WWW.TOCZEN.PL

[Clarisa]

Witam Was Kochani jestem tu nowa.... u mnie Tocznia wykryto we wrześniu w tamtym to jest 2005 roku i narazie jest prawie wszystko oki... to znaczy zażywam miej więcej 24 mg. metypred mniej wiecej bo nieraz mniej a nieraz więcej byłam już na dawce 4 ale nie działo się za dobrze wiec większono mi do 48 i a teraz tak od 2 mięsięcy jest właśne ta dawka 24. Ale właśnie tu mam pytanie bo do tej pory prowadził mnie choc to duzo powiedziane lekarz z Krakowa z Klinimi Imunologicznej do której trafiłam z chrirurgi z rzeszowa (to długa historia...) w każdym bądz razei ten lekarz mnie prowadzi ale karał też znaleść sobie dobrego Reumatologa wiec znalazłam no i teraz mam probkem. Bo ten lekarz z krakowa bardzo szybko zmniejsza dawki tego sterydu wiec jak byłam u niego jakieś 3 tygodnie temu to kazał mi tak co tydzień zmniejszać o 8 mg, ale jak poszłam do Reumatologa to Pani Doktor powiedziałą zę w moim przypadku (na początku miałąm zapalenie jelit i otrzewnej...) takie szybkie schodzenie ze Sterydów jest złe i ryzykowne... ja też tak myśle wiec dostosowłąm dawki leków do tych co zaleciła p.Reumatolog no ale z lekarza z Krakowa tez nie chciałą bym rezygnować bo to jest bardzo dobry specyjalista i mam właśnie u niego za tydzięń wizytę i mam problem !! bo nie wiem co mu powiedzięć ? i po co wogóle do niedzo jeździć skoro nie stosuję się do jego zlaceń ? wogóle tego nie rozumię .... a nie wolę się stosować do tego co ta reumatolog mówi bo ona jest tu na miejscu to znaczy w rzeszowie i jak by coś się działo niepokojącego to mam do niej zdecydowanie ! lepszy dostęp bo w Krakowie to trzeba sie rejestrować i bez terminu nie ma szans na wizytę ! ale znowu jak leżeć w szpitalu to tylko w Krakowie przynajniej tak wszyscy których do tej pory poznałam mówia ...... i nie wiem co robić..... moze jeśli ktoś miał tyle cierpliwości zeby to przeczytać coś mi poradzi .... Pozdrawiam Bardzo Serdecznie
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)

[Monika B]

Z tego co wiem .szybkie schodzenie ze sterydów jest ryzykowne....powinno sie je zmniejszac powoli.....a takie skoki sa tylko obciazeniem dla organizmu więc twoja reumatolog lepiej do tego podchodzi..
Jesli uważasz że lekarz w Krakowie takze jest dobry .to trzymaj sie obydwu....przeciez sam kazał znależć ci reumatologa.więc chyba nie ma nic przeciwko temu...kogo słuchać ...mysle ze najlepiej pisac sobie co ktory zalecił a ewentualne różnice zapytac i skonsultowc z nim także...
ja bym troche kłamała sugerując .że nie wiesz co zrobic ...żeby ustosunkował sie do tego ....co mówi reumatolog...
Monika

[kasiakuc]

Clarisa..coś o tym wiem..a napewno to że w początkach tocznia przy ostrych objawach ze sterydami schodzi sie bardzo ostrożnie najwyżej 4 mg metypredu tygodniowo..a nawet dłużej sterydy nie śą dobre dla organizmu i stąd lekarz z Krakowa /czy jesteś na Skawińskiej jeśli tak to możesz podać nazwisko lekarza bo ja teraz mam być u dr.Dyczka/ stara się jak najszybciej zejść do jak najniższej dawki...skutki uboczne szpikowania srerydami są nieprzyjemne i ja cos tez o tym wiem..bo teraz muszę być jakby na odwyku od wysokiej sterydoterapii/leczę sie dość wysokimi dawkami już 22 lata ale poprzednio niie na Skawińskiej/....jeżeli leczysz się i w Krakowie i u reumatolog to powinnaś się konsultować co do dawek...sterydy zmniejsza się przeważnie gdy specjalistyczne badania/tak jak rodzaj świecenia przeciwciał...C4..itp.,,,/są dość dobre pozwalające na zmniejszanie dawek...musi zasitnieć jakaś wspólpraca między lekarzami byś nie traciła głowy i wiedziała kogo słuchać...ja myślę że decydujący głos ma lekarz z Krakowa gdy robi badania bo na tej podstawie będzie Ci zalecał odpowiednie dawki....decyzja należy do Ciebie..pozdrawiam
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Itunia]

[monika.kala]

MOja pani reumatolog tez szybko kazal mi schodzic.Po dwoch miesiaca 60mg zaczelam schodzic.Jestem chora od lipca 2005 roku i w tej chwili jestem na 7,5mg.Moja lekarka robila mi a poczatku co tydzien wyniki pozniej co miesiac,co dwa.W tej chwili co trzy miesiace.le jak cos mi dolego to mam do niej dzwonic.Musze sluchac co mowi moje cialo.Juz znam sie na tyle i potrafie wyczuc gdy cos jest nie tak.Moja lekarka ciagle obniza mi dawki nastepna wizyte mam w czerwcu i wtedu jak wszystko bedzie ok to mam zejsc na 5 mg.mam nadziej ze sie uda.Juz bylam na 5 mg.Zeszlam na 2,5mg i to troche malo znowu powrot na 7,5mg.Jestem pozytywnej mysli.jak zejde ze sterydow to sprobujemy zejsc z azotropiny.Narazie to moje marzenia.Zobaczymy jak bedzie.
Nie potrafie ci doradzic ktorego lekarza masz wybrac.Moze powinni sie ze soba skonsultowac.Dwoch lekarzy dwa rozne zalecenia.Troche mieszaja ci w glowie.Zrob wyniki i jak sie polepsza to schodz powoli.
Pozdrawiam Monika

[maka]

Moj reumatolog twierdzi,ze lepiej powoli zmniejszac dawke niz po jakims czasie wracac do wyzszej.A wlasciwie to z wysokiej dawki zeszlam szybko,ale jak bylam przy 25mg okresy brania danych dawek sie przedluzaly.I tak od prawie dwoch miesiecy jestem na 2,5mg prednisolonu i napewno zostane na tej dawce przez dluzszy czas.

pozdrawiam
maka

[Clarisa]

dziękuję Wam za wszystkie odpowiedzi i rady ........ z tym lekarzem z krakowa (a jest to M.Milewski) jest tylko taki problem że od tak jak by nie bierze odpowiedzialnośći za decyzje które podejmuje bo jak leczyłam się tylko u niego to zeszedł już do 4mg i taką dawkę utrzymałą sie przez miesiąc to było gdzieś w styczniu. Ale wkońcu zaczęły się pojawiać plamki na twarzy później bule brzucha (bo jest praktycznie nie dowytrzymania a co gorsza bardzo niebezpieczne dla życia bo możne wystąpić zapalenie otrzewnej a od tego to jak wiadomo to już tylko krok do....... ) i po pierwsze nie można się było z nim na zadem sposób skontaktować ponieważ nie daje telefonu bo jak mówi nic by nie robił tylko cały czas je odbirał w sumie to może ma racje tylko tyle że ja w tedy jak juz dwa dni z bólu nie mogłam sobie znaleść miejsca pojechałam do krakowa to przez godzinę robił mi wymówki że ja nie jestem najważniejsza na świecie a on ma na dzisiaj 30 pacjętów i wogóle nie może mnie przyjac itd.... a robienie tych uwag zajęło mu z godzinę a ja chciałam żeby mi tylko góra 10 minut poświęcił ..... wiec jakoś nie rozumię jego metod i to jest włąsnie problem. A teraz ta pani reumatolog to własnie bardzo wolno schodzi z tych sterydów bo 8mg co 3 tygodnie i wyniki są świetne aż wybierajać je wczoraj się zdziwiłam bo takich wyników to ja nigdy nie miałam wszystko w normie i super... tylko tyle że nie wiem właśnei skad w takim razie znowu zaczynaja mi się pojawiać plamki na twarzy i to juz od przeszło tygodnia i niestety nie znikaja tylko się powiększaja ! hm jakoś to wszyskto strasznie skomplikowane...

miłego Weekendu życzę Wszystkim
pozdrawiam
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)

[OLESIA]

Clarisa to masz rzeczywiście kłopot. Ja od kąt pamiętam zawsze ze sterydów schodziłam powoli. Przez tyle lat jak choruje żaden lekarz w jakiś tam drastyczny sposób nie schodziłmi z leków i chyba dobrze na tym wyszłam bo choruję tyle lat(16)i trzymam się całkiem nieźle-tak mi się bynajmniej wydaje jak patrzę na innych chorych. Myślę że twoi lekarze powinni dojść wspólnie do porozumienia bo na dłuższą metę tak się nie da.

[kasiakuc]

Clarisa to bardzo przykre co napisałaś że w tak poważnej chorobie zostajesz sama ze soba ...tak nie może być wysypka jest sygnałem że choroba sie uaktywnia....jeżlei możesz to idź do tej pani reumatolog powinnaś dostać skierowanie na badania ...a nawet nie wim czy nie do szpitala jeśli stan będzie sie nadal pogarszać....i tu powinnaś być przyjęta w Krakowie...nie rozumiem tego lekarza i tym bardziej jego postępowania...toczeń jest bardzo niebespieczną chorobą gdy atakuje i nie jest odpowiednio leczony...musisz działać by nie było gorzej..teraz akurat jest o tyle trudniej że są protesty i zbliżają sie świeta....nie umiem Ci nic więcej doradzic ale wiem z pewnością że nie możesz bezczynnie czekać......powodzenia i życzę szybkiego załatwienia wizyty i pozytywnych wyników....pozdrawiam Cię serdecznie i trzymam za Ciebie kciuki
_________________
cieszmy sie każdą chwilka bo życie tak krótkie jest

[Agnieszka14]

Witaj Clarisa. Tak sobie myślę - jak czytam zresztą nie ja jedna - że to niepoważne i wręcz niebezpieczne żebyś nie miała stałego kontaktu z lekarzem. Poza tym to szybkie schodzenie ze sterydów wydaje się mało odpowiedzialne... Skoro kazał Ci znaleźć reumatologa to pewnie znaczy, że sam zdaje sobie sprawę z tego, że nie potrafi się Tobą zająć... Chyba lepiej by było gdybyś słuchała się reumatologa - jeśli chodzi o Twoje bezpieczeństwo... tak sobie myślę. A z lekarzem z Krakowa możesz utrzymywać kontakt - przecież sam kazał Ci znaleźć reumatologa, skoro tak to przecież nie po to, żeby się go nie słuchać... Ja bym chyba poszła do niego i powiedziała, że zrobiłaś jak Ci polecił i tyle, chyba że się spyta to powiesz jakie leczenie proponuje reumatolog... i jakoś tak chyba warto by było go dowartościować i mu pokazać, że naprawdę go cenisz i wogle, to może go wprawi w lepszy humor i wtedy życzliwiej też może spojrzy na zalecenia reumatolog i przytaknie im bez uszczerbku na swojej dumie zawodowej
Decyzja jest Twoja, niestety na koniec... pozdrówka i powodzenia w tym wszystkim

[Marta]

Dopiero dzis trafiłam na ten post. Ale miałam całkiem podobny problem. Dopiero od tego roku jestem pod opieką innego lekarza ( nawet lekarzy). Z wczesniejszej byłam bardzo nie zadowolona. Moim zdaniem poruszyłas Clariso bardzo ważny problem zaufania do lekarza. Ja absolutnie nie miałam zaufania do poprzedniej lekarki i nie chciałm słuchac co ona mówi. Zależało jej tylko żeby jak najwięcej pakowac we mnie sterydów i cytostatyków ( nawet jak nie było takiej konieczności).
Teraz mam 100 % zaufanie do lakarza i jestem bardzo zdyscyplinowana pacjentką. Bo co najważniejsze ja i lekarz słuchamy sie nawzajem!
Słuchaj swojego serca i rozsądku, a powie Ci którego lekarza wybrać. A tak na marginesie mówisz, że ten z Krakowa specjalista. Moja poprzednia tez miała byc specjalistką. Pani reumatolog i neforolog teraz sa „tylko" lek.med. ale jak dla mnie mają wieksze doświadczenie i wiedze praktyczną.
A co sterydów, też mi mówiono, że szybke schodzenie nie jest dobre.

[megi]

Witaj Clarisa.
od roku leczę się u dr Milewskiego i jak narazie jestem zadowolona.
wydaje mi się, że jak się coś dzieje poważnego to można podejść bez terminu. ja też dość szybko schodziłam ze sterydów, ale czuję się dobrze.

pozdrawiam
megi

[dominika]

Witaj Clarisa,
ja też się leczę u tego lekarza i jestem zadowolona, mi kazał też dośc szybko schodzić z dawek, jeszcze w trakcie pobytu w szpitalu. Jednak mi żadne objawy nie wracały. Co do zachowania doktora, to czasem zostawia wiele do życzenia, to prawda. Ale trzymam się go, bo podobno specjalistą jest dobrym. Mi to schodzenie ze sterydów było na rękę, bo sama miałam do nich wstręt ogromny.
Na Twoim miejscu, powiedziałabym mu na wizycie, co zleciła reumatolog z Rzeszowa i co on na to, zresztą jeśli Ci objawy wracają, to myślę, że sam Ci podniesie dawkę.
Jeszcze jedno, każdy lekarz ma swój styl leczenia i w jakiejkolwiek chorobie pójdziesz do kilku lekarzy, to będą mieli inną wizję leczenia (i każda może mieć wady i zalety), musisz zdać się na lekarza, któremu bardziej ufasz i trochę na swoją intuicję.

[Agnesis]

Moim zdaniem najważniejsze jest, żebyś miała zaufanie do lekarza i czuła się bezpiecznie. Decyzja należy oczywiście do Ciebie. Ale chyba na Twoim miejscu byłabym częstszym gościem u tej reumatolożki, a do niego też możesz zaglądać i postłuchać, co ma do powiedzenia. Nie robisz nic złego, przecież to on cie do niej pokierował, więc teraz nie może miec do ciebie pretensji. Mów mu, co ona ci zaleciła...
Ja też się tak zawsze zastanawiam, czy jestem w porządku wobec lekarza... czy się nie pogniewa jak pójdę do innego specjalisty też, itp

[Clarisa]

Hej Kochani dziękuję Wam za wszystkie rady. Miło że ktoś czyta to co pisze ) bo miałam faktycznie problem, ale byłam już na wizycie u dr Milewskiego no i jakoś poszło na pytanie na jakiej jestem dawce odpowiedziałam normalnie że na większej niż on zalecił bo zwiększyła mi ją pani Reumatolog, nie miał za bardzo zadowolonej nimy ale na końcu powiedział mi tylko że te plamki co teraz mam na twarzy są prawdopodobnie od słońca i zwiększanie sterydów przez Reumatologa nic tu nie da ... i przepisał mi na te plamki maść której 10 g kosztuje 110 zł, a że w tej dawce w aptece nie było tylko w tubce po 30 g wiec dałam za tą maść 240 zł. to Protopic stosował ktoś tą maść i z jakimi rezultatami bo ja już te kilka dni smaruję i no jakość poprawy narazie nie widzę ... no ale to prawdopodobnie trzeba tygodni by było widać poprawę.

A mam jeszcze pytanie do Megi i Dominiki mówiłyście że też leczycie sie u Miewskiego... i leczycie się tylko u niego czy macie swoich reumatologow? i co gdy maja inne pomysły niż Milewski? kogo w tedy słuchacie?

pozdrawiam Wszytkich Bardzo Serdecznie i życzę dobrze przeżytych Świąt
_________________
"Wymagajcie od siebie choćby nikt od Was nie wymagał..." (Jan Paweł II, Jasna Góra 1983r.)