznych, ba nawet w Polsce (Mania miała przeszczep komórek autologicznych - ale nie znam dokładnych sczegółów), poczytaj na razie to co mamy na ten temat odnośnie tocznia, mechanizm jest w końcu taki sam:
Transplantacja komórek macierzystych

[barbara]

to 50/50 czytalam gdzie indziej nie tutaj w tym artykule. hihi

[Robert]

Oj Baśka Potrafisz w głowie zawrócić Przejrzałem artykuł na szybko (tzn. nikła dokładność), ale wychodzi na to iż mamy do czynienia z jakąś "podmianą" uszkodzonych komórek, swoiste "oczyszczenie":

[Monika B]

wiem że tym lekiem leczy się u nas ndciznienie płucne, czy to ten sam lek? Bosentan?
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[Robert]

Tak, ten sam, jednak jest wiele wariantów i leków o podobnym działaniu. Sprawa jak już wspominałem rozwojowa, jednak wiadomo że jedna grupa naukowców zajmuje się akurat tym działem, inna celuje w coś innego. Trzeba czekać, ale zwykle nawet takie informacje podnoszą na duchu.

[Monika B]

w leczniu nadciśnienia płucnego daje on efekty , jesli działa na tak skompikowaną chorobę, być moze jego działanie będzie większe , oby,
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

Stop.
Basia pytała o autologiczny przeszczep komórek macierzystch - czyli pobranie materiału od pacjenta, zniszczeniu układu immunologicznego przez chemioterapeutyki, a następnie wszczepienie odpowiednio spreparowanych pobranych wcześniej komórek, które mają zdolnośc do przekształacania się w komórki układu immunologicznego, jest to więc proces "restartowania" układu odpornościowego, utworzenia go od nowa z nadzieją że będzie jak najdłużej sprawny i nie obarczony dysfunkcją autoagresji. tak to pojmuję, czytałam o tej terapii, jak pisałam wyżej, w leczeniu opornego tocznia, są sukcesy choć to terapia ciągle experymentalna, nie stosowana powszechnie.

Bosentan nie ma z tym nic wspólnego. To zpełnie inna para kaloszy, kiedyś pisałam o tym leku, poszerzają się jego zastosowania w twardzinie, nie tylko sprawy płucne ma szansę "załatwić", ale jest chlernie drogi.
Bosentan w twardzinie

[Monika B]

matoda dosyć ryzykowna wliczając w to ogromne ryzyko, kiedy szpik ma 0 odporności, przy białaczkach stosowany z sukcesem , ale smierelnośc spora, a tutaj , hm, to raczej wygląda na eksperyment, czytałam o takiej mozliwości ale to jeszcze poczekamy lata , na razie dłuuuga droga
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

otóż nie!
Mania, gdzie ty bywasz? Naprawdę nie kojarzycie jak kibicowaliśmy Henrykowi i Mani przy przeszczepie, z tego co zrozumiałam to był taki właśnie zabieg, albo "bliski".
a net aż roił się od doniesień o Stem Cell Transplant in Lupus kilka miesięcy temu, łącznie z filmikami i rozmowami kobitek poddanych przeszczepowi, to wcale nie jest aż tak odległa przyszłość, tylko że procedura wykonywana jest w ostateczności, kiedy wszystkie inne terapie zawiodły...

[Robert]

Nie wiem kiedy kibicowaliście(łyście) ale faktycznie doniesienia były już wcześniej. Chociażby art. z 13 października 2004 (update) Hematopoietic Stem Cell Transplantation. Całkiem sporo i dość przystępny podział. To chyba to..

PS. Monika teraz choruje i nie jest w formie. Dlatego przegapiła sprawę.

[nenya]

kibicowaliśmy w marcu 2005, w pierwszym poście podałam odsyłacz, oczywiście klasycznie NIKT nie kliknął
he i co się potem dziwić dziwacznym awanturom na forum

[Robert]

Kliknąłem, ale dat nie czytałem

I jeszcze tu:
- z 2001 r. Stem Cell Research: What Does It Mean for Scleroderma?
- z 2003 r. Stem Cell Transplantation in Scleroderma: A Treatment Whose Time May Be Coming

Postępy jednak są.

[Monika B]

no własnie Mania , i u nas w kraju tylko wiemy o niej, z tego co pamiatam było to w klinice wojskowej tak ? czyli w klinice ktora ma kasę czyli w MON , a to takze ma znaczenie , wyspecjalizowane osrodki np w Katowicach nastawoine są na białaczki, wracjąc do Mani potem dostała chyba jakis lek też taki który kosztuje krocie, Maptera ? chyba tak , potem ciagneły się infekcje , no coż tragiczne to było wszytko a teraz? nie widomo ?
wiec powszechnie metoda ta długo nie bedzie dostępna ,

jeszcze przypomniało mi się jedno , lek musi być podawany dosyć długo a jedna dawka kosztuje około 600 zl czyli miesieczny koszt wynosi coś około 2,5 tys, a NFZ raczej nie finansuje takich leków, chyba jak cudem da się wywalczyć, tak wiec cała terapia to koszmarna kasa , nie licząc przeszczepu, kolega chory na białaczkę za autoprzeszczep płacił 600 tys zł, no wiec kiedy nas będzie na to stać , jedn przypadek to jak jaskółka ktora raczej wiosny nie czyni ,moze przybliza ? to tez coś warte
_________________
Szczęście to jest to, czego prawdopodobnie w życiu nie osiągniemy , ale na szukanie go warto poświęcić życie . ( Marie-Henri Beyle) - Stendhal

[nenya]

ano, na Szaserów.
i nowiutki lek też miała dostać - Maptera czyli Rituxan.
czyli nawet jak jest fatalnie, to czasami cuda się zdarzają i znajduje sie jakiś ratunek.
nie dla wszystkich takie extremalne terapie, bo nie wszyscy mają takie koszmarnie ciężkie do leczenia postacie choroby.
taka sama polityka jest też zagranicą, to o czym piszemy może nigdy nie być stosowane powszechnie, bo nie będzie takiej potrzeby.
tylko ułamek pacjentów kwalifikuje się do takiego leczenia.