WWW.TOCZEN.PL

[Aga654]

witam może wy mieliscie takie obiawy napuchła mi noga w kosce najpierw strasznie mnie bolała poziniej napuchła i jest czerwona teraz juz nie boli tylko jest napuchnieta i czerwona zapalenie zyłto chyba nie jest bo IN mam2 .49 to wnormie mojej miałam zakrzepice rok temu ale chyba to nie to dzien po prawej nodze przeszło na lewą ale nie na kostke tylko na wieszk nogi blizej palcow u stopy itez jest napuchnieta czy ktos miał takie obiawy Pozdrawiam Aga

[asia15317]

Witam po raz kolejny.Pisałam ostatnio w tym wątku o swoim bardzo złym samopoczuciu,które wogóle sie nie zmienia-a wrecz pogarsza.Najgorsza jest bezsilność i poczucie osamotnienia w byciu w stanie,w którym nie można normalnie funkcjonować i nie znajduje sie zrozumienia.Piszę,bo ja wiem,że Wy,jako osoby chore,często długo czekające na diagnozę jesteście w stanie mnie zrozumieć.
Ostatnio z powodu silnego bólu stawów tarfiłam do szpitala na 3 dni,ale nie na reumatologie tylko oddział ogólny,gdzie zrobiono mi tylko podstawowe badania.Morfologia-oczywiście dobra,jak zawsze.Zasugerowano mi,że moje dolegliwości mogą być wynikiem depresji i od tego trzeba zacząć leczenie,czyli standardowy schemat-ktoś coś sobie wmawia,wiec trzeba mu podać odpowiednie leki,aby sie zamulił i więcej nie marudził.Absolutnie nie podważam tu niczyich kompetencji,ale taki schemat to już chyba norma,albo ja mam takie szczęście.Nie powiem-jestem osobą bardzo nerwową i zdaję sobie sprawę z tego,ale ta nerwowośc wynika głównie z bezsilności wobec złego samopoczucia,które nie wiadomo skąd sie bierze i nie daje normalnie funkcjonować.To jest takie błędne koło,dlatego postanowiłam uwierzyć,że leki "wyciszające" mi pomogą i zaczęłam je łykać.
Jedyna nieprawidłowością,która pojawiła sie w tych badaniach jest to ,że pojawiło sie białko w moczu.Troche mnie to niepokoi,ponieważ dopiero co skończyłam niedawno brać antybiotyk na zapalenie oskrzeli,który jednocześnie dziala na drogi moczowe,więc sie zastanawiam skąd wzieło sie to zakażenie?Mam wrażenie,że antybiotyki po prostu na mnie nie działają,ponieważ cieżko mi się "wygrzebać"ostatnio z jakiejkolwiek infekcji, niestety ciągle mnie coś dopada.W szpitalu przepisano mi kolejny antybiotyk,po którym czuję sie bardzo fatalnie (szereg dolegliwości opisanych w ulotce,jako działanie niepożądane),ciagle mam też stan podgorączkowy,tak jakby infekcja zamiast sie cofać-rozwijała.
Co o tym sądzicie?Czy może być to "rzut' choroby układowej?Czy wtedy morfologia może byc dobra?czy przy chorych nerkach OB jest idealne?
Chcę też nadmienić,że teraz stawy bolą mnie strasznie mocno i bardzo nasiliło sie też wypadanie włosów,oraz co raz bardziej na mojej jednej nodze w łydce pojawia sie obrzęk.Jestem strasznie osłabiona,ciągle sie poce,jest mi duszno.
I jeszcze jedno.Próbowałam znależć coś na temat norm w wynikach przeciwciał,ale nie udało mi się,wiec może ktoś z Was mi odpowie,co mogą oznaczac moje:
SIERPIEŃ 2007r-napisano w wyniku:
-wykryto przeciwciala przeciwjądrowe ANA o typie swiecenia homogennym w mianie 1:320;
-test anty dsDNA-wynik słabo dodatni (metoda CLIF)
LUTY 2009:
-wykryto przeciwciała przeciwjądrowe ANA o typie świecenia homogennym w mianie 1:100
W miedzyczasie robiłam badanie na wlasną rękę wyszło ujemne.
Które miano jest wieksze to pierwsze,czy drugie?
Wiem,że może marudzę,ale bardzo proszę-jeżeli wiecie co to oznacza-napiszcie.W szpitalu powiedzieli,że te przeciwciała są w takiej normie,że nie powinnam sie nimi przejmować-tylko najlepiej zacząc leczenie depresji.Po prostu zgłupiałam.Jescze,żebym chciaż troche lepiej sie czuła,to dałabym sobie spokój,ale naprawde jest co raz gorzej.

[Myśląca]

Asiu nie daj sobie wmówic depresji,mi tez ja wmawiano az wyladowalam na wozku inwalidzkim,wtedy winnych nie bylo i lekarze nabrali wody w usta,mnie diagnozowano kilka lat i po drodze nawet zrobiono kilka operacji i inwazyjnych niebezpiecznych badan,wiem ze jest ci trudno zwazywszy na obecne czasy i ignorancje w opiece zdrowotnej ale konsekwentnie szukaj dobrego lekarza ktory sumiennie zajmie sie twoja choroba..napisz skad jestes..

[sawanna]

Ja też mam przeciwciała ANA 1:320 i co prawda nie jest to wysokie miano to jednak postawiono mi diagnozę. I chyba prawidłowo bo biorę arechin i jest coraz lepiej.
Co do wyników krwi to aż trudno uwierzyć ze są w normie. Każda infekcja powoduje wzrost leukocytów i inne odchylenia. Wysokie OB itp.

Stwierdzono u ciebie tą chorobę fitomagalię. Czy lekarze zastosowali jakieś leczenie, bo o tym nic nie piszesz?

[Myśląca]

Sawanno ja np nie mam odchylen od norm w badaniach,poza wysokim mianem przeciwcial 1:2500 wszystko inne jest w normie,Leukocyty 10tys a OB 30

[Margaret74]

Bo to jest właśnie dość charakterystyczna cecha morflogii przy naszych "problemach"-dlatego często traktuje się nas jak reagujacych psychosomatycznie
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[asia15317]

Margaret74 masz rację-ja też jestem przez cały czas tak traktowana i bardzo często słyszę,że moje dolegliwości to wynik depresji.Sama próbowałam w to uwierzyć i łykam leki antydepresyjne-tylko dlaczego mi nie pomagają?

Sawanna-widzisz u Ciebie przeciwciała w mianie 1:320 były potraktowane jako czynnik choroby,ja usłyszałam,że takie miano nie daje podstaw do stwierdzenia choroby i trzeba czekać,że jeżeli "coś"jest,to musi to wyjść w innych wynikach.Morfologię i OB mam w porządku,ale taką miałam nawet przy ostrym zapaleniu wyrostka(zero odchyleń,chociaż książkowo powinny być),więc zooperowano w ciemno w ostaniej chwili-zapchany jakimś świństwem-groził już pęknięciem.A chodziłam z tymi bólami ponad dwa lata i nikt nie potrafił zdiagnozować,bo wyniki były idealne i nawet nie miałm stanu podgorączkowego.Tak więc może ja mam takie "szczęście",że z mojej morfologii nic nie wynika.Aż sie boję myśleć-jeśli teraz przy tak fatalnym samopoczuciu jest dobra,to jak musiałabym się czuc,aby co pokazała?

Myśląca - Ty jesteś zdiagnoozowana i u tak,jak piszesz-wyniki również masz w granicach normy.Mam wrażenie,że jesteśmy podobnymi przypadkami.
U Ciebie również wiele lat trwało,aż pojawiła sie diagnoza.Czytając o różnych przypadkach-widzę,że wiele osób musiało przejśc długą drogę,aby wreszcie dowiedzieć się,co im dolega.Chyba wiec ja również należę do tego grona.
Najgorzej mnie martwi to,że w moczu ostanio pojawia się białko.Czy to naprawdę nie jest przesłanka,że coś sie dzieje?

[lena_89]

Ja również mam podejrzenie choroby ukladowej...a wszystko zaczelo się od zimnych dloni, ale z racji mojego wieku, lekarz rodzinny kazal mi „wrzucic na luz”- to były jego slowa
Z czasem zaczelo się to nasilac...dodatkowo doszly do tego zawroty glowy, skurcze w nogach, nawet po kilkanascie razy dziennie...zmienilam przychodnie i dostalam skierowanie do neurologa, który stwierdzil, ze pod względem neurologicznym nie widzi zadnych nieprawidlowosci, jednak otrzymalam pilne skierowanie do poradnii naczyniowej, bo akurat wtedy zsinialy mi cale rece i nogi
Na wyniku kapilaroskopii lekarz napisal, ze obraz może odpowiadac zapaleniu naczyn...
Po kilku wizytach pozbyli się mnie z diagnoza objawu Raynauda...
Poprosilam lekarza rodzinnego o skierowanie do poradnii reumatologicznej z zalozeniem, ze jeśli tam powiedza mi ze wszystko ok. nie będę dalej szukala...
I tak wlasnie trafilam do Kliniki...(poczatki również były ciezkie) ale na podstawie wyniku kapilaroskopii i slabo dodatnich przeciwcial ANA zostalam przyjeta na oddzial.(to był luty)
Tam ANA wyszly dodatnio, lecz oprocz tego cala immunologia ujemna...jednak w ostatni dzien zsiniala mi reka do lokcia (dopiero wtedy przekonali się ze mowilam prawde) pobrali jeszcze krew na anty-CCP, po kilku tygodniach odebralam wynik i jakiez było moje zdziwenie kiedy okazalo się ze jest silnie dodatni, mimo tego ze stawy raczej mnie nie bola, a jak bola to nie dluzej niż kilka dni...w kwietniu dostalam z poradnii ponowne skierowanie na anty-CCP i niespodzianka- ujemne
Wychodzac z Kliniki dowiedzialam się ze za kilka miesiecy mam ponownie zglosic się na oddzial, celem wykonania kapilaroskopii.
Na oddzial trafilam akurat po kilku upalnych dniach i mialam troche czerwona twarz nie czulam się tez najlepiej...pani doktor stwierdzila, ze lepiej zrobic badania kiedy czuje się gorzej, wiec z obiecanych 3 dni zrobilo się 9...ale tym razem cala immunologia ujemna, jedynie w kapilaroskopii wyszly zmiany sugerujace LE...
Piszesz o bialku w moczu...mi w lutym tez troche się pojawilo, ale stwierdzili ze to prawdopodobnie jakas infekcja, po leczeniu Furaginem zniknelo. Teraz również się pojawilo, jednak w dobowej zbiorce moczu nie było go już nic, a nic...
Wazna informacja jest jego ilosc, mi lekarka stwierdzila mi ze może się ono pojawiac przed lub po miesiaczce, lub w polowie cyklu...
Ja również morfologie mam idealna OB w granicach 16/41 wiec troszeczke za wysokie...
Obecnie tez nie czuje się najlepiej, ale wierze w to przez ta pogode, bo innej opcji nie przyjmuje do wiadomosci
Doskonale wiem jak się teraz czujesz, bo był taki czas, ze zaczynalam wierzyc w to ze to jak się czuje jest wytworem mojej wyobrazni i już nawet nie mialam odwagi isc do lekarza, bo mialam wrazenie (i sluszne) ze nie traktuje mnie powaznie...bo jak mogla wygladac 18 letnia dziewczyna, która twierdzi ze nie ma na nic sily...raz nawet uslyszalam ze nie wygladam na chora...
Mam nadzieje, ze w koncu trafisz na odpowiedniego lekarza, bo zdaje sobie sprawe jak meczaca jest sytuacja, ze Ty nie czujesz się dobrze, a lekarze wmawiaja Ci depresje lub nerwice...
_________________

[kasiakuc]

Asia15317 powinnas znaleśc dobrego reumatologa który ma dobre pojęcie o chorobie układowej o toczniu a to nie każdy ma styczność z ta chorobą najlepeij taki co ma doświadczenie i pacjentów z toczniem wtedy lepiej sie Toba zajmie powinnas jak najszybciej znaleść sie w szpoitalu i przejść specjalistyczne badania bo leczenie powinno byc juz wdrożone..Ja ma tocznia a korfologia Ob CRP w normie tylko C3 obniżone i przeciwciała ANA dodatniena poczatkiu miałam wysokie miano 1280 i dodatnie komórkji LE przesunięcia w białkach niskie leukocyty i płytki zawsze prawie mam jnisjkie limfocyty co też jest jednym z chaakterystycznych objawów i często robia mi sie w ustach afty to przy zaostrzeniu swego czasu miałam częste opryszczki a kiedyś herpes zaatakował mi słuzówkę jamy ustnej i twarz..to wszystko wynikiem niskiej odporności ...a u Ciebie o ile dobrze doczytałam jeszcze problem z zapaleniem oskrzeli nawracajacym ..pozdrawiam ja obecnie mam dobre wyniki a samopoczucie fatalne..
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[asia15317]

Kasiakuc-piszesz o obniżonej odporności.Ja już od dawna mam problemy z różnymi infekcjami-jedna nie zdąży sie skończyć,a już zaczyna następna.A lekarze,jak zwykle-antybiotyk i to wszystko,tylko,że te antybiotyki chyba wogóle już na mnie nie działają,bo po każdej chorobie czuje się co raz bardziej osłabiona.Piszesz o opryszczce,która atakuje organizm.Ja też noszę w sobie tego wirusa i co jakiś czas on sie ujawnia,tylko,że u mnie atakuje nie tylko twarz,ale również czasem oczy i pojawia sie w okolicach narządów rodnych,co jest bardzo uciążliwe.Zdarzył mi się również już dwa razy gronkowiec,który także zaatakował oczy,ale nigdy nie przyszło mi do głowy,że tak się może dziać przy toczniu.Piszesz o jakimś badaniu C3.Wydaje mi się,że wogóle nie robiono mi nigdy nic takiego.

Widzisz-ja przez tyle lat wierzyłam w swoją fibromialgię-myślę teraz,że stwierdzoną trochę na odczepnego w 2005 roku,a także usilnie próbowałam wierzyć,że moje dolegliwości,to wynik depresji.Już wtedy byly przesłanki do podejrzenia kolagenozy,lecz chyba nikomu rpzez te dobrą morfologię nie przyszło to do głowy.Żałuję,że tyle lat czekałam i nie drążyłam tematu,bo jeśli to jest toczen,to powinnam już dawno mieć wdrożone jakieś leczenie.

Co do znalezienia dobrego reumatologa,to pojawia sie problem.Mieszkam w małym miasteczku,gdzie przyjmuje tylko jeden na kasę chorych,do którego chodzę i jeden prywatnie,do którego raz trafiłam,jednak nie za bardzo chciał sie zająć moim przypadkiem.Doktor do którego chodzę dał mi wprawdzie skierowanie do szpitala w celu zrobienia badań,ale pomimo zaznaczenia cito,czas oczekiwania to przynajmniej 3 miesiące.Niestety nie za bardzo stać mnie na wizyty prywatne,a szukanie doświadczonego lekarza wiąże się z wyjazdami,na które w tej chwili poprostu nie mam siły.Naprawde nie wiem,co będzie.Z niepokojem patrzę w przyszłość,tym bardziej,że jestem w sytuacji,w której nie mogę pozwolić sobie na zwolnienia lekarskie,a tym bardziej na zrezygnowanie z pracy.

[kasiakuc]

Asia to masz problem i to niezły współczuję jedynym wyjściem jest niestety znalezienie reumatologa który sie Tobą zajmie jak nalezy a przede wszytskim
konieczna jest prawidłowa diagnoza bez tego nie można wdrożyć skutecznego leczenia a jedynie profilaktyczne na infekcje same antybiotyki w przypadku tocznia nie wystarczą..musisz rozważyć czy poszukać dobrego lekarza znającego sie i mającego doświadczenie w tegio typu chorobach czy żyć z obawa że czujesz się coraz gorzej a jak sie tego nie leczy to może być źle co Ci będzie po pracy jesli zdrowie nie pozwoli Ci do niej chodzić działaj jak najszybciej rób zwiad dowiaduj sie na forum może dziewczyny c oś podpowiedzą. koło jakiego większego miasta mieszkasz bo to będzie łatwiej ..coś zlokalizować..trzymaj się dzielnie..pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Margaret74]

Asiu-niestety ale żeby rozwiązaćproblem diagnozy musisz,tak jak sugeruje Kasia-podjechac do większego miasta. Ja na swoje kontrole do instytutu jeżdzę 1-2 razy w roku 400km. I warto,by mieć świadomośc ,ze choroba jest pod kontolą zaufanego zespołu lekarzy.omyśl o tym-będąc pod opieką dobrego ośrodka,nawet licząc dojazd i tak zaoszczędzisz i stresu ,i pieniędzy
Powiedz,a jak wyglądają Twoje pdst.wykładniki p.zapalne? OB -norma,a CRP.CK,ANA?
_________________
"Pieniądze szczęścia nie dają. Dopiero zakupy."Marlin Monroe

[kinga]

Asiu, a we Wrocławiu próbowałaś (wybacz, nie pamiętam....bo chyba o tym mi pisałaś )
_________________
Odkąd przestałam przejmować się rzeczami, na które nie mam wpływu, mam wpływ na więcej rzeczy.

[asia15317]

Dziewczyny,bardzo Wam dziękuje za wszystkie odpowiedzi.Cenię sobie wszystkie Wasze rady.

Margaret74 pytałaś mnie o wykładniki p.zapalne-CRP-1.10 mg/dl-to chyba jest dobrze?Ck-nie mam takiego wyniku,a ANA pierwszy raz było 1:320,póżniej ujemne,ostatnio 1:100,czyli tylko trochę ponad normę,ale wynik był robiony w tamtym roku,więc nie mam pojecia,czy są w tej chwili i jaki jest wynik(mam nadzieję,że zrobia mi to badanie w szpitalu)

Lena_89- ja rownież wiem,co czujesz.Kiedy czlowiek słyszy często,że jego objawy,to wynik depresji,zamyka sie w sobie i pomimo bardzo złego samopoczucia stara się przetrzymać,aby tylko nie trafić na kogoś,kto znów to zasugeruje,czyli tzw.blędne koło.Wybacz,nie wiem,czy dobrze zrozumiałam,ale Ty też chyba nie do końca jesteś zdiagnozowana?Mi też często sinieją palce,mam dziwne zmiany pod paznokciami i obraz kapilarskopii jest nieprawidlowy-do dalszej diagnostyki.

Kinga-właśnie przymierzam sie do znalezienia jakiegoś lekarza we Wrocławiu na stałe,aby zacząc u niego leczenie.

Może wreszcie coś sie ruszy w mojej sprawie,bo udało mi sie znależć miejsce na oddziale reumatologicznym na początku sierpnia,czyli już niedługo.Mam nadzieję,że zrobią mi przeciwciała i coś może nareszcie sie wyklaruje.
Ostatnio będąc w szpitalu na oddziale wewnętrznym,gdzie trafilam z powodu silnego bolu stawów i osłabienia badaniach usłyszałam,że nie ma odchyleń w badaniu krwi,tylko,że jest infekcja układu moczowego,na którą dostałam antybiotyk a po wypis miałam się zglosić za jakiś czas.Po antybiotyku,pomimo,iż skończyłam go brac nie poczułam sie wcale lepiej.Skutki uboczne brania też mnie strasznie osłabiły.Dostałam też jakiejś grzybicy,którą teraz trzeba będzie leczyć.Jestem strasznie osłabiona.
Odebrałam wypis ze szpitala .Myslałam,że moja morfologia jest idealna,ale chyba nie tak do końca.W wypisie jest adnotacja,że ze względu na PLT,czyli płytki krwi o wartości mniejszej niż 100tys,należy badanie powtórzyć w celu potwierdzenia małoplytkowości-tak naprawdę nie wiem,czy jest to ważne przy podejrzeniu kolagenozy.Według norm które znalazlam,jest też kilka innych odchyleń,ale nieznacznych,wiec chyba nie ma czym sie przejmować.Bardziej martwi mnie wynik moczu-obecność bilurbiny,urobilinogenu,który został opisany jako wzmożony,obecność ciał ketonowych,leukocyty-11-18wpw,erytrocyty określone,jako dysmorficzne-23%,bakterie i nabłonki.Trochę zastanawia mnie to,że przed tymi wynikami brałam anytbiotyk na zapalenie oskrzeli,który jest także stosowany przy zapaleniu dróg moczowych i to po nim już były takie wyniki i dziwne jest to,że wogóle nie odczuwałam żadnych dolegliwości ze strony układu moczowego.Nie wiem czy to jest normalne?Mam nadzieję,że obecny antybiotyk,pomimo,iż miałam z nim tyle "przeboi"chociaż trochę zadziałał.Jutro ide powtórzyć badania i mam nadzieję,że wyjdą dobrze.

[lena_89]

No tak, ja rowniez nie mam diagnozy...czekaja na pojawienie sie bardziej specyficznych przeciwcial, bo ANA i kapilaroskopia nie wystarcza do postawienia jednoznacznej diagnozy.
Na wypisie mam napisane "Podejrzenie choroby układowej" ale wiem, ze podejrzewaja tocznia chociaz nigdy z ust lekarza nie padlo takie slowo...
Bedac w Klinice dowiedzialam sie od lekarza prowadzacego, ze jestem ciekawym przypadkiem cokolwiek mialo to znaczyc
U mnie z tym sinieniem palcow to jest dziwana sprawa...w szpitalu stwierdzili ze jest to objaw Raynauda, ale ja nie mam typowych objawow w postaci sinych w znaczeniu fioletowych palcow rak, one sa raczej koloru szarego i dotyczy to calych dloni, a czasami nawet siega przedramienia...na pierwszy rzut oka moje rece wygladaja ok tzn. nie ma na nich zadnych zmian, to tez chyba dlatego lekarze nie chcieli mi uwierzyc
Mialam chwile zwatpienia, kiedy lekarze ustalali mi kolejny termin przyjecia na oddzial, a lekarz w poradni tego samego szpitala twierdzil, ze choroba tkanki lacznej zostala wykluczona i ze moje objawy to z pewnoscia od kregoslupa sa...
teraz sie z tego smieje, ale wtedy nie bylo mi do smiechu

Ja tez mialam problem problem ze znalezieniem lekarza ktory potraktuje mnie powaznie. Niby mieszkam w miescie ktore bylo kiedys miastem wojewodzkim, ale niestety reumatologow jest tu chyba dwoch, a o jakiejkolwiek szerszej diagnostyce moglabym sobie tylko pomarzyc
Co prawda do Kliniki mam w porownaniu z np. Margaret "rzut kamieniem" bo ok 60 km ale jesli lekarz jednego dnia zlecal mi badania, kolejnego musialam jechac oddac krew, a za dwa tygodnie po wyniki to nie bylo tak kolorowo
Jednak uwazam , ze byl to dobry wybor, bo wiem ze w razie czego podejma sie leczenia, ale ciagle w glebi duszy mam nadzieje ze ich podejrzenia nie potwierdza sie
Tobie oczywiscie zycze znalezienia odpowiedniego lekarza nawet jesli wiazaloby sie to z mala "wycieczka"do innego miasta bo jesli stawka jest zdrowie to naprawde warto

No i znowu moj post zajmuje pol strony nie wiem czy ja kedys naucze sie pisac zwiezle i na temat
_________________