Nasz serwis wykorzystuje pliki cookies. Możesz je wyłączyć w ustawieniach przeglądarki. Dalsze korzystanie z witryny bez zmiany ustawień oznacza wyrażenie zgody na korzystanie z plików cookies.

rozumiem i zgadzam się
Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna WWW.TOCZEN.PL
"systemic lupus erythematosus"
 
 Lupus ChatLupus chat  FAQFAQ   SzukajSzukaj   UżytkownicyUżytkownicy   GrupyGrupy   RejestracjaRejestracja 
 ProfilProfil   Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości   ZalogujZaloguj 

Toczeń indukowany lekami - czy na pewno
Idź do strony 1, 2  Następny
 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Nula
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Maj 2006
Posty: 42

PostWysłany: Czw Maj 04, 2006 1:34 pm    Temat postu: Toczeń indukowany lekami - czy na pewno Odpowiedz z cytatem

Cześć Wszystkim,
Tak jak wielu z Was jestem po wielu wizytach u różnych lekarzy specjalistów. Ostatnio chodzę do reumatologa, który wstępnie postawił diagnozę: zespół rzekomotoczniowy, indukowany środkami antykoncepcyjnymi.
Chciał się dowiedzić, cze ktoś z Was to przeszedł i ile to trwało. Ja odstawiłam tabletki już 7 tygodni temu, a objawy nie mijają. Lekarz stwierdził, że może to potrwać nawet kilka miesięcy. Przepisał mi lek przeciwzapalny, który właściwie nie pomaga.
Mam różne objawy, ale wyniki badań wszystkie w normie (łacznie z rezonansem magnetycznym głowy i przeciwciałami ANA; tylko w zeszłym roku były odrobinę podwyższone 1:160; teraz ok). Bardzo się cieszę, ale jednocześnie nadal źle czuję: bóle głowy (z tyłu, przechodzące do karku), permanentne stany podgorączkowe, bóle różnych stawów, ostatnio bioder, bóle mięśni, osłabienie, zawroty głowy. Od jakiegoś czasu mam też problemy z cerą: zaróżowione policzki, wysypka po słońcu, a od wczoraj skóra zrobiła się w tych miejscach sucha i mam takie uczucie ściągania.
Wiem, że jest kilka schorzeń z serii kolagonez. Ulżyłoby mi, gdyby to był tylko toczeń idukowany lekami, ale tak jak pisałam, objawy nie mijają, wręćz pojawiają się coraz nowsze. Z góry dzięki za jakieś sugestie lub szersze informacje "z autopsji" nt. tocznia indukowanego lekami.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Itunia
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 10 Lis 2005
Posty: 3664

PostWysłany: Czw Maj 04, 2006 4:51 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Ja bym ufała lekarzowi. Może rzeczywiście Twój organizm potrzebuje po prostu więcej czasu.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Czw Maj 04, 2006 5:03 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Musisz poczekac .ewentualnie skontaktuj sie z lekarzem ...że jest coraz gorzej..
Niestety ....czesto srodki antykoncepcyjne sa poczatkiem tocznia....pare osob ktore leczą sie w klinice własnie od tego mometu zaczeło chorowac...tabletki uaktywniły tocznia mówiąc prosciej ....
wiedocznie tkwiło gdzies głeboko a sriodki antykoncepcyjne pomogły niestety .. rozwinąc sie chorobie.Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
majka23
Super senior
Super senior


Dołączył: 11 Sty 2006
Posty: 92
Skąd: ślaskie

PostWysłany: Pią Maj 05, 2006 7:32 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

wlasnie u mnie zaczelo sie od tabletek antykoncepcyjnych. Odstawilam tabletki - toczeń niestety zostal i juz chyba zostanie Sad
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
aneta
Master butterfly
Master butterfly


Dołączył: 06 Lip 2005
Posty: 481
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Maj 05, 2006 7:40 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

coś w tym musi być. U Natalki pojawił sie motyl po tym jak zaczęłam się szprycować. A miały być bezpieczne i nie przenikać do pokarmu.
_________________
Chron bakterie! To jedyna kultura u niektorych ludzi

Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email Odwiedź stronę autora
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Pią Maj 05, 2006 7:53 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

W klinice prof. zabrania stosowania srodkow antykoncepcyjnych .,wedlug niego wiele wznowien choroby a takze wystąpienia tocznia ma scisły związek z tymi lekami....sa przypadki w toczniu nawet paralizu ....pare dziewczyn w tej chwili jezdzi na wozku... on nie chce slyszec nawet o tym ze ktoras z pacjentek go nie posłuchała ,jesli dziewczyny jednak wolą leki...wtedy prosi tą osobe o znalezienie sobie innego lekarza.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Nula
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Maj 2006
Posty: 42

PostWysłany: Pon Maj 08, 2006 7:58 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No właśnie, prochy antykoncepcyjne są wygodne, ale mogą narobić wiele "bałaganu hormonalnego". Biorę już 2 tygodnie tabletki przeciwzapalno-przeciwgoroączkowo-przeciwbólowe, ale niestety nadal mam stan podgorączkowy, boli mnie bark i biodro, tyle że chyba słabiej. Teraz mam je odstawić na kilka dni i jeśli objawy nadal będą albo się wręcz nasilą, wracam do lekarza. Chyba rzeczywiście muszę odczekać swoje aż mi przejdzie, oby tak było Smile. A powinno, bo przecież wszystkie badania były ok. Pozdrawiam wiosennie.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Czw Maj 11, 2006 12:09 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nula, poczytaj sobie straszy wątek z krótką charakterystyką tocznia indukowanego lekami (Drug-Induced Lupus Erythematosus - DIL)

Toczeń Indukowany Lekami

Wynika z niego, że jeśli twoja diagnoza jest prawidłowa, to choroba minie wkrótce bezpowrotnie. Niestety w artykule który tłumaczyłam nie było mowy o środkach antykoncepcyjnych jako o potencjalnym źródle DIL.
Dlatego myślę, że może istnieć minimalne prawdopodobieństwo, ze środki hormonalne, które zazywałaś nie tyle spowodowały tocznia indukowanego, co po prostu wywołaly prawdziwego wilka z lasu.
To znaczy, że pomogły ujawnić się toczniowi, bo jego związki z gospodarką hormonalną są niepodważalne.

Oczywiście to tylko moje gdybania, musisz polegać na lekarzu, dobrze że szybko trafiłaś w dobre ręce, i jesteś już pod kontrolą.
Na niektóre kobiety środki antykoncpcyjne działają fatalnie, i wcale nie musi się to wiązać z toczniem.
Zatem spokojnie czekaj na poprawę, a w razie czego, masz nas pod ręką, ale przede wszystkim lekarza, który wykazał się niezłą czujnością.
Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Nula
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Maj 2006
Posty: 42

PostWysłany: Pią Maj 12, 2006 7:26 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

No i niestety wczoraj skończyło się rumakowanie Smile. To znaczy, po odstawieniu środków przeciwzapalnych, co zalecił lekarz, objawy wróciły: boli mnie i drętwieje ręka, boli noga oraz biodro, świetnie. A z tabletkami hormonalnymi pożęgnałam się już 2 miesiące temu.
Reumatolog rzeczywiście szuka, ale najbardziej czujna była internistka, która mnie do niego wysłała.
Nenya, dzięki za odpowiedź, ale co powiedzieć na moje dobre wyniki, które na nic nie wskazują: żadnego podwyższonego OB, żadnych przeciwciał ANA (tylko w zeszłym roku 1:160, teraz nic). Czy to się może zmienić? Czy na początku choroby, rzeczywiście nic nie wychodzi w badaniach?
Dzięki za rady. Pozdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Pią Maj 12, 2006 12:06 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

u mnie na poczatku nic nie wyszło .zupelnie nic...
tez tak bywa i niestety ja meczylam sie troche , nastepne badania które wyszły juz dodatnie były 5 lat pozniej.....w miedzyczasie czułam sie znosnie .pracowałam ....wychowywałasm 2 małych dzieci.... i zapomniałam o tym że cos się działo .....bolalo to bralam jakieś prochy i jakoś leciało...
mam nadzieje ze u ciebie nie bedzie to tyle trwało .albo czego ci życzę uspokoi sie i zapomnisz o tym....
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Nula
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Maj 2006
Posty: 42

PostWysłany: Pią Maj 12, 2006 12:21 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Dzięki Moniko, ja też mam taką nadzieję aczkolwiek to już nie jest niestety sam początek dolegliwości. W czerwcu zeszłego roku miałam okropne bóle głowy z tyłu i stale stan podgorączkowy. W końcu interniści i neurolodzy zrzucili to na kręgosłup (choć stan podgorączkowy na to nie wskazywał) lub na pogodę (uwielbiam takie diagnozy Smile). Potem miałam spokój aż do lutego br. kiedy zaczęło się też od bólu głowy + jako bonus: zawroty, problemy z równowagą i osłabienie. I wtedy zaczęła się moja wędrówka ludów po gabinetach. Ortopeda zaprzeczył, że to kręgosłup jest winny i nie chciał mi przepisać rehabilitacji. W końcu internistka wymyśliła autoagresję i od tej pory miałam już szereg różnistych badań w tym kierunku, ale NIC, tylko samopoczucie i wrażliwość na słońce, której nigdy nie miałam by na to wskazywała. Zobaczymy. We wtorek kolejna wizyta. Ostatnio reumatolog wspominał coś o sterydach, ale wolałabym ich uniknąć, zwłaszcza że diagnoza nie jest potwierdzona.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
Monika B
Moderator
Moderator


Dołączył: 14 Lis 2004
Posty: 17279

PostWysłany: Pią Maj 12, 2006 12:28 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Hmm ...trzymam kciuki aby diagnoza w końcu została postawiona....bo branie leków w ciemno to tez nie jest dobry pomysł... wazne jest aby to bylo coś ,albo nic ,wtedy bedziesz sie cieszyć ,albo bedziesz sie leczyc....
oczywiście dobrze by bylo tylko sie cieszyc... Very Happy
musisz poczekac , niestety i toche cierpliwości.
Monika
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Pią Maj 12, 2006 3:29 pm    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Nula, sęk w tym że dla tocznia i innych chorób tej grupy nie ma pojedynczego badania potwierdzającego lub wykluczającego diagnozę, a same objawy jak zapewne wiesz są dość niespecyficzne i moga mieć bardzo wiele innych przyczyn.

Jeszcze trudniej jest z całą pewnością określic czy to DIL, bo potwierdzi go tylko ustapienie objawów po odstawieniu leku i co więcej - brak nawrotów choroby.
Więc niestety, obawiam się że czeka cię długi okres niepewnosci.
Co do tocznia właściwego - tu faktycznie sprawy przebiegają bardzo indywidualnie, zdarzają się przypadki seronegatywne, czyli u jakiś 5 % chorych nie wykrywa się w ogóle pciał ANA, raportowano o przypadkach kiedy to przy negatywnych ANA wychodziły inne specyficzne pciała (np. anty Ro, anty La), choć teoretycznie nie miały prawa.
Poza tym ANA to tylko wskaźnik, nie mają związku z aktywnością choroby, ich poziom może się bardzo wahać, więc nawet ich brak nie świadczy o zniknięciu tocznia (lepiej monitorować poziom pciał anty dsDNA, jeśli są).
No i jeszcze kwestia wykluwania się choroby, może zaczynać się bardzo różnie, nie zawsze w sposób charakterystyczny i jednoznaczny objawowo i labratoryjnie...
Więcej o Pciałach:
http://toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=957

Teraz dla ciebie najistotniejsze jest wg mnie, ustalenie czy jest sę czym martwić, czy wystarczy tylko czekać na poprawę i uspokojenie się chaosu wywołanego terapią hormonalną.
W każdym razie, jeśli tylko zauważysz, że objawy się nasilają, albo będziesz po prostu zaniepokojona przebiegiem rekonwalescencji, to nie wahaj się domagać się dalszych badań, nie daj sobie wmówić że histeryzujesz i jesteś hipochondryczką.
Panika jest oczywiście zbędna, ale masz zwyczajnie prawo prosić o pomoc.
Powodzenia i wytrwałości.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Nula
Kadet
Kadet


Dołączył: 04 Maj 2006
Posty: 42

PostWysłany: Sro Maj 17, 2006 7:36 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Od 2 dni boli mnie już chyba wszystko i mam trochę spuchnięty nadgarstek. Byłam wczoraj u lekarza, który zgodnie z wcześniejszymi zapowiedziami chciał mi zapisać na dzień dobry sterydy. Asertywnie odmówiłam i podpytałam, czy jest pewny swojej diagnozy i czy nie mógłby mi przepisać dalszych badań. Pewny nie był, a badań już na poziomie przychodni przepisać mi nie może, więc skierował mnie do szpitala na badania specjalistyczne. Zasugerował Klinikę na Szaserów. Trudno się tam dostać? Trzeba tam spędzić kilka dni, czy można tylko przychodzić na badania?
POzdrawiam.
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość
nenya
SuperMOD
SuperMOD


Dołączył: 04 Lip 2004
Posty: 6875
Skąd: Warszawa

PostWysłany: Sro Maj 17, 2006 7:56 am    Temat postu: Odpowiedz z cytatem

Niestety do klinik specjalistycznych zazwyczaj nie jest łatwo się dostać, są cholerne kolejki. Długo czeka się na pewno do Instytutu Reumatologii na Spartańskiej, jakie są kolejki na Szaserów nie mam pojęcia, jak przebiega u nich diagnostyka też nie wiem, nigdy tam nie leżałam, ale przypuszczam że tak jak wszędzie, wskazane byłoby położenie się na jakiś czas i zrobienie wszystkiego co się da za jednym zamachem.To przede wszystkim wygoda dla pacjenta, w kazdym razie takie jest moje zdanie. Nigdy nie broniłam się przed hospitalizacją, tym bardziej kiedy chodziło o pierwsze rozpoznanie, było mi juz wszystko jedno co stwierdzą byle w końcu postawili jakąkolwiek diagnozę...

Nie broniłam sie również przed sterydami, w końcu to lek, ma za zadanie poprawić twój stan, nikt nie poda ci go tak sobie, bez wyraźnych wskazań. Mi pomogł błyskawicznie, dolegliwości minęły niemal w ciągu kilku dni. Brałam przez ponad 1,5 roku, teraz nie muszę. Poprawiło mi się dzieki sterydoterapii, taka terapia jest kończona tak szybko jak to tylko możliwe. Więc nie panikuj jeśli sterydy okazą się konieczne.

Podaje ci link do strony kliniki, możesz zadzwonić i się czegoś konkretnego dowiedzieć:
http://www.reumatologia.org.pl/
Powrót do góry
Zobacz profil autora Wyślij prywatną wiadomość Wyślij email
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum WWW.TOCZEN.PL Strona Główna -> Porady i Doświadczenia Wszystkie czasy w strefie CET (Europa)
Idź do strony 1, 2  Następny
Strona 1 z 2

 
Skocz do:  
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


Powered by PhPBB © 2001, 2002 phpBB Group