WWW.TOCZEN.PL

[basiula]

Nehima witaj
Już jest odzew ...na naszych forumowiczów zawsze można liczyć...
powodzenia życzę i pozdrawiam...
_________________
,,Nie poświęcaj siebie, ty jesteś wszystkim co posiadasz..."

[asia15317]

Witam wszystkich bardzo serdecznie i zwracam się do was z prośbą o pomoc w odpowiedzi na pytanie:co mogą oznaczać dwa różne wyniki badania na poziom przeciwciał ANA-najpierw dodatni,po kilku miesiącach-ujemny?Dodam.że od 7 lat choruję na fibriomialgię,ale pojawiają się u mnie objawy,których nie można jej przypisać,m.in.przewlekłe wypadanie włosów,chudnięcie(10kg w ciągu roku),zaczął mi lecieć wzrok.Reszta objawów jest wspólna dla obu tych chorób.Nie wiem,jak mam się ustosunkować do tych wyników,dać sobie spokój,czy je powtórzyć?

[Robert]

To zależy od wielu czynników. No i przede wszystkim jak wysokie było dodatnie miano. Generalnie - skoro zauważasz jeszcze jakieś objawy "czegoś", a widzę, że tak - najlepszym wyjściem będzie kontakt z lekarzem, który oceni sytuację biorąc pod uwagę całość objawów, a nie tylko samo ANA. Pozytywny wynik jako jedyny nie wystarczy do diagnozy danej choroby. Negatywny też niczego nie wyklucza jeśli coś jeszcze oprócz tego występuje.
Być może będzie to tylko związane z fibromyalgią. Trudno powiedzieć.

Czyli - priorytetowo - kontakt z lekarzem. Niech on zleca badania. Po co płacić i domyślać się. Piszesz o obu chorobach. Jakich? Fibromyalgia, ok. Coś jeszcze?

[asia15317]

Pisząc o obydwu chorobach,miałam na myśli fibromialgię i toczeń.Mają one wiele czynników wspólnych.Jednak przy fibriomialgii nie ma możliwości wystąpienia przeciwciał,a wyniki podstawowych badań prawie zawsze są idealne.Chorobę tę stwierdza się najczęściej w momencie wykluczenia wszystkich chorób układowych.Niestety,kiedy u mnie ją diagnozowano nie robiono mi wczesniej przeciwciał.Dopiero teraz wiem,jak duże mogłoby to mieć znaczenie.Reumatolog,do którego chodzę skierował mnie ostatnio do szpitala,ponieważ zaniepokoiły go moje nasilone objawy,a przede wszystkim duża utrata wagi.Poziom moich przeciwciał jest oznaczony jako słabo dodatni.Dodam też,że badanie kapilaroskopii wyszło nieciekawie a w ostatniej analizie moczu pojawiło się białko.W szpitalu nie dowiedziałam,jak mam się ustosunkować do tych wyników,ponieważ czekałam na nie ok.3 tygodni od wypisu ze szpitala i przyszły one do mnie pocztą.Teraz muszę czekać na wizytę u reumatologa ok.3 mies.,ponieważ w moim mieście na fundusz przyjmuje tylko jeden lekarz tej specjalności.Do rodzinnego lekarza nawet nie chcę iść po jakąkolwiek poradę,ponieważ jest to człowiek,na którym bardzo się zawiodłam.Nie chcę,aby znów mnie zignorował,bowiem za każdym razem daje mi o zrozumienia,że coś sobie wmawiam.A może jest wśród Was ktoś,komu wyniki wyszły podobnie jak u mnie?I co było dalej?Dzięki Robercie za pierwsze wskazówki!

[nenya]

hej witaj,
myśle, że wskazane by było, żebyś postarała sie o wcześniejszą wizytę u reumatologa, białko w moczu to nie jest dobry znak...
bez paniki oczywiście, ale trzeba zając się solidną diagnostyką do samego końca, myślę że masz solidne przesłanki do przyspieszenia wizyty, a może warto pomyśleć o prywatnej konsultacji, albo zmianie reumatologa w ogóle, żeby przyspieszyc rozpoznanie i wdrożenie jakiegoś leczenia?

[Robert]

Czyli jak rozumiem diagnozy w kierunku jakiejkolwiek chorobie tk. łącznej nie masz, tak? Widzisz, dodatnie ANA (i wysokość miana) co prawda świadczy już o jakimś "problemie", który należy drążyć (o samych ANA tutaj: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957), ale nie są one jedynym wyznacznikiem tocznia. I tu jest właśnie miejsce dla lekarza specjalisty, który będzie w stanie właściwie przypiąć występujące objawy (11 kryteriów tutaj).
Ja wprawdzie tocznia nie mam, ale w momencie diagnozy też ANA było ujemne. Dopiero po jakimś czasie coś tam się ruszyło na plus.
I jest sporo osób, u których wyniki są całkiem niezłe, a dolegliwości jakieś są. Lub odwrotnie. Rzuć okiem na ten wątek chociażby: http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=1619
Dzięki za więcej szczegółów. Widać, że coś tam się dzieje, ale raczej nie damy rady zastąpić tutaj lekarza. Musisz niestety poczekać, albo iść prywatnie jeśli czujesz taką potrzebę. Ty masz ustosunkować się wyłącznie do zaleceń lekarza, a ten właśnie do wyników badań. Tak przynajmniej to powinno wyglądać... no nie? Bywa różnie. Dobrze, że wnikasz, ale nie kładź uwagi wyłącznie na ANA.

[asia15317]

Dzięki Kochani za odzew!Troche sie niepokoję to fakt,ale nie tak,aby dać się zwariować.Wiem,że powinnam jakoś przyspieszyć swoje działanie,ale jakoś ciężko mi się zmobilizować.Z jednej strony swoje naprawdę złe w tej chwili samopoczucie zwalam na fibromialgię,jednak gdzieś tam w środku czai się strach przed stwierdzeniem tocznia.Wiele objawów jemu przypisanych u mnie występuje,ale one też pasują do fibriomialgii,chociaż niektóre są charakterystyczne tylko dla tocznia.Wolałabym jednak myśleć,że te dodatnie przeciwciała to była tylko pomyłka i przy tym pozostać.Chyba na razie poczekam na te wizytę za 3 miesiące.Wiem,że postępuję niezbyt mądrze i że to może działać na moją niekorzyść,lecz już taka jestem-wole nie wiedzieć,jeśli naprawdę coś się dzieje niedobrego.A tak na marginesie chcę Wam pogratulować tego,że jesteście tak zżytą grupą,pocieszacie się nawzajem,udzielacie swojej wiedzy pytającym.Zawsze dobrze jest wiedzieć,że jest ktoś kto cię zrozumie i wesprze.W chwilach załamania to jest to niektórym bardzo potrzebne.Oby tak dalej!Trzymajcie się ciepło!

[nenya]

twoja wola
radzę jednak za jakiś czas powtórzyć przynajmniej badanie moczu, żeby się upewnić, czy ślad białka to był sporadyczny przypadek, czy też Coś przyczaiło się w nerkach, może to nic wielkiego, ale ja byłabym spokojniejsza generalnie z nerkami nie ma żartów.

[kinga]

witaj

[asia15317]

Dzięki Waszym radom wreszcie się zmobilizowałam i we wtorek idę prywatnie do reumatologa.Zamiast domyślać się,co mi jest przedstawię mu całą dokumentację i spytam,co z tym dalej robić.Nie mogę dłużej czekać,bo z dnia na dzień czuję się coraz gorzej.Być może to wina pogody,że tak bardzo bolą mnie mięśnie i stawy,a moje dłonie na zmianę robią się białe albo sine,tak,że nie mam prawie czucia,a jak już jest,to towarzyszy mu dziwne drętwienie i ból.Wczoraj zaś miałam jakiś dziwny atak.Nie wiem,czy to ze strony jelit,ale tak bolało,że zdrętwiała mi cała prawa strona ciała i miałam uczucie,jakby ktoś dżgał mnie nożami.Myślałam,że się wykończę.Wcześniej też cos takiego się zdarzało,ale nie było aż tak intensywne...Mam nadzieję,że podczas tej prywatnej wizyty dowiem się czegoś więcej na temat tego co się ze mną dzieje i uzyskam informacje,jak mam dalej postępować.Myslę,że się nie rozczaruję!Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco

[kinga]

dobra decyzja
powiedz mu o wszystkich tych dolegliwościach
może bardziej Cię boli przez tę pogodę, ale to nigdy nie wiadomo
pozdrawiam cieplutko i dużo zdrówka
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asia15317]

Dzięki Kinga za wsparcie!Ja też Ci życzę dużo zdrówka.A tak na marginesie,jeżeli mieszkasz w Jeleniej Górze,to muszę Ci napisać,że mieszkamy niedaleko od siebie,w tym samym dawnym woj.jeleniogórskim.Pozdrawiam gorąco!

[czaja]

Asiu ,witam .Mam podobne objawy .a lekarz pierwszego kontaktu potraktował mnie podobnie .Minęło trochę czasu jak pisałaś .Odezwij się jeśli możesz .jestem bardzo ciekawa co na to reumatolog [ja też zmieniłam reumatologa -poprzedni stwierdził ,że nie wie ,gdzie mnie zaszufladkować]potwierdził ,że to tylko fibromialgia czyi to coś jeszcze ? Mowiono mi ,że też mam fibromialgię ,tylko że doszło zwłóknienie płóc , rozedma ,problem z wątrobą ALAT 80 , stan zapalny przewodu pokarmowego ,porażenie nerwu twarzowego ,zaburzenie czucia powierzchniowego Wypadały mi włosy pomógł tran -odrastają .

[asia15317]

Witam Wszystkich!Zdaję sobie sprawę,że minęło sporo czasu od momentu,kiedy ostatnio się odzywałam.Dawno nie zaglądałam na forum,bo nie miałam możliwości.Ale teraz postaram się,aby to zmienić.Czaja,pytasz o to czego dowiedziałam się od reumatologa.Otóż pan doktor stwierdził,iż na razie mam pozostać przy wcześniejszej diagnozie(fibromialgia),ale za jakiś czas powtórzyć badania i jeśli znowu pojawi się coś niepokojącego,przyjść do niego,a on wtedy postara się znależć dla mnie miejsce w swoim szpitalu w celu przeprowadzenia diagnostyki.Wcale mnie to nie uspokoiło,ale próbuję sie nie przejmować,ponieważ zrobiłam ostatnio badanie na poziom przeciwciał ANA i tym razem wyszły ujemne.Jest to chyba dobry znak,choć teraz czuję się fatalnie.Białka w moczu wprawdzie ostatnio nie było,jednak cały czas są inne nieprawidłowości-na przemian-za dużo erytrocytów,leukocytów,nabłonków,obecność bilurbiny,szczawianów wapnia.Morfologia w porządku,za to masa objawów,które nadal się utrzymują.Włosy wypadają mi garściami.Nogi wysiadają-po dłuższym siedzeniu strasznie drętwieją,a staniu-puchną i potwornie bolą,co utrudnia mi chodzenie,bo każdy krok sprawia ból.Stawy też dokuczają,zwłaszcza kolana i łokcie.Do tego bolą mnie wszystkie mięśnie,a ból tak czasem wykręca,że mam wrażenie,jakby ktoś wciągnął mnie w jakąś maszynę i po kolei łamał wszystkie kości.Oprócz tego cały czas mam problemy ze skórą(swędzące wysypki,oraz podskórne kaszaki,które co jakiś czas przechodzą w stan zapalny i bardzo bolą,dopóki nie pękną),oraz paznokciami-brązowieją a skóra pod nimi ma jakieś czerwone plamy i boli.Martwi mnie także to,że na żyłach u nóg pojawiły mi sie takie małe zgrubienia,wielkości małych ziarenek,które przesuwają się pod skórą a przy lekkim nawet uderzeniu,pękają i powodują bolesne sińce.Do tego wszystkiego problemy z zatokami-przewlekły katar,a ostatnio małe krwawienia z nosa,oraz problemy z oczami spowodowane zespołem suchego oka(stwierdzone przez okulistę),na które nic nie działa.Mam też problemy z jelitami-na przemian zaparcia i biegunki,oraz tępe,kłujące bóle w dole brzucha...I mogłabym tak pisać długo.Jest mi ciężko funkcjonować,ale jakoś daję radę.Jednak obiecałam sobie,że jak nic się nie poprawi,to pójdę znowu do tego doktora i jak mi zaproponuje pobyt w szpitalu,to się zgodzę,chociaż wolałabym tego uniknąć i dalej żyć w przeświadczeniu,że to tylko fibromialgia,bo pewnie i tak nie zrobią mi wszystkich badań i tylko potwierdzą tę chorobę ,zresztą już po raz kolejny.Pozdrawiam Wszystkich forumowiczów bardzo gorąco!

[agatka03]

Asiu-kochana, trzymam kciuki, żebys trafiła do dobrego specjalisty, miała trafną diagnozę i wreszcie żeby zaczęli Ciebie konkretnie leczyć...
Powodzenia! Pozdrawiam serdecznie
_________________
..."W życiu nie chodzi o czekanie, aż burza minie... Chodzi o to, by nauczyć się tańczyć w deszczu..." (Vivian Green)